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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (2.469)

Luis

250€

Hace 4 horas

Karen Paola Aquino Arana

20€

Hace 12 horas

Ana

50€

Hace un día

Paula

250€

Hace un día

Joan Luis

120€

Hace un día

FRANCISCO JAVIER

Donación oculta

Hace 2 días

Aida

250€

Hace 2 días

Amaro Antón

250€

Hace 2 días

Salvador Avanzas González

50€

Hace 2 días

Ignacio

60€

Hace 2 días

Pedro

Donación oculta

Hace 2 días

Anónimo

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Hace 2 días

Anónimo

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Hace 3 días

Manuel José

100€

Hace 3 días

Anónimo

50€

Hace 3 días

Maria

100€

Hace 3 días

ESMERALDA

100€

Hace 3 días

Vinda

10€

Hace 3 días

Janire

50€

Hace 3 días

Rosario María

30€

Hace 3 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 3 días

Sergio

50€

Hace 3 días

JOSE ENRIQUE

250€

Hace 3 días

María del Carmen

200€

Hace 3 días

María Eugenia

100€

Hace 3 días

Sagrario

100€

Hace 4 días

Anónimo

20€

Hace 4 días

Manuel

5€

Hace 4 días

Rosa Maria

10€

Hace 4 días

rosa

50€

Hace 4 días

Arag

20€

Hace 4 días

María Divina

100€

Hace 4 días

Juan David

50€

Hace 4 días

Antonio

200€

Hace 4 días

Lorena

5€

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Mirian

10€

Hace 4 días

Carmen

50€

Hace 4 días

Sandra

50€

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Rosi

10€

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

El Buen Hacer Eventos SLU

50€

Hace 4 días

LUIS FERNANDO

250€

Hace 4 días

Anónimo

1.000€

Hace 4 días

Jesus

50€

Hace 4 días

Tocar las nubes

20€

Hace 4 días

Juana

200€

Hace 4 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 4 días

Sol

10€

Hace 4 días

Ver más donantes

Comentarios (615)

Paula

Hace un día

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Hace 2 días

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Hace 3 días

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Hace 3 días

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Hace 4 días

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Hace 4 días

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Hace 4 días

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Hace 4 días

Ánimo familia!

Emilia

Hace 4 días

Ánimo

José de Lisboa

Hace 4 días

Vamos Javi!!!!!

Marta

Hace 4 días

Lo vas a conseguir

Ángel

Hace 4 días

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Hace 4 días

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Hace 4 días

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Hace 4 días

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Hace 4 días

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

Hace 4 días

ANIMO

Angela

Hace 4 días

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

Hace 4 días

Ánimo Javi

Lucia

Hace 6 días

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

Hace 6 días

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

Hace 7 días

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

Hace 7 días

Ánimo Javi!!!!

Margarita

Hace 7 días

Lo vas a conseguir Javi

María José

Hace 7 días

Vais a conseguirlo!

Lucía

Hace 7 días

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

Hace 8 días

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

Hace 8 días

Animo!!

Francesc

Hace 9 días

Animos

Joana Maria

Hace 10 días

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

Hace 10 días

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

Hace 11 días

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

Hace 13 días

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

Hace 13 días

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

Hace 15 días

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

Hace 15 días

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

Hace 17 días

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

Hace 17 días

Ánimo Javi

Manuela Mª

Hace 17 días

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

Hace 18 días

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

Hace 18 días

Mucha suerte

Eugenia

Hace 19 días

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

Hace 19 días

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

Hace 20 días

300

Paula

Hace 20 días

Otro granito más

Pilar

Hace 22 días

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

Hace 22 días

Ánimo campeón!!!!

Carmen

Hace 24 días

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

Hace 25 días

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

Hace 26 días

Se puede!

Cristina Garcia Toro

Hace 31 días

Que padrazos

10KM SALINAS CD

Hace 34 días

A por ello Javi!

Begoña Iciar

Hace 35 días

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

Hace 38 días

Asgardbox

Paula

Hace 38 días

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

Hace 44 días

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

Hace 44 días

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

Hace 45 días

Ánimo

AARÓN

Hace 47 días

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Hace 47 días

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Hace 48 días

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Hace 49 días

Ánimo!!!

Santiago

Hace 50 días

Mucha suerte Javi !

Patricia

Hace 50 días

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Hace 51 días

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Hace 51 días

Que te cures lo antes posible

Borja

Hace 52 días

Lo vamos a conseguir

Raquel

Hace 52 días

Lo vais a conseguir!

helios

Hace 55 días

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Hace 56 días

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Hace 57 días

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Hace 59 días

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Hace 60 días

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

Hace 60 días

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

Hace 60 días

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

Hace 60 días

Ánimo Javi!!

Laura

Hace 61 días

Ánimo!

Antonia

Hace 61 días

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

Hace 61 días

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

Hace 63 días

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

Hace 63 días

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

Hace 63 días

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

Hace 63 días

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

Hace 63 días

Animo!!!!

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