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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Published: 4 Nov 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

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Mikelangel27

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Comments (77)

Luis

834 days ago

Grandes Run4Us!

Jaime

834 days ago

Solo un poquito!

Jordi

834 days ago

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

834 days ago

Venga, que llegamos!!

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

834 days ago

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

834 days ago

Seguimos en ello

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

845 days ago

#correjuntas Marlène hamblot

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

858 days ago

Entre todos podemos

Juani

858 days ago

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

861 days ago

Los retos en família molan más

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Con muy poco podemos hacer mucho

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

916 days ago

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

916 days ago

Feliz de aportar siempre

Marta

916 days ago

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

917 days ago

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

919 days ago

Otro granito de arena.

Alicia

919 days ago

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

920 days ago

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

922 days ago

Duatlón Tomelloso

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

934 days ago

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

1,000 days ago

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

1,005 days ago

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

1,007 days ago

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

1,009 days ago

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

1,010 days ago

Ànims!

Ricard

1,017 days ago

Pagament samarretes Micki

Alex

1,027 days ago

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

1,030 days ago

A seguir sumando familia!!!

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

1,036 days ago

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

1,037 days ago

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

1,039 days ago

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

1,039 days ago

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Daniel

1,040 days ago

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

1,041 days ago

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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