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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Javier

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Comments (657)

Laura

One day ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

Nohemi plaza

3 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

María Elena

3 days ago

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

3 days ago

Ánimo familia

Belén

3 days ago

todo mi apoyo

Monica

4 days ago

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

7 days ago

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

12 days ago

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

14 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

16 days ago

💪🏻💪🏻

Manuel

18 days ago

Animo y a por la cura!

María

18 days ago

A por la cura!

Noemí

21 days ago

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

21 days ago

Ánimo

Lara Garay

22 days ago

💛

Nerea

26 days ago

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

27 days ago

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

34 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

34 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

34 days ago

Animo valiente!!

Jessica

34 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

36 days ago

Animo!

Andrés Avelino

36 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

37 days ago

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

38 days ago

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

39 days ago

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

42 days ago

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

46 days ago

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

47 days ago

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

48 days ago

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

48 days ago

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

49 days ago

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

49 days ago

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

49 days ago

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

49 days ago

Ánimo familia!

Emilia

49 days ago

Ánimo

José de Lisboa

49 days ago

Vamos Javi!!!!!

Marta

49 days ago

Lo vas a conseguir

Ángel

49 days ago

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

49 days ago

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

49 days ago

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

49 days ago

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

49 days ago

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

49 days ago

ANIMO

Angela

49 days ago

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

49 days ago

Ánimo Javi

Lucia

51 days ago

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

51 days ago

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

52 days ago

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

52 days ago

Ánimo Javi!!!!

Margarita

52 days ago

Lo vas a conseguir Javi

María José

52 days ago

Vais a conseguirlo!

Lucía

52 days ago

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

52 days ago

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

53 days ago

Animo!!

Francesc

54 days ago

Animos

Joana Maria

55 days ago

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

55 days ago

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

56 days ago

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

58 days ago

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

58 days ago

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

60 days ago

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

60 days ago

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

62 days ago

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

62 days ago

Ánimo Javi

Manuela Mª

62 days ago

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

63 days ago

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

63 days ago

Mucha suerte

Eugenia

64 days ago

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

64 days ago

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

65 days ago

300

Paula

65 days ago

Otro granito más

Pilar

67 days ago

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

67 days ago

Ánimo campeón!!!!

Carmen

69 days ago

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

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