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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 1 ene. 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donantes (40)

Jordi

150€

Hace 7 días

Aida

Donación oculta

Hace 13 días

Anónimo

30€

Hace 15 días

La Deidad

10€

Hace 15 días

Jose Manuel

50€

Hace 44 días

Luca

Donación oculta

Hace 45 días

CATHERINE

35€

Hace 86 días

Josep

25€

Hace 92 días

Ricard

20€

Hace 101 días

Manuel

50€

Hace 102 días

oscar

40€

Hace 102 días

JOSEGMHORTA

25€

Hace 103 días

Anónimo

25€

Hace 106 días

Patricia

Donación oculta

Hace 120 días

Alfons

50€

Hace 131 días

Marta

Donación oculta

Hace 144 días

Mercedes Nuria

Donación oculta

Hace 148 días

Lali

20€

Hace 157 días

Juani

25€

Hace 161 días

José

Donación oculta

Hace 169 días

Alba Lleida

20€

Hace 170 días

Esther

35€

Hace 172 días

Hoopoe Running Apparel S.L.

25€

Hace 172 días

Manel

Donación oculta

Hace 174 días

Anónimo

5€

Hace 174 días

Sandra

50€

Hace 175 días

Anna

45€

Hace 175 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 175 días

Noelia

30€

Hace 175 días

David

50€

Hace 175 días

María

5€

Hace 175 días

Xavi

15€

Hace 175 días

Anónimo

25€

Hace 175 días

Monica

20€

Hace 176 días

Oscar

30€

Hace 176 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

GRACIAS Ross & Alex

Aida

Hace 13 días

Super!!

La Deidad

Hace 15 días

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Jose Manuel

Hace 44 días

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

Hace 45 días

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

Hace 92 días

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

Hace 103 días

Vamooos 🙌 familia! ❤️

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

Hace 144 días

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

Hace 157 días

Animo campeon!!

Juani

Hace 161 días

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

Hace 172 días

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

Hace 175 días

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

Hace 176 días

Corremos por Leo!! A por el reto!!

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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