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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 1 Jan 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donators (52)

Anonymous

150€

948 days ago

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1.000€

965 days ago

Patricia

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Oscar

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1,054 days ago

jesus

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Patricia

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1,077 days ago

Marina

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LuciBlue

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1,079 days ago

Eva

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1,079 days ago

Zanoni

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1,079 days ago

Anonymous

10€

1,079 days ago

Anonymous

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1,079 days ago

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

1,090 days ago

Jordi

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1,090 days ago

Aida

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1,096 days ago

Anonymous

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1,098 days ago

Patricia

10€

1,098 days ago

Jose Manuel

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1,127 days ago

Luca

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1,128 days ago

CATHERINE

35€

1,169 days ago

Promociones Martinez Valls, S.L.

250€

1,170 days ago

Josep

25€

1,174 days ago

Ricard

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1,184 days ago

Manuel

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1,185 days ago

oscar

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1,185 days ago

JOSEGMHORTA

25€

1,186 days ago

Anonymous

25€

1,188 days ago

Patricia

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1,202 days ago

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

1,204 days ago

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

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1,204 days ago

Alfons

50€

1,214 days ago

Marta

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1,227 days ago

Mercedes Nuria

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1,231 days ago

Lali

20€

1,240 days ago

Juani

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1,244 days ago

José

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1,252 days ago

Alba Lleida

20€

1,252 days ago

Esther

35€

1,254 days ago

Hoopoe Running Apparel S.L.

25€

1,255 days ago

Manel

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1,256 days ago

Anonymous

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1,256 days ago

Sandra

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1,257 days ago

Anna

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1,258 days ago

Anonymous

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Noelia

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1,258 days ago

David

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1,258 days ago

María

5€

1,258 days ago

Xavi

15€

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Anonymous

25€

1,258 days ago

Monica

20€

1,259 days ago

See more donators

Comments (24)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

965 days ago

Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!

Oscar

1,054 days ago

Entreno solidario bcn

jesus

1,075 days ago

Animo, campeon

Eva

1,079 days ago

Mucha fuerza de la bonita

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1,090 days ago

GRACIAS Ross & Alex

Aida

1,096 days ago

Super!!

Patricia

1,098 days ago

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Jose Manuel

1,127 days ago

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

1,128 days ago

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

1,174 days ago

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

1,186 days ago

Vamooos 🙌 familia! ❤️

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1,204 days ago

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1,204 days ago

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

1,227 days ago

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

1,240 days ago

Animo campeon!!

Juani

1,244 days ago

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

1,254 days ago

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Hoopoe Running Apparel S.L.

1,255 days ago

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

1,258 days ago

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

1,259 days ago

Corremos por Leo!! A por el reto!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1,260 days ago

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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