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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Publicado: 4 nov 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donantes (94)

Luis

20€

Hace 2.294 días

Anónimo

50€

Hace 2.294 días

Jaime

30€

Hace 2.294 días

Miriam

5€

Hace 2.294 días

Jordi

30€

Hace 2.294 días

Anónimo

30€

Hace 2.294 días

Mikelangel27

20€

Hace 2.294 días

Ariadna

20€

Hace 2.294 días

Miguel Angel

100€

Hace 2.294 días

Anónimo

20€

Hace 2.294 días

Anónimo

20€

Hace 2.294 días

Jordi

100€

Hace 2.294 días

MONICA

20€

Hace 2.294 días

Reina&Patri

20€

Hace 2.294 días

alexandra

5€

Hace 2.294 días

Jaime

10€

Hace 2.294 días

Miguel Angel

50€

Hace 2.294 días

Anónimo

445€

Hace 2.302 días

Katia Alexandra

20€

Hace 2.302 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.303 días

Sergi

10€

Hace 2.303 días

MONICA

20€

Hace 2.305 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

40€

Hace 2.309 días

Frans

20€

Hace 2.310 días

Juani

5€

Hace 2.318 días

Juani

10€

Hace 2.318 días

Catherine

30€

Hace 2.320 días

MONICA

10€

Hace 2.321 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Hace 2.321 días

Jose Luis

10€

Hace 2.337 días

Mikelangel27

20€

Hace 2.338 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

14€

Hace 2.342 días

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

10€

Hace 2.352 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.357 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.367 días

Patricia

15€

Hace 2.375 días

David

15€

Hace 2.376 días

Anónimo

5€

Hace 2.376 días

Sandra

20€

Hace 2.376 días

Marta

20€

Hace 2.376 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.377 días

Juani

200€

Hace 2.377 días

Cristina

120€

Hace 2.377 días

Emilio

10€

Hace 2.379 días

Alicia

10€

Hace 2.379 días

ANA

5€

Hace 2.380 días

Jaime

10€

Hace 2.382 días

rodrigo

33€

Hace 2.383 días

Jonathan

10€

Hace 2.384 días

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Hace 2.385 días

Ver más donantes

Comentarios (77)

Luis

Hace 2.294 días

Grandes Run4Us!

Jaime

Hace 2.294 días

Solo un poquito!

Jordi

Hace 2.294 días

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

Hace 2.294 días

Venga, que llegamos!!

Miguel Angel

Hace 2.294 días

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

Hace 2.294 días

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Reina&Patri

Hace 2.294 días

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

Hace 2.294 días

Seguimos en ello

Miguel Angel

Hace 2.294 días

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.303 días

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

Hace 2.305 días

#correjuntas Marlène hamblot

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.309 días

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

Hace 2.318 días

Entre todos podemos

Juani

Hace 2.318 días

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

Hace 2.321 días

Los retos en família molan más

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.321 días

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Jose Luis

Hace 2.337 días

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Mikelangel27

Hace 2.338 días

Con muy poco podemos hacer mucho

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.342 días

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

Hace 2.352 días

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.357 días

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Patricia

Hace 2.375 días

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

Hace 2.376 días

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

Hace 2.376 días

Feliz de aportar siempre

Marta

Hace 2.376 días

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.377 días

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

Hace 2.377 días

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

Cristina

Hace 2.377 días

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

Hace 2.379 días

Otro granito de arena.

Alicia

Hace 2.379 días

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

Hace 2.380 días

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

Hace 2.382 días

Duatlón Tomelloso

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.385 días

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.385 días

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Miguel Angel

Hace 2.385 días

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

Hace 2.394 días

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.395 días

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.397 días

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.399 días

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.400 días

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

ALTES MADRID ASSOCIATS, SL

Hace 2.400 días

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Ganzabal Mendi Taldea

Hace 2.405 días

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.407 días

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.411 días

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.411 días

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

Hace 2.460 días

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.461 días

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

Hace 2.465 días

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

Hace 2.467 días

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.468 días

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

Hace 2.469 días

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

Hace 2.470 días

Ànims!

Ricard

Hace 2.477 días

Pagament samarretes Micki

Alex

Hace 2.487 días

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

Hace 2.490 días

A seguir sumando familia!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.493 días

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.493 días

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

Hace 2.496 días

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

Hace 2.497 días

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

Hace 2.499 días

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

Hace 2.499 días

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Marion

Hace 2.500 días

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

Hace 2.501 días

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.504 días

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Hace 2.504 días

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Miguel Angel

Hace 2.504 días

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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