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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Published: 6 Oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donators (52)

MARIA ESPERANZA

50€

23 hours ago

Óscar Fdez. Bouza

25€

4 days ago

Anonymous

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8 days ago

María Elena

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Paola

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64 days ago

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67 days ago

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Oscar

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Elena

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Yolanda

200€

139 days ago

Anna

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145 days ago

Begoña

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151 days ago

Escuela de danza siete notas

800€

152 days ago

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155 days ago

Rosa

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161 days ago

Manuela

20€

167 days ago

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3.000€

168 days ago

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Alberto

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168 days ago

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169 days ago

María Reyes

60€

169 days ago

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2.000€

170 days ago

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15€

172 days ago

Patricia

100€

172 days ago

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35€

178 days ago

Diana

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179 days ago

JUAN MANUEL

200€

179 days ago

María del Carmen

100€

180 days ago

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180 days ago

María del Mar

20€

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Ana Mª

30€

181 days ago

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183 days ago

Pedro

100€

190 days ago

Pedro

100€

190 days ago

Raquel

16€

190 days ago

Javier

1.000€

191 days ago

Raquel

600€

197 days ago

Víctor

100€

197 days ago

Pilar

35€

200 days ago

Iñigo

20€

201 days ago

Pau

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202 days ago

Mª MONTSERRAT

200€

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Paloma

10€

228 days ago

Javier

50€

232 days ago

DeCorazon

10€

236 days ago

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Comments (12)

María Elena

58 days ago

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

64 days ago

investigar es vida

Oscar

83 days ago

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

145 days ago

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

152 days ago

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

167 days ago

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

179 days ago

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

197 days ago

Raquel Casas Tejada

Pau

202 days ago

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

232 days ago

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

236 days ago

Elena para Daniela

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