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A pedales por la Piel de Mariposa

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel d

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Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 19 de febr. 2021

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel de Mariposa.

Realizaré varias pruebas de autosuficiencia sobre la bicicleta dos de ellas son la Gran Guanche en las Islas Canarias, consiste en cruzar las islas canarias desde La Graciosa hasta la isla de El Hierro.

 

 La otra prueba será la North Cape 4000 que consiste en recorrer 4000 kilómetros con salida desde Italia en el Lago Di Garda hasta llegar al Cabo Norte en Noruega atravesando 11 países.

 

Todo el que quiera colaborar comprando kilómetros (1km=1€) será bienvenido, el dinero recaudado irá destinado a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.

La Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extraña fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, provocando que la piel se desprenda y se rompa con el más leve roce.

Esta enfermedad no tiene cura.

 

Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.

 

Si queréis más información os dejo aquí abajo los enlaces a pagina web y redes sociales, también os dejo enlace a mis redes sociales por si os apetece ir siguiendo las aventuras a pedales.

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/ 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donants (155)

Miriam

Donació oculta

Fa 184 dies

Laura

25€

Fa 198 dies

Gregorio

100€

Fa 199 dies

Alfonso

40€

Fa 208 dies

Marcos

50€

Fa 227 dies

Tranquilico

25€

Fa 231 dies

MIKEBIKE

Donació oculta

Fa 244 dies

Eduardo

25€

Fa 266 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 279 dies

javier

240€

Fa 290 dies

Alberto

35€

Fa 292 dies

Jose Antonio

35€

Fa 302 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 313 dies

Darim Alessandro Da Prato

Donació oculta

Fa 314 dies

Anònim

5€

Fa 322 dies

Ivan Carballeira

35€

Fa 322 dies

Urko

25€

Fa 323 dies

José Angel

25€

Fa 323 dies

Rosa

15€

Fa 323 dies

Monica

15€

Fa 324 dies

Álvaro

15€

Fa 324 dies

Luis

35€

Fa 324 dies

Anònim

50€

Fa 324 dies

Ramon

15€

Fa 324 dies

Andres

100€

Fa 324 dies

Paula

100€

Fa 324 dies

Anònim

5€

Fa 324 dies

Juan Francisco

15€

Fa 324 dies

Antón

30€

Fa 324 dies

Carles Sarroca @karl_iv

25€

Fa 324 dies

Juan

10€

Fa 324 dies

Anònim

15€

Fa 324 dies

Pequeniña

Donació oculta

Fa 325 dies

María

25€

Fa 325 dies

ROBERTO

Donació oculta

Fa 325 dies

Gloria

Donació oculta

Fa 325 dies

Gema

Donació oculta

Fa 325 dies

Javier Soler

10€

Fa 325 dies

Edu Qui Mar

15€

Fa 325 dies

Tapetado

15€

Fa 325 dies

JOSE LUIS

15€

Fa 325 dies

Anònim

15€

Fa 325 dies

Guzman

20€

Fa 326 dies

Marcos

50€

Fa 326 dies

Carolina Pérez

Donació oculta

Fa 326 dies

Consu

10€

Fa 326 dies

JOSE LUIS

25€

Fa 326 dies

Runtolive13

10€

Fa 326 dies

Xabier

25€

Fa 326 dies

Ceci

25€

Fa 326 dies

Veure més donants

Comentaris (78)

Cycles Goff: 8 maillots.

Marcos

Fa 227 dies

Un placer compartir pedaladas contigo Xino, eres Grande!!

MIKEBIKE

Fa 244 dies

Todo mi respeto y admiración para la personas que se comprometen ayudando a los demás!

Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo

Rosa

Fa 323 dies

Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan

Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro

Luis

Fa 324 dies

Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏

Andres

Fa 324 dies

Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!

Paula

Fa 324 dies

Mi grano de arena. Paula

Juan Francisco

Fa 324 dies

Bien hecho.

Antón

Fa 324 dies

Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa

Carles Sarroca @karl_iv

Fa 324 dies

Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales

Gema

Fa 325 dies

Se que es poco, pero es un granito.

Por intentar llegar todos juntos a la meta

Marcos

Fa 326 dies

Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.

Consu

Fa 326 dies

Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.

Runtolive13

Fa 326 dies

Vamos amigo eres un tío grande

Alex Lancho

Fa 326 dies

Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉

Jose Luis

Fa 326 dies

¡¡Ánimo, Chinín!!

Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪

Emilio Rodríguez

Fa 326 dies

Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜

David

Fa 326 dies

Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!

Ride for Endometriosis

Fa 326 dies

Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.

Tania

Fa 326 dies

Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!

Ánimo!!! Eres un campeón.

Susana

Fa 326 dies

Vamos Javi!

Kasco

Fa 326 dies

Ánimo!!! Entre todos podemos!!

Victor

Fa 326 dies

Vamos maquina!

Javier

Fa 326 dies

Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂

Santy Mozos

Fa 326 dies

Un gran reto. Enhorabuena !!

Paradai

Fa 328 dies

Ídolo Javi!!

Jose

Fa 333 dies

Allez xinolugo. Xa queda menos

Antía

Fa 338 dies

Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,

María

Fa 339 dies

Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.

Victor

Fa 389 dies

Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi

Edu

Fa 390 dies

Mucho ánimo a ambos!

JAVIER

Fa 397 dies

Aquí tienes mi granito.

Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.

Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.

NICO

Fa 401 dies

Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.

Kar2209

Fa 401 dies

Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante

Veguitas

Fa 401 dies

Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.

David

Fa 402 dies

Valientes

Miguel

Fa 403 dies

Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.

Julio César

Fa 403 dies

¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!

Luis

Fa 410 dies

Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!

Cora

Fa 429 dies

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Irea&Aldara

Fa 433 dies

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Alberto Vem

Fa 437 dies

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

Fa 442 dies

Moito ánimo!

Diego

Fa 443 dies

Espero sirva de ayuda.

Yisus

Fa 451 dies

Fuerza y ánimo 🚇

Julio

Fa 451 dies

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Javier

Fa 459 dies

Vaaaaaamos.....🚴

Gloria

Fa 464 dies

A por ello!!!

Auxi

Fa 470 dies

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Rokiluco

Fa 471 dies

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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