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El Ejército de Javi contra NEDAMSS
💙 Javi tiene 9 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.
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🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍
Javi tiene 9 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.
Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El primer gran objetivo que parecía imposible ya está conseguido🙌🏼pero tenemos que seguir trabajando, así que el reto continúa! Ahora tenemos que conseguir 900.000 € para seguir avanzando hacia el tratamiento de esta terrible enfermedad.
Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por los niños y familias que se enfrentan a esta horrible pesadilla.
Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.
🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.
Porque unidos, los milagros suceden. Ya están sucediendo y cada vez más cerca el milagro en plenitud 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!
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Comentarios (770)
Jacobo
❤️
María Pravia
En este momento no puedo donar tanto como me gustaría , espero más adelante poder hacerlo como la causa se merece
Carlos
Javi haznos felices y ponte bueno pronto
Rocio
Ánimo campeón
Manu
♥️
Maialen
Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!
Fernando Rovira
Que la Virgen de Covadonga te acompañe
Vanesa
Maratón piscina
Rebeca
B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.
Julian
Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi
Inmaculada Francisca
Javi, campeón.Un abrazo de oso.
AITOR
Mucho ánimo
Miguel Ángel
Ánimo
Vicenta de Jesús
¡Suerte!
isabel
La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!
Asunción
Mucha suerte Javi!!!
Olga
Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.
Maria Victoria
Lo vais a lograr!
Antonio
! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.
Antonia
El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.
Elisabet
El Amor todo lo puede.
Sergio
Un granito lleno de esperanza!!!
Laura
Animo!!!😘
PEDRO
Mucho animo y a por ello
Marta
Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse
JOSE MIGUEL
LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO
Vanesa margarita
Fuerza y Amor para vosotros
Familia Cordo Rodríguez
Que dios te bendiga
Sandra Blanco García
Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩
Noelia
Vamoooooos!!!
Mayte G.F.
Por Javi ❤️❤️
Jennifer Pineda Cevallos
Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena
Araceli
Os deseo todo lo mejor!!
Eva
Mucha suerte familia!!
Alfonso
Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir
Rosa María
Ánimo Javi lo conseguirás
Susana
Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!
Eduardo
Gracias por la iniciativa y mucha suerte!
Carlota
Nunca pierdas la esperanza
Pablo Malcom Martín Peña
Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!
Ruben
Vamos Lokopizzas, que se puede!
Santiago
10Km para Javi
Silvia
Ánimo, lo conseguiréis.
Eugenia
una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!
CLARA ELENA
Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.
María Nieves Torres Alonso de la Torre
Kit Solidario Alonso de la Torre
Francisco
Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰
Javier
Ariadna
CELIA
Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.
Pedro
Ánimo!!
Eva
Mucha fuerza Ana!
Maria
No estás sol
GRACIA JULIA
Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.
ASTURFEITO, S.A.
Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!
Raquel
A por ello!! Todo lo mejor para Javi!
Marco
Ánimo!!!!
Adriana
Fuerza 🙏🏼
Elies
Força, Javi!
Enrique
Ánimo, todo saldrá bien
Clinica dental Angeles Matosss
Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!
carmen
Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!
lucia
Lo vais a conseguir!
Armando Ricardo
Muchísimo Ánimo
Francisco
Ánimo Javi!!!!
Ana María
Vamos a conseguirlo
Begoña
Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón
Óscar
¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!
El Angel de Javi
Gracias!!!!
María Ascensión
Ánimo Ana, vamos a conseguirlo
El Angel de Javi
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Teresa
VAMOS!!!
El Angel de Javi
🙌🏼
María
Ánimo, ya queda menos!
El Angel de Javi
💫
Silvia
Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!
El Angel de Javi
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Ana Victoria
Ánimo Javi!!
El Angel de Javi
❤️
Daniel
Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!
El Angel de Javi
🫶🏻
Manuel Antonio
Ánimo Javi todos contigo
El Angel de Javi
🥰
Vicky
¡Ojalá lo logre!
El Angel de Javi
🙏🏻