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Ganar años a la ciencia

¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Recaudado

1.333€

Objetivo

10.000€

Donativos

42

Faltan

Finalizado

13%

A favor de

Reto liderado por

Categoría

Discapacidad intelectual Salud Deporte inclusivo

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Publicado: 4 mar 2019

La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.

Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.

Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.

Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.

¿Nos ayudas?

Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado

Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donantes (42)

ANA

75€

Hace 1.790 días

Anónimo

50€

Hace 1.790 días

Natalia

Donación oculta

Hace 1.790 días

Cristina

10€

Hace 1.790 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.791 días

Daniel

30€

Hace 1.791 días

Rocío Fuentes zuñiga

10€

Hace 1.791 días

Daniel

50€

Hace 1.791 días

mar

20€

Hace 1.791 días

Jose Villarejo

Donación oculta

Hace 1.792 días

Anónimo

5€

Hace 1.792 días

Anónimo

30€

Hace 1.793 días

Anónimo

50€

Hace 1.794 días

30€

Hace 1.794 días

Marillina Besteiro

20€

Hace 1.794 días

Rocío

20€

Hace 1.795 días

Patri

Donación oculta

Hace 1.796 días

Daniel

50€

Hace 1.798 días

Elena

Donación oculta

Hace 1.800 días

Mercedes

Donación oculta

Hace 1.800 días

Almudena Becerril

Donación oculta

Hace 1.805 días

Cristina

Donación oculta

Hace 1.807 días

Natalia

20€

Hace 1.807 días

María Soledad

Donación oculta

Hace 1.809 días

Anónimo

30€

Hace 1.810 días

Bea

30€

Hace 1.812 días

Cris

5€

Hace 1.815 días

Geraldine

30€

Hace 1.818 días

Patricia

50€

Hace 1.818 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.818 días

Germán

50€

Hace 1.818 días

Anónimo

10€

Hace 1.819 días

Merce

30€

Hace 1.819 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.819 días

Chema Quiveu

50€

Hace 1.819 días

Anónimo

10€

Hace 1.819 días

Cris

50€

Hace 1.819 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.821 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.821 días

Anónimo

20€

Hace 1.821 días

Anónimo

20€

Hace 1.823 días

Lídia

Donación oculta

Hace 1.823 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

ANA

Hace 1.790 días

TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!

Dani vamos a dar todo

Hace 1.794 días

Mil gracias Dani por ésta iniciativa.

Elena

Hace 1.800 días

Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo

Geraldine

Hace 1.818 días

Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!

Patricia

Hace 1.818 días

Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!

Chema Quiveu

Hace 1.819 días

Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad

Cris

Hace 1.819 días

Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!

Lídia

Hace 1.823 días

¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!

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