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Cycling for Butterfly Skin

During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Published: 19 Feb 2021

During this 2021 all my pedaling will go to give wings to those families who every day have to fight with this type of disease, the Butterfly Skin.

I will perform several tests of self-sufficiency on the bike, two of them are the Gran Guanche in the Canary Islands, consisting of crossing the Canary Islands from La Graciosa to El Hierro.

 

The other test will be the North Cape 4000 which consists of riding 4000 kilometers starting from Italy in Lago Di Garda to reach the North Cape in Norway crossing 11 countries.

 

Everyone who wants to collaborate by buying kilometers (1km=1€) will be welcome, the money raised will go to the association ‘DEBRA Piel de Mariposa’.

Butterfly Skin is a rare disease that causes a strange skin fragility. Due to a genetic mutation, causing the skin to detach and break with the slightest friction. This disease has no cure.

 

In addition to the skin, which is the most visible part, the digestive, ocular and respiratory mucous membranes are also affected, causing significant disability to patients. Since new-borns are subjected to multiple treatments, medical and surgical interventions, which leads to a significant loss of quality of life. Since 1993 the association Debra-Piel de Mariposa brings together those affected, families and professionals who look after the interests of these patients.

If you want more information I leave here below the links to the website and social networks, I also leave a link to my social networks in case you want to follow my adventures:

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (155)

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Ramon

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Carles Sarroca @karl_iv

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Juan

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Pequeniña

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María

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ROBERTO

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Tapetado

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Consu

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Runtolive13

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Xabier

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Ceci

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Comments (78)

Alfonso

1,254 days ago

Cycles Goff: 8 maillots.

Marcos

1,273 days ago

Un placer compartir pedaladas contigo Xino, eres Grande!!

Miguel

1,290 days ago

Todo mi respeto y admiración para la personas que se comprometen ayudando a los demás!

José Angel

1,369 days ago

Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo

Rosa

1,369 days ago

Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan

Álvaro

1,369 days ago

Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro

Luis

1,369 days ago

Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏

Andres

1,369 days ago

Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!

Paula

1,369 days ago

Mi grano de arena. Paula

Juan Francisco

1,369 days ago

Bien hecho.

Antón

1,369 days ago

Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa

Carles Sarroca @karl_iv

1,370 days ago

Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales

Gema

1,371 days ago

Se que es poco, pero es un granito.

JOSE LUIS

1,371 days ago

Por intentar llegar todos juntos a la meta

Marcos

1,371 days ago

Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.

Consu

1,371 days ago

Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.

Runtolive13

1,371 days ago

Vamos amigo eres un tío grande

Alex Lancho

1,371 days ago

Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉

Jose Luis

1,372 days ago

¡¡Ánimo, Chinín!!

Villada Corredores, S.L.

1,372 days ago

Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪

Emilio Rodríguez

1,372 days ago

Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜

David

1,372 days ago

Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!

Ride for Endometriosis

1,372 days ago

Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.

tania

1,372 days ago

Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!

Laura Maria

1,372 days ago

Ánimo!!! Eres un campeón.

Susana

1,372 days ago

Vamos Javi!

Kasco

1,372 days ago

Ánimo!!! Entre todos podemos!!

Victor

1,372 days ago

Vamos maquina!

Javier

1,372 days ago

Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂

Santy Mozos

1,372 days ago

Un gran reto. Enhorabuena !!

Paradai

1,374 days ago

Ídolo Javi!!

Jose

1,379 days ago

Allez xinolugo. Xa queda menos

Antía

1,383 days ago

Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,

María

1,385 days ago

Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.

Victor

1,435 days ago

Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi

Edu

1,435 days ago

Mucho ánimo a ambos!

JAVIER

1,443 days ago

Aquí tienes mi granito.

Rodrigo

1,445 days ago

Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.

Miguel Angel

1,446 days ago

Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.

NICO

1,446 days ago

Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.

Kar2209

1,447 days ago

Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante

Veguitas

1,447 days ago

Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.

David

1,448 days ago

Valientes

Miguel

1,448 days ago

Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.

Julio César

1,448 days ago

¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!

Luis

1,455 days ago

Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!

Cora

1,474 days ago

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Irea&Aldara

1,479 days ago

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Alberto Vem

1,483 days ago

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

1,488 days ago

Moito ánimo!

Diego

1,489 days ago

Espero sirva de ayuda.

Yisus

1,497 days ago

Fuerza y ánimo 🚇

Julio

1,497 days ago

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Javier

1,504 days ago

Vaaaaaamos.....🚴

Gloria

1,510 days ago

A por ello!!!

Auxi

1,516 days ago

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Montsec Bikepacking Loop

1,517 days ago

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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