Recaptat
1.333€
A favor de
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Repte liderat per
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La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
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Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donants (42)
ANA
75€
Fa 2.557 dies
Anònim
50€
Fa 2.558 dies
Natalia
Donació oculta
Fa 2.558 dies
Cristina
10€
Fa 2.558 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.558 dies
Daniel
30€
Fa 2.558 dies
Rocío Fuentes zuñiga
10€
Fa 2.558 dies
Daniel
50€
Fa 2.558 dies
mar
20€
Fa 2.559 dies
Jose Villarejo
Donació oculta
Fa 2.559 dies
Anònim
5€
Fa 2.559 dies
Anònim
30€
Fa 2.560 dies
Anònim
50€
Fa 2.561 dies
30€
Fa 2.562 dies
Marillina Besteiro
20€
Fa 2.562 dies
Rocío
20€
Fa 2.562 dies
Patri
Donació oculta
Fa 2.564 dies
Daniel
50€
Fa 2.565 dies
Elena
Donació oculta
Fa 2.567 dies
Mercedes
Donació oculta
Fa 2.568 dies
Almudena Becerril
Donació oculta
Fa 2.573 dies
Cristina
Donació oculta
Fa 2.574 dies
Natalia
20€
Fa 2.575 dies
María Soledad
Donació oculta
Fa 2.577 dies
Anònim
30€
Fa 2.577 dies
Bea
30€
Fa 2.580 dies
Cris
5€
Fa 2.582 dies
Geraldine
30€
Fa 2.585 dies
Patricia
50€
Fa 2.585 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.585 dies
Germán
50€
Fa 2.586 dies
Anònim
10€
Fa 2.586 dies
Merce
30€
Fa 2.586 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.587 dies
Chema Quiveu
50€
Fa 2.587 dies
Anònim
10€
Fa 2.587 dies
Cris
50€
Fa 2.587 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.588 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.588 dies
Anònim
20€
Fa 2.589 dies
Anònim
20€
Fa 2.590 dies
Lídia
Donació oculta
Fa 2.591 dies
Comentaris (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!