Recaudado
1.333€
A favor de
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Reto liderado por
Categoría
La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
.jpg)
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donantes (42)
ANA
75€
Hace 2.405 días
Anónimo
50€
Hace 2.405 días
Natalia
Donación oculta
Hace 2.405 días
Cristina
10€
Hace 2.405 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.405 días
Daniel
30€
Hace 2.405 días
Rocío Fuentes zuñiga
10€
Hace 2.405 días
Daniel
50€
Hace 2.406 días
mar
20€
Hace 2.406 días
Jose Villarejo
Donación oculta
Hace 2.406 días
Anónimo
5€
Hace 2.407 días
Anónimo
30€
Hace 2.408 días
Anónimo
50€
Hace 2.409 días
30€
Hace 2.409 días
Marillina Besteiro
20€
Hace 2.409 días
Rocío
20€
Hace 2.409 días
Patri
Donación oculta
Hace 2.411 días
Daniel
50€
Hace 2.413 días
Elena
Donación oculta
Hace 2.414 días
Mercedes
Donación oculta
Hace 2.415 días
Almudena Becerril
Donación oculta
Hace 2.420 días
Cristina
Donación oculta
Hace 2.421 días
Natalia
20€
Hace 2.422 días
María Soledad
Donación oculta
Hace 2.424 días
Anónimo
30€
Hace 2.425 días
Bea
30€
Hace 2.427 días
Cris
5€
Hace 2.429 días
Geraldine
30€
Hace 2.432 días
Patricia
50€
Hace 2.432 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.433 días
Germán
50€
Hace 2.433 días
Anónimo
10€
Hace 2.433 días
Merce
30€
Hace 2.434 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.434 días
Chema Quiveu
50€
Hace 2.434 días
Anónimo
10€
Hace 2.434 días
Cris
50€
Hace 2.434 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.436 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.436 días
Anónimo
20€
Hace 2.436 días
Anónimo
20€
Hace 2.438 días
Lídia
Donación oculta
Hace 2.438 días
Comentarios (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!