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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Published: 4 Nov 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donators (94)

Luis

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2,118 days ago

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Jaime

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20€

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Jordi

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MONICA

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alexandra

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Katia

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MONICA

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2,133 days ago

Frans

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Juani

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Catherine

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MONICA

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ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

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Jose Luis

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@tere_gomez_moreno @luciarj1967

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Anonymous

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2,191 days ago

Patricia

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David

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Sandra

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Marta

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Emilio

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Alicia

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Jaime

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2,206 days ago

rodrigo

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2,207 days ago

Jonathan

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2,208 days ago

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

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2,209 days ago

See more donators

Comments (77)

Luis

2,118 days ago

Grandes Run4Us!

Jaime

2,118 days ago

Solo un poquito!

Jordi

2,118 days ago

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

2,118 days ago

Venga, que llegamos!!

Miguel Angel

2,118 days ago

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

2,118 days ago

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Reina&Patri

2,118 days ago

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

2,119 days ago

Seguimos en ello

Miguel Angel

2,119 days ago

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,127 days ago

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

2,130 days ago

#correjuntas Marlène hamblot

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,133 days ago

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

2,142 days ago

Entre todos podemos

Juani

2,142 days ago

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

2,145 days ago

Los retos en família molan más

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,145 days ago

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Jose Luis

2,162 days ago

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Mikelangel27

2,162 days ago

Con muy poco podemos hacer mucho

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,166 days ago

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

2,176 days ago

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,181 days ago

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Patricia

2,200 days ago

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

2,200 days ago

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

2,200 days ago

Feliz de aportar siempre

Marta

2,200 days ago

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,201 days ago

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

2,201 days ago

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

Cristina

2,202 days ago

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

2,203 days ago

Otro granito de arena.

Alicia

2,203 days ago

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

2,204 days ago

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

2,206 days ago

Duatlón Tomelloso

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,209 days ago

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,209 days ago

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Miguel Angel

2,209 days ago

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

2,218 days ago

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,219 days ago

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,221 days ago

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,224 days ago

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,224 days ago

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

ALTES MADRID ASSOCIATS, SL

2,225 days ago

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Ganzabal Mendi Taldea

2,229 days ago

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,231 days ago

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,235 days ago

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,235 days ago

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

2,285 days ago

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,285 days ago

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

2,289 days ago

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

2,291 days ago

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,293 days ago

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

2,294 days ago

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

2,295 days ago

Ànims!

Ricard

2,301 days ago

Pagament samarretes Micki

Alex

2,311 days ago

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

2,314 days ago

A seguir sumando familia!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,317 days ago

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,317 days ago

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

2,320 days ago

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

2,322 days ago

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

2,323 days ago

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

2,324 days ago

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Marion

2,324 days ago

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

2,325 days ago

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,328 days ago

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

2,328 days ago

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Miguel Angel

2,328 days ago

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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