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Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 6 oct 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donantes (36)

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

Rosa

35€

Hace 9 días

Manuela

20€

Hace 15 días

Anónimo

3.000€

Hace 15 días

Anónimo

1.200€

Hace 15 días

Alberto

250€

Hace 16 días

Anónimo

2.800€

Hace 16 días

María Reyes

60€

Hace 17 días

Anónimo

2.000€

Hace 17 días

Anónimo

15€

Hace 19 días

Patricia

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Hace 19 días

Roberto

200€

Hace 25 días

Jairo

35€

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Diana

20€

Hace 26 días

JUAN MANUEL

200€

Hace 26 días

María del Carmen

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Anónimo

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María del Mar

20€

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Anónimo

50€

Hace 27 días

Ana Mª

30€

Hace 28 días

Anónimo

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Hace 30 días

Pedro

100€

Hace 37 días

Pedro

100€

Hace 37 días

Raquel

16€

Hace 37 días

Javier

1.000€

Hace 38 días

Raquel

600€

Hace 44 días

Víctor

100€

Hace 44 días

Pilar

35€

Hace 47 días

Iñigo

20€

Hace 48 días

Pau

108€

Hace 49 días

Mª MONTSERRAT

200€

Hace 56 días

Paloma

10€

Hace 76 días

Javier

50€

Hace 79 días

DeCorazon

10€

Hace 84 días

Raquel

22€

Hace 86 días

Anónimo

5€

Hace 100 días

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Comentarios (7)

Manuela

Hace 15 días

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Hace 26 días

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Hace 44 días

Raquel Casas Tejada

Pau

Hace 49 días

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Hace 79 días

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

Hace 84 días

Elena para Daniela

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