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Cycling for Butterfly Skin

During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 19 Feb 2021

During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin.

I will perform several tests of self-sufficiency on the bike, two of them are the Gran Guanche in the Canary Islands, consisting of crossing the Canary Islands from La Graciosa to El Hierro.

 

The other test will be the North Cape 4000 which consists of riding 4000 kilometers starting from Italy in Lago Di Garda to reach the North Cape in Norway crossing 11 countries.

 

Everyone who wants to collaborate by buying kilometers (1km=1€) will be welcome, the money raised will go to the association ‘DEBRA Piel de Mariposa’.

Butterfly Skin is a rare disease that causes a strange skin fragility. Due to a genetic mutation, causing the skin to detach and break with the slightest friction. This disease has no cure.

 

In addition to the skin, which is the most visible part, the digestive, ocular and respiratory mucous membranes are also affected, causing significant disability to patients. Since new-borns are subjected to multiple treatments, medical and surgical interventions, which leads to a significant loss of quality of life. Since 1993 the association Debra-Piel de Mariposa brings together those affected, families and professionals who look after the interests of these patients.

If you want more information I leave here below the links to the website and social networks, I also leave a link to my social networks in case you want to follow my adventures:

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comments (78)

Alfonso

550 days ago

Cycles Goff: 8 maillots.

Marcos

569 days ago

Un placer compartir pedaladas contigo Xino, eres Grande!!

Miguel

586 days ago

Todo mi respeto y admiración para la personas que se comprometen ayudando a los demás!

Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo

Rosa

665 days ago

Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan

Álvaro

665 days ago

Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro

Luis

665 days ago

Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏

Andres

666 days ago

Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!

Paula

666 days ago

Mi grano de arena. Paula

Juan Francisco

666 days ago

Bien hecho.

Antón

666 days ago

Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa

Carles Sarroca @karl_iv

666 days ago

Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales

Gema

667 days ago

Se que es poco, pero es un granito.

Por intentar llegar todos juntos a la meta

Marcos

668 days ago

Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.

Consu

668 days ago

Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.

Runtolive13

668 days ago

Vamos amigo eres un tío grande

Alex Lancho

668 days ago

Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉

Jose Luis

668 days ago

¡¡Ánimo, Chinín!!

Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪

Emilio Rodríguez

668 days ago

Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜

David

668 days ago

Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!

Ride for Endometriosis

668 days ago

Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.

tania

668 days ago

Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!

Ánimo!!! Eres un campeón.

Susana

668 days ago

Vamos Javi!

Kasco

668 days ago

Ánimo!!! Entre todos podemos!!

Victor

668 days ago

Vamos maquina!

Javier

668 days ago

Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂

Santy Mozos

668 days ago

Un gran reto. Enhorabuena !!

Paradai

670 days ago

Ídolo Javi!!

Jose

675 days ago

Allez xinolugo. Xa queda menos

Antía

680 days ago

Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,

María

681 days ago

Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.

Victor

731 days ago

Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi

Edu

732 days ago

Mucho ánimo a ambos!

JAVIER

739 days ago

Aquí tienes mi granito.

Rodrigo

741 days ago

Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.

Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.

NICO

743 days ago

Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.

Kar2209

743 days ago

Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante

Veguitas

743 days ago

Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.

David

744 days ago

Valientes

Miguel

745 days ago

Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.

Julio César

745 days ago

¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!

Luis

752 days ago

Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!

Cora

771 days ago

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Irea&Aldara

775 days ago

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Alberto Vem

779 days ago

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

784 days ago

Moito ánimo!

Diego

785 days ago

Espero sirva de ayuda.

Yisus

793 days ago

Fuerza y ánimo 🚇

Julio

793 days ago

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Javier

800 days ago

Vaaaaaamos.....🚴

Gloria

806 days ago

A por ello!!!

Auxi

812 days ago

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Rokiluco

813 days ago

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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