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Ganar años a la ciencia

¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Recaudado

1.333€

Objetivo

10.000€

Donativos

42

Faltan

Finalizado

13%

A favor de

Reto liderado por

Categoría

Discapacidad intelectual Salud Deporte inclusivo

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Publicado: 4 mar 2019

La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.

Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.

Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.

Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.

¿Nos ayudas?

Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado

Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donantes (42)

ANA

75€

Hace 2.224 días

Anónimo

50€

Hace 2.224 días

Natalia

Donación oculta

Hace 2.224 días

Cristina

10€

Hace 2.224 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.225 días

Daniel

30€

Hace 2.225 días

Rocío Fuentes zuñiga

10€

Hace 2.225 días

Daniel

50€

Hace 2.225 días

mar

20€

Hace 2.225 días

Jose Villarejo

Donación oculta

Hace 2.226 días

Anónimo

5€

Hace 2.226 días

Anónimo

30€

Hace 2.227 días

Anónimo

50€

Hace 2.228 días

30€

Hace 2.228 días

Marillina Besteiro

20€

Hace 2.228 días

Rocío

20€

Hace 2.229 días

Patri

Donación oculta

Hace 2.230 días

Daniel

50€

Hace 2.232 días

Elena

Donación oculta

Hace 2.234 días

Mercedes

Donación oculta

Hace 2.234 días

Almudena Becerril

Donación oculta

Hace 2.239 días

Cristina

Donación oculta

Hace 2.241 días

Natalia

20€

Hace 2.241 días

María Soledad

Donación oculta

Hace 2.243 días

Anónimo

30€

Hace 2.244 días

Bea

30€

Hace 2.246 días

Cris

5€

Hace 2.248 días

Geraldine

30€

Hace 2.252 días

Patricia

50€

Hace 2.252 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.252 días

Germán

50€

Hace 2.252 días

Anónimo

10€

Hace 2.253 días

Merce

30€

Hace 2.253 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.253 días

Chema Quiveu

50€

Hace 2.253 días

Anónimo

10€

Hace 2.253 días

Cris

50€

Hace 2.253 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.255 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.255 días

Anónimo

20€

Hace 2.255 días

Anónimo

20€

Hace 2.257 días

Lídia

Donación oculta

Hace 2.257 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

ANA

Hace 2.224 días

TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!

Jose Villarejo

Hace 2.226 días

Dani vamos a dar todo

Hace 2.228 días

Mil gracias Dani por ésta iniciativa.

Elena

Hace 2.234 días

Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo

Geraldine

Hace 2.252 días

Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!

Patricia

Hace 2.252 días

Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!

Chema Quiveu

Hace 2.253 días

Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad

Cris

Hace 2.253 días

Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!

Lídia

Hace 2.257 días

¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!

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