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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (2.468)

Karen Paola Aquino Arana

20€

5 hours ago

Ana

50€

18 hours ago

Paula

250€

One day ago

Joan Luis

120€

One day ago

FRANCISCO JAVIER

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One day ago

Aida

250€

2 days ago

Amaro Antón

250€

2 days ago

Salvador Avanzas González

50€

2 days ago

Ignacio

60€

2 days ago

Pedro

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2 days ago

Anonymous

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2 days ago

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Manuel José

100€

3 days ago

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50€

3 days ago

Maria

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3 days ago

ESMERALDA

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3 days ago

Vinda

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3 days ago

Janire

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Rosario María

30€

3 days ago

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3 days ago

Sergio

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3 days ago

JOSE ENRIQUE

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3 days ago

María del Carmen

200€

3 days ago

María Eugenia

100€

3 days ago

Sagrario

100€

3 days ago

Anonymous

20€

4 days ago

Manuel

5€

4 days ago

Rosa Maria

10€

4 days ago

rosa

50€

4 days ago

Arag

20€

4 days ago

María Divina

100€

4 days ago

Juan David

50€

4 days ago

Antonio

200€

4 days ago

Lorena

5€

4 days ago

Anonymous

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4 days ago

Mirian

10€

4 days ago

Carmen

50€

4 days ago

Sandra

50€

4 days ago

Anonymous

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4 days ago

Rosi

10€

4 days ago

Anonymous

Hidden donation

4 days ago

El Buen Hacer Eventos SLU

50€

4 days ago

LUIS FERNANDO

250€

4 days ago

Anonymous

1.000€

4 days ago

Jesus

50€

4 days ago

Tocar las nubes

20€

4 days ago

Juana

200€

4 days ago

Anonymous

Hidden donation

4 days ago

Sol

10€

4 days ago

JOSE

100€

4 days ago

See more donators

Comments (615)

Paula

One day ago

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

2 days ago

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

3 days ago

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

3 days ago

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

4 days ago

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

4 days ago

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

4 days ago

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

4 days ago

Ánimo familia!

Emilia

4 days ago

Ánimo

José de Lisboa

4 days ago

Vamos Javi!!!!!

Marta

4 days ago

Lo vas a conseguir

Ángel

4 days ago

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

4 days ago

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

4 days ago

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

4 days ago

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

4 days ago

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

4 days ago

ANIMO

Angela

4 days ago

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

4 days ago

Ánimo Javi

Lucia

6 days ago

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

6 days ago

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

7 days ago

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

7 days ago

Ánimo Javi!!!!

Margarita

7 days ago

Lo vas a conseguir Javi

María José

7 days ago

Vais a conseguirlo!

Lucía

7 days ago

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

7 days ago

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

8 days ago

Animo!!

Francesc

9 days ago

Animos

Joana Maria

10 days ago

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

10 days ago

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

11 days ago

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

13 days ago

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

13 days ago

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

15 days ago

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

15 days ago

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

17 days ago

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

17 days ago

Ánimo Javi

Manuela Mª

17 days ago

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

18 days ago

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

18 days ago

Mucha suerte

Eugenia

19 days ago

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

19 days ago

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

20 days ago

300

Paula

20 days ago

Otro granito más

Pilar

22 days ago

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

22 days ago

Ánimo campeón!!!!

Carmen

23 days ago

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

25 days ago

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

25 days ago

Se puede!

Cristina Garcia Toro

31 days ago

Que padrazos

10KM SALINAS CD

34 days ago

A por ello Javi!

Begoña Iciar

35 days ago

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

38 days ago

Asgardbox

Paula

38 days ago

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

44 days ago

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

44 days ago

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

45 days ago

Ánimo

AARÓN

47 days ago

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

47 days ago

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

48 days ago

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

49 days ago

Ánimo!!!

Santiago

50 days ago

Mucha suerte Javi !

Patricia

50 days ago

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

51 days ago

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

51 days ago

Que te cures lo antes posible

Borja

52 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

52 days ago

Lo vais a conseguir!

helios

55 days ago

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

55 days ago

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

57 days ago

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

59 days ago

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

59 days ago

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

60 days ago

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

60 days ago

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

60 days ago

Ánimo Javi!!

Laura

61 days ago

Ánimo!

Antonia

61 days ago

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

61 days ago

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

62 days ago

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

62 days ago

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

63 days ago

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

63 days ago

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

63 days ago

Animo!!!!

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