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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Publicado: 4 nov 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donantes (94)

Luis

20€

Hace 2.619 días

Anónimo

50€

Hace 2.619 días

Jaime

30€

Hace 2.619 días

Miriam

5€

Hace 2.619 días

Jordi

30€

Hace 2.619 días

Anónimo

30€

Hace 2.619 días

Mikelangel27

20€

Hace 2.619 días

Ariadna

20€

Hace 2.619 días

Miguel Angel

100€

Hace 2.619 días

Anónimo

20€

Hace 2.619 días

Anónimo

20€

Hace 2.619 días

Jordi

100€

Hace 2.619 días

MONICA

20€

Hace 2.619 días

Reina&Patri

20€

Hace 2.619 días

alexandra

5€

Hace 2.619 días

Jaime

10€

Hace 2.619 días

Miguel Angel

50€

Hace 2.619 días

Anónimo

445€

Hace 2.627 días

Katia Alexandra

20€

Hace 2.627 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.628 días

Sergi

10€

Hace 2.628 días

MONICA

20€

Hace 2.630 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

40€

Hace 2.634 días

Frans

20€

Hace 2.635 días

Juani

5€

Hace 2.643 días

Juani

10€

Hace 2.643 días

Catherine

30€

Hace 2.645 días

MONICA

10€

Hace 2.646 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Hace 2.646 días

Jose Luis

10€

Hace 2.662 días

Mikelangel27

20€

Hace 2.663 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

14€

Hace 2.667 días

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

10€

Hace 2.677 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.682 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.692 días

Patricia

15€

Hace 2.700 días

David

15€

Hace 2.701 días

Anónimo

5€

Hace 2.701 días

Sandra

20€

Hace 2.701 días

Marta

20€

Hace 2.701 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.702 días

Juani

200€

Hace 2.702 días

Cristina

120€

Hace 2.702 días

Emilio

10€

Hace 2.704 días

Alicia

10€

Hace 2.704 días

ANA

5€

Hace 2.705 días

Jaime

10€

Hace 2.707 días

rodrigo

33€

Hace 2.708 días

Jonathan

10€

Hace 2.709 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.710 días

Ver más donantes

Comentarios (77)

Luis

Hace 2.619 días

Grandes Run4Us!

Jaime

Hace 2.619 días

Solo un poquito!

Jordi

Hace 2.619 días

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

Hace 2.619 días

Venga, que llegamos!!

Miguel Angel

Hace 2.619 días

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

Hace 2.619 días

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Reina&Patri

Hace 2.619 días

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

Hace 2.619 días

Seguimos en ello

Miguel Angel

Hace 2.619 días

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.628 días

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

Hace 2.630 días

#correjuntas Marlène hamblot

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.634 días

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

Hace 2.643 días

Entre todos podemos

Juani

Hace 2.643 días

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

Hace 2.646 días

Los retos en família molan más

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.646 días

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Jose Luis

Hace 2.662 días

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Mikelangel27

Hace 2.663 días

Con muy poco podemos hacer mucho

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.667 días

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

Hace 2.677 días

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.682 días

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Patricia

Hace 2.700 días

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

Hace 2.701 días

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

Hace 2.701 días

Feliz de aportar siempre

Marta

Hace 2.701 días

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.702 días

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

Hace 2.702 días

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

Cristina

Hace 2.702 días

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

Hace 2.704 días

Otro granito de arena.

Alicia

Hace 2.704 días

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

Hace 2.705 días

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

Hace 2.707 días

Duatlón Tomelloso

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.710 días

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.710 días

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Miguel Angel

Hace 2.710 días

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

Hace 2.719 días

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.720 días

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.722 días

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.724 días

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.725 días

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

ALTES MADRID ASSOCIATS, SL

Hace 2.725 días

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Ganzabal Mendi Taldea

Hace 2.730 días

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.732 días

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.736 días

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.736 días

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

Hace 2.785 días

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.786 días

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

Hace 2.790 días

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

Hace 2.792 días

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.794 días

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

Hace 2.794 días

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

Hace 2.795 días

Ànims!

Ricard

Hace 2.802 días

Pagament samarretes Micki

Alex

Hace 2.812 días

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

Hace 2.815 días

A seguir sumando familia!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.818 días

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.818 días

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

Hace 2.821 días

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

Hace 2.822 días

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

Hace 2.824 días

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

Hace 2.824 días

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Marion

Hace 2.825 días

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

Hace 2.826 días

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.829 días

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.829 días

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Miguel Angel

Hace 2.829 días

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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