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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Publicat: 4 de nov. 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donants (94)

Luis

20€

Fa 2.524 dies

Anònim

50€

Fa 2.524 dies

Jaime

30€

Fa 2.524 dies

Miriam

5€

Fa 2.524 dies

Jordi

30€

Fa 2.524 dies

Anònim

30€

Fa 2.524 dies

Mikelangel27

20€

Fa 2.524 dies

Ariadna

20€

Fa 2.524 dies

Miguel Angel

100€

Fa 2.524 dies

Anònim

20€

Fa 2.524 dies

Anònim

20€

Fa 2.524 dies

Jordi

100€

Fa 2.524 dies

MONICA

20€

Fa 2.524 dies

Reina&Patri

20€

Fa 2.524 dies

alexandra

5€

Fa 2.525 dies

Jaime

10€

Fa 2.525 dies

Miguel Angel

50€

Fa 2.525 dies

Anònim

445€

Fa 2.532 dies

Katia Alexandra

20€

Fa 2.533 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.533 dies

Sergi

10€

Fa 2.534 dies

MONICA

20€

Fa 2.536 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

40€

Fa 2.539 dies

Frans

20€

Fa 2.541 dies

Juani

5€

Fa 2.548 dies

Juani

10€

Fa 2.548 dies

Catherine

30€

Fa 2.551 dies

MONICA

10€

Fa 2.551 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Fa 2.551 dies

Jose Luis

10€

Fa 2.568 dies

Mikelangel27

20€

Fa 2.568 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

14€

Fa 2.573 dies

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

10€

Fa 2.582 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.587 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.597 dies

Patricia

15€

Fa 2.606 dies

David

15€

Fa 2.606 dies

Anònim

5€

Fa 2.606 dies

Sandra

20€

Fa 2.607 dies

Marta

20€

Fa 2.607 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.607 dies

Juani

200€

Fa 2.607 dies

Cristina

120€

Fa 2.608 dies

Emilio

10€

Fa 2.609 dies

Alicia

10€

Fa 2.609 dies

ANA

5€

Fa 2.611 dies

Jaime

10€

Fa 2.613 dies

rodrigo

33€

Fa 2.613 dies

Jonathan

10€

Fa 2.614 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.615 dies

Veure més donants

Comentaris (77)

Luis

Fa 2.524 dies

Grandes Run4Us!

Jaime

Fa 2.524 dies

Solo un poquito!

Jordi

Fa 2.524 dies

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

Fa 2.524 dies

Venga, que llegamos!!

Miguel Angel

Fa 2.524 dies

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

Fa 2.524 dies

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Reina&Patri

Fa 2.524 dies

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

Fa 2.525 dies

Seguimos en ello

Miguel Angel

Fa 2.525 dies

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.533 dies

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

Fa 2.536 dies

#correjuntas Marlène hamblot

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.539 dies

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

Fa 2.548 dies

Entre todos podemos

Juani

Fa 2.548 dies

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

Fa 2.551 dies

Los retos en família molan más

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.551 dies

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Jose Luis

Fa 2.568 dies

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Mikelangel27

Fa 2.568 dies

Con muy poco podemos hacer mucho

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.573 dies

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

Fa 2.582 dies

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.587 dies

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Patricia

Fa 2.606 dies

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

Fa 2.606 dies

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

Fa 2.607 dies

Feliz de aportar siempre

Marta

Fa 2.607 dies

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.607 dies

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

Fa 2.607 dies

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

Cristina

Fa 2.608 dies

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

Fa 2.609 dies

Otro granito de arena.

Alicia

Fa 2.609 dies

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

Fa 2.611 dies

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

Fa 2.613 dies

Duatlón Tomelloso

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.615 dies

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.615 dies

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Miguel Angel

Fa 2.615 dies

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

Fa 2.624 dies

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.625 dies

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.627 dies

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.630 dies

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.630 dies

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

ALTES MADRID ASSOCIATS, SL

Fa 2.631 dies

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Ganzabal Mendi Taldea

Fa 2.635 dies

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.637 dies

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.641 dies

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.641 dies

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

Fa 2.691 dies

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.691 dies

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

Fa 2.695 dies

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

Fa 2.697 dies

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.699 dies

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

Fa 2.700 dies

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

Fa 2.701 dies

Ànims!

Ricard

Fa 2.707 dies

Pagament samarretes Micki

Alex

Fa 2.717 dies

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

Fa 2.720 dies

A seguir sumando familia!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.723 dies

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.723 dies

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

Fa 2.726 dies

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

Fa 2.728 dies

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

Fa 2.729 dies

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

Fa 2.730 dies

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Marion

Fa 2.730 dies

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

Fa 2.731 dies

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.734 dies

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.734 dies

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Miguel Angel

Fa 2.734 dies

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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