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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (3.082)

JAVIER

50€

Fa 2 hores

Anònim

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Anònim

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Anònim

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Nuria

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AITOR

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Pablo

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Alberto

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Miguel Ángel

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Jorge

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Javier

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Fa 10 dies

Vicenta de Jesús

100€

Fa 10 dies

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Mats

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Fa 11 dies

Maria Rabago

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Marisa

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Fa 12 dies

Marta

100€

Fa 12 dies

Anònim

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Fa 12 dies

Francisco José

100€

Fa 12 dies

María del Carmen González

20€

Fa 13 dies

Anònim

50€

Fa 13 dies

isabel

100€

Fa 13 dies

Mercedes

120€

Fa 13 dies

sarce

1€

Fa 14 dies

Mikel

50€

Fa 14 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 14 dies

Asunción

100€

Fa 14 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 14 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 14 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 14 dies

Olga

250€

Fa 14 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 15 dies

Pablo

3.000€

Fa 16 dies

LA TROPA PRODUCE SLL

500€

Fa 16 dies

Roberto Adrian

500€

Fa 19 dies

Patricia

100€

Fa 19 dies

Leticia

300€

Fa 21 dies

Maria Victoria

50€

Fa 21 dies

Antonio

50€

Fa 21 dies

Andrea

50€

Fa 22 dies

Antonia

Donació oculta

Fa 23 dies

Elisabet

50€

Fa 23 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 23 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 23 dies

Alejandra

100€

Fa 23 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 23 dies

Alicia

50€

Fa 23 dies

José Luis

250€

Fa 24 dies

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Comentaris (751)

AITOR

Fa 6 dies

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Fa 10 dies

Ánimo

Vicenta de Jesús

Fa 10 dies

¡Suerte!

isabel

Fa 13 dies

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Fa 14 dies

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Fa 14 dies

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Fa 21 dies

Lo vais a lograr!

Antonio

Fa 21 dies

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Fa 23 dies

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Fa 23 dies

El Amor todo lo puede.

Sergio

Fa 24 dies

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Fa 27 dies

Animo!!!😘

PEDRO

Fa 30 dies

Mucho animo y a por ello

Marta

Fa 34 dies

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Fa 35 dies

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Fa 36 dies

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Fa 36 dies

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Fa 37 dies

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Fa 38 dies

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Fa 40 dies

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Fa 41 dies

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Fa 45 dies

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Fa 45 dies

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Fa 47 dies

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Fa 54 dies

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Fa 56 dies

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Fa 57 dies

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Fa 58 dies

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Fa 60 dies

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Fa 60 dies

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Fa 60 dies

10Km para Javi

Silvia

Fa 67 dies

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Fa 68 dies

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Fa 68 dies

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 70 dies

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Fa 70 dies

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Fa 71 dies

Ariadna

CELIA

Fa 71 dies

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Fa 71 dies

Ánimo!!

Eva

Fa 71 dies

Mucha fuerza Ana!

Maria

Fa 71 dies

No estás sol

GRACIA JULIA

Fa 71 dies

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Fa 72 dies

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Fa 72 dies

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Fa 72 dies

Ánimo!!!!

Adriana

Fa 73 dies

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 73 dies

Força, Javi!

Enrique

Fa 73 dies

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 73 dies

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 73 dies

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 73 dies

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 74 dies

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 74 dies

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 74 dies

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 74 dies

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa 74 dies

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa 74 dies

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa 74 dies

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa 74 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa 74 dies

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 74 dies

🙌🏼

María

Fa 75 dies

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa 75 dies

💫

Silvia

Fa 75 dies

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa 75 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa 75 dies

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 75 dies

❤️

Daniel

Fa 75 dies

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Fa 75 dies

🫶🏻

Manuel Antonio

Fa 76 dies

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Fa 76 dies

🥰

Vicky

Fa 77 dies

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Fa 77 dies

🙏🏻

CRISTINA

Fa 78 dies

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Fa 78 dies

🎁🎂🥳

Irene

Fa 78 dies

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 78 dies

🙏🏻

Nori Crotti

Fa 78 dies

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Fa 78 dies

❤️

ruth

Fa 78 dies

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Fa 78 dies

🙏🏻

Bea

Fa 79 dies

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Fa 79 dies

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Fa 84 dies

💪💖

El Angel de Javi

Líder Fa 84 dies

🫶🏻

Margarita

Fa 87 dies

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Fa 87 dies

❤️

Cristina

Fa 90 dies

Cris L

El Angel de Javi

Líder Fa 90 dies

🙏🏻

Laura

Fa 92 dies

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Fa 92 dies

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Fa 94 dies

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Fa 94 dies

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

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