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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (2.468)

Karen Paola Aquino Arana

20€

Fa 4 hores

Ana

50€

Fa 17 hores

Paula

250€

Fa un dia

Joan Luis

120€

Fa un dia

FRANCISCO JAVIER

Donació oculta

Fa un dia

Aida

250€

Fa 2 dies

Amaro Antón

250€

Fa 2 dies

Salvador Avanzas González

50€

Fa 2 dies

Ignacio

60€

Fa 2 dies

Pedro

Donació oculta

Fa 2 dies

Anònim

100€

Fa 2 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2 dies

Manuel José

100€

Fa 2 dies

Anònim

50€

Fa 2 dies

Maria

100€

Fa 2 dies

ESMERALDA

100€

Fa 3 dies

Vinda

10€

Fa 3 dies

Janire

50€

Fa 3 dies

Rosario María

30€

Fa 3 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 3 dies

Sergio

50€

Fa 3 dies

JOSE ENRIQUE

250€

Fa 3 dies

María del Carmen

200€

Fa 3 dies

María Eugenia

100€

Fa 3 dies

Sagrario

100€

Fa 3 dies

Anònim

20€

Fa 4 dies

Manuel

5€

Fa 4 dies

Rosa Maria

10€

Fa 4 dies

rosa

50€

Fa 4 dies

Arag

20€

Fa 4 dies

María Divina

100€

Fa 4 dies

Juan David

50€

Fa 4 dies

Antonio

200€

Fa 4 dies

Lorena

5€

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 4 dies

Mirian

10€

Fa 4 dies

Carmen

50€

Fa 4 dies

Sandra

50€

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 4 dies

Rosi

10€

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 4 dies

El Buen Hacer Eventos SLU

50€

Fa 4 dies

LUIS FERNANDO

250€

Fa 4 dies

Anònim

1.000€

Fa 4 dies

Jesus

50€

Fa 4 dies

Tocar las nubes

20€

Fa 4 dies

Juana

200€

Fa 4 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 4 dies

Sol

10€

Fa 4 dies

JOSE

100€

Fa 4 dies

Veure més donants

Comentaris (615)

Paula

Fa un dia

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Fa 2 dies

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Fa 3 dies

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Fa 3 dies

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Fa 4 dies

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Fa 4 dies

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Fa 4 dies

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Fa 4 dies

Ánimo familia!

Emilia

Fa 4 dies

Ánimo

José de Lisboa

Fa 4 dies

Vamos Javi!!!!!

Marta

Fa 4 dies

Lo vas a conseguir

Ángel

Fa 4 dies

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Fa 4 dies

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Fa 4 dies

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Fa 4 dies

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Fa 4 dies

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

Fa 4 dies

ANIMO

Angela

Fa 4 dies

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

Fa 4 dies

Ánimo Javi

Lucia

Fa 6 dies

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

Fa 6 dies

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

Fa 7 dies

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

Fa 7 dies

Ánimo Javi!!!!

Margarita

Fa 7 dies

Lo vas a conseguir Javi

María José

Fa 7 dies

Vais a conseguirlo!

Lucía

Fa 7 dies

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

Fa 7 dies

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

Fa 8 dies

Animo!!

Francesc

Fa 9 dies

Animos

Joana Maria

Fa 10 dies

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

Fa 10 dies

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

Fa 10 dies

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

Fa 13 dies

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

Fa 13 dies

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

Fa 14 dies

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

Fa 15 dies

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

Fa 17 dies

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

Fa 17 dies

Ánimo Javi

Manuela Mª

Fa 17 dies

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

Fa 18 dies

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

Fa 18 dies

Mucha suerte

Eugenia

Fa 19 dies

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

Fa 19 dies

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

Fa 20 dies

300

Paula

Fa 20 dies

Otro granito más

Pilar

Fa 21 dies

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

Fa 22 dies

Ánimo campeón!!!!

Carmen

Fa 23 dies

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

Fa 25 dies

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

Fa 25 dies

Se puede!

Cristina Garcia Toro

Fa 31 dies

Que padrazos

10KM SALINAS CD

Fa 34 dies

A por ello Javi!

Begoña Iciar

Fa 35 dies

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

Fa 38 dies

Asgardbox

Paula

Fa 38 dies

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

Fa 44 dies

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

Fa 44 dies

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

Fa 45 dies

Ánimo

AARÓN

Fa 47 dies

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Fa 47 dies

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Fa 48 dies

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Fa 49 dies

Ánimo!!!

Santiago

Fa 49 dies

Mucha suerte Javi !

Patricia

Fa 50 dies

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Fa 50 dies

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Fa 51 dies

Que te cures lo antes posible

Borja

Fa 52 dies

Lo vamos a conseguir

Raquel

Fa 52 dies

Lo vais a conseguir!

helios

Fa 55 dies

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Fa 55 dies

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Fa 57 dies

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Fa 59 dies

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Fa 59 dies

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

Miriam

Fa 60 dies

Juntos lo conseguiremos!

Conchi Martínez

Fa 60 dies

Llego aquí por enlace de Pipa&co

Andrés

Fa 60 dies

Ánimo Javi!!

Laura

Fa 61 dies

Ánimo!

Antonia

Fa 61 dies

Gota a gota llenaremos este río 🙏🏻 mucha fuerza 💗

Mª ISABEL

Fa 61 dies

Tacita a tacita...mucho animo, que se va a conseguir, fijo!!

SERGIO LUIS

Fa 62 dies

Hola Javi,campeón! Sé que estás pasando por algo muy complicado, pero
quiero que sepas que eres un niño increíblemente fuerte y valiente. ¡Tu
sonrisa y tus ganas de vivir son una inspiración para todos nosotros! No te
rindas nunca, porque hay mucha gente que te quiere y te apoya para que pronto
puedas sentirte mucho mejor. ¡Sigue luchando con esa fuerza que te
caracteriza!.
Un fuerte abrazo de tus amig@s de
EDUCA GAMBIA

Maria Esther Mendez Alvarez

Fa 62 dies

La unión hace la fuerza y permite conseguir lo inimaginable .muchisimo ánimo para seguir en la lucha !!! Sois unos gladiadores y todo el esfuerzo q estáis haciendo tiene q venir con una gran recompensa . Un abrazo enorme para toda la familia especialmente para Javi.

Sofia

Fa 63 dies

Ánimo , seguro que lo conseguimos

Adrian

Fa 63 dies

Un abrazo de todo el equipo de @HoraDeportiva22 para Javi y toda su familia de luchadores.

FAUSTINO

Fa 63 dies

Animo!!!!

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