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GALGO TEAM EN LA COSTA BLANCA BIKE RACE PEDALEANDO POR PROYECTO ALPHA

GALGO Team en la CBBR para ayudar a Proyecto Alpha a investigar la Distrofia Muscular de Cinturas

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1.800€

Objetivo

3.872€

Donativos

29

Faltan

Finalizado

46%

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 11 oct. 2021

Somos 6 padres comprometidos con nuestras familias y la sociedad, con una pasión… la BTT

Gonzalo, Abraham, Luís, Guille, y Oriol fundadores de GALGO Team; y junto a Carles pedaleamos y sumamos kilómetros para dar visibilidad a los afectados y familiares de una enfermedad minoritaria; La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos. Asimismo a la asociación que los representa, Proyecto Alpha.

Oriol, uno de nuestros componentes del equipo conoce de cerca la enfermedad ya que sus hijos la padecen. Clàudia y Gerard, de 6 y 9 años, son 2 de los 28 afectados que hay identificados en España. Y él, mejor que nadie, sabe la importancia de concienciar y dar visibilidad, para que la sociedad conozca de cerca las dificultades diarias con a las que se enfrentan afectados y familiares.

En la Costa Blanca Bike Race empieza un nuevo reto y vamos a pedalear para ayudar a financiar el primer proyecto de lnvestigación de la Historia Natural de la enfermedad. El proyecto de investigación se desarrollará en el Hospital pediátrico Sant Joan de Déu.

  • ¿Porqué son importantes estas investigaciones?

Los estudios de historia natural nos permiten conocer la evolución de una enfermedad con el transcurso del tiempo y tener un mayor conocimiento de la enfermedad para conocer su progresión y desarrollar futuros tratamientos.

  • ¿Cómo lo haremos?

Nos hemos propuesto un reto ambicioso. El objetivo es igualar o superar el desnivel acumulado en la Bike Race Costa Blanca que realizaremos el próximo 6 y 7 de Noviembre en Altea. Un total de 107 km y 3.872 m de desnivel.

Para conseguir nuestro reto, necesitamos contar contigo ¿Nos ayudas?

Haz una donación del importe que decidas y juntos transformaremos nuestras pedaladas en esperanza,  para ayudar a encontrar la cura a los Afectados por la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.

A GALGO Team nos mueve la solidaridad y nuestro compromiso para ayudar a los afectados de Proyecto Alpha. ¡Porqué sin investigación no hay esperanza!

Queremos seguir construyendo un mundo de oportunidades para ellos y para conseguirlo te necesitamos. ¡Porqué juntos somos más fuertes!

¿Qué es Proyecto Alpha?

Proyecto Apha es una asociación sin ánimo de lucro que, tras una historia personal, se crea para ayudar y luchar por un tratamiento para todos los afectados de las Distrofias Musculares de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

¿Qué es la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos?

Es una enfermedad neuromuscular minoritaria caracterizada principalmente por una debilidad muscular progresiva de la musculatura, sobretodo alrededor de hombros y muslos. Los síntomas pueden aparecer desde la edad infantil hasta la edad adulta comportándose de una forma no definida y con diferentes afectaciones.

*Debilidad progresiva en piernas y brazos (Caídas reiteradas).

*Dificultad para correr, levantarse del suelo y subir escaleras.

*En fases avanzadas necesidad de silla de ruedas y material ortopédico.

*Problemas respiratorios y cardiacos.

Objetivos de la Asociación

Crear un registro agrupando pacientes afectados por Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos.

Crear una guía informativa para los pacientes afectados y sus familias. Asimismo, establecer criterios para la detección precoz de la enfermedad.

Obtener recursos económicos para financiar las curas preventivas, rehabilitadoras y la investigación.

Donantes (29)

Eriophoria

15€

Hace 366 días

gemmaclic

50€

Hace 375 días

Anónimo

500€

Hace 375 días

Meritxell

40€

Hace 387 días

Àngels

15€

Hace 391 días

Anónimo

100€

Hace 391 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 398 días

Jésica

50€

Hace 399 días

Olivia

35€

Hace 403 días

Carles Blanquera Carre

50€

Hace 404 días

Víctor

Donación oculta

Hace 406 días

Anabel

25€

Hace 407 días

David

35€

Hace 407 días

Miquel

15€

Hace 407 días

Marta

35€

Hace 408 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 410 días

Salvador Fors

35€

Hace 411 días

Luis y Erika

100€

Hace 411 días

Anónimo

25€

Hace 411 días

Oscar Serrano

50€

Hace 413 días

Kike Toner

15€

Hace 413 días

Abraham i Txell

100€

Hace 413 días

Ricardo

15€

Hace 413 días

María Aránzazu

50€

Hace 413 días

Guillem

35€

Hace 413 días

Marc compte

20€

Hace 413 días

Juan Cunille Sans

35€

Hace 413 días

gemmaclic

35€

Hace 413 días

Oriol

35€

Hace 413 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

Eriophoria

Hace 366 días

Juntos somos más fuertes

gemmaclic

Hace 375 días

Força!!

Àngels

Hace 391 días

Els meus millors desitjos, espero que aconseguiu l'objectiu i recaudeu força per la investigació

Jésica

Hace 399 días

Gràcies Galgos 💚
Ho aconseguirem💪🏼💪🏼

Anabel

Hace 407 días

Molts ànims !!

David

Hace 407 días

Ànims cracks!

Miquel

Hace 407 días

Todo el cariño y mejores deseos para que se encuentre una cura cuanto antes. Ánimo!!
Familia Ciria.

Marta

Hace 408 días

Força galgos. Que us vagi molt bé a Altea.

Salvador Fors

Hace 411 días

Ànim

¡Vamos GALGOS! Juntos lo conseguiremos 💚

Kike Toner

Hace 413 días

Grandes

Cada pedalada suma….💚💚

💪💪💪🌟♥️

gemmaclic

Hace 413 días

Una causa de altura con la que ganamos todos. ¡Bravo, Galgos! Gracias 🥇💚💪 Endavant!!

Oriol

Hace 413 días

Vamos a por ello
GALGO TEAM !
💚💚💚💚💚

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