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A pedales por la Piel de Mariposa
Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel d
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Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel de Mariposa.
Realizaré varias pruebas de autosuficiencia sobre la bicicleta dos de ellas son la Gran Guanche en las Islas Canarias, consiste en cruzar las islas canarias desde La Graciosa hasta la isla de El Hierro.
La otra prueba será la North Cape 4000 que consiste en recorrer 4000 kilómetros con salida desde Italia en el Lago Di Garda hasta llegar al Cabo Norte en Noruega atravesando 11 países.
Todo el que quiera colaborar comprando kilómetros (1km=1€) será bienvenido, el dinero recaudado irá destinado a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.
La Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extraña fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, provocando que la piel se desprenda y se rompa con el más leve roce.
Esta enfermedad no tiene cura.
Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.
Si queréis más información os dejo aquí abajo los enlaces a pagina web y redes sociales, también os dejo enlace a mis redes sociales por si os apetece ir siguiendo las aventuras a pedales.
https://www.pieldemariposa.es/
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
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Comentaris (75)
José Angel
Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo
Rosa
Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan
Álvaro FG
Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro
Luis
Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏
Andrés
Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!
Paula
Mi grano de arena. Paula
Juan Francisco
Bien hecho.
Antón
Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa
Carles Sarroca @karl_iv
Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales
G
Se que es poco, pero es un granito.
JOSE LUIS
Por intentar llegar todos juntos a la meta
Marcos
Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.
Consu
Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.
Runtolive13
Vamos amigo eres un tío grande
Alex Lancho
Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉
Jose Luis
¡¡Ánimo, Chinín!!
Villada Corredores, S.L.
Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪
Emilio Rodríguez
Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜
David
Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!
Ride for Endometriosis
Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.
Tania
Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!
Laura María
Ánimo!!! Eres un campeón.
Susana
Vamos Javi!
Kasco
Ánimo!!! Entre todos podemos!!
Victor
Vamos maquina!
Javier
Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂
Santy Mozos
Un gran reto. Enhorabuena !!
Paradai
Ídolo Javi!!
Jose
Allez xinolugo. Xa queda menos
Antía
Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,
María
Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.
Victor
Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi
Edu
Mucho ánimo a ambos!
JAVIER
Aquí tienes mi granito.
Rodrigo
Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.
Miguel Angel
Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.
NICO
Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.
Kar2209
Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante
Veguitas
Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.
David
Valientes
Miguel
Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.
Julio César
¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!
Luis
Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!
Cora
Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.
Irea&Aldara
Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.
Alberto Vem
Mucho ánimo a tod@s !
Cris
Moito ánimo!
Diego
Espero sirva de ayuda.
Yisus
Fuerza y ánimo 🚇
Julio
Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)
Javier
Vaaaaaamos.....🚴
Gloria
A por ello!!!
Auxi
Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋
Rokiluco
Arriba son esos retos tocayo! 😉