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A pedales por la Piel de Mariposa

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel d

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Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 19 de febr. 2021

Durante este 2021 todas mis pedaladas irán destinadas a dar alas a esas familias que día a día tienen que pelear con este tipo de enfermedad la Piel de Mariposa.

Realizaré varias pruebas de autosuficiencia sobre la bicicleta dos de ellas son la Gran Guanche en las Islas Canarias, consiste en cruzar las islas canarias desde La Graciosa hasta la isla de El Hierro.

 

 La otra prueba será la North Cape 4000 que consiste en recorrer 4000 kilómetros con salida desde Italia en el Lago Di Garda hasta llegar al Cabo Norte en Noruega atravesando 11 países.

 

Todo el que quiera colaborar comprando kilómetros (1km=1€) será bienvenido, el dinero recaudado irá destinado a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.

La Piel de Mariposa, es una enfermedad poco frecuente que provoca una extraña fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, provocando que la piel se desprenda y se rompa con el más leve roce.

Esta enfermedad no tiene cura.

 

Además de la piel, que es lo más visible, las mucosas digestivas, ocular, respiratorias...también se ven afectadas ocasionando una importante discapacidad a los enfermos. Desde recién nacidos se ven sometidos a múltiples tratamientos, intervenciones médicas y quirúrgicas , lo que les lleva a una importante pérdida de calidad de vida. Desde 1993 la asociación Debra-Piel de Mariposa aglutina a afectados, familias y profesionales que velan por los intereses de estos enfermos.

 

Si queréis más información os dejo aquí abajo los enlaces a pagina web y redes sociales, también os dejo enlace a mis redes sociales por si os apetece ir siguiendo las aventuras a pedales.

 

https://www.pieldemariposa.es/

https://www.instagram.com/pieldemariposa/

https://www.instagram.com/xinolugo/ 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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Comentaris (75)

Sigue así Javi un abrazo desde la grupera de Lugo

Rosa

Fa 46 dies

Gracias Javier García, tus pedaladas ayudan

Yo ya tengo maillot. Quiero otra cosa si me toca. Álvaro

Luis

Fa 46 dies

Chinín!enhorabuena por el reto y por la iniciativa! 👏

Enhorabuena por todo lo que estás consiguiendo, eres un grande! Bicos y apertas, Nora y Andrés!

Mi grano de arena. Paula

Bien hecho.

Javi, te mando una ayuda para los niños con piel de mariposa

Enhorabuena por el reto! Y gracias por iniciativas así! Salud y pedales

G

Fa 47 dies

Se que es poco, pero es un granito.

Por intentar llegar todos juntos a la meta

Vamos gallego!!!!! Dale duro!! No te queda nada y es por una buena causa.

Muy bien Javi, tienes un gran corazón. Saludos desde Perú.

Vamos amigo eres un tío grande

Espero que si me toca el maillot, aunque no esté en España, me lo traigas igualmente 😉

¡¡Ánimo, Chinín!!

Ánimo y mucha fuerza para con el reto💪💪💪

Mucho ánimo, que frío hace este verano en León, no por esas latitudes en las que pedaleas 😜

Ánimo Xino!!!... Espero q logres tu reto para apoyar en este proyecto!

Grande es para estar orgulloso. Este mundo necesita mas gente como tu! Animos.

Gracias por todo!! Por tu enorme esfuerzo y tu motivación. Todos te lo agradecemos enormemente. Mucho ánimo!!!!

Ánimo!!! Eres un campeón.

Vamos Javi!

Ánimo!!! Entre todos podemos!!

Vamos maquina!

Animo Xinolugo, ahi va mi aportación, con ella te puedes ir de Puerta de Arganda a Pitis!!!😂😂

Un gran reto. Enhorabuena !!

Ídolo Javi!!

Jose

Fa 55 dies

Allez xinolugo. Xa queda menos

Chinin, a por todas! Que as pedriñas no camin non te frenen en esa inquietude túa de esforzarte tanto por unha boa causa e polos demais! Un bico!
Antía,

Ánimo, Javi. Cuando viví contigo ya sabía que eras una gran persona, pero con los años, mejoras!!!
Gracias por este gran gesto.

Victor

Fa 111 dies

Desde aqui aprovecho para daros las gracias a todos y sobretodo a ti Javi

Edu

Fa 112 dies

Mucho ánimo a ambos!

JAVIER

Fa 119 dies

Aquí tienes mi granito.

Es poca la ayuda pero MUY GRANDE EL CORAZÓN de quien pedaleará por esta causa.

Javier, gracias por tu iniciativa, pedalearemos contigo. Un abrazo muy fuerte a Victor y su familia. Esto nos hace mejores metreros a todos.

NICO

Fa 123 dies

Mucha fuerza y suerte con la iniciativa para recaudar fondos y muchísimo ánimo a esas familias con hijos que padecen piel de mariposa.

Animo compañero!!!!! Un abrazo y adelante

Javi, no te hacen falta excusas para dar pedales con todas tus ganas y alegría, pero por este gran motivo y gesto humano, las vas a dar como nunca! Ánimo a esas familias y esos mini campeones que a diario luchan contra esta enfermedad.

David

Fa 125 dies

Valientes

Miguel

Fa 125 dies

Aqui va un pequeño empujón a este gran proyecto de ayuda. Eres un grande COMPAÑERO.

¡Ánimo y fuerza, compañero, eres grandeee!

Luis

Fa 132 dies

Un abrazo maestro pronto espero estar ahí dando pedales contigo tu compi el surfer!

Cora

Fa 151 dies

Javi eres muy buena gente.
A pedalear mucho para dar visibilidad a esta enfermedad. Lo más importante la Salud !! y que haya recursos para investigar , esta y todas las enfermedades ..igual de olvidadas . Bicos 😚.

Ánimo Javi!! Unha gran iniciativa para unha noble causa.

Mucho ánimo a tod@s !

Cris

Fa 164 dies

Moito ánimo!

Diego

Fa 165 dies

Espero sirva de ayuda.

Yisus

Fa 173 dies

Fuerza y ánimo 🚇

Julio

Fa 173 dies

Ánimo compi !!! Deporte y solidaridad por una buena causa :-)

Javier

Fa 181 dies

Vaaaaaamos.....🚴

Gloria

Fa 187 dies

A por ello!!!

Auxi

Fa 192 dies

Por más propuestas así! Alas fuertes para estas mariposas 🦋

Arriba son esos retos tocayo! 😉

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