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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (3.104)

QUINTO CASA DE VACAS SL

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Fernando Rovira

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Vicenta de Jesús

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María del Carmen González

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Mikel

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Comments (759)

Fernando Rovira

8 days ago

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

23 days ago

Maratón piscina

Rebeca

26 days ago

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

27 days ago

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

44 days ago

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

51 days ago

Mucho ánimo

Miguel Ángel

55 days ago

Ánimo

Vicenta de Jesús

56 days ago

¡Suerte!

isabel

58 days ago

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

59 days ago

Mucha suerte Javi!!!

Olga

59 days ago

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

66 days ago

Lo vais a lograr!

Antonio

67 days ago

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

68 days ago

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

68 days ago

El Amor todo lo puede.

Sergio

69 days ago

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

73 days ago

Animo!!!😘

PEDRO

75 days ago

Mucho animo y a por ello

Marta

79 days ago

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

80 days ago

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

81 days ago

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

81 days ago

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

82 days ago

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

83 days ago

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

85 days ago

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

87 days ago

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

90 days ago

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

90 days ago

Mucha suerte familia!!

Alfonso

92 days ago

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

99 days ago

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

101 days ago

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

102 days ago

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

103 days ago

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

105 days ago

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

105 days ago

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

106 days ago

10Km para Javi

Silvia

112 days ago

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

113 days ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

113 days ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

115 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

116 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

116 days ago

Ariadna

CELIA

116 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

116 days ago

Ánimo!!

Eva

116 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

116 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

116 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

117 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

117 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

117 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

118 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

118 days ago

Força, Javi!

Enrique

118 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

118 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

119 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

119 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

119 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

119 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

119 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

119 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

119 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 119 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

119 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 119 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

120 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 120 days ago

🙌🏼

María

120 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 120 days ago

💫

Silvia

120 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 120 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

120 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 120 days ago

❤️

Daniel

120 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 120 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

121 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 121 days ago

🥰

Vicky

122 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 122 days ago

🙏🏻

CRISTINA

123 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 123 days ago

🎁🎂🥳

Irene

123 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 123 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

123 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 123 days ago

❤️

ruth

123 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 123 days ago

🙏🏻

Bea

124 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 124 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

129 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 129 days ago

🫶🏻

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