Collected
2.155€
To benefit
661 km en tándem
Vamos a recorrer el Camino de Santiago en tándem. 661 km en cuatro días para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Collected
2.155€
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661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem.
Es el resumen de este reto solidario que hemos organizado para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.
Somos Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30). Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).
Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo.
Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem.
Nuestra misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.
¿Quieres apoyarnos y apoyarles? Dona lo que puedas.
MUCHAS GRACIAS. ESKERRIK ASKO.
AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.
Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
- Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
- Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
- Dar mayor visibilidad a la enfermedad
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.
Donators (58)
Anonymous
20€
1,379 days ago
Anonymous
25€
1,379 days ago
Anonymous
100€
1,381 days ago
Pablo Antonio
50€
1,383 days ago
Anonymous
50€
1,383 days ago
Alberto
Hidden donation
1,383 days ago
Nerea
50€
1,383 days ago
Nerea
100€
1,383 days ago
Javier
Hidden donation
1,384 days ago
Josune
35€
1,385 days ago
Txaro Aldama
Hidden donation
1,385 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,385 days ago
Maixa
10€
1,386 days ago
Animo
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1,386 days ago
Carmelo
15€
1,387 days ago
Juan Carlos
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1,387 days ago
Xabier
20€
1,389 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,391 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,391 days ago
Javier
150€
1,392 days ago
María Nieves
50€
1,392 days ago
Miren Josune
Hidden donation
1,393 days ago
---------
25€
1,395 days ago
Pablo Juan
50€
1,396 days ago
Triatlon Land, Javier Pastor
15€
1,396 days ago
Juanjo González
25€
1,396 days ago
Anonymous
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1,397 days ago
José Hipólito
Hidden donation
1,397 days ago
Ander
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1,398 days ago
Julen
50€
1,398 days ago
Txaro Aldama
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1,398 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,399 days ago
Amaia
35€
1,401 days ago
JONE
50€
1,402 days ago
Anonymous
50€
1,402 days ago
Xabier
50€
1,403 days ago
Javi Cadenas
Hidden donation
1,404 days ago
MONTSERRAT TUÑA URIBARRI
25€
1,404 days ago
JULIO
25€
1,404 days ago
Javier
100€
1,405 days ago
Maria Asuncion
100€
1,405 days ago
Alfredo y Silvia
10€
1,405 days ago
Juan José
50€
1,405 days ago
Anonymous
15€
1,406 days ago
Paco Jimeno Nasarre
15€
1,406 days ago
Bernal
15€
1,407 days ago
Chelu
15€
1,407 days ago
Carlos
25€
1,407 days ago
Juan V
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1,407 days ago
Elena
15€
1,407 days ago
Comments (26)
Nerea
🙏🏽💪🏽❤️
Xabier Irabien
Gracias Nerea 😘. Hoy ha sido un DÍA que no olvidaré con las familias #AEFAT
Juan Carlos
Una gran iniciativa, un gesto que os ennoblece. Mucho ánimo, ¡seguro que vais a conseguir vuestros objetivos!
Xabier Irabien
Muchas gracias por la donacion Juan Carlos. Sin duda con tu donación sumamos tu granito de arena.
Xabier
Donación de Juan de Dios de la Calzada. Gracias
Juanjo González
Muchos ánimos a los tres, sois muy grandes, Juanjo
Xabier Irabien
Muchas gracia Juanjo, si te animas todavía estás a tiempo!!! ;-)
José Hipólito
Ánimo TXAPELDUNES!!
Xabier Irabien
Eskerrik asko Poli
Javi Cadenas
Mucho animo Xabi!!
Xabier Irabien
Muchas gracias Javitxu!!!
JULIO
Aurrera Xabi!
Xabier Irabien
Eskerrik asko Julio!!!
Javier
Quién no tiene sueños, nunca los verá realizarse. Gracias amigos por vuestra generosidad. Seguid soñando.
Xabier Irabien
Muchas Gracias Javi. Así es... Quien puede soñarlo puede lograrlo 🔝
Alfredo y Silvia
Mucha suerte y esperamos que llegueis al objetivo, tanto economico como el del reto.
Alfredo y Silvia
Xabier Irabien
Muchas gracias pareja.
Todo saldrá bien!!!!!
Juan José
Animo sobrino!! un abrazo fuerte de tu padrino!
Xabier Irabien
Muchas gracias padrino, Un beso grande
Bernal
Ánimo y a por el Reto Xabi, un abrazo fuerte campeón
Xabier Irabien
Gracias señor. Un fuerte abrazo
Carlos
Ánimo Xabi y dice mucho de ti el llevar a cabo esta iniciativa.Abrazo grande
Xabier Irabien
Muchas gracias Carlos por tus ánimos y por tu colaboración
Juan V
Aquí teneis mi aportación a esta gran inicativa. Bravo por vosotros!
Xabier Irabien
Gracias Don Juan. Bravo por los que colaborais.
Alejandro
ánimo xabier desde Valencia.
un abrazote jano
Xabier Irabien
Gracias amigo 😘
Tato
Animo con el Reto!
Xabier Irabien
Gracias Tato 😘
Aitor
Mucho ánimo primo!! Zorionak por una iniciativa tan bonita y buen viaje hasta Santiago!! Cuidado en la carretera! Muxus!
Xabier Irabien
Muchas gracias primo por tu ayuda 😘