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GALGO TEAM EN LA COSTA BLANCA BIKE RACE PEDALEANDO POR PROYECTO ALPHA

GALGO Team en la CBBR para ayudar a Proyecto Alpha a investigar la Distrofia Muscular de Cinturas

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Objectiu

3.872€

Donacions

29

Falten

Finalitzat

46%

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 11 d’oct. 2021

Somos 6 padres comprometidos con nuestras familias y la sociedad, con una pasión… la BTT

Gonzalo, Abraham, Luís, Guille, y Oriol fundadores de GALGO Team; y junto a Carles pedaleamos y sumamos kilómetros para dar visibilidad a los afectados y familiares de una enfermedad minoritaria; La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos. Asimismo a la asociación que los representa, Proyecto Alpha.

Oriol, uno de nuestros componentes del equipo conoce de cerca la enfermedad ya que sus hijos la padecen. Clàudia y Gerard, de 6 y 9 años, son 2 de los 28 afectados que hay identificados en España. Y él, mejor que nadie, sabe la importancia de concienciar y dar visibilidad, para que la sociedad conozca de cerca las dificultades diarias con a las que se enfrentan afectados y familiares.

En la Costa Blanca Bike Race empieza un nuevo reto y vamos a pedalear para ayudar a financiar el primer proyecto de lnvestigación de la Historia Natural de la enfermedad. El proyecto de investigación se desarrollará en el Hospital pediátrico Sant Joan de Déu.

  • ¿Porqué son importantes estas investigaciones?

Los estudios de historia natural nos permiten conocer la evolución de una enfermedad con el transcurso del tiempo y tener un mayor conocimiento de la enfermedad para conocer su progresión y desarrollar futuros tratamientos.

  • ¿Cómo lo haremos?

Nos hemos propuesto un reto ambicioso. El objetivo es igualar o superar el desnivel acumulado en la Bike Race Costa Blanca que realizaremos el próximo 6 y 7 de Noviembre en Altea. Un total de 107 km y 3.872 m de desnivel.

Para conseguir nuestro reto, necesitamos contar contigo ¿Nos ayudas?

Haz una donación del importe que decidas y juntos transformaremos nuestras pedaladas en esperanza,  para ayudar a encontrar la cura a los Afectados por la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.

A GALGO Team nos mueve la solidaridad y nuestro compromiso para ayudar a los afectados de Proyecto Alpha. ¡Porqué sin investigación no hay esperanza!

Queremos seguir construyendo un mundo de oportunidades para ellos y para conseguirlo te necesitamos. ¡Porqué juntos somos más fuertes!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donants (29)

Eriophoria

15€

Fa 310 dies

gemmaclic

50€

Fa 319 dies

Anònim

500€

Fa 319 dies

Meritxell

40€

Fa 331 dies

Àngels

15€

Fa 335 dies

Anònim

100€

Fa 335 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 343 dies

Jésica

50€

Fa 344 dies

Olivia

35€

Fa 347 dies

Carles Blanquera Carre

50€

Fa 349 dies

Víctor

Donació oculta

Fa 350 dies

Anabel

25€

Fa 351 dies

David

35€

Fa 351 dies

Miquel

15€

Fa 351 dies

Marta

35€

Fa 352 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 354 dies

Salvador Fors

35€

Fa 355 dies

Luis y Erika

100€

Fa 356 dies

Anònim

25€

Fa 356 dies

Oscar Serrano

50€

Fa 357 dies

Kike Toner

15€

Fa 357 dies

Abraham i Txell

100€

Fa 357 dies

Ricardo

15€

Fa 357 dies

Guillem

35€

Fa 357 dies

Marc compte

20€

Fa 357 dies

Juan Cunille Sans

35€

Fa 358 dies

gemmaclic

35€

Fa 358 dies

Oriol

35€

Fa 358 dies

Veure més donants

Comentaris (20)

Eriophoria

Fa 310 dies

Juntos somos más fuertes

gemmaclic

Fa 319 dies

Força!!

Els meus millors desitjos, espero que aconseguiu l'objectiu i recaudeu força per la investigació

Gràcies Galgos 💚
Ho aconseguirem💪🏼💪🏼

Anabel

Fa 351 dies

Molts ànims !!

David

Fa 351 dies

Ànims cracks!

Miquel

Fa 351 dies

Todo el cariño y mejores deseos para que se encuentre una cura cuanto antes. Ánimo!!
Familia Ciria.

Marta

Fa 352 dies

Força galgos. Que us vagi molt bé a Altea.

Salvador Fors

Fa 355 dies

Ànim

¡Vamos GALGOS! Juntos lo conseguiremos 💚

Kike Toner

Fa 357 dies

Grandes

Cada pedalada suma….💚💚

💪💪💪🌟♥️

gemmaclic

Fa 358 dies

Una causa de altura con la que ganamos todos. ¡Bravo, Galgos! Gracias 🥇💚💪 Endavant!!

Oriol

Fa 358 dies

Vamos a por ello
GALGO TEAM !
💚💚💚💚💚

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