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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Categoría

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 6 oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donantes (59)

Javier

100€

Hace 32 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 32 días

María del Mar

50€

Hace 34 días

Javier

50€

Hace 35 días

Amada Palmeiro

50€

Hace 40 días

Jaume

150€

Hace 42 días

Anónimo

100€

Hace 48 días

MARIA ESPERANZA

50€

Hace 56 días

Óscar Fdez. Bouza

25€

Hace 60 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 64 días

María Elena

8€

Hace 114 días

Paola

1.000€

Hace 119 días

Anónimo

180€

Hace 123 días

Anónimo

180€

Hace 126 días

Oscar

100€

Hace 139 días

Jorge

2.490€

Hace 143 días

Elena

200€

Hace 148 días

Anónimo

300€

Hace 150 días

Cesaf

1€

Hace 159 días

Yolanda

200€

Hace 194 días

Anna

Donación oculta

Hace 201 días

Begoña

50€

Hace 206 días

Escuela de danza siete notas

800€

Hace 207 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 211 días

Rosa

35€

Hace 217 días

Manuela

20€

Hace 223 días

Anónimo

3.000€

Hace 224 días

Anónimo

1.200€

Hace 224 días

Alberto

250€

Hace 224 días

Anónimo

2.800€

Hace 224 días

María Reyes

60€

Hace 225 días

Anónimo

2.000€

Hace 225 días

Anónimo

15€

Hace 228 días

Patricia

100€

Hace 228 días

Roberto

200€

Hace 234 días

Jairo

35€

Hace 234 días

Diana

20€

Hace 234 días

JUAN MANUEL

200€

Hace 235 días

María del Carmen

100€

Hace 235 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 235 días

María del Mar

20€

Hace 235 días

Anónimo

50€

Hace 235 días

Ana Mª

30€

Hace 237 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 239 días

Pedro

100€

Hace 246 días

Pedro

100€

Hace 246 días

Raquel

16€

Hace 246 días

Javier

1.000€

Hace 247 días

Raquel

600€

Hace 253 días

Víctor

100€

Hace 253 días

Ver más donantes

Comentarios (14)

Javier

Hace 35 días

De Fidel

María Elena

Hace 114 días

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

Hace 119 días

investigar es vida

Oscar

Hace 139 días

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

Hace 201 días

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Hace 207 días

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Hace 223 días

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Hace 235 días

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Hace 253 días

Raquel Casas Tejada

Pau

Hace 257 días

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Hace 288 días

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

Hace 292 días

Elena para Daniela

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