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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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David Albemar

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María Victoria

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Gloria

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Cristina

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Anònim

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Anònim

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JOSÉ

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Marina

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ISA

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María José

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Ana Gutiérrez

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Zaida Serrano coder

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Anònim

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Rubén

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Irene Gutiérrez Lama

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Blanca

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Anònim

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Anònim

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Maria Arantzazu

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Anònim

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Ana

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Rosenda

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Lucía Gutiérrez Suárez

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Comentaris (93)

Patricia

Fa 4 hores

Lo vamos a conseguir

Raquel

Fa 7 hores

Espero que todo salga genial!!! Aquí, mi granito de arena. Mucha suerte y ánimo

María Victoria

Fa 11 hores

Mucho ánimo para Javi y la familia

JOSÉ

Fa 12 hores

Para que te mejores cuanto antes, Javi. Valor y coraje para tu familia, Javi. Te vi por la tele a tu madre y a ti anteayer en Antena · en la entrevista de Pepa Romero y me conmovisteis hasta la médula.

Zaida Serrano coder

Fa 21 hores

Fuerza Javi!🫶🏽

Rubén

Fa 22 hores

Ánimo

Roberto Torres Lancho

Fa un dia

Mucho amor.

María Ángeles

Fa un dia

Un ladrillito de Covadonga

MOF

Fa un dia

Para Javi

María Dolores

Fa un dia

Mucha fuerza. Confío en que se consiga la terapia.

Dámaris Martínez Padilla

Fa un dia

Ojalá lo consigáis muy pronto!

Tamara

Fa un dia

Mucho ánimo!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

muchas gracias Tamara!

Veronica “Mamá de Yassine”

Fa un dia

Javi,estamos contigo,mi hijo tuvo Leucemia con 4 años,y ahora con 12 esta sano,tú también lo vas a lograr!!!Mucho ánimo familia,entre todos podemos!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Me emociona mucho todo esto! infinidad de gracias por todo vuestro apoyo y cariño!

Maria Rosa

Fa un dia

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Queremos mucho a nuestra buenísima doctora y estamos contigo!

blanca

Fa un dia

la santina cuidara de ti .

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

muchísimas gracias Blanca!

Gcarale

Fa un dia

Mucho animo!!! Lo vas a conseguir!!!

Ana

Fa un dia

Anula y Adrián

Belén Rodríguez

Fa un dia

Sorteo la Oveja lola

Isabel

Fa un dia

Sorteo La Oveja Lola

Sonia

Fa un dia

Familia coraje, os sigo y os admiro. Vamos a conseguirlo entre todos!!

Ana Belén

Fa un dia

Unos padres coraje.....¡¡mucho ánimoooo que lo van a conseguir!!

INMACULADA

Fa un dia

Lo conseguirás!

Paula

Fa un dia

Paula Zurrón

Belén

Fa un dia

JAVI ❤️

Laura

Fa un dia

Todo mi apoyo!! Laura de Arahal (Sevilla)

Raquel

Fa un dia

Desde Tenerife, una familia con raíces asturianas, te manda toda la fuerza del mundo, Javi. Ayer te vimos a ti y a tu mamá en la tele. Y la fe de tu mamá reflejada en la paz de su mirada, nos conmovió. Que Dios te siga bendiciendo a través de todas nuestras manos 🙏

María Julia

Fa un dia

Mi apoyo absoluto!!, mucha fuerza!!, lo estáis haciendo genial!.
Con todo mi cariño para Javi

Ana Isabel

Fa un dia

Mucho ánimo chic@s!!!!

Angela

Fa un dia

1+1=1.200.000€

Marisa

Fa un dia

Se conseguirá 💪

Rafael

Fa un dia

加油!

Teresa

Fa un dia

Mucho ánimo familia

Elisabet

Fa un dia

Vamos peque! Esas ganas que le pones a todo valen oro!!!

Daniel

Fa un dia

Por Javi y por el real Oviedo ORGULLO VALOR Y GARRA un abrazo

Yolanda susias caro

Fa un dia

Campeón , vamos a conseguirlo !!!

María Eugenia

Fa un dia

Verás como llegáis 💪💪💪💪💪

Eva Maria

Fa un dia

A por todas valiente

MARÍA ROSARIO

Fa un dia

Un abrazo, Javi y familia, desde Sueca!!

