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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Donacions

52

Falten

Finalitzat

114%

Categoria

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 1 de gen. 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donants (52)

Anònim

150€

Fa 906 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1.000€

Fa 922 dies

Patricia

100€

Fa 1.005 dies

Oscar

40€

Fa 1.011 dies

jesus

10€

Fa 1.033 dies

Patricia

35€

Fa 1.035 dies

Marina

5€

Fa 1.035 dies

LuciBlue

35€

Fa 1.036 dies

Eva

Donació oculta

Fa 1.036 dies

Zanoni

4€

Fa 1.037 dies

Anònim

10€

Fa 1.037 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.037 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Fa 1.047 dies

Jordi

150€

Fa 1.047 dies

Aida

Donació oculta

Fa 1.053 dies

Anònim

30€

Fa 1.055 dies

Patricia

10€

Fa 1.056 dies

Jose Manuel

50€

Fa 1.085 dies

Luca

Donació oculta

Fa 1.085 dies

CATHERINE

35€

Fa 1.126 dies

Promociones Martinez Valls, S.L.

250€

Fa 1.128 dies

Josep

25€

Fa 1.132 dies

Ricard

20€

Fa 1.142 dies

Manuel

50€

Fa 1.142 dies

oscar

40€

Fa 1.143 dies

JOSEGMHORTA

25€

Fa 1.143 dies

Anònim

25€

Fa 1.146 dies

Patricia

Donació oculta

Fa 1.160 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 1.161 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 1.161 dies

Alfons

50€

Fa 1.172 dies

Marta

Donació oculta

Fa 1.184 dies

Mercedes Nuria

Donació oculta

Fa 1.189 dies

Lali

20€

Fa 1.197 dies

Juani

25€

Fa 1.202 dies

José

Donació oculta

Fa 1.210 dies

Alba Lleida

20€

Fa 1.210 dies

Esther

35€

Fa 1.212 dies

Hoopoe Running Apparel S.L.

25€

Fa 1.212 dies

Manel

Donació oculta

Fa 1.214 dies

Anònim

5€

Fa 1.214 dies

Sandra

50€

Fa 1.215 dies

Anna

45€

Fa 1.215 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.215 dies

Noelia

30€

Fa 1.215 dies

David

50€

Fa 1.215 dies

María

5€

Fa 1.215 dies

Xavi

15€

Fa 1.215 dies

Anònim

25€

Fa 1.215 dies

Monica

20€

Fa 1.216 dies

Veure més donants

Comentaris (24)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 922 dies

Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!

Oscar

Fa 1.011 dies

Entreno solidario bcn

jesus

Fa 1.033 dies

Animo, campeon

Eva

Fa 1.036 dies

Mucha fuerza de la bonita

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.047 dies

GRACIAS Ross & Alex

Aida

Fa 1.053 dies

Super!!

Patricia

Fa 1.056 dies

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Jose Manuel

Fa 1.085 dies

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

Fa 1.085 dies

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

Fa 1.132 dies

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

Fa 1.143 dies

Vamooos 🙌 familia! ❤️

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.161 dies

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.161 dies

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

Fa 1.184 dies

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

Fa 1.197 dies

Animo campeon!!

Juani

Fa 1.202 dies

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

Fa 1.212 dies

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Hoopoe Running Apparel S.L.

Fa 1.212 dies

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

Fa 1.215 dies

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

Fa 1.216 dies

Corremos por Leo!! A por el reto!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 1.217 dies

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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