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A pedales por la Piel de Mariposa

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel d

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Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 19 de febr. 2021

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel de Mariposa.

Realizaré varias pruebas de autosuficiencia sobre la bicicleta dos de ellas son la Gran Guanche en las Islas Canarias, consiste en cruzar las islas canarias desde La Graciosa hasta la isla de El Hierro.

 

 La otra prueba será la North Cape 4000 que consiste en recorrer 4000 kilómetros con salida desde Italia en el Lago Di Garda hasta llegar al Cabo Norte en Noruega atravesando 11 países.

 

Todo el que quiera colaborar comprando kilómetros (1km=1€) será bienvenido, el dinero recaudado irá destinado a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.

La Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extraña fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, provocando que la piel se desprenda y se rompa con el más leve roce.

Esta enfermedad no tiene cura.

 

Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.

 

Si queréis más información os dejo aquí abajo los enlaces a pagina web y redes sociales, también os dejo enlace a mis redes sociales por si os apetece ir siguiendo las aventuras a pedales.

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/ 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (155)

Miriam

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Laura

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Gregorio

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Tranquilico

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Anònim

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javier

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Fa 1.391 dies

Alberto

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Jose Antonio

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Anònim

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Darim Alessandro Da Prato

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Anònim

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Ivan Carballeira

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Urko

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Fa 1.423 dies

José Angel

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Fa 1.424 dies

Rosa

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Fa 1.424 dies

Monica

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Fa 1.424 dies

Álvaro

15€

Fa 1.424 dies

Luis

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Fa 1.424 dies

Anònim

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Fa 1.424 dies

Ramon

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Fa 1.424 dies

Andres

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Fa 1.424 dies

Paula

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Fa 1.424 dies

Anònim

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Fa 1.424 dies

Juan Francisco

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Fa 1.424 dies

Antón

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Fa 1.424 dies

Carles Sarroca @karl_iv

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Fa 1.425 dies

Juan

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Fa 1.425 dies

Anònim

15€

Fa 1.425 dies

Pequeniña

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María

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ROBERTO

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Gloria

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Gema

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Javier Soler

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Fa 1.426 dies

Edu

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Tapetado

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JOSE LUIS

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Anònim

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Guzman

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Marcos

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Carolina Pérez

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Consu

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JOSE LUIS

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Runtolive13

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Xabier

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Ceci

25€

Fa 1.426 dies

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Comentaris (78)

Alfonso

Fa 1.309 dies

Cycles Goff: 8 maillots.

Marcos

Fa 1.328 dies

Un placer compartir pedaladas contigo Xino, eres Grande!!

Miguel

Fa 1.345 dies

Todo mi respeto y admiración para la personas que se comprometen ayudando a los demás!

José Angel

Fa 1.424 dies

Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo

Rosa

Fa 1.424 dies

Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan

Álvaro

Fa 1.424 dies

Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro

Luis

Fa 1.424 dies

Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏

Andres

Fa 1.424 dies

Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!

Paula

Fa 1.424 dies

Mi grano de arena. Paula

Juan Francisco

Fa 1.424 dies

Bien hecho.

Antón

Fa 1.424 dies

Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa

Carles Sarroca @karl_iv

Fa 1.425 dies

Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales

Gema

Fa 1.426 dies

Se que es poco, pero es un granito.

JOSE LUIS

Fa 1.426 dies

Por intentar llegar todos juntos a la meta

Marcos

Fa 1.426 dies

Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.

Consu

Fa 1.426 dies

Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.

Runtolive13

Fa 1.426 dies

Vamos amigo eres un tío grande

Alex Lancho

Fa 1.426 dies

Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉

Jose Luis

Fa 1.426 dies

¡¡Ánimo, Chinín!!

Villada Corredores, S.L.

Fa 1.427 dies

Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪

Emilio Rodríguez

Fa 1.427 dies

Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜

David

Fa 1.427 dies

Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!

Ride for Endometriosis

Fa 1.427 dies

Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.

tania

Fa 1.427 dies

Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!

Laura Maria

Fa 1.427 dies

Ánimo!!! Eres un campeón.

Susana

Fa 1.427 dies

Vamos Javi!

Kasco

Fa 1.427 dies

Ánimo!!! Entre todos podemos!!

Victor

Fa 1.427 dies

Vamos maquina!

Javier

Fa 1.427 dies

Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂

Santy Mozos

Fa 1.427 dies

Un gran reto. Enhorabuena !!

Paradai

Fa 1.429 dies

Ídolo Javi!!

Jose

Fa 1.434 dies

Allez xinolugo. Xa queda menos

Antía

Fa 1.438 dies

Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,

María

Fa 1.440 dies

Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.

Victor

Fa 1.490 dies

Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi

Edu

Fa 1.490 dies

Mucho ánimo a ambos!

JAVIER

Fa 1.498 dies

Aquí tienes mi granito.

Rodrigo

Fa 1.500 dies

Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.

Miguel Angel

Fa 1.501 dies

Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.

NICO

Fa 1.501 dies

Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.

Kar2209

Fa 1.502 dies

Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante

Veguitas

Fa 1.502 dies

Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.

David

Fa 1.503 dies

Valientes

Miguel

Fa 1.503 dies

Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.

Julio César

Fa 1.503 dies

¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!

Luis

Fa 1.510 dies

Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!

Cora

Fa 1.529 dies

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Irea&Aldara

Fa 1.534 dies

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Alberto Vem

Fa 1.538 dies

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

Fa 1.543 dies

Moito ánimo!

Diego

Fa 1.544 dies

Espero sirva de ayuda.

Yisus

Fa 1.552 dies

Fuerza y ánimo 🚇

Julio

Fa 1.552 dies

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Javier

Fa 1.559 dies

Vaaaaaamos.....🚴

Gloria

Fa 1.565 dies

A por ello!!!

Auxi

Fa 1.571 dies

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Montsec Bikepacking Loop

Fa 1.572 dies

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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