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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (3.082)

JAVIER

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2 hours ago

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sarce

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Mikel

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Asunción

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Olga

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Pablo

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LA TROPA PRODUCE SLL

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Roberto Adrian

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Leticia

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Elisabet

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Alejandra

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Alicia

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José Luis

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24 days ago

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Comments (751)

AITOR

6 days ago

Mucho ánimo

Miguel Ángel

10 days ago

Ánimo

Vicenta de Jesús

10 days ago

¡Suerte!

isabel

13 days ago

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

14 days ago

Mucha suerte Javi!!!

Olga

14 days ago

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

21 days ago

Lo vais a lograr!

Antonio

21 days ago

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

23 days ago

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

23 days ago

El Amor todo lo puede.

Sergio

24 days ago

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

27 days ago

Animo!!!😘

PEDRO

30 days ago

Mucho animo y a por ello

Marta

34 days ago

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

35 days ago

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

36 days ago

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

36 days ago

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

37 days ago

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

38 days ago

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

40 days ago

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

41 days ago

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

45 days ago

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

45 days ago

Mucha suerte familia!!

Alfonso

47 days ago

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

54 days ago

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

56 days ago

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

57 days ago

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

58 days ago

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

60 days ago

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

60 days ago

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

60 days ago

10Km para Javi

Silvia

67 days ago

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

68 days ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

68 days ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

70 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

70 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

71 days ago

Ariadna

CELIA

71 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

71 days ago

Ánimo!!

Eva

71 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

71 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

71 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

72 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

72 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

72 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

73 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

73 days ago

Força, Javi!

Enrique

73 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

73 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

73 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

73 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

74 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

74 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

74 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

74 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

74 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 74 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

74 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 74 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

74 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 74 days ago

🙌🏼

María

74 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 74 days ago

💫

Silvia

75 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 75 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

75 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 75 days ago

❤️

Daniel

75 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 75 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

76 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 76 days ago

🥰

Vicky

77 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 77 days ago

🙏🏻

CRISTINA

78 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 78 days ago

🎁🎂🥳

Irene

78 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 78 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

78 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 78 days ago

❤️

ruth

78 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 78 days ago

🙏🏻

Bea

79 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 79 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

84 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 84 days ago

🫶🏻

Margarita

87 days ago

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Leader 87 days ago

❤️

Cristina

90 days ago

Cris L

El Angel de Javi

Leader 90 days ago

🙏🏻

Laura

92 days ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Leader 92 days ago

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

94 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Leader 94 days ago

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

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