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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (3.119)

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QUINTO CASA DE VACAS SL

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Fa 69 dies

Anònim

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Murias

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Cristina

3€

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Anònim

3€

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Rebeca

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Fa 71 dies

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Julian

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Fa 72 dies

Anònim

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Fa 79 dies

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Anònim

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Cesaf

1€

Fa 83 dies

Eva

Donació oculta

Fa 87 dies

Inmaculada Francisca

50€

Fa 89 dies

JAVIER

50€

Fa 90 dies

Anònim

50€

Fa 92 dies

Anònim

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Fa 93 dies

Nuria

100€

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AITOR

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Fa 96 dies

Anònim

100€

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Pablo

250€

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Anònim

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Fa 99 dies

Alberto

50€

Fa 99 dies

Miguel Ángel

50€

Fa 100 dies

Jorge

50€

Fa 100 dies

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Comentaris (762)

Maialen

Fa 2 dies

Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!

Fernando Rovira

Fa 53 dies

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

Fa 68 dies

Maratón piscina

Rebeca

Fa 71 dies

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

Fa 72 dies

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

Fa 89 dies

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Fa 96 dies

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Fa 100 dies

Ánimo

Vicenta de Jesús

Fa 101 dies

¡Suerte!

isabel

Fa 103 dies

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Fa 104 dies

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Fa 104 dies

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Fa 111 dies

Lo vais a lograr!

Antonio

Fa 112 dies

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Fa 113 dies

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Fa 113 dies

El Amor todo lo puede.

Sergio

Fa 114 dies

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Fa 118 dies

Animo!!!😘

PEDRO

Fa 120 dies

Mucho animo y a por ello

Marta

Fa 125 dies

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Fa 125 dies

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Fa 126 dies

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Fa 126 dies

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Fa 127 dies

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Fa 128 dies

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Fa 130 dies

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Fa 132 dies

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Fa 135 dies

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Fa 135 dies

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Fa 137 dies

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Fa 144 dies

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Fa 146 dies

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Fa 147 dies

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Fa 148 dies

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Fa 150 dies

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Fa 150 dies

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Fa 151 dies

10Km para Javi

Silvia

Fa 157 dies

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Fa 158 dies

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Fa 158 dies

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 160 dies

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Fa 161 dies

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Fa 161 dies

Ariadna

CELIA

Fa 161 dies

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Fa 161 dies

Ánimo!!

Eva

Fa 161 dies

Mucha fuerza Ana!

Maria

Fa 161 dies

No estás sol

GRACIA JULIA

Fa 161 dies

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Fa 162 dies

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Fa 162 dies

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Fa 162 dies

Ánimo!!!!

Adriana

Fa 163 dies

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 163 dies

Força, Javi!

Enrique

Fa 163 dies

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 163 dies

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 164 dies

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 164 dies

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 164 dies

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 164 dies

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 164 dies

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 164 dies

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa 164 dies

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa 164 dies

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa 164 dies

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa 164 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa 165 dies

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 165 dies

🙌🏼

María

Fa 165 dies

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa 165 dies

💫

Silvia

Fa 165 dies

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa 165 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa 165 dies

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 165 dies

❤️

Daniel

Fa 165 dies

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Fa 165 dies

🫶🏻

Manuel Antonio

Fa 166 dies

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Fa 166 dies

🥰

Vicky

Fa 167 dies

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Fa 167 dies

🙏🏻

CRISTINA

Fa 168 dies

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Fa 168 dies

🎁🎂🥳

Irene

Fa 168 dies

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 168 dies

🙏🏻

Nori Crotti

Fa 168 dies

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Fa 168 dies

❤️

ruth

Fa 168 dies

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Fa 168 dies

🙏🏻

Bea

Fa 169 dies

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Fa 169 dies

Muchas gracias 🙏🏻

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