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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Categoria

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 1 de gen. 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donants (50)

Patricia

100€

Fa 10 dies

Oscar

40€

Fa 17 dies

jesus

10€

Fa 38 dies

Patricia

35€

Fa 40 dies

Marina

5€

Fa 40 dies

LuciBlue

35€

Fa 42 dies

evareizaga@gmail.com

Donació oculta

Fa 42 dies

Zanoni

4€

Fa 42 dies

Anònim

10€

Fa 42 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 42 dies

Jordi

150€

Fa 53 dies

Aida

Donació oculta

Fa 59 dies

Anònim

30€

Fa 61 dies

Patricia

10€

Fa 61 dies

Jose Manuel

50€

Fa 90 dies

Luca

Donació oculta

Fa 91 dies

CATHERINE

35€

Fa 132 dies

Josep

25€

Fa 137 dies

Ricard

20€

Fa 147 dies

Manuel

50€

Fa 148 dies

oscar

40€

Fa 148 dies

JOSEGMHORTA

25€

Fa 148 dies

Anònim

25€

Fa 151 dies

Patricia

Donació oculta

Fa 165 dies

Alfons

50€

Fa 177 dies

Marta

Donació oculta

Fa 190 dies

Mercedes Nuria

Donació oculta

Fa 194 dies

Lali

20€

Fa 203 dies

Juani

25€

Fa 207 dies

José

Donació oculta

Fa 215 dies

Alba Lleida

20€

Fa 215 dies

Esther

35€

Fa 217 dies

Manel

Donació oculta

Fa 219 dies

Anònim

5€

Fa 219 dies

Sandra

50€

Fa 220 dies

Anna

45€

Fa 221 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 221 dies

Noelia

30€

Fa 221 dies

David

50€

Fa 221 dies

María

5€

Fa 221 dies

Xavi

15€

Fa 221 dies

Anònim

25€

Fa 221 dies

Monica

20€

Fa 222 dies

Oscar

30€

Fa 222 dies

Veure més donants

Comentaris (23)

Entreno solidario bcn

Animo, campeon

evareizaga@gmail.com

Fa 42 dies

Mucha fuerza de la bonita

GRACIAS Ross & Alex

Aida

Fa 59 dies

Super!!

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Jose Manuel

Fa 90 dies

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

Fa 91 dies

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

Fa 137 dies

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

Fa 148 dies

Vamooos 🙌 familia! ❤️

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

Fa 190 dies

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

Fa 203 dies

Animo campeon!!

Juani

Fa 207 dies

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

Fa 217 dies

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

Fa 221 dies

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

Fa 222 dies

Corremos por Leo!! A por el reto!!

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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