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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 1 Jan 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

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oscar

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JOSEGMHORTA

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Patricia

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Monica

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393 days ago

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Comments (24)

Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!

Oscar

188 days ago

Entreno solidario bcn

jesus

210 days ago

Animo, campeon

evareizaga@gmail.com

214 days ago

Mucha fuerza de la bonita

GRACIAS Ross & Alex

Aida

231 days ago

Super!!

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

263 days ago

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

309 days ago

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

320 days ago

Vamooos 🙌 familia! ❤️

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

361 days ago

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

374 days ago

Animo campeon!!

Juani

379 days ago

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

389 days ago

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

393 days ago

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

393 days ago

Corremos por Leo!! A por el reto!!

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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