Cristina

Fa 2 dies

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Ahí va mi granito de arena

Mónica

Fa 2 dies

Vamos!!!!

Monica

Fa 2 dies

Un deseo, que Javi encuentre la terapia que le cure

Isabel Maria

Fa 2 dies

Mucha fuerza y esperanza! Tiene que ir bien! Animo!

Lucia

Fa 2 dies

Esta cantidad es para uso exclusivo del tratamiento de Javi de un millón quinientos mil dolares

Ana

Fa 2 dies

Ojalá pudiera donar más. Pero rezo a tope!

Joan

Fa 2 dies

Lo siento por q sea 1 simple euro pero no tengo mucho dinero y es de lo q dispongo , igualmente quería ayudar un poquito

Amelia

Fa 2 dies

Ánimo!! 🥰

María del Carmen

Fa 2 dies

Pronto vas a conseguirlo! Estoy segura!

Antonio

Fa 2 dies

Animo

Maria Jesús

Fa 2 dies

Lo vamos a conseguir!

María

Fa 2 dies

Estamos contigo :)

Margarita

Fa 2 dies

Mucha suerte y fuerza!!

Maria del Carmen

Fa 2 dies

Suerte Javi, lo conseguirás

Angel

Fa 2 dies

Mucha fuerza y ánimo 💪🏻

Andrea

Fa 2 dies

Lo conseguiremos entre todos!!!

Carlos

Fa 2 dies

Vamos🤙🏽🤙🏽

Eva

Fa 2 dies

Ánimo! Entre todos lo conseguiréis❤️

Diego

Fa 2 dies

Mucho ánimo y fuerza para Javi y familia desde Oviedo. A ver si puedo ayudaros más promocionando nuestra solidaridad con esta gran causa. Un abrazo grande

Eugenia

Fa 2 dies

Con todo cariño para Javi! Vamos a conseguir el milagro!

Belén

Fa 2 dies

Belen Morales Sorteo Oveja Lola

Beatriz

Fa 2 dies

¡Mucho ánimo familia!

Sara

Fa 2 dies

Vamos Javi!

Miguel Juan Rama Jurado

Fa 2 dies

Ánimo campeón!

Loly

Fa 2 dies

Si tiramos la toalla que sea en la playa !! Fuerza Javi juntos vamos a poder

Mónica

Fa 2 dies

Sorteo la oveja lola

Ana Olivares

Fa 2 dies

Mucha suerte compi, de parte de Ana Olivares.

Verónica

Fa 2 dies

Muchísimo ánimo familia!!

Lorena

Fa 2 dies

Todo granito suma 💪🏻🙏🏻

Lorena

Fa 2 dies

Muchísima fuerza, Javi!! ✨

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Gracias!!!Vosotros sois mi fuerza 🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Fa

Fa 2 dies

Vais a conseguirlo mucha fuerza Ana

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Muchisimas gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Prefabricats son Basca SL

Fa 2 dies

No perdáis la esperanza. A por ello!

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Vamossss🙌🏼👏🏼👏🏼👏🏼

Buenaventura

Fa 2 dies

Mucho ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Muchísimas gracias Buenaventura🙏🏻🥰😘😘😘

Inmaculada

Fa 2 dies

Todo suma y hay que conseguirlo! Animo!

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Muchísimas gracias Inma! Además desgrava con lo que una aportación de 100€ en realidad vienen a costar 20€

Mónica

Fa 2 dies

Mucho ánimo Javi, lo vas a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Vanesa

Fa 2 dies

Mucho ánimo!!! Un fuerte abrazo

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Muchísimas gracias Vanesa❤️❤️❤️

Noelia Rodríguez Gonzalez

Fa 2 dies

Lo conseguiremos!!

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Siiiii🙌🏼🙌🏼🙌🏼Ese ejército de Javi repleto de Amor lo puede todo🙌🏼🙌🏼🙌🏼❤️❤️❤️😘

María Aránzazu

Fa 2 dies

Estamos con vosotros!

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Muchísimas gracias❤️❤️❤️

Leticia

Fa 2 dies

Lo conseguiremos Javi

El Angel de Javi

Líder Fa 2 dies

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻😘😘😘

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