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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objetivo

1.200.000€

Donativos

2.210

Faltan

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (2.213)

Anónimo

Donación oculta

Hace 21 horas

Anónimo

50€

Hace 21 horas

AARÓN

30€

Hace un día

Fabricio

70€

Hace un día

Antonio

200€

Hace 2 días

Anónimo

100€

Hace 2 días

Ana

120€

Hace 2 días

Marta

20€

Hace 2 días

Clara Burgos

35€

Hace 3 días

Santiago

50€

Hace 3 días

Maria Jesus

200€

Hace 3 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Carlota

250€

Hace 4 días

Patricia

250€

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Gloria

250€

Hace 4 días

Anónimo

50€

Hace 4 días

Cristina Lopez

10€

Hace 4 días

Elena

250€

Hace 4 días

Alvaro

50€

Hace 4 días

Anónimo

50€

Hace 4 días

Carpintería Macillos SLU

1.000€

Hace 5 días

NACHO

100€

Hace 5 días

Borja

20€

Hace 6 días

Raquel

30€

Hace 6 días

Anónimo

250€

Hace 6 días

Juan

100€

Hace 8 días

Bar Puerta de Muniellos

20€

Hace 8 días

Inés

20€

Hace 9 días

helios

500€

Hace 9 días

Nuria

200€

Hace 9 días

Hector

300€

Hace 9 días

David

500€

Hace 9 días

Aida

25€

Hace 10 días

AARÓN

20€

Hace 10 días

Enrique

50€

Hace 10 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 11 días

Elizabeth

50€

Hace 11 días

Jaime

40€

Hace 11 días

Jose Carlos

200€

Hace 11 días

Ludi Perez Escobar

50€

Hace 11 días

María Nuria

75€

Hace 11 días

CARLA

50€

Hace 11 días

Ana

60€

Hace 11 días

Anónimo

20€

Hace 12 días

Juan Carlos

250€

Hace 12 días

rosana Garcia

20€

Hace 12 días

María Rosa

100€

Hace 13 días

Ver más donantes

Comentarios (545)

AARÓN

Hace un día

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Hace un día

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Hace 2 días

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Hace 3 días

Ánimo!!!

Santiago

Hace 3 días

Mucha suerte Javi !

Patricia

Hace 4 días

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Hace 4 días

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Hace 5 días

Que te cures lo antes posible

Borja

Hace 6 días

Lo vamos a conseguir

Raquel

Hace 6 días

Lo vais a conseguir!

helios

Hace 9 días

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Hace 9 días

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Hace 11 días

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Hace 13 días

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Hace 13 días

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

Hace 13 días

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

Hace 14 días

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

Hace 14 días

Ánimo Javi!!

Laura

Hace 15 días

Ánimo!

Antonia

Hace 15 días

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

Hace 15 días

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

Hace 16 días

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

Hace 16 días

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

Hace 17 días

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

Hace 17 días

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

Hace 17 días

Animo!!!!

Elena

Hace 17 días

Un pasito más !

Rocio

Hace 17 días

Ánimo, Javi

Unai

Hace 17 días

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

Hace 17 días

Vamos Javi!!

amortola

Hace 17 días

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

Hace 18 días

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

Hace 18 días

Animo

BEATRIZ

Hace 19 días

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

Hace 20 días

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

Hace 20 días

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

Hace 21 días

Tú puedes Javi

David

Hace 21 días

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

Hace 21 días

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

Hace 22 días

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

Hace 22 días

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

Hace 25 días

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

Hace 26 días

20

Adrian Jesus

Hace 27 días

Mucha Fuerza !!!

María

Hace 27 días

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Hace 27 días

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Hace 28 días

25

María de los Ángeles

Hace 28 días

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Hace 29 días

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Hace 30 días

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Hace 30 días

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Hace 30 días

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Hace 31 días

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Hace 31 días

Mucho ánimo!

Ester

Hace 31 días

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Hace 31 días

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Hace 31 días

Juntos lo conseguiremos

Sara

Hace 32 días

Ánimo familia

Juan Francisco

Hace 32 días

A por ello!!

Maria Paz

Hace 32 días

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Hace 32 días

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Hace 33 días

El Café de Ali&Jona

Pilar

Hace 33 días

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Hace 33 días

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Hace 33 días

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Hace 33 días

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Hace 33 días

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Hace 33 días

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Hace 34 días

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Hace 34 días

Mi café

Juan

Hace 36 días

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Hace 36 días

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Hace 36 días

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Hace 36 días

Donación de Dani Overlander

Maria José

Hace 37 días

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

Hace 39 días

Muchas fuerza

Beron Fernandes

Hace 39 días

Things will get better

Elisa

Hace 39 días

A por ello.

Fernández

Hace 40 días

Ánimo

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