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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (3.119)

Anónimo

100€

Hace un día

Martin

10€

Hace un día

Maialen

150€

Hace 2 días

Maria Jose

20€

Hace 2 días

Fatima

200€

Hace 6 días

Anónimo

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Hace 7 días

Anónimo

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Hace 10 días

Nicoleta

50€

Hace 10 días

Lianne

20€

Hace 14 días

Anónimo

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Hace 14 días

Juan Ramon

28€

Hace 19 días

Anon

4€

Hace 19 días

Samuel García Iglesias

2€

Hace 28 días

Anónimo

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Hace 36 días

Graciela

200€

Hace 44 días

QUINTO CASA DE VACAS SL

500€

Hace 51 días

Fernando Rovira

10€

Hace 54 días

Gerardo

50€

Hace 54 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 55 días

Anónimo

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Hace 56 días

María Darias

5€

Hace 61 días

Elisabeth

100€

Hace 67 días

Vanesa

18€

Hace 68 días

Anónimo

50€

Hace 68 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 69 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 69 días

Murias

5€

Hace 69 días

Cristina

3€

Hace 70 días

Anónimo

3€

Hace 70 días

Rebeca

15€

Hace 71 días

Anónimo

5€

Hace 72 días

Julian

441€

Hace 72 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 79 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 82 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 83 días

Cesaf

1€

Hace 83 días

Eva

Donación oculta

Hace 87 días

Inmaculada Francisca

50€

Hace 89 días

JAVIER

50€

Hace 90 días

Anónimo

50€

Hace 92 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 93 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 94 días

Nuria

100€

Hace 95 días

AITOR

250€

Hace 96 días

Anónimo

100€

Hace 97 días

Pablo

250€

Hace 99 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 99 días

Alberto

50€

Hace 99 días

Miguel Ángel

50€

Hace 100 días

Jorge

50€

Hace 101 días

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Comentarios (762)

Maialen

Hace 2 días

Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!

Fernando Rovira

Hace 54 días

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

Hace 68 días

Maratón piscina

Rebeca

Hace 71 días

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

Hace 72 días

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

Hace 89 días

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Hace 96 días

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Hace 100 días

Ánimo

Vicenta de Jesús

Hace 101 días

¡Suerte!

isabel

Hace 103 días

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Hace 104 días

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Hace 104 días

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Hace 111 días

Lo vais a lograr!

Antonio

Hace 112 días

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Hace 113 días

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Hace 113 días

El Amor todo lo puede.

Sergio

Hace 114 días

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Hace 118 días

Animo!!!😘

PEDRO

Hace 120 días

Mucho animo y a por ello

Marta

Hace 125 días

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Hace 125 días

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Hace 126 días

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Hace 126 días

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Hace 127 días

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Hace 128 días

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Hace 130 días

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Hace 132 días

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Hace 135 días

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Hace 135 días

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Hace 137 días

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Hace 144 días

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Hace 147 días

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Hace 147 días

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Hace 148 días

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Hace 150 días

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Hace 150 días

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Hace 151 días

10Km para Javi

Silvia

Hace 157 días

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Hace 158 días

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 158 días

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 160 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 161 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 161 días

Ariadna

CELIA

Hace 161 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 161 días

Ánimo!!

Eva

Hace 161 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 161 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 161 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 162 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 162 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 162 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 163 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 163 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 163 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 163 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 164 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 164 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 164 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 164 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 164 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 164 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 164 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 164 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 164 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 164 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 165 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 165 días

🙌🏼

María

Hace 165 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 165 días

💫

Silvia

Hace 165 días

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 165 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Hace 165 días

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 165 días

❤️

Daniel

Hace 165 días

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Hace 165 días

🫶🏻

Manuel Antonio

Hace 166 días

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Hace 166 días

🥰

Vicky

Hace 167 días

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Hace 167 días

🙏🏻

CRISTINA

Hace 168 días

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Hace 168 días

🎁🎂🥳

Irene

Hace 168 días

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 168 días

🙏🏻

Nori Crotti

Hace 168 días

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Hace 168 días

❤️

ruth

Hace 169 días

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Hace 169 días

🙏🏻

Bea

Hace 169 días

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Hace 169 días

Muchas gracias 🙏🏻

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