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Corremos por Leo
Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman
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El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.
Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.
A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .
Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia.
Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto;
UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO
En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo.
Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas, sociabilización entre otros.
Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles….
La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.
La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos:
-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman
-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics
- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman.
-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad.
Donators (52)
Anonymous
150€
1,131 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
1.000€
1,147 days ago
Patricia
100€
1,230 days ago
Oscar
40€
1,236 days ago
jesus
10€
1,258 days ago
Patricia
35€
1,260 days ago
Marina
5€
1,260 days ago
LuciBlue
35€
1,261 days ago
Eva
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1,262 days ago
Zanoni
4€
1,262 days ago
Anonymous
10€
1,262 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,262 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
10€
1,273 days ago
Jordi
150€
1,273 days ago
Aida
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1,279 days ago
Anonymous
30€
1,280 days ago
Patricia
10€
1,281 days ago
Jose Manuel
50€
1,310 days ago
Luca
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1,311 days ago
CATHERINE
35€
1,352 days ago
Promociones Martinez Valls, S.L.
250€
1,353 days ago
Josep
25€
1,357 days ago
Ricard
20€
1,367 days ago
Manuel
50€
1,368 days ago
oscar
40€
1,368 days ago
JOSEGMHORTA
25€
1,368 days ago
Anonymous
25€
1,371 days ago
Patricia
Hidden donation
1,385 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
5€
1,387 days ago
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
5€
1,387 days ago
Alfons
50€
1,397 days ago
Marta
Hidden donation
1,409 days ago
Mercedes Nuria
Hidden donation
1,414 days ago
Lali
20€
1,422 days ago
Juani
25€
1,427 days ago
José
Hidden donation
1,435 days ago
Alba Lleida
20€
1,435 days ago
Esther
35€
1,437 days ago
Hoopoe Running Apparel S.L.
25€
1,437 days ago
Manel
Hidden donation
1,439 days ago
Anonymous
5€
1,439 days ago
Sandra
50€
1,440 days ago
Anna
45€
1,440 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,440 days ago
Noelia
30€
1,441 days ago
David
50€
1,441 days ago
María
5€
1,441 days ago
Xavi
15€
1,441 days ago
Anonymous
25€
1,441 days ago
Monica
20€
1,441 days ago
Comments (24)
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!
Oscar
Entreno solidario bcn
jesus
Animo, campeon
Eva
Mucha fuerza de la bonita
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
GRACIAS Ross & Alex
Aida
Super!!
Patricia
Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏
Jose Manuel
Vamos !!! 💪🏽❤️
Luca
Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia
Josep
A per totes!!💪
JOSEGMHORTA
Vamooos 🙌 familia! ❤️
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Tanguy apoyando al pequeño Leo
Marta
Segur que arribaràs molt lluny Leo!
Lali
Animo campeon!!
Juani
Verlo sonreir no tiene precio
Esther
Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!
Hoopoe Running Apparel S.L.
Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!
Xavi
Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat
Monica
Corremos por Leo!! A por el reto!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!