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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Anónimo

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Carlos

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Comentarios (525)

Laura

Hace 6 horas

Ánimo!

Antonia

Hace 12 horas

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

Hace 14 horas

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

Hace 2 días

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

Hace 2 días

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

Hace 2 días

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

Hace 2 días

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

Hace 2 días

Animo!!!!

Elena

Hace 2 días

Un pasito más !

Rocio

Hace 3 días

Ánimo, Javi

Unai

Hace 3 días

Mucho Ánimo Campeón!! Lo vais a conseguir 💪

Marga

Hace 3 días

Vamos Javi!!

amortola

Hace 3 días

Fuerza para toda la familia, nunca dejeis de luchar.

Carla

Hace 3 días

Espero que se recaude lo más pronto posible.

Pedro Pablo

Hace 4 días

Animo

BEATRIZ

Hace 5 días

Recibe energía de Maider, Érica y Ester también. Vamos a conseguirlo!

Maria Paz

Hace 5 días

Mucho ánimo!!!

Andrés Avelino

Hace 6 días

¡Ya queda un poco menos! ¡Ánimo!

Raquel

Hace 6 días

Tú puedes Javi

David

Hace 7 días

suerte, ojalá os ayude.

Nuria

Hace 7 días

Lo vas a conseguir, campeón!!!

Daniel Fidalgo

Hace 8 días

Mucho ánimo , no estáis solos. Que orgulloso tiene que estar Javi! 💪🏻

Cosme García

Hace 8 días

Espero que consiga recuperarse, ánimo y un abrazo.

Amaia

Hace 10 días

Aunque sea con una pequeña aportación, te acompaño💙

Marta

Hace 11 días

20

Adrian Jesus

Hace 12 días

Mucha Fuerza !!!

María

Hace 12 días

Ánimo Javi, a por ello!

Francisco

Hace 12 días

Mucho ánimo a Javi y su familia. Que todo salga como debe

Javier

Hace 13 días

25

María de los Ángeles

Hace 13 días

JAVI, ESTO VA POR TÍ CAMPEÓN, DE MIS VACACIONES.
QUIERO QUE TOD@S ARRIMÉIS EL HOMBRO, A MÍ NO ME SOBRA, NI TENGO CAPRICHOS DE MÓVILES, ROPA, CALZADO, BOLSOS.

LA VIDA DE JAVI ES PRIORITARIA Y URGENTE, OK?
LET'S GO!!!!!🦾🦾🦾🦾🦾🏆
Rmte: Geli . Ángel Guardiana de Dios🫡🫡🫡

Armando Miguel

Hace 14 días

Todos mis deseos de lograr la meta

Daniel

Hace 15 días

¡¡Puxa Xavi!!

Paula

Hace 16 días

Esto es todo lo que puedo ahora mismo, pero me ha conmovido la causa, ánimo!

Cristina

Hace 16 días

Todo mi cariño y fuerza

Maria Avila

Hace 16 días

ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!

Alberto

Hace 16 días

Mucho ánimo!

Ester

Hace 16 días

Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte

Alvaro

Hace 16 días

Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro

Jesus

Hace 17 días

Juntos lo conseguiremos

Sara

Hace 17 días

Ánimo familia

Juan Francisco

Hace 17 días

A por ello!!

Maria Paz

Hace 18 días

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

Hace 18 días

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

Hace 18 días

El Café de Ali&Jona

Pilar

Hace 18 días

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

Hace 18 días

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

Hace 18 días

Mucha fuerza, familia.

Silvia

Hace 18 días

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

Hace 18 días

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

Hace 18 días

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

Hace 19 días

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

Hace 19 días

Mi café

Juan

Hace 21 días

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

Hace 21 días

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

Hace 21 días

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

Hace 21 días

Donación de Dani Overlander

Maria José

Hace 22 días

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

Hace 24 días

Muchas fuerza

Beron Fernandes

Hace 24 días

Things will get better

Elisa

Hace 24 días

A por ello.

Fernández

Hace 25 días

Ánimo

Ivan

Hace 26 días

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

Hace 26 días

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

Hace 26 días

Mucho ánimo

Pelayo

Hace 27 días

700

Cristina

Hace 27 días

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

Hace 28 días

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

Hace 28 días

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

Hace 28 días

Manu Iglesias

Luís Miguel

Hace 28 días

¡Fuerza familia!

Arantzazu

Hace 28 días

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

Hace 28 días

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

Hace 29 días

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

Hace 29 días

Animooo

Raquel

Hace 29 días

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

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