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Ayúdanos a seguir investigando Nedamss (IRF2BPL)

Tu contribución es esencial para continuar investigando esta rara y minoritaria enfermedad.

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Objectiu

78.000€

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49

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252 dies

23%
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Categoria

Investigación científica Salud Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 6 d’oct. 2025

¡Ayúdanos a seguir investigando IRF2BPL ( Nedamss)!

Estamos comprometidos con la investigación y el avance en el tratamiento de esta enfermedad rara, y hoy más que nunca, necesitamos tu apoyo. La enfermedad relacionada con el gen IRF2BPL es una condición poco conocida y poco investigada, que afecta a un número reducido pero significativo de personas en nuestro país y en el mundo. Esta enfermedad puede llevar a complicaciones neurológicas severas y actualmente, no existen tratamientos específicos que aborden directamente sus causas y síntomas. Nuestro objetivo es profundizar en la investigación para entender mejor cómo esta enfermedad afecta a los pacientes y desarrollar terapias que puedan mejorar significativamente su calidad de vida.

Tu contribución es esencial para continuar con nuestra investigación. Con tu ayuda, podemos financiar estudios avanzados, apoyar a los científicos y médicos que trabajan incansablemente en este campo.

Comparte nuestra misión con tus amigos, familiares y en redes sociales. Cuanto más gente conozca sobre la importancia de investigar IRF2BPL, más apoyo podremos reunir. 

¡Tu participación podría hacer una gran diferencia! Tu apoyo hace posible cada avance.

Gracias a la generosidad de personas como tú, hemos logrado importantes avances en nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Pero aún queda mucho por hacer, y cada nuevo descubrimiento nos acerca a un futuro donde enfermedades como la causada por IRF2BPL no sean tan desafiantes para quienes las padecen. Visita nuestro sitio web: www.irf2bpl.es para más información y para hacer tu donación. Juntos, podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes luchan contra esta difícil condición.

Somos la Asociación Española IRF2BPL, asociación sin animo de lucro que recaudamos dinero para INVESTIGAR en España esta enfermedad rara llamada NEDAMSS.

Es una enfermedad que actualmente afecta a muy pocas personas, pero por muy pocas que sean, sus vidas no dejan de ser importantes.

Es una enfermedad grave, degenerativa y progresiva, que va dejando sin habilidades motoras a la mayoria de los pacientes afectados.

Buscamos mediante la investigación conocer mejor la enfermedad y encontrar un dia no muy lejano un tratamiento o una cura, que detenga los sintomas degenerativos de esta enfermedad rara y minoritaria.

Donants (49)

María Elena

8€

Fa 4 dies

Paola

1.000€

Fa 9 dies

Anònim

180€

Fa 13 dies

Anònim

180€

Fa 16 dies

Oscar

100€

Fa 29 dies

Jorge

2.490€

Fa 33 dies

Elena

200€

Fa 38 dies

Anònim

300€

Fa 40 dies

Cesaf

1€

Fa 49 dies

Yolanda

200€

Fa 84 dies

Anna

Donació oculta

Fa 91 dies

Begoña

50€

Fa 96 dies

Escuela de danza siete notas

800€

Fa 97 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 101 dies

Rosa

35€

Fa 107 dies

Manuela

20€

Fa 113 dies

Anònim

3.000€

Fa 114 dies

Anònim

1.200€

Fa 114 dies

Alberto

250€

Fa 114 dies

Anònim

2.800€

Fa 114 dies

María Reyes

60€

Fa 115 dies

Anònim

2.000€

Fa 115 dies

Anònim

15€

Fa 118 dies

Patricia

100€

Fa 118 dies

Roberto

200€

Fa 124 dies

Jairo

35€

Fa 124 dies

Diana

20€

Fa 124 dies

JUAN MANUEL

200€

Fa 125 dies

María del Carmen

100€

Fa 125 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 125 dies

María del Mar

20€

Fa 125 dies

Anònim

50€

Fa 126 dies

Ana Mª

30€

Fa 127 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 129 dies

Pedro

100€

Fa 136 dies

Pedro

100€

Fa 136 dies

Raquel

16€

Fa 136 dies

Javier

1.000€

Fa 137 dies

Raquel

600€

Fa 143 dies

Víctor

100€

Fa 143 dies

Pilar

35€

Fa 146 dies

Iñigo

20€

Fa 146 dies

Pau

108€

Fa 148 dies

Mª MONTSERRAT

200€

Fa 155 dies

Paloma

10€

Fa 174 dies

Javier

50€

Fa 178 dies

DeCorazon

10€

Fa 182 dies

Raquel

22€

Fa 185 dies

Anònim

5€

Fa 198 dies

Veure més donants

Comentaris (12)

María Elena

Fa 4 dies

Nunca es suficiente, pero es algo de dinero más. Espero que sirva.

Paola

Fa 9 dies

investigar es vida

Oscar

Fa 29 dies

Necesitamos que el dinero publico se destine a este tipo de investigaciones y no depender de dinero domestico, ya que la calidad de vida de cada persona deberia importar, las enfermedades raras no deben de omitirse, pero mientras me alegra saber que hay gente con ganas y conocimiento para poner solución. Mucha suerte en la investigación, ¡a por ello!

Anna

Fa 91 dies

💪🏻🤍

Escuela de danza siete notas

Fa 97 dies

La escuela de danza siete notas os apoya bailando

Manuela

Fa 113 dies

Ánimo, lo vamos a conseguir

JUAN MANUEL

Fa 125 dies

Hoy es tu santo Eva... mi mujer se llama como tú.... MUCHAS FELICIDADES, MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA.....

Raquel

Fa 143 dies

Raquel Casas Tejada

Pau

Fa 148 dies

#YoapadrinoIrf2bpl
Apadrino 3 horas de investigación

Javier

Fa 178 dies

Dona Fidel Martin amigo de Javier

DeCorazon

Fa 182 dies

Elena para Daniela

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