Recaptat
1.333€
A favor de
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Repte liderat per
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La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
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Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donants (42)
ANA
75€
Fa 2.405 dies
Anònim
50€
Fa 2.405 dies
Natalia
Donació oculta
Fa 2.405 dies
Cristina
10€
Fa 2.405 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.405 dies
Daniel
30€
Fa 2.405 dies
Rocío Fuentes zuñiga
10€
Fa 2.406 dies
Daniel
50€
Fa 2.406 dies
mar
20€
Fa 2.406 dies
Jose Villarejo
Donació oculta
Fa 2.407 dies
Anònim
5€
Fa 2.407 dies
Anònim
30€
Fa 2.408 dies
Anònim
50€
Fa 2.409 dies
30€
Fa 2.409 dies
Marillina Besteiro
20€
Fa 2.409 dies
Rocío
20€
Fa 2.410 dies
Patri
Donació oculta
Fa 2.411 dies
Daniel
50€
Fa 2.413 dies
Elena
Donació oculta
Fa 2.414 dies
Mercedes
Donació oculta
Fa 2.415 dies
Almudena Becerril
Donació oculta
Fa 2.420 dies
Cristina
Donació oculta
Fa 2.421 dies
Natalia
20€
Fa 2.422 dies
María Soledad
Donació oculta
Fa 2.424 dies
Anònim
30€
Fa 2.425 dies
Bea
30€
Fa 2.427 dies
Cris
5€
Fa 2.429 dies
Geraldine
30€
Fa 2.432 dies
Patricia
50€
Fa 2.433 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.433 dies
Germán
50€
Fa 2.433 dies
Anònim
10€
Fa 2.434 dies
Merce
30€
Fa 2.434 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.434 dies
Chema Quiveu
50€
Fa 2.434 dies
Anònim
10€
Fa 2.434 dies
Cris
50€
Fa 2.434 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.436 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.436 dies
Anònim
20€
Fa 2.436 dies
Anònim
20€
Fa 2.438 dies
Lídia
Donació oculta
Fa 2.438 dies
Comentaris (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!