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Ganar años a la ciencia

¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Recaptat

1.333€

Objectiu

10.000€

Donacions

42

Falten

Finalitzat

13%

A favor de

Repte liderat per

Categoria

Discapacidad intelectual Salud Deporte inclusivo

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Publicat: 4 de març 2019

La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.

Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.

Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.

Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.

¿Nos ayudas?

Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado

Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donants (42)

ANA

75€

Fa 2.282 dies

Anònim

50€

Fa 2.282 dies

Natalia

Donació oculta

Fa 2.283 dies

Cristina

10€

Fa 2.283 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.283 dies

Daniel

30€

Fa 2.283 dies

Rocío Fuentes zuñiga

10€

Fa 2.283 dies

Daniel

50€

Fa 2.283 dies

mar

20€

Fa 2.283 dies

Jose Villarejo

Donació oculta

Fa 2.284 dies

Anònim

5€

Fa 2.284 dies

Anònim

30€

Fa 2.285 dies

Anònim

50€

Fa 2.286 dies

30€

Fa 2.286 dies

Marillina Besteiro

20€

Fa 2.286 dies

Rocío

20€

Fa 2.287 dies

Patri

Donació oculta

Fa 2.288 dies

Daniel

50€

Fa 2.290 dies

Elena

Donació oculta

Fa 2.292 dies

Mercedes

Donació oculta

Fa 2.293 dies

Almudena Becerril

Donació oculta

Fa 2.297 dies

Cristina

Donació oculta

Fa 2.299 dies

Natalia

20€

Fa 2.299 dies

María Soledad

Donació oculta

Fa 2.302 dies

Anònim

30€

Fa 2.302 dies

Bea

30€

Fa 2.305 dies

Cris

5€

Fa 2.307 dies

Geraldine

30€

Fa 2.310 dies

Patricia

50€

Fa 2.310 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.310 dies

Germán

50€

Fa 2.310 dies

Anònim

10€

Fa 2.311 dies

Merce

30€

Fa 2.311 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.311 dies

Chema Quiveu

50€

Fa 2.311 dies

Anònim

10€

Fa 2.311 dies

Cris

50€

Fa 2.311 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.313 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.313 dies

Anònim

20€

Fa 2.313 dies

Anònim

20€

Fa 2.315 dies

Lídia

Donació oculta

Fa 2.315 dies

Veure més donants

Comentaris (17)

ANA

Fa 2.282 dies

TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!

Jose Villarejo

Fa 2.284 dies

Dani vamos a dar todo

Fa 2.286 dies

Mil gracias Dani por ésta iniciativa.

Elena

Fa 2.292 dies

Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo

Geraldine

Fa 2.310 dies

Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!

Patricia

Fa 2.310 dies

Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!

Chema Quiveu

Fa 2.311 dies

Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad

Cris

Fa 2.311 dies

Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!

Lídia

Fa 2.315 dies

¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!

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