Recaptat
7.453€
A favor de
Campeonato solidario de golf - iniciativa solidaria Mediolanum Aproxima y Asoc. Sínd. Phelan-McDermid
Participa donando mínimo 80€ y haz una donación libre Fila 0
Recaptat
7.453€
Objectiu
8.000€
Donacions
51
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Campeonato solidario de golf organizado por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y Mediolanum Aproxima, dentro de la Iniciativa Solidaria de Banco Mediolanum.
PRECIO POR PARTICIPANTE: donación mínima de 80€.
También puedes donar lo que quieras, sin necesidad de participar, con la opción "OTRA CANTIDAD".
SI VAS A PARTICIPAR EN EL CAMPEONATO CON UN DONATIVO IGUAL O SUPERIOR A 80€,
Es importante que ACEPTES RECIBIR NOTIFICACIONES de la ONG, para que podamos recibir tus datos de donante y podamos identificarte de cara al torneo.
-----
INFORMACIÓN
- 14 de mayo
- Modalidad Stableford
- Golf Santander Boadilla (Madrid)
- Salida a tiro 9:30 horas
PREMIOS
- 1er premio 0-18
- 2º premio 18-36
- Al drive más largo
- A la bola más cercana
Y ADEMÁS…
- Cóctel en el club
- Sorteo de regalos de nuestros partners
Todo lo recaudado mediante la compra de inscripciones y donativos será donado íntegramente a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid para financiar la investigación científica de esta enfermedad rara.
__________
La Fundación Mediolanum en España apoya la labor de ONG que ayudan a niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Fundación duplicará la donación conseguida en el reto, con el fin de multiplicar la solidaridad entre 2.000€ y 5.000€. ¡Entre tod@s podemos conseguirlo!
Mediolanum Aproxima tiene como objetivo crear una red de compromiso social activo entre las ONG, los Clientes y Banco Mediolanum, para tener un impacto real y tangible en la sociedad española. La suma de pequeños gestos, esfuerzos e intenciones se pueden convertir en una fuerza imparable y, en el actual contexto económico, imprescindible.
Queremos darte las gracias por tu compromiso, solidaridad, tiempo y dedicación. En la solidaridad, tú eres la pieza clave.
¡Recuerda! Guarda el justificante de Mi grano de arena te valdrá como comprobante de donación para ser beneficiario de desgravación fiscal en la Renta del 2024.
Te animamos a entrar en Run Like a Hero para estar al día de nuestras próximas carreras populares y otras veladas deportivas.
¡Gracias por sumar tu granito de arena!
--------------
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID?
El síndrome de Phelan-McDermid es causado por una deleción o mutación del gen SHANK3, en el cromosoma 22q13. Se trata de una condición genética denominada enfermedad rara infradiagnosticada producida, en la mayoría de los casos, por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida o mutación se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden. La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3.
El primer signo de alerta es un retraso en el desarrollo esperable, bien por la presencia de hipotonía, no adquisición de hitos psicomotores (marcha, motricidad fina...) o retraso/ausencia de la aparición del habla. Al no contar con un fenotipo físico que facilite el diagnóstico, es necesario realizar pruebas genéticas. Esta mutación, por lo general, aparece de forma espontánea y no es heredada y afecta a más de 250 niños y niñas en España.
El síndrome de Phelan-McDermid (PMS) es una deleccion del cromosoma 22q13. Una condición genética considerada enfermedad rara, que en España se calcula que afecta a más de 3.000 niños. Queremos dar visibilidad y difusión al síndrome. Y tu puedes ayudarnos.
En España hay tan sólo 270 niños diagnosticados con este síndrome. Todos los fondos obtenidos son van destinados a ayudarles, a promover la investigación y difusión del síndrome.
Este síndrome es relativamente desconocido hasta hace poco, pero las últimas investigaciones genéticas apuntan a que se trata de una de las anomalías más comunes, aunque raras, en la discapacidad intelectual y el autismo. El 80% de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid www.22q13.org.es Es una organización sin fines de lucro, creada en Marzo de 2013 que apoya la comunicación entre las familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid y trabaja con los investigadores de este síndrome, buscando conocer las causas que lo provocan y las posibles curas que pudieran solucionar sus efectos.
Donants (51)
Antonio
80€
Fa 448 dies
Jorge
80€
Fa 449 dies
Asociacion de golf Xijou
2.080€
Fa 449 dies
Anònim
50€
Fa 450 dies
Alvaro
100€
Fa 451 dies
javier
100€
Fa 451 dies
SANCHEZ GUTIERREZ ANGEL
80€
Fa 451 dies
Francisco
80€
Fa 451 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 451 dies
Craig
80€
Fa 452 dies
Guillermo
80€
Fa 452 dies
Elena
260€
Fa 452 dies
Javier
80€
Fa 452 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 453 dies
ADOLFO
80€
Fa 453 dies
Antonio López Salto
80€
Fa 453 dies
Antonio López Salto
80€
Fa 453 dies
Antonio López Salto
80€
Fa 453 dies
Antonio López Salto
80€
Fa 453 dies
Deme
80€
Fa 453 dies
Antonio
80€
Fa 453 dies
claudio
80€
Fa 454 dies
Francisco
80€
Fa 454 dies
Fco Javier
80€
Fa 454 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 454 dies
Gonzalo
80€
Fa 454 dies
Luis Miguel
Donació oculta
Fa 455 dies
Luis
80€
Fa 455 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 455 dies
Antonio Martínez García
80€
Fa 456 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 456 dies
Francois Marie
80€
Fa 456 dies
ILDEFONSO
80€
Fa 460 dies
RAFAEL GUERRA PEREZ
160€
Fa 461 dies
Victor Daniel
80€
Fa 461 dies
Kyungho
80€
Fa 461 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 461 dies
Jesus
80€
Fa 462 dies
Willy
Donació oculta
Fa 462 dies
IGNACIO
80€
Fa 462 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 462 dies
MOVILNORTE SAU
1.000€
Fa 462 dies
ANTONIO
200€
Fa 467 dies
Aurora
80€
Fa 468 dies
Chenhai
Donació oculta
Fa 473 dies
GLORIA
80€
Fa 476 dies
FRANCISCO
80€
Fa 476 dies
José Luis
160€
Fa 487 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 496 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 496 dies
Comentaris (18)
Antonio
Participo Antonio Lillo Sanz 7744811290
SANCHEZ GUTIERREZ ANGEL
Ángel SG
claudio
Claudio Artiles
Francisco
Participo. Me gustaría estar en la salida de Víctor Chiquero y Gonzalo Elejabeitia
Gonzalo
Me gustaría jugar el torneo con Víctor Chiquero y con Francisco Babiano
Antonio Martínez García
Participo en el torneo. Mismo partido que Francisco Gallo Marín
Francois Marie
Participo en el torneo.
Jugar en el mismo partido que Ildefonso Sánchez Conde, licencia CMD8774652
ILDEFONSO
PARTICIPO
RAFAEL GUERRA PEREZ
Participó
Jesus
PARTICIPO
IGNACIO
Participo
Aurora
participó
GLORIA
PARTICIPO
José Luis
2 Participantes
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
gracias