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Corremos por Leo

Leo es un pequeño héroe que lucha diariamente junto a sus padres contra el Síndrome de Angelman

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Donativos

52

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Finalizado

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Categoría

Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 1 ene 2022

El Síndrome de Angelman es una enfermedad neurológica de origen genético, minoritaria, se da en 1 de cada 20.000 nacimientos. Su origen genético se encuentra en el cromosoma 15 con la afectación del Gen UBE3A materno. En el 95% de los casos se produce de forma fortuita.

Provoca discapacidad intelectual severa, retraso motor, dificultades para caminar por falta de equilibrio, ausencia del habla, crisis de epilepsia , hiperactividad , insomnio, problemas de deglución, hipersensibilidad, carácter fácilmente excitable, estado aparente de alegría con risas frecuentres , escoliosis… entre otros muchos síntomas  haciendo totalmente dependientes a las personas que lo padecen.

A día de hoy el Síndrome de Angelman no tiene cura y sólo las múltiples terapias como fisioterapia, equino terapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopeda, musicoterapia, osteopatía, terapias cognitivas ,pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, siendo todas ellas de carácter privado .

Desde RUN4US vamos a luchar por dar a conocer el Síndrome de Angelman y el caso de este pequeño héroe y su familia. 

Con cada donación, recaudaremos fondos para el proyecto; 

UN PERRO DE ASISTENCIA PARA LEO 

En Julio de 2021 se tramito a través de la Asociación Discan un perro de Asistencia para mejorar la calidad de vida de Leo. 

Actualmente el perro de Asistencia de Leo está en fase de adiestramiento para ayudar a Leo en: control de estereotipias, control de ansiedad, reducción de hiperactividad, avisos de emergencia médica, evitar fugas en la calle, conciliación del sueño mediante contacto físico, control de conductas disruptivas hacia el usuario o 3as personas,  sociabilización entre otros. 

Un perro de asistencia certificado puede acompañar al usuario a cualquier lugar como colegios, hospitales, medios de trasporte, hoteles…. 

La Asociacion Leo es mi Ángel nace de la mano de los papás de Leo. Leo nació el 15 de Septiembre del 2017, a los 11 meses fue diagnosticado con Sindrome de Angelman. El Sindrome de Angelman es una enfermedad genética rara, causada por la falta del gen UBE3A en el cromosoma 15. A dia de hoy no hay cura. Afecta al sistema nervioso y causa discapacidad intelectual severa, retraso motor, ausencia del habla, epilepsia, hiperactividad, insomnio, problemas deglución, estado aparente y permanente de alegria, sonrisas frecuentes entre otros.  

La asociacion Leo es mi Ángel tiene los siguientes objetivos: 

-Dar visibilidad y crear conciencia del Sindrome de Angelman 

-Recaudar fondos para la investigacion de la cura que se lleva a cabo en Estados Unidos mediante Foundation Angelman Syndrome Therapeutics 

- Mejorar la calidad de vida de Leo afectado por el Síndrome de Angelman. 

-Fomentar la inclusión de personas y niños con diversidad funcional en todos los ámbitos de la sociedad. 

Donantes (52)

Anónimo

150€

Hace 533 días

Patricia

100€

Hace 633 días

Oscar

40€

Hace 639 días

jesus

10€

Hace 660 días

Patricia

35€

Hace 663 días

Marina

5€

Hace 663 días

LuciBlue

35€

Hace 664 días

Eva

Donación oculta

Hace 664 días

Zanoni

4€

Hace 664 días

Anónimo

10€

Hace 664 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 664 días

Jordi

150€

Hace 675 días

Aida

Donación oculta

Hace 681 días

Anónimo

30€

Hace 683 días

Patricia

10€

Hace 683 días

Jose Manuel

50€

Hace 712 días

Luca

Donación oculta

Hace 713 días

CATHERINE

35€

Hace 754 días

Josep

25€

Hace 760 días

Ricard

20€

Hace 769 días

Manuel

50€

Hace 770 días

oscar

40€

Hace 770 días

JOSEGMHORTA

25€

Hace 771 días

Anónimo

25€

Hace 774 días

Patricia

Donación oculta

Hace 788 días

Alfons

50€

Hace 799 días

Marta

Donación oculta

Hace 812 días

Mercedes Nuria

Donación oculta

Hace 816 días

Lali

20€

Hace 825 días

Juani

25€

Hace 829 días

José

Donación oculta

Hace 837 días

Alba Lleida

20€

Hace 837 días

Esther

35€

Hace 839 días

Hoopoe Running Apparel S.L.

25€

Hace 840 días

Manel

Donación oculta

Hace 842 días

Anónimo

5€

Hace 842 días

Sandra

50€

Hace 842 días

Anna

45€

Hace 843 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 843 días

Noelia

30€

Hace 843 días

David

50€

Hace 843 días

María

5€

Hace 843 días

Xavi

15€

Hace 843 días

Anónimo

25€

Hace 843 días

Monica

20€

Hace 844 días

Ver más donantes

Comentarios (24)

Apple volunteers, you're awesome!! Thanks!!

Oscar

Hace 639 días

Entreno solidario bcn

jesus

Hace 660 días

Animo, campeon

Eva

Hace 664 días

Mucha fuerza de la bonita

GRACIAS Ross & Alex

Aida

Hace 681 días

Super!!

Patricia

Hace 683 días

Felicidades superheroe
Gracias gracias gracias ♥️ 🙏

Vamos !!! 💪🏽❤️

Luca

Hace 713 días

Con todo nuestro amor desde @Lucaperrodeasistencia

Josep

Hace 760 días

A per totes!!💪

JOSEGMHORTA

Hace 771 días

Vamooos 🙌 familia! ❤️

Marta se une a la familia y da su granito de arena!! GRACIAS guapa!

Tanguy apoyando al pequeño Leo

Marta

Hace 812 días

Segur que arribaràs molt lluny Leo!

Lali

Hace 825 días

Animo campeon!!

Juani

Hace 829 días

Verlo sonreir no tiene precio

Esther

Hace 839 días

Todo nuestro apoyo desde la Asociación Progeria Alexandra Peraut para conseguir el perrito de Leo!

Gracias por colaborar comprando la braga de cuello Hoopoe Run4us!

Xavi

Hace 843 días

Tot pel Leo, des de Run4us i de part d'un company del Prat

Monica

Hace 844 días

Corremos por Leo!! A por el reto!!

Donaciones lotería de navidad. Gracias a todos por sumar!!

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