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Ganar años a la ciencia

¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

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Discapacidad intelectual Salud Deporte inclusivo

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Published: 4 Mar 2019

La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.

Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.

Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.

Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.

¿Nos ayudas?

Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado

Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

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ANA

75€

2,282 days ago

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2,282 days ago

Natalia

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Cristina

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2,283 days ago

Daniel

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Rocío Fuentes zuñiga

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2,283 days ago

Daniel

50€

2,283 days ago

mar

20€

2,283 days ago

Jose Villarejo

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2,284 days ago

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2,284 days ago

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2,285 days ago

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2,286 days ago

30€

2,286 days ago

Marillina Besteiro

20€

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Rocío

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Patri

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2,288 days ago

Daniel

50€

2,290 days ago

Elena

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2,292 days ago

Mercedes

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Almudena Becerril

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2,297 days ago

Cristina

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2,299 days ago

Natalia

20€

2,299 days ago

María Soledad

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2,302 days ago

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30€

2,302 days ago

Bea

30€

2,305 days ago

Cris

5€

2,307 days ago

Geraldine

30€

2,310 days ago

Patricia

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2,310 days ago

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Germán

50€

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Merce

30€

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Chema Quiveu

50€

2,311 days ago

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10€

2,311 days ago

Cris

50€

2,311 days ago

Anonymous

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2,313 days ago

Anonymous

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Anonymous

20€

2,313 days ago

Anonymous

20€

2,315 days ago

Lídia

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2,315 days ago

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Comments (17)

ANA

2,282 days ago

TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!

Jose Villarejo

2,284 days ago

Dani vamos a dar todo

2,286 days ago

Mil gracias Dani por ésta iniciativa.

Elena

2,292 days ago

Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo

Geraldine

2,310 days ago

Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!

Patricia

2,310 days ago

Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!

Chema Quiveu

2,311 days ago

Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad

Cris

2,311 days ago

Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!

Lídia

2,315 days ago

¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!

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