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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (3.105)

Graciela

200€

Fa 3 dies

QUINTO CASA DE VACAS SL

500€

Fa 10 dies

Fernando Rovira

10€

Fa 13 dies

Gerardo

50€

Fa 13 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 14 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 15 dies

María Darias

5€

Fa 20 dies

Elisabeth

100€

Fa 26 dies

Vanesa

18€

Fa 27 dies

Anònim

50€

Fa 27 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 28 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 28 dies

Murias

5€

Fa 28 dies

Cristina

3€

Fa 29 dies

Anònim

3€

Fa 29 dies

Rebeca

15€

Fa 30 dies

Anònim

5€

Fa 31 dies

Julian

441€

Fa 31 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 38 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 41 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 42 dies

Cesaf

1€

Fa 42 dies

Eva

Donació oculta

Fa 46 dies

Inmaculada Francisca

50€

Fa 48 dies

JAVIER

50€

Fa 49 dies

Anònim

50€

Fa 51 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 52 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 53 dies

Nuria

100€

Fa 54 dies

AITOR

250€

Fa 55 dies

Anònim

100€

Fa 56 dies

Pablo

250€

Fa 58 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 58 dies

Alberto

50€

Fa 58 dies

Miguel Ángel

50€

Fa 59 dies

Jorge

50€

Fa 60 dies

Javier

100€

Fa 60 dies

Vicenta de Jesús

100€

Fa 60 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 60 dies

Mats

30€

Fa 61 dies

Maria Rabago

40€

Fa 61 dies

Marisa

50€

Fa 61 dies

Marta

100€

Fa 61 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 61 dies

Francisco José

100€

Fa 61 dies

María del Carmen González

20€

Fa 62 dies

Anònim

50€

Fa 62 dies

isabel

100€

Fa 62 dies

Mercedes

120€

Fa 63 dies

Mikel

50€

Fa 63 dies

Veure més donants

Comentaris (759)

Fernando Rovira

Fa 13 dies

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

Fa 27 dies

Maratón piscina

Rebeca

Fa 30 dies

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

Fa 31 dies

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

Fa 48 dies

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Fa 55 dies

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Fa 59 dies

Ánimo

Vicenta de Jesús

Fa 60 dies

¡Suerte!

isabel

Fa 62 dies

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Fa 63 dies

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Fa 63 dies

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Fa 70 dies

Lo vais a lograr!

Antonio

Fa 71 dies

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Fa 72 dies

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Fa 72 dies

El Amor todo lo puede.

Sergio

Fa 73 dies

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Fa 77 dies

Animo!!!😘

PEDRO

Fa 79 dies

Mucho animo y a por ello

Marta

Fa 84 dies

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Fa 84 dies

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Fa 85 dies

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Fa 85 dies

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Fa 86 dies

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Fa 87 dies

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Fa 89 dies

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Fa 91 dies

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Fa 94 dies

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Fa 94 dies

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Fa 96 dies

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Fa 103 dies

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Fa 106 dies

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Fa 106 dies

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Fa 107 dies

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Fa 109 dies

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Fa 109 dies

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Fa 110 dies

10Km para Javi

Silvia

Fa 116 dies

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Fa 117 dies

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Fa 117 dies

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 119 dies

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Fa 120 dies

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Fa 120 dies

Ariadna

CELIA

Fa 120 dies

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Fa 120 dies

Ánimo!!

Eva

Fa 120 dies

Mucha fuerza Ana!

Maria

Fa 120 dies

No estás sol

GRACIA JULIA

Fa 120 dies

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Fa 121 dies

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Fa 121 dies

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Fa 121 dies

Ánimo!!!!

Adriana

Fa 122 dies

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 122 dies

Força, Javi!

Enrique

Fa 122 dies

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 122 dies

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 123 dies

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 123 dies

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 123 dies

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 123 dies

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 123 dies

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 123 dies

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa 123 dies

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa 123 dies

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa 123 dies

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa 123 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa 124 dies

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 124 dies

🙌🏼

María

Fa 124 dies

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa 124 dies

💫

Silvia

Fa 124 dies

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa 124 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa 124 dies

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 124 dies

❤️

Daniel

Fa 124 dies

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Fa 124 dies

🫶🏻

Manuel Antonio

Fa 125 dies

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Fa 125 dies

🥰

Vicky

Fa 126 dies

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Fa 126 dies

🙏🏻

CRISTINA

Fa 127 dies

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Fa 127 dies

🎁🎂🥳

Irene

Fa 127 dies

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 127 dies

🙏🏻

Nori Crotti

Fa 127 dies

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Fa 127 dies

❤️

ruth

Fa 128 dies

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Fa 128 dies

🙏🏻

Bea

Fa 128 dies

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Fa 128 dies

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Fa 133 dies

💪💖

El Angel de Javi

Líder Fa 133 dies

🫶🏻

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