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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (349)

Maria

35€

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Beatriz

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Gloria

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Cristina

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JOSÉ

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ISA

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María José

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Ana Gutiérrez

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Zaida Serrano coder

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Rubén

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Irene Gutiérrez Lama

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Blanca

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Maria Arantzazu

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Ana

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Rosenda

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Lucía Gutiérrez Suárez

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One day ago

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Comments (93)

Patricia

4 hours ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

7 hours ago

Espero que todo salga genial!!! Aquí, mi granito de arena. Mucha suerte y ánimo

María Victoria

11 hours ago

Mucho ánimo para Javi y la familia

JOSÉ

12 hours ago

Para que te mejores cuanto antes, Javi. Valor y coraje para tu familia, Javi. Te vi por la tele a tu madre y a ti anteayer en Antena · en la entrevista de Pepa Romero y me conmovisteis hasta la médula.

Zaida Serrano coder

21 hours ago

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

22 hours ago

Ánimo

Roberto Torres Lancho

One day ago

Mucho amor.

María Ángeles

One day ago

Un ladrillito de Covadonga

MOF

One day ago

Para Javi

María Dolores

One day ago

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

One day ago

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

One day ago

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Leader One day ago

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

One day ago

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Leader One day ago

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

One day ago

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

One day ago

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Leader One day ago

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

One day ago

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

One day ago

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

One day ago

Sorteo la Oveja lola

Isabel

One day ago

Sorteo La Oveja Lola

Sonia

One day ago

Familia coraje, os sigo y os admiro. Vamos a conseguirlo entre todos!!

Ana Belén

One day ago

Unos padres coraje.....¡¡mucho ánimoooo que lo van a conseguir!!

INMACULADA

One day ago

Lo conseguirás!

Paula

One day ago

Paula Zurrón

Belén

One day ago

JAVI ❤️

Laura

One day ago

Todo mi apoyo!! Laura de Arahal (Sevilla)

Raquel

One day ago

Desde Tenerife, una familia con raíces asturianas, te manda toda la fuerza del mundo, Javi. Ayer te vimos a ti y a tu mamá en la tele. Y la fe de tu mamá reflejada en la paz de su mirada, nos conmovió. Que Dios te siga bendiciendo a través de todas nuestras manos 🙏

María Julia

One day ago

Mi apoyo absoluto!!, mucha fuerza!!, lo estáis haciendo genial!.
Con todo mi cariño para Javi

Ana Isabel

One day ago

Mucho ánimo chic@s!!!!

Angela

One day ago

1+1=1.200.000€

Marisa

One day ago

Se conseguirá 💪

Rafael

One day ago

加油!

Teresa

One day ago

Mucho ánimo familia

Elisabet

One day ago

Vamos peque! Esas ganas que le pones a todo valen oro!!!

Daniel

One day ago

Por Javi y por el real Oviedo ORGULLO VALOR Y GARRA un abrazo

Yolanda susias caro

One day ago

Campeón , vamos a conseguirlo !!!

María Eugenia

One day ago

Verás como llegáis 💪💪💪💪💪

Eva Maria

One day ago

A por todas valiente

MARÍA ROSARIO

One day ago

Un abrazo, Javi y familia, desde Sueca!!

Cristina

One day ago

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Ahí va mi granito de arena

Mónica

2 days ago

Vamos!!!!

Monica

2 days ago

Un deseo, que Javi encuentre la terapia que le cure

Isabel Maria

2 days ago

Mucha fuerza y esperanza! Tiene que ir bien! Animo!

Lucia

2 days ago

Esta cantidad es para uso exclusivo del tratamiento de Javi de un millón quinientos mil dolares

Ana

2 days ago

Ojalá pudiera donar más. Pero rezo a tope!

Joan

2 days ago

Lo siento por q sea 1 simple euro pero no tengo mucho dinero y es de lo q dispongo , igualmente quería ayudar un poquito

Amelia

2 days ago

Ánimo!! 🥰

María del Carmen

2 days ago

Pronto vas a conseguirlo! Estoy segura!

Antonio

2 days ago

Animo

Maria Jesús

2 days ago

Lo vamos a conseguir!

María

2 days ago

Estamos contigo :)

Margarita

2 days ago

Mucha suerte y fuerza!!

Maria del Carmen

2 days ago

Suerte Javi, lo conseguirás

Angel

2 days ago

Mucha fuerza y ánimo 💪🏻

Andrea

2 days ago

Lo conseguiremos entre todos!!!

Carlos

2 days ago

Vamos🤙🏽🤙🏽

Eva

2 days ago

Ánimo! Entre todos lo conseguiréis❤️

Diego

2 days ago

Mucho ánimo y fuerza para Javi y familia desde Oviedo. A ver si puedo ayudaros más promocionando nuestra solidaridad con esta gran causa. Un abrazo grande

Eugenia

2 days ago

Con todo cariño para Javi! Vamos a conseguir el milagro!

Belén

2 days ago

Belen Morales Sorteo Oveja Lola

Beatriz

2 days ago

¡Mucho ánimo familia!

Sara

2 days ago

Vamos Javi!

Miguel Juan Rama Jurado

2 days ago

Ánimo campeón!

Loly

2 days ago

Si tiramos la toalla que sea en la playa !! Fuerza Javi juntos vamos a poder

Mónica

2 days ago

Sorteo la oveja lola

Ana Olivares

2 days ago

Mucha suerte compi, de parte de Ana Olivares.

Verónica

2 days ago

Muchísimo ánimo familia!!

Lorena

2 days ago

Todo granito suma 💪🏻🙏🏻

Lorena

2 days ago

Muchísima fuerza, Javi!! ✨

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Gracias!!!Vosotros sois mi fuerza 🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Fa

2 days ago

Vais a conseguirlo mucha fuerza Ana

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Muchisimas gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Prefabricats son Basca SL

2 days ago

No perdáis la esperanza. A por ello!

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Vamossss🙌🏼👏🏼👏🏼👏🏼

Buenaventura

2 days ago

Mucho ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Muchísimas gracias Buenaventura🙏🏻🥰😘😘😘

Inmaculada

2 days ago

Todo suma y hay que conseguirlo! Animo!

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Muchísimas gracias Inma! Además desgrava con lo que una aportación de 100€ en realidad vienen a costar 20€

Mónica

2 days ago

Mucho ánimo Javi, lo vas a conseguir

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Vanesa

2 days ago

Mucho ánimo!!! Un fuerte abrazo

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Muchísimas gracias Vanesa❤️❤️❤️

Noelia Rodríguez Gonzalez

2 days ago

Lo conseguiremos!!

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Siiiii🙌🏼🙌🏼🙌🏼Ese ejército de Javi repleto de Amor lo puede todo🙌🏼🙌🏼🙌🏼❤️❤️❤️😘

María Aránzazu

2 days ago

Estamos con vosotros!

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Muchísimas gracias❤️❤️❤️

Leticia

2 days ago

Lo conseguiremos Javi

El Angel de Javi

Leader 2 days ago

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻😘😘😘

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