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1.333€
To benefit
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
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La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
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Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donators (42)
ANA
75€
2,468 days ago
Anonymous
50€
2,468 days ago
Natalia
Hidden donation
2,468 days ago
Cristina
10€
2,468 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,469 days ago
Daniel
30€
2,469 days ago
Rocío Fuentes zuñiga
10€
2,469 days ago
Daniel
50€
2,469 days ago
mar
20€
2,469 days ago
Jose Villarejo
Hidden donation
2,470 days ago
Anonymous
5€
2,470 days ago
Anonymous
30€
2,471 days ago
Anonymous
50€
2,472 days ago
30€
2,472 days ago
Marillina Besteiro
20€
2,472 days ago
Rocío
20€
2,473 days ago
Patri
Hidden donation
2,474 days ago
Daniel
50€
2,476 days ago
Elena
Hidden donation
2,478 days ago
Mercedes
Hidden donation
2,478 days ago
Almudena Becerril
Hidden donation
2,483 days ago
Cristina
Hidden donation
2,485 days ago
Natalia
20€
2,485 days ago
María Soledad
Hidden donation
2,487 days ago
Anonymous
30€
2,488 days ago
Bea
30€
2,490 days ago
Cris
5€
2,492 days ago
Geraldine
30€
2,496 days ago
Patricia
50€
2,496 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,496 days ago
Germán
50€
2,496 days ago
Anonymous
10€
2,497 days ago
Merce
30€
2,497 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,497 days ago
Chema Quiveu
50€
2,497 days ago
Anonymous
10€
2,497 days ago
Cris
50€
2,497 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,499 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,499 days ago
Anonymous
20€
2,499 days ago
Anonymous
20€
2,501 days ago
Lídia
Hidden donation
2,501 days ago
Comments (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!