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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Donacions

52

Falten

Finalitzat

114%

Categoria

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 1 de gen. 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donants (52)

Anònim

150€

Fa 1.184 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1.000€

Fa 1.201 dies

Patricia

100€

Fa 1.284 dies

Oscar

40€

Fa 1.290 dies

jesus

10€

Fa 1.312 dies

Patricia

35€

Fa 1.314 dies

Marina

5€

Fa 1.314 dies

LuciBlue

35€

Fa 1.315 dies

Eva

Donació oculta

Fa 1.315 dies

Zanoni

4€

Fa 1.315 dies

Anònim

10€

Fa 1.316 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.316 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Fa 1.326 dies

Jordi

150€

Fa 1.326 dies

Aida

Donació oculta

Fa 1.332 dies

Anònim

30€

Fa 1.334 dies

Patricia

10€

Fa 1.335 dies

Jose Manuel

50€

Fa 1.363 dies

Luca

Donació oculta

Fa 1.364 dies

CATHERINE

35€

Fa 1.405 dies

Promociones Martinez Valls, S.L.

250€

Fa 1.407 dies

Josep

25€

Fa 1.411 dies

Ricard

20€

Fa 1.420 dies

Manuel

50€

Fa 1.421 dies

oscar

40€

Fa 1.422 dies

JOSEGMHORTA

25€

Fa 1.422 dies

Anònim

25€

Fa 1.425 dies

Patricia

Donació oculta

Fa 1.439 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 1.440 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 1.440 dies

Alfons

50€

Fa 1.450 dies

Marta

Donació oculta

Fa 1.463 dies

Mercedes Nuria

Donació oculta

Fa 1.468 dies

Lali

20€

Fa 1.476 dies

Juani

25€

Fa 1.480 dies

José

Donació oculta

Fa 1.488 dies

Alba Lleida

20€

Fa 1.489 dies

Esther

35€

Fa 1.491 dies

Hoopoe Running Apparel S.L.

25€

Fa 1.491 dies

Manel

Donació oculta

Fa 1.493 dies

Anònim

5€

Fa 1.493 dies

Sandra

50€

Fa 1.494 dies

Anna

45€

Fa 1.494 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.494 dies

Noelia

30€

Fa 1.494 dies

David

50€

Fa 1.494 dies

María

5€

Fa 1.494 dies

Xavi

15€

Fa 1.494 dies

Anònim

25€

Fa 1.494 dies

Monica

20€

Fa 1.495 dies

Veure més donants

Comentaris (24)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.201 dies

Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!

Oscar

Fa 1.290 dies

Entreno solidario bcn

jesus

Fa 1.312 dies

Animo, campeon

Eva

Fa 1.315 dies

Mucha fuerza de la bonita

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.326 dies

GRACIAS Ross & Alex

Aida

Fa 1.332 dies

Super!!

Patricia

Fa 1.335 dies

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Jose Manuel

Fa 1.363 dies

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

Fa 1.364 dies

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

Fa 1.411 dies

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

Fa 1.422 dies

Vamooos 🙌 familia! ❤️

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.440 dies

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.440 dies

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

Fa 1.463 dies

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

Fa 1.476 dies

Animo campeon!!

Juani

Fa 1.480 dies

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

Fa 1.491 dies

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Hoopoe Running Apparel S.L.

Fa 1.491 dies

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

Fa 1.494 dies

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

Fa 1.495 dies

Corremos por Leo!! A por el reto!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.496 dies

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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