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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Categoria

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 6 d’oct. 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donants (60)

Anònim

100€

Fa 30 dies

Javier

100€

Fa 74 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 75 dies

María del Mar

50€

Fa 76 dies

Javier

50€

Fa 78 dies

Amada Palmeiro

50€

Fa 83 dies

Jaume

150€

Fa 85 dies

Anònim

100€

Fa 91 dies

MARIA ESPERANZA

50€

Fa 99 dies

Óscar Fdez. Bouza

25€

Fa 102 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 106 dies

María Elena

8€

Fa 157 dies

Paola

1.000€

Fa 162 dies

Anònim

180€

Fa 165 dies

Anònim

180€

Fa 169 dies

Oscar

100€

Fa 181 dies

Jorge

2.490€

Fa 186 dies

Elena

200€

Fa 190 dies

Anònim

300€

Fa 193 dies

Cesaf

1€

Fa 202 dies

Yolanda

200€

Fa 237 dies

Anna

Donació oculta

Fa 243 dies

Begoña

50€

Fa 249 dies

Escuela de danza siete notas

800€

Fa 250 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 253 dies

Rosa

35€

Fa 260 dies

Manuela

20€

Fa 266 dies

Anònim

3.000€

Fa 266 dies

Anònim

1.200€

Fa 266 dies

Alberto

250€

Fa 267 dies

Anònim

2.800€

Fa 267 dies

María Reyes

60€

Fa 268 dies

Anònim

2.000€

Fa 268 dies

Anònim

15€

Fa 270 dies

Patricia

100€

Fa 270 dies

Roberto

200€

Fa 277 dies

Jairo

35€

Fa 277 dies

Diana

20€

Fa 277 dies

JUAN MANUEL

200€

Fa 278 dies

María del Carmen

100€

Fa 278 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 278 dies

María del Mar

20€

Fa 278 dies

Anònim

50€

Fa 278 dies

Ana Mª

30€

Fa 279 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 282 dies

Pedro

100€

Fa 288 dies

Pedro

100€

Fa 288 dies

Raquel

16€

Fa 288 dies

Javier

1.000€

Fa 289 dies

Raquel

600€

Fa 295 dies

Veure més donants

Comentaris (15)

Javier

Fa 78 dies

De Fidel

María Elena

Fa 157 dies

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

Fa 162 dies

investigar es vida

Oscar

Fa 181 dies

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

Fa 243 dies

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Fa 250 dies

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Fa 266 dies

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Fa 278 dies

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Fa 295 dies

Raquel Casas Tejada

Pau

Fa 300 dies

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Fa 331 dies

Dona Fidel Martin amigo de Javier

Eloy

Fa 335 dies

Elena para Daniela

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