Recaptat
1.333€
A favor de
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Repte liderat per
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La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
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Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donants (42)
ANA
75€
Fa 2.737 dies
Anònim
50€
Fa 2.737 dies
Natalia
Donació oculta
Fa 2.738 dies
Cristina
10€
Fa 2.738 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.738 dies
Daniel
30€
Fa 2.738 dies
Rocío Fuentes zuñiga
10€
Fa 2.738 dies
Daniel
50€
Fa 2.738 dies
mar
20€
Fa 2.739 dies
Jose Villarejo
Donació oculta
Fa 2.739 dies
Anònim
5€
Fa 2.739 dies
Anònim
30€
Fa 2.740 dies
Anònim
50€
Fa 2.741 dies
30€
Fa 2.742 dies
Marillina Besteiro
20€
Fa 2.742 dies
Rocío
20€
Fa 2.742 dies
Patri
Donació oculta
Fa 2.743 dies
Daniel
50€
Fa 2.745 dies
Elena
Donació oculta
Fa 2.747 dies
Mercedes
Donació oculta
Fa 2.748 dies
Almudena Becerril
Donació oculta
Fa 2.753 dies
Cristina
Donació oculta
Fa 2.754 dies
Natalia
20€
Fa 2.754 dies
María Soledad
Donació oculta
Fa 2.757 dies
Anònim
30€
Fa 2.757 dies
Bea
30€
Fa 2.760 dies
Cris
5€
Fa 2.762 dies
Geraldine
30€
Fa 2.765 dies
Patricia
50€
Fa 2.765 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.765 dies
Germán
50€
Fa 2.766 dies
Anònim
10€
Fa 2.766 dies
Merce
30€
Fa 2.766 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.766 dies
Chema Quiveu
50€
Fa 2.767 dies
Anònim
10€
Fa 2.767 dies
Cris
50€
Fa 2.767 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.768 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.768 dies
Anònim
20€
Fa 2.769 dies
Anònim
20€
Fa 2.770 dies
Lídia
Donació oculta
Fa 2.771 dies
Comentaris (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!