Recaptat
2.845€
A favor de
Recaptat
2.845€
Objectiu
2.500€
Donacions
52
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.
Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.
A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .
Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia.
Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto;
UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO
En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo.
Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas, sociabilización entre otros.
Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles….
La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.
La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos:
-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman
-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics
- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman.
-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad.
Donants (52)
Anònim
150€
Fa 532 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
1.000€
Fa 549 dies
100€
Fa 632 dies
40€
Fa 638 dies
10€
Fa 660 dies
35€
Fa 662 dies
Marina
5€
Fa 662 dies
LuciBlue
35€
Fa 663 dies
Donació oculta
Fa 663 dies
Zanoni
4€
Fa 663 dies
Anònim
10€
Fa 663 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 663 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
10€
Fa 674 dies
150€
Fa 674 dies
Donació oculta
Fa 680 dies
Anònim
30€
Fa 682 dies
10€
Fa 682 dies
50€
Fa 711 dies
Donació oculta
Fa 712 dies
35€
Fa 753 dies
Promociones Martinez Valls, S.L.
250€
Fa 755 dies
25€
Fa 759 dies
20€
Fa 768 dies
50€
Fa 769 dies
40€
Fa 769 dies
JOSEGMHORTA
25€
Fa 770 dies
Anònim
25€
Fa 773 dies
Donació oculta
Fa 787 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
5€
Fa 788 dies
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
5€
Fa 788 dies
Alfons
50€
Fa 798 dies
Donació oculta
Fa 811 dies
Mercedes Nuria
Donació oculta
Fa 816 dies
Lali
20€
Fa 824 dies
25€
Fa 828 dies
José
Donació oculta
Fa 836 dies
Alba Lleida
20€
Fa 837 dies
35€
Fa 839 dies
25€
Fa 839 dies
Manel
Donació oculta
Fa 841 dies
Anònim
5€
Fa 841 dies
Sandra
50€
Fa 842 dies
45€
Fa 842 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 842 dies
Noelia
30€
Fa 842 dies
David
50€
Fa 842 dies
María
5€
Fa 842 dies
15€
Fa 842 dies
Anònim
25€
Fa 842 dies
20€
Fa 843 dies
Comentaris (24)
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!
Oscar
Entreno solidario bcn
jesus
Animo, campeon
Eva
Mucha fuerza de la bonita
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
GRACIAS Ross & Alex
Aida
Super!!
Patricia
Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏
Jose Manuel
Vamos !!! 💪🏽❤️
Luca
Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia
Josep
A per totes!!💪
JOSEGMHORTA
Vamooos 🙌 familia! ❤️
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Tanguy apoyando al pequeño Leo
Marta
Segur que arribaràs molt lluny Leo!
Lali
Animo campeon!!
Juani
Verlo sonreir no tiene precio
Esther
Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!
Hoopoe Running Apparel S.L.
Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!
Xavi
Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat
Monica
Corremos por Leo!! A por el reto!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!