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GALGO TEAM EN LA COSTA BLANCA BIKE RACE PEDALEANDO POR PROYECTO ALPHA
GALGO Team en la CBBR para ayudar a Proyecto Alpha a investigar la Distrofia Muscular de Cinturas
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Somos 6 padres comprometidos con nuestras familias y la sociedad, con una pasión… la BTT
Gonzalo, Abraham, Luís, Guille, y Oriol fundadores de GALGO Team; y junto a Carles pedaleamos y sumamos kilómetros para dar visibilidad a los afectados y familiares de una enfermedad minoritaria; La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos. Asimismo a la asociación que los representa, Proyecto Alpha.
Oriol, uno de nuestros componentes del equipo conoce de cerca la enfermedad ya que sus hijos la padecen. Clàudia y Gerard, de 6 y 9 años, son 2 de los 28 afectados que hay identificados en España. Y él, mejor que nadie, sabe la importancia de concienciar y dar visibilidad, para que la sociedad conozca de cerca las dificultades diarias con a las que se enfrentan afectados y familiares.
En la Costa Blanca Bike Race empieza un nuevo reto y vamos a pedalear para ayudar a financiar el primer proyecto de lnvestigación de la Historia Natural de la enfermedad. El proyecto de investigación se desarrollará en el Hospital pediátrico Sant Joan de Déu.
- ¿Porqué son importantes estas investigaciones?
Los estudios de historia natural nos permiten conocer la evolución de una enfermedad con el transcurso del tiempo y tener un mayor conocimiento de la enfermedad para conocer su progresión y desarrollar futuros tratamientos.
- ¿Cómo lo haremos?
Nos hemos propuesto un reto ambicioso. El objetivo es igualar o superar el desnivel acumulado en la Bike Race Costa Blanca que realizaremos el próximo 6 y 7 de Noviembre en Altea. Un total de 107 km y 3.872 m de desnivel.
Para conseguir nuestro reto, necesitamos contar contigo ¿Nos ayudas?
Haz una donación del importe que decidas y juntos transformaremos nuestras pedaladas en esperanza, para ayudar a encontrar la cura a los Afectados por la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.
A GALGO Team nos mueve la solidaridad y nuestro compromiso para ayudar a los afectados de Proyecto Alpha. ¡Porqué sin investigación no hay esperanza!
Queremos seguir construyendo un mundo de oportunidades para ellos y para conseguirlo te necesitamos. ¡Porqué juntos somos más fuertes!
¿Qué es Proyecto Alpha?
Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)
¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?
Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.
*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).
*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.
*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.
*Problemas respiratorios y cardiacos.
Objetivos de la Asociación
Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.
Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.
Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.
Donators (29)
Eriophoria
15€
664 days ago
gemmaclic
50€
673 days ago
Anonymous
500€
673 days ago
40€
686 days ago
15€
689 days ago
Anonymous
100€
689 days ago
Anonymous
Hidden donation
697 days ago
50€
698 days ago
Olivia
35€
701 days ago
Carles Blanquera Carre
50€
703 days ago
Hidden donation
705 days ago
Anabel
25€
705 days ago
35€
705 days ago
15€
705 days ago
Marta
35€
706 days ago
Anonymous
Hidden donation
708 days ago
Salvador Fors
35€
709 days ago
100€
710 days ago
Anonymous
25€
710 days ago
Oscar Serrano
50€
711 days ago
Kike Toner
15€
711 days ago
100€
711 days ago
Ricardo
15€
711 days ago
50€
711 days ago
Guillem
35€
711 days ago
Marc compte
20€
712 days ago
Juan Cunille Sans
35€
712 days ago
gemmaclic
35€
712 days ago
35€
712 days ago
Comments (20)
Eriophoria
Juntos somos más fuertes
gemmaclic
Força!!
Àngels
Els meus millors desitjos, espero que aconseguiu l'objectiu i recaudeu força per la investigació
Jésica
Gràcies Galgos 💚
Ho aconseguirem💪🏼💪🏼
Anabel
Molts ànims !!
David
Ànims cracks!
Miquel
Todo el cariño y mejores deseos para que se encuentre una cura cuanto antes. Ánimo!!
Familia Ciria.
Marta
Força galgos. Que us vagi molt bé a Altea.
Salvador Fors
Ànim
Luis y Erika
¡Vamos GALGOS! Juntos lo conseguiremos 💚
Kike Toner
Grandes
Abraham i Txell
Cada pedalada suma….💚💚
María Aránzazu
💪💪💪🌟♥️
gemmaclic
Una causa de altura con la que ganamos todos. ¡Bravo, Galgos! Gracias 🥇💚💪 Endavant!!
Oriol
Vamos a por ello
GALGO TEAM !
💚💚💚💚💚