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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Publicat: 4 de nov. 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donants (94)

Luis

20€

Fa 2.151 dies

Anònim

50€

Fa 2.151 dies

Jaime

30€

Fa 2.151 dies

Miriam

5€

Fa 2.151 dies

Jordi

30€

Fa 2.151 dies

Anònim

30€

Fa 2.151 dies

Mikelangel27

20€

Fa 2.151 dies

Ariadna

20€

Fa 2.151 dies

Miguel Angel

100€

Fa 2.151 dies

Anònim

20€

Fa 2.151 dies

Anònim

20€

Fa 2.151 dies

Jordi

100€

Fa 2.151 dies

MONICA

20€

Fa 2.151 dies

Reina&Patri

20€

Fa 2.151 dies

alexandra

5€

Fa 2.151 dies

Jaime

10€

Fa 2.151 dies

Miguel Angel

50€

Fa 2.151 dies

Anònim

445€

Fa 2.159 dies

Katia

20€

Fa 2.160 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.160 dies

Sergi

10€

Fa 2.160 dies

MONICA

20€

Fa 2.162 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

40€

Fa 2.166 dies

Frans

20€

Fa 2.167 dies

Juani

5€

Fa 2.175 dies

Juani

10€

Fa 2.175 dies

Catherine

30€

Fa 2.177 dies

MONICA

10€

Fa 2.178 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Fa 2.178 dies

Jose Luis

10€

Fa 2.194 dies

Mikelangel27

20€

Fa 2.195 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

14€

Fa 2.199 dies

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

10€

Fa 2.209 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.214 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.224 dies

Patricia

15€

Fa 2.232 dies

David

15€

Fa 2.233 dies

Anònim

5€

Fa 2.233 dies

Sandra

20€

Fa 2.233 dies

Marta

20€

Fa 2.233 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.234 dies

Juani

200€

Fa 2.234 dies

Cristina

120€

Fa 2.235 dies

Emilio

10€

Fa 2.236 dies

Alicia

10€

Fa 2.236 dies

ANA

5€

Fa 2.237 dies

Jaime

10€

Fa 2.239 dies

rodrigo

33€

Fa 2.240 dies

Jonathan

10€

Fa 2.241 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.242 dies

Veure més donants

Comentaris (77)

Luis

Fa 2.151 dies

Grandes Run4Us!

Jaime

Fa 2.151 dies

Solo un poquito!

Jordi

Fa 2.151 dies

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

Fa 2.151 dies

Venga, que llegamos!!

Miguel Angel

Fa 2.151 dies

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

Fa 2.151 dies

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Reina&Patri

Fa 2.151 dies

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

Fa 2.151 dies

Seguimos en ello

Miguel Angel

Fa 2.151 dies

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.160 dies

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

Fa 2.162 dies

#correjuntas Marlène hamblot

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.166 dies

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

Fa 2.175 dies

Entre todos podemos

Juani

Fa 2.175 dies

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

Fa 2.178 dies

Los retos en família molan más

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.178 dies

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Jose Luis

Fa 2.194 dies

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Mikelangel27

Fa 2.195 dies

Con muy poco podemos hacer mucho

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.199 dies

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

Fa 2.209 dies

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.214 dies

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Patricia

Fa 2.232 dies

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

Fa 2.233 dies

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

Fa 2.233 dies

Feliz de aportar siempre

Marta

Fa 2.233 dies

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.234 dies

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

Fa 2.234 dies

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

Cristina

Fa 2.235 dies

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

Fa 2.236 dies

Otro granito de arena.

Alicia

Fa 2.236 dies

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

Fa 2.237 dies

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

Fa 2.239 dies

Duatlón Tomelloso

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.242 dies

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.242 dies

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Miguel Angel

Fa 2.242 dies

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

Fa 2.251 dies

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.252 dies

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.254 dies

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.256 dies

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.257 dies

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

ALTES MADRID ASSOCIATS, SL

Fa 2.257 dies

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Ganzabal Mendi Taldea

Fa 2.262 dies

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.264 dies

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.268 dies

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.268 dies

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

Fa 2.317 dies

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.318 dies

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

Fa 2.322 dies

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

Fa 2.324 dies

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.326 dies

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

Fa 2.326 dies

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

Fa 2.327 dies

Ànims!

Ricard

Fa 2.334 dies

Pagament samarretes Micki

Alex

Fa 2.344 dies

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

Fa 2.347 dies

A seguir sumando familia!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.350 dies

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.350 dies

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

Fa 2.353 dies

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

Fa 2.354 dies

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

Fa 2.356 dies

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

Fa 2.356 dies

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Marion

Fa 2.357 dies

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

Fa 2.358 dies

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.361 dies

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.361 dies

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Miguel Angel

Fa 2.361 dies

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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