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GALGO TEAM EN LA COSTA BLANCA BIKE RACE PEDALEANDO POR PROYECTO ALPHA

GALGO Team en la CBBR para ayudar a Proyecto Alpha a investigar la Distrofia Muscular de Cinturas

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 11 Oct 2021

Somos 6 padres comprometidos con nuestras familias y la sociedad, con una pasión… la BTT

Gonzalo, Abraham, Luís, Guille, y Oriol fundadores de GALGO Team; y junto a Carles pedaleamos y sumamos kilómetros para dar visibilidad a los afectados y familiares de una enfermedad minoritaria; La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos. Asimismo a la asociación que los representa, Proyecto Alpha.

Oriol, uno de nuestros componentes del equipo conoce de cerca la enfermedad ya que sus hijos la padecen. Clàudia y Gerard, de 6 y 9 años, son 2 de los 28 afectados que hay identificados en España. Y él, mejor que nadie, sabe la importancia de concienciar y dar visibilidad, para que la sociedad conozca de cerca las dificultades diarias con a las que se enfrentan afectados y familiares.

En la Costa Blanca Bike Race empieza un nuevo reto y vamos a pedalear para ayudar a financiar el primer proyecto de lnvestigación de la Historia Natural de la enfermedad. El proyecto de investigación se desarrollará en el Hospital pediátrico Sant Joan de Déu.

  • ¿Porqué son importantes estas investigaciones?

Los estudios de historia natural nos permiten conocer la evolución de una enfermedad con el transcurso del tiempo y tener un mayor conocimiento de la enfermedad para conocer su progresión y desarrollar futuros tratamientos.

  • ¿Cómo lo haremos?

Nos hemos propuesto un reto ambicioso. El objetivo es igualar o superar el desnivel acumulado en la Bike Race Costa Blanca que realizaremos el próximo 6 y 7 de Noviembre en Altea. Un total de 107 km y 3.872 m de desnivel.

Para conseguir nuestro reto, necesitamos contar contigo ¿Nos ayudas?

Haz una donación del importe que decidas y juntos transformaremos nuestras pedaladas en esperanza,  para ayudar a encontrar la cura a los Afectados por la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.

A GALGO Team nos mueve la solidaridad y nuestro compromiso para ayudar a los afectados de Proyecto Alpha. ¡Porqué sin investigación no hay esperanza!

Queremos seguir construyendo un mundo de oportunidades para ellos y para conseguirlo te necesitamos. ¡Porqué juntos somos más fuertes!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donators (29)

Eriophoria

15€

366 days ago

gemmaclic

50€

375 days ago

Anonymous

500€

375 days ago

Meritxell

40€

387 days ago

Àngels

15€

391 days ago

Anonymous

100€

391 days ago

Anonymous

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399 days ago

Jésica

50€

399 days ago

Olivia

35€

403 days ago

Carles Blanquera Carre

50€

404 days ago

Víctor

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406 days ago

Anabel

25€

407 days ago

David

35€

407 days ago

Miquel

15€

407 days ago

Marta

35€

408 days ago

Anonymous

Hidden donation

410 days ago

Salvador Fors

35€

411 days ago

Luis y Erika

100€

411 days ago

Anonymous

25€

411 days ago

Oscar Serrano

50€

413 days ago

Kike Toner

15€

413 days ago

Abraham i Txell

100€

413 days ago

Ricardo

15€

413 days ago

María Aránzazu

50€

413 days ago

Guillem

35€

413 days ago

Marc compte

20€

413 days ago

Juan Cunille Sans

35€

413 days ago

gemmaclic

35€

413 days ago

Oriol

35€

413 days ago

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Comments (20)

Eriophoria

366 days ago

Juntos somos más fuertes

gemmaclic

375 days ago

Força!!

Àngels

391 days ago

Els meus millors desitjos, espero que aconseguiu l'objectiu i recaudeu força per la investigació

Jésica

399 days ago

Gràcies Galgos 💚
Ho aconseguirem💪🏼💪🏼

Anabel

407 days ago

Molts ànims !!

David

407 days ago

Ànims cracks!

Miquel

407 days ago

Todo el cariño y mejores deseos para que se encuentre una cura cuanto antes. Ánimo!!
Familia Ciria.

Marta

408 days ago

Força galgos. Que us vagi molt bé a Altea.

Salvador Fors

411 days ago

Ànim

¡Vamos GALGOS! Juntos lo conseguiremos 💚

Kike Toner

413 days ago

Grandes

Cada pedalada suma….💚💚

💪💪💪🌟♥️

gemmaclic

413 days ago

Una causa de altura con la que ganamos todos. ¡Bravo, Galgos! Gracias 🥇💚💪 Endavant!!

Oriol

413 days ago

Vamos a por ello
GALGO TEAM !
💚💚💚💚💚

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