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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Published: 6 Oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donators (59)

Javier

100€

21 days ago

Anonymous

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21 days ago

María del Mar

50€

23 days ago

Javier

50€

24 days ago

Amada Palmeiro

50€

30 days ago

Jaume

150€

32 days ago

Anonymous

100€

37 days ago

MARIA ESPERANZA

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Óscar Fdez. Bouza

25€

49 days ago

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53 days ago

María Elena

8€

103 days ago

Paola

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109 days ago

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112 days ago

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115 days ago

Oscar

100€

128 days ago

Jorge

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133 days ago

Elena

200€

137 days ago

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Cesaf

1€

148 days ago

Yolanda

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184 days ago

Anna

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190 days ago

Begoña

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196 days ago

Escuela de danza siete notas

800€

197 days ago

Anonymous

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200 days ago

Rosa

35€

206 days ago

Manuela

20€

213 days ago

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3.000€

213 days ago

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213 days ago

Alberto

250€

213 days ago

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214 days ago

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215 days ago

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15€

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Patricia

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217 days ago

Roberto

200€

223 days ago

Jairo

35€

223 days ago

Diana

20€

224 days ago

JUAN MANUEL

200€

224 days ago

María del Carmen

100€

225 days ago

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225 days ago

María del Mar

20€

225 days ago

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225 days ago

Ana Mª

30€

226 days ago

Anonymous

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228 days ago

Pedro

100€

235 days ago

Pedro

100€

235 days ago

Raquel

16€

235 days ago

Javier

1.000€

236 days ago

Raquel

600€

242 days ago

Víctor

100€

242 days ago

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Comments (14)

Javier

24 days ago

De Fidel

María Elena

103 days ago

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

109 days ago

investigar es vida

Oscar

128 days ago

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

190 days ago

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

197 days ago

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

213 days ago

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

224 days ago

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

242 days ago

Raquel Casas Tejada

Pau

247 days ago

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

277 days ago

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

281 days ago

Elena para Daniela

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