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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 9 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objectiu

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 9 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El primer gran objetivo que parecía imposible ya está conseguido🙌🏼pero tenemos que seguir trabajando, así que el reto continúa! Ahora tenemos que conseguir 900.000 € para seguir avanzando hacia el tratamiento de esta terrible enfermedad.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por los niños y familias que se enfrentan a esta horrible pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden. Ya están sucediendo y cada vez más cerca el milagro en plenitud 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (3.166)

Jan Calsina

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Karen dayhan

5€

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Michael Steven

5€

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Javier

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Anònim

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Anònim

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Sara

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Laura

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Sandra Risquez aragon

5€

Fa 14 dies

María Pravia

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Fa 14 dies

Carlos

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Rocio

100€

Fa 14 dies

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Fa 15 dies

Anònim

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Fa 15 dies

Raquel Rodríguez Boj Rodríguez Boj

10€

Fa 20 dies

Sonia

20€

Fa 32 dies

Irene

15€

Fa 32 dies

Laura

5€

Fa 32 dies

Marisa Provencio

50€

Fa 32 dies

Anònim

12€

Fa 32 dies

Anònim

100€

Fa 32 dies

Anònim

50€

Fa 32 dies

Anònim

50€

Fa 32 dies

Anònim

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Fa 35 dies

Montse

20€

Fa 40 dies

María Jesús

50€

Fa 40 dies

María

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Fa 41 dies

Manu

20€

Fa 45 dies

Anònim

100€

Fa 48 dies

Martin

10€

Fa 48 dies

Maialen

150€

Fa 49 dies

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Comentaris (774)

Karen dayhan

Fa 2 hores

Es poquito pero me gustaría ayudar así sea con un poquito mil bendiciones para ese hermoso! Ánimo familia

Michael Steven

Fa 2 hores

Por Javi… vi tu historia por IG, eres fuerte campeón

Jacobo

Fa 8 dies

❤️

María Pravia

Fa 14 dies

En este momento no puedo donar tanto como me gustaría , espero más adelante poder hacerlo como la causa se merece

Carlos

Fa 14 dies

Javi haznos felices y ponte bueno pronto

Rocio

Fa 14 dies

Ánimo campeón

Manu

Fa 45 dies

♥️

Maialen

Fa 49 dies

Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!

Fernando Rovira

Fa 100 dies

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

Fa 115 dies

Maratón piscina

Rebeca

Fa 118 dies

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

Fa 119 dies

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

Fa 136 dies

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Fa 143 dies

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Fa 147 dies

Ánimo

Vicenta de Jesús

Fa 147 dies

¡Suerte!

isabel

Fa 150 dies

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Fa 151 dies

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Fa 151 dies

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Fa 158 dies

Lo vais a lograr!

Antonio

Fa 158 dies

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Fa 160 dies

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Fa 160 dies

El Amor todo lo puede.

Sergio

Fa 161 dies

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Fa 164 dies

Animo!!!😘

PEDRO

Fa 167 dies

Mucho animo y a por ello

Marta

Fa 171 dies

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Fa 172 dies

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Fa 173 dies

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Fa 173 dies

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Fa 174 dies

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Fa 175 dies

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Fa 177 dies

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Fa 178 dies

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Fa 181 dies

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Fa 182 dies

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Fa 184 dies

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Fa 191 dies

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Fa 193 dies

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Fa 194 dies

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Fa 195 dies

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Fa 197 dies

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Fa 197 dies

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Fa 197 dies

10Km para Javi

Silvia

Fa 204 dies

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Fa 205 dies

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Fa 205 dies

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 207 dies

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Fa 207 dies

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Fa 208 dies

Ariadna

CELIA

Fa 208 dies

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Fa 208 dies

Ánimo!!

Eva

Fa 208 dies

Mucha fuerza Ana!

Maria

Fa 208 dies

No estás sol

GRACIA JULIA

Fa 208 dies

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Fa 209 dies

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Fa 209 dies

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Fa 209 dies

Ánimo!!!!

Adriana

Fa 210 dies

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 210 dies

Força, Javi!

Enrique

Fa 210 dies

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 210 dies

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 210 dies

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 210 dies

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 211 dies

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 211 dies

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 211 dies

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 211 dies

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa 211 dies

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa 211 dies

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa 211 dies

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa 211 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa 211 dies

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 211 dies

🙌🏼

María

Fa 211 dies

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa 211 dies

💫

Silvia

Fa 211 dies

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa 211 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa 211 dies

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 211 dies

❤️

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