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Campeonato solidario de golf - iniciativa solidaria Mediolanum Aproxima y Asoc. Sínd. Phelan-McDermid
Participa donando mínimo 80€ y haz una donación libre Fila 0
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Campeonato solidario de golf organizado por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y Mediolanum Aproxima, dentro de la Iniciativa Solidaria de Banco Mediolanum.
PRECIO POR PARTICIPANTE: donación mínima de 80€.
También puedes donar lo que quieras, sin necesidad de participar, con la opción "OTRA CANTIDAD".
SI VAS A PARTICIPAR EN EL CAMPEONATO CON UN DONATIVO IGUAL O SUPERIOR A 80€,
Es importante que ACEPTES RECIBIR NOTIFICACIONES de la ONG, para que podamos recibir tus datos de donante y podamos identificarte de cara al torneo.
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INFORMACIÓN
- 14 de mayo
- Modalidad Stableford
- Golf Santander Boadilla (Madrid)
- Salida a tiro 9:30 horas
PREMIOS
- 1er premio 0-18
- 2º premio 18-36
- Al drive más largo
- A la bola más cercana
Y ADEMÁS…
- Cóctel en el club
- Sorteo de regalos de nuestros partners
Todo lo recaudado mediante la compra de inscripciones y donativos será donado íntegramente a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid para financiar la investigación científica de esta enfermedad rara.
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La Fundación Mediolanum en España apoya la labor de ONG que ayudan a niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Fundación duplicará la donación conseguida en el reto, con el fin de multiplicar la solidaridad entre 2.000€ y 5.000€. ¡Entre tod@s podemos conseguirlo!
Mediolanum Aproxima tiene como objetivo crear una red de compromiso social activo entre las ONG, los Clientes y Banco Mediolanum, para tener un impacto real y tangible en la sociedad española. La suma de pequeños gestos, esfuerzos e intenciones se pueden convertir en una fuerza imparable y, en el actual contexto económico, imprescindible.
Queremos darte las gracias por tu compromiso, solidaridad, tiempo y dedicación. En la solidaridad, tú eres la pieza clave.
¡Recuerda! Guarda el justificante de Mi grano de arena te valdrá como comprobante de donación para ser beneficiario de desgravación fiscal en la Renta del 2024.
Te animamos a entrar en Run Like a Hero para estar al día de nuestras próximas carreras populares y otras veladas deportivas.
¡Gracias por sumar tu granito de arena!
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¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID?
El síndrome de Phelan-McDermid es causado por una deleción o mutación del gen SHANK3, en el cromosoma 22q13. Se trata de una condición genética denominada enfermedad rara infradiagnosticada producida, en la mayoría de los casos, por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida o mutación se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden. La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3.
El primer signo de alerta es un retraso en el desarrollo esperable, bien por la presencia de hipotonía, no adquisición de hitos psicomotores (marcha, motricidad fina...) o retraso/ausencia de la aparición del habla. Al no contar con un fenotipo físico que facilite el diagnóstico, es necesario realizar pruebas genéticas. Esta mutación, por lo general, aparece de forma espontánea y no es heredada y afecta a más de 250 niños y niñas en España.
El síndrome de Phelan-McDermid (PMS) es una deleccion del cromosoma 22q13. Una condición genética considerada enfermedad rara, que en España se calcula que afecta a más de 3.000 niños. Queremos dar visibilidad y difusión al síndrome. Y tu puedes ayudarnos.
En España hay tan sólo 270 niños diagnosticados con este síndrome. Todos los fondos obtenidos son van destinados a ayudarles, a promover la investigación y difusión del síndrome.
Este síndrome es relativamente desconocido hasta hace poco, pero las últimas investigaciones genéticas apuntan a que se trata de una de las anomalías más comunes, aunque raras, en la discapacidad intelectual y el autismo. El 80% de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid www.22q13.org.es Es una organización sin fines de lucro, creada en Marzo de 2013 que apoya la comunicación entre las familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid y trabaja con los investigadores de este síndrome, buscando conocer las causas que lo provocan y las posibles curas que pudieran solucionar sus efectos.
Donators (51)
Antonio
80€
350 days ago
Jorge
80€
350 days ago
Asociacion de golf Xijou
2.080€
350 days ago
Anonymous
50€
352 days ago
Alvaro
100€
352 days ago
javier
100€
352 days ago
SANCHEZ GUTIERREZ ANGEL
80€
352 days ago
Francisco
80€
353 days ago
Anonymous
Hidden donation
353 days ago
Craig
80€
353 days ago
Guillermo
80€
353 days ago
Elena
260€
353 days ago
Javier
80€
354 days ago
Anonymous
Hidden donation
354 days ago
ADOLFO
80€
354 days ago
Antonio López Salto
80€
354 days ago
Antonio López Salto
80€
354 days ago
Antonio López Salto
80€
354 days ago
Antonio López Salto
80€
354 days ago
Deme
80€
355 days ago
Antonio
80€
355 days ago
claudio
80€
355 days ago
Francisco
80€
356 days ago
Fco Javier
80€
356 days ago
Anonymous
Hidden donation
356 days ago
Gonzalo
80€
356 days ago
Luis Miguel
Hidden donation
356 days ago
Luis
80€
356 days ago
Anonymous
Hidden donation
356 days ago
Antonio Martínez García
80€
357 days ago
Anonymous
Hidden donation
357 days ago
Francois Marie
80€
358 days ago
ILDEFONSO
80€
361 days ago
RAFAEL GUERRA PEREZ
160€
362 days ago
Victor Daniel
80€
362 days ago
Kyungho
80€
363 days ago
Anonymous
Hidden donation
363 days ago
Jesus
80€
363 days ago
Willy
Hidden donation
363 days ago
IGNACIO
80€
363 days ago
Anonymous
Hidden donation
363 days ago
MOVILNORTE SAU
1.000€
363 days ago
ANTONIO
200€
368 days ago
Aurora
80€
369 days ago
Chenhai
Hidden donation
374 days ago
GLORIA
80€
377 days ago
FRANCISCO
80€
377 days ago
José Luis
160€
388 days ago
Anonymous
Hidden donation
397 days ago
Anonymous
Hidden donation
397 days ago
Comments (18)
Antonio
Participo Antonio Lillo Sanz 7744811290
SANCHEZ GUTIERREZ ANGEL
Ángel SG
claudio
Claudio Artiles
Francisco
Participo. Me gustaría estar en la salida de Víctor Chiquero y Gonzalo Elejabeitia
Gonzalo
Me gustaría jugar el torneo con Víctor Chiquero y con Francisco Babiano
Antonio Martínez García
Participo en el torneo. Mismo partido que Francisco Gallo Marín
Francois Marie
Participo en el torneo.
Jugar en el mismo partido que Ildefonso Sánchez Conde, licencia CMD8774652
ILDEFONSO
PARTICIPO
RAFAEL GUERRA PEREZ
Participó
Jesus
PARTICIPO
IGNACIO
Participo
Aurora
participó
GLORIA
PARTICIPO
José Luis
2 Participantes
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
gracias