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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Categoria

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 6 d’oct. 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donants (63)

Alberto

250€

Fa un dia

Javier

100€

Fa 6 dies

dc

1€

Fa 10 dies

Anònim

100€

Fa 75 dies

Javier

100€

Fa 119 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 120 dies

María del Mar

50€

Fa 121 dies

Javier

50€

Fa 123 dies

Amada Palmeiro

50€

Fa 128 dies

Jaume

150€

Fa 130 dies

Anònim

100€

Fa 136 dies

MARIA ESPERANZA

50€

Fa 144 dies

Óscar Fdez. Bouza

25€

Fa 148 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 151 dies

María Elena

8€

Fa 202 dies

Paola

1.000€

Fa 207 dies

Anònim

180€

Fa 210 dies

Anònim

180€

Fa 214 dies

Oscar

100€

Fa 226 dies

Jorge

2.490€

Fa 231 dies

Elena

200€

Fa 235 dies

Anònim

300€

Fa 238 dies

Cesaf

1€

Fa 247 dies

Yolanda

200€

Fa 282 dies

Anna

Donació oculta

Fa 288 dies

Begoña

50€

Fa 294 dies

Escuela de danza siete notas

800€

Fa 295 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 298 dies

Rosa

35€

Fa 305 dies

Manuela

20€

Fa 311 dies

Anònim

3.000€

Fa 311 dies

Anònim

1.200€

Fa 311 dies

Alberto

250€

Fa 312 dies

Anònim

2.800€

Fa 312 dies

María Reyes

60€

Fa 313 dies

Anònim

2.000€

Fa 313 dies

Anònim

15€

Fa 315 dies

Patricia

100€

Fa 315 dies

Roberto

200€

Fa 322 dies

Jairo

35€

Fa 322 dies

Diana

20€

Fa 322 dies

JUAN MANUEL

200€

Fa 323 dies

María del Carmen

100€

Fa 323 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 323 dies

María del Mar

20€

Fa 323 dies

Anònim

50€

Fa 323 dies

Ana Mª

30€

Fa 324 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 327 dies

Pedro

100€

Fa 333 dies

Pedro

100€

Fa 333 dies

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Comentaris (16)

Javier

Fa 6 dies

Poco a poco! Granito a granito!

Javier

Fa 123 dies

De Fidel

María Elena

Fa 202 dies

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

Fa 207 dies

investigar es vida

Oscar

Fa 226 dies

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

Fa 288 dies

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Fa 295 dies

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Fa 311 dies

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Fa 323 dies

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Fa 340 dies

Raquel Casas Tejada

Pau

Fa 345 dies

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Fa 376 dies

Dona Fidel Martin amigo de Javier

Eloy

Fa 380 dies

Elena para Daniela

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