Recaudado
1.333€
A favor de
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Reto liderado por
Categoría
La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
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Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donantes (42)
ANA
75€
Hace 2.467 días
Anónimo
50€
Hace 2.467 días
Natalia
Donación oculta
Hace 2.467 días
Cristina
10€
Hace 2.467 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.468 días
Daniel
30€
Hace 2.468 días
Rocío Fuentes zuñiga
10€
Hace 2.468 días
Daniel
50€
Hace 2.468 días
mar
20€
Hace 2.468 días
Jose Villarejo
Donación oculta
Hace 2.469 días
Anónimo
5€
Hace 2.469 días
Anónimo
30€
Hace 2.470 días
Anónimo
50€
Hace 2.471 días
30€
Hace 2.471 días
Marillina Besteiro
20€
Hace 2.471 días
Rocío
20€
Hace 2.472 días
Patri
Donación oculta
Hace 2.473 días
Daniel
50€
Hace 2.475 días
Elena
Donación oculta
Hace 2.477 días
Mercedes
Donación oculta
Hace 2.477 días
Almudena Becerril
Donación oculta
Hace 2.482 días
Cristina
Donación oculta
Hace 2.484 días
Natalia
20€
Hace 2.484 días
María Soledad
Donación oculta
Hace 2.486 días
Anónimo
30€
Hace 2.487 días
Bea
30€
Hace 2.489 días
Cris
5€
Hace 2.491 días
Geraldine
30€
Hace 2.495 días
Patricia
50€
Hace 2.495 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.495 días
Germán
50€
Hace 2.495 días
Anónimo
10€
Hace 2.496 días
Merce
30€
Hace 2.496 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.496 días
Chema Quiveu
50€
Hace 2.496 días
Anónimo
10€
Hace 2.496 días
Cris
50€
Hace 2.496 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.498 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.498 días
Anónimo
20€
Hace 2.498 días
Anónimo
20€
Hace 2.500 días
Lídia
Donación oculta
Hace 2.500 días
Comentarios (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!