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Campeonato solidario de golf - iniciativa solidaria Mediolanum Aproxima y Asoc. Sínd. Phelan-McDermid

Participa donando mínimo 80€ y haz una donación libre Fila 0

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ASOCIACIÓN SÍNDROME PHELAN-MCDERMID

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Reto liderado por

Asociación Síndrome Phelan-McDermid

Evento

Iniciativas solidarias de Mediolanum Aproxima 2024

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Publicado: 19 mar 2024

Historia
Sobre la ONG
Actualizaciones 1

Campeonato solidario de golf organizado por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y Mediolanum Aproxima, dentro de la Iniciativa Solidaria de Banco Mediolanum.

PRECIO POR PARTICIPANTE: donación mínima de 80€.

También puedes donar lo que quieras, sin necesidad de participar, con la opción "OTRA CANTIDAD".

SI VAS A PARTICIPAR EN EL CAMPEONATO CON UN DONATIVO IGUAL O SUPERIOR A 80€, DEJA ESTE COMENTARIO EN EL FORMULARIO DIRIGIDO AL LÍDER DEL RETO: "PARTICIPO".

Es importante que ACEPTES RECIBIR NOTIFICACIONES de la ONG, para que podamos recibir tus datos de donante y podamos identificarte de cara al torneo.

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INFORMACIÓN

14 de mayo
Modalidad Stableford
Golf Santander Boadilla (Madrid)
Salida a tiro 9:30 horas

PREMIOS

1er premio 0-18
2º premio 18-36
Al drive más largo
A la bola más cercana

Y ADEMÁS…

Cóctel en el club
Sorteo de regalos de nuestros partners

Todo lo recaudado mediante la compra de inscripciones y donativos será donado íntegramente a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid para financiar la investigación científica de esta enfermedad rara.

__________

La Fundación Mediolanum en España apoya la labor de ONG que ayudan a niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Fundación duplicará la donación conseguida en el reto, con el fin de multiplicar la solidaridad entre 2.000€ y 5.000€. ¡Entre tod@s podemos conseguirlo!

Mediolanum Aproxima tiene como objetivo crear una red de compromiso social activo entre las ONG, los Clientes y Banco Mediolanum, para tener un impacto real y tangible en la sociedad española. La suma de pequeños gestos, esfuerzos e intenciones se pueden convertir en una fuerza imparable y, en el actual contexto económico, imprescindible.

Queremos darte las gracias por tu compromiso, solidaridad, tiempo y dedicación. En la solidaridad, tú eres la pieza clave.

¡Recuerda! Guarda el justificante de Mi grano de arena te valdrá como comprobante de donación para ser beneficiario de desgravación fiscal en la Renta del 2024.

Te animamos a entrar en Run Like a Hero para estar al día de nuestras próximas carreras populares y otras veladas deportivas.

¡Gracias por sumar tu granito de arena!

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¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID?

El síndrome de Phelan-McDermid es causado por una deleción o mutación del gen SHANK3, en el cromosoma 22q13. Se trata de una condición genética denominada enfermedad rara infradiagnosticada producida, en la mayoría de los casos, por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida o mutación se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden. La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3.

El primer signo de alerta es un retraso en el desarrollo esperable, bien por la presencia de hipotonía, no adquisición de hitos psicomotores (marcha, motricidad fina...) o retraso/ausencia de la aparición del habla. Al no contar con un fenotipo físico que facilite el diagnóstico, es necesario realizar pruebas genéticas. Esta mutación, por lo general, aparece de forma espontánea y no es heredada y afecta a más de 250 niños y niñas en España.

El síndrome de Phelan-McDermid (PMS) es una deleccion del cromosoma 22q13. Una condición genética considerada enfermedad rara, que en España se calcula que afecta a más de 3.000 niños. Queremos dar visibilidad y difusión al síndrome. Y tu puedes ayudarnos.

En España hay tan sólo 270 niños diagnosticados con este síndrome. Todos los fondos obtenidos son van destinados a ayudarles, a promover la investigación y difusión del síndrome.

Este síndrome es relativamente desconocido hasta hace poco, pero las últimas investigaciones genéticas apuntan a que se trata de una de las anomalías más comunes, aunque raras, en la discapacidad intelectual y el autismo. El 80% de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid www.22q13.org.es Es una organización sin fines de lucro, creada en Marzo de 2013 que apoya la comunicación entre las familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid y trabaja con los investigadores de este síndrome, buscando conocer las causas que lo provocan y las posibles curas que pudieran solucionar sus efectos.

04 abr

RECORDATORIO PARA PARTICIPANTES Y DONANTES

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