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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Categoría

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicado: 6 oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donantes (59)

Javier

100€

Hace 22 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 23 horas

María del Mar

50€

Hace 2 días

Javier

50€

Hace 4 días

Amada Palmeiro

50€

Hace 9 días

Jaume

150€

Hace 11 días

Anónimo

100€

Hace 17 días

MARIA ESPERANZA

50€

Hace 25 días

Óscar Fdez. Bouza

25€

Hace 28 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 32 días

María Elena

8€

Hace 83 días

Paola

1.000€

Hace 88 días

Anónimo

180€

Hace 91 días

Anónimo

180€

Hace 94 días

Oscar

100€

Hace 107 días

Jorge

2.490€

Hace 112 días

Elena

200€

Hace 116 días

Anónimo

300€

Hace 119 días

Cesaf

1€

Hace 127 días

Yolanda

200€

Hace 163 días

Anna

Donación oculta

Hace 169 días

Begoña

50€

Hace 175 días

Escuela de danza siete notas

800€

Hace 176 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 179 días

Rosa

35€

Hace 186 días

Manuela

20€

Hace 192 días

Anónimo

3.000€

Hace 192 días

Anónimo

1.200€

Hace 192 días

Alberto

250€

Hace 193 días

Anónimo

2.800€

Hace 193 días

María Reyes

60€

Hace 194 días

Anónimo

2.000€

Hace 194 días

Anónimo

15€

Hace 196 días

Patricia

100€

Hace 196 días

Roberto

200€

Hace 203 días

Jairo

35€

Hace 203 días

Diana

20€

Hace 203 días

JUAN MANUEL

200€

Hace 203 días

María del Carmen

100€

Hace 204 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 204 días

María del Mar

20€

Hace 204 días

Anónimo

50€

Hace 204 días

Ana Mª

30€

Hace 205 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 208 días

Pedro

100€

Hace 214 días

Pedro

100€

Hace 214 días

Raquel

16€

Hace 214 días

Javier

1.000€

Hace 215 días

Raquel

600€

Hace 221 días

Víctor

100€

Hace 221 días

Ver más donantes

Comentarios (14)

Javier

Hace 4 días

De Fidel

María Elena

Hace 83 días

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

Hace 88 días

investigar es vida

Oscar

Hace 107 días

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

Hace 169 días

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Hace 176 días

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Hace 192 días

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Hace 203 días

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Hace 221 días

Raquel Casas Tejada

Pau

Hace 226 días

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Hace 257 días

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

Hace 261 días

Elena para Daniela

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