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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Donativos

52

Faltan

Finalizado

114%

Categoría

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 1 ene 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donantes (52)

Anónimo

150€

Hace 964 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

1.000€

Hace 980 días

Patricia

100€

Hace 1.063 días

Oscar

40€

Hace 1.069 días

jesus

10€

Hace 1.091 días

Patricia

35€

Hace 1.093 días

Marina

5€

Hace 1.093 días

LuciBlue

35€

Hace 1.094 días

Eva

Donación oculta

Hace 1.095 días

Zanoni

4€

Hace 1.095 días

Anónimo

10€

Hace 1.095 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.095 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Hace 1.106 días

Jordi

150€

Hace 1.106 días

Aida

Donación oculta

Hace 1.112 días

Anónimo

30€

Hace 1.113 días

Patricia

10€

Hace 1.114 días

Jose Manuel

50€

Hace 1.143 días

Luca

Donación oculta

Hace 1.144 días

CATHERINE

35€

Hace 1.185 días

Promociones Martinez Valls, S.L.

250€

Hace 1.186 días

Josep

25€

Hace 1.190 días

Ricard

20€

Hace 1.200 días

Manuel

50€

Hace 1.201 días

oscar

40€

Hace 1.201 días

JOSEGMHORTA

25€

Hace 1.201 días

Anónimo

25€

Hace 1.204 días

Patricia

Donación oculta

Hace 1.218 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 1.220 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 1.220 días

Alfons

50€

Hace 1.230 días

Marta

Donación oculta

Hace 1.242 días

Mercedes Nuria

Donación oculta

Hace 1.247 días

Lali

20€

Hace 1.255 días

Juani

25€

Hace 1.260 días

José

Donación oculta

Hace 1.268 días

Alba Lleida

20€

Hace 1.268 días

Esther

35€

Hace 1.270 días

Hoopoe Running Apparel S.L.

25€

Hace 1.270 días

Manel

Donación oculta

Hace 1.272 días

Anónimo

5€

Hace 1.272 días

Sandra

50€

Hace 1.273 días

Anna

45€

Hace 1.273 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.273 días

Noelia

30€

Hace 1.274 días

David

50€

Hace 1.274 días

María

5€

Hace 1.274 días

Xavi

15€

Hace 1.274 días

Anónimo

25€

Hace 1.274 días

Monica

20€

Hace 1.274 días

Ver más donantes

Comentarios (24)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 980 días

Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!

Oscar

Hace 1.069 días

Entreno solidario bcn

jesus

Hace 1.091 días

Animo, campeon

Eva

Hace 1.095 días

Mucha fuerza de la bonita

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.106 días

GRACIAS Ross & Alex

Aida

Hace 1.112 días

Super!!

Patricia

Hace 1.114 días

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Jose Manuel

Hace 1.143 días

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

Hace 1.144 días

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

Hace 1.190 días

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

Hace 1.201 días

Vamooos 🙌 familia! ❤️

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.220 días

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.220 días

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

Hace 1.242 días

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

Hace 1.255 días

Animo campeon!!

Juani

Hace 1.260 días

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

Hace 1.270 días

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Hoopoe Running Apparel S.L.

Hace 1.270 días

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

Hace 1.274 días

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

Hace 1.274 días

Corremos por Leo!! A por el reto!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 1.276 días

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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