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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Publicat: 4 de nov. 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donants (94)

Luis

20€

Fa 2.663 dies

Anònim

50€

Fa 2.663 dies

Jaime

30€

Fa 2.663 dies

Miriam

5€

Fa 2.663 dies

Jordi

30€

Fa 2.663 dies

Anònim

30€

Fa 2.663 dies

Mikelangel27

20€

Fa 2.663 dies

Ariadna

20€

Fa 2.663 dies

Miguel Angel

100€

Fa 2.663 dies

Anònim

20€

Fa 2.663 dies

Anònim

20€

Fa 2.663 dies

Jordi

100€

Fa 2.663 dies

MONICA

20€

Fa 2.663 dies

Reina&Patri

20€

Fa 2.663 dies

alexandra

5€

Fa 2.663 dies

Jaime

10€

Fa 2.663 dies

Miguel Angel

50€

Fa 2.663 dies

Anònim

445€

Fa 2.671 dies

Katia Alexandra

20€

Fa 2.672 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.672 dies

Sergi

10€

Fa 2.672 dies

MONICA

20€

Fa 2.674 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

40€

Fa 2.678 dies

Frans

20€

Fa 2.679 dies

Juani

5€

Fa 2.687 dies

Juani

10€

Fa 2.687 dies

Catherine

30€

Fa 2.689 dies

MONICA

10€

Fa 2.690 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

10€

Fa 2.690 dies

Jose Luis

10€

Fa 2.706 dies

Mikelangel27

20€

Fa 2.707 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

14€

Fa 2.711 dies

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

10€

Fa 2.721 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.726 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.736 dies

Patricia

15€

Fa 2.744 dies

David

15€

Fa 2.745 dies

Anònim

5€

Fa 2.745 dies

Sandra

20€

Fa 2.745 dies

Marta

20€

Fa 2.745 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.746 dies

Juani

200€

Fa 2.746 dies

Cristina

120€

Fa 2.746 dies

Emilio

10€

Fa 2.748 dies

Alicia

10€

Fa 2.748 dies

ANA

5€

Fa 2.749 dies

Jaime

10€

Fa 2.751 dies

rodrigo

33€

Fa 2.752 dies

Jonathan

10€

Fa 2.753 dies

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

5€

Fa 2.754 dies

Veure més donants

Comentaris (77)

Luis

Fa 2.663 dies

Grandes Run4Us!

Jaime

Fa 2.663 dies

Solo un poquito!

Jordi

Fa 2.663 dies

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

Fa 2.663 dies

Venga, que llegamos!!

Miguel Angel

Fa 2.663 dies

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

Fa 2.663 dies

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Reina&Patri

Fa 2.663 dies

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

Fa 2.663 dies

Seguimos en ello

Miguel Angel

Fa 2.663 dies

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.672 dies

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

Fa 2.674 dies

#correjuntas Marlène hamblot

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.678 dies

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

Fa 2.687 dies

Entre todos podemos

Juani

Fa 2.687 dies

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

Fa 2.690 dies

Los retos en família molan más

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.690 dies

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Jose Luis

Fa 2.706 dies

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Mikelangel27

Fa 2.707 dies

Con muy poco podemos hacer mucho

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.711 dies

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@tere_gomez_moreno @luciarj1967

Fa 2.721 dies

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.726 dies

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Patricia

Fa 2.744 dies

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

Fa 2.745 dies

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

Fa 2.745 dies

Feliz de aportar siempre

Marta

Fa 2.745 dies

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.746 dies

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

Fa 2.746 dies

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

Cristina

Fa 2.746 dies

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

Fa 2.748 dies

Otro granito de arena.

Alicia

Fa 2.748 dies

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

Fa 2.749 dies

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

Fa 2.751 dies

Duatlón Tomelloso

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.754 dies

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.754 dies

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Miguel Angel

Fa 2.754 dies

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

Fa 2.763 dies

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.764 dies

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.766 dies

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.768 dies

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.769 dies

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

ALTES MADRID ASSOCIATS, SL

Fa 2.769 dies

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Ganzabal Mendi Taldea

Fa 2.774 dies

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.776 dies

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.780 dies

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.780 dies

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

Fa 2.829 dies

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.830 dies

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

Fa 2.834 dies

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

Fa 2.836 dies

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.838 dies

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

Fa 2.838 dies

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

Fa 2.839 dies

Ànims!

Ricard

Fa 2.846 dies

Pagament samarretes Micki

Alex

Fa 2.856 dies

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

Fa 2.859 dies

A seguir sumando familia!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.862 dies

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.862 dies

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

Fa 2.865 dies

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

Fa 2.866 dies

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

Fa 2.868 dies

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

Fa 2.868 dies

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Marion

Fa 2.869 dies

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

Fa 2.870 dies

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.873 dies

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)

Fa 2.873 dies

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Miguel Angel

Fa 2.873 dies

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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