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661 km en tándem

Vamos a recorrer el Camino de Santiago en tándem. 661 km en cuatro días para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 17 Sep 2020

661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem.

 

Es el resumen de este reto solidario que hemos organizado para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.

 

Somos Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30). Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).

 

Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo.

 

Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem.

 

Nuestra misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

 

¿Quieres apoyarnos y apoyarles? Dona lo que puedas.

 

MUCHAS GRACIAS. ESKERRIK ASKO.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donators (58)

Anonymous

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281 days ago

Anonymous

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281 days ago

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283 days ago

Pablo Antonio

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285 days ago

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Alberto

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285 days ago

Nerea

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286 days ago

Nerea

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286 days ago

Javier

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286 days ago

Josune

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287 days ago

Txaro Aldama

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287 days ago

Anonymous

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287 days ago

Maixa

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288 days ago

Animo

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288 days ago

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Juan Carlos

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289 days ago

Xabier

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292 days ago

Anonymous

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293 days ago

Anonymous

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293 days ago

Javier

150€

294 days ago

María Nieves

50€

294 days ago

Miren Josune

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295 days ago

---------

25€

297 days ago

Pablo Juan

50€

298 days ago

Triatlon Land, Javier Pastor

15€

298 days ago

Juanjo González

25€

299 days ago

Anonymous

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299 days ago

José Hipólito

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299 days ago

Ander

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300 days ago

Julen

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300 days ago

Txaro Aldama

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Anonymous

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301 days ago

Amaia

35€

303 days ago

JONE

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Xabier

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Javi Cadenas

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MONTSERRAT TUÑA URIBARRI

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JULIO

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Maria Asuncion

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Alfredo y Silvia

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Juan José

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Anonymous

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Paco Jimeno Nasarre

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309 days ago

Bernal

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Chelu

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Carlos

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Juan V

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309 days ago

Elena

15€

309 days ago

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Comments (26)

Nerea

286 days ago

🙏🏽💪🏽❤️

Xabier Irabien

Leader 286 days ago

Gracias Nerea 😘. Hoy ha sido un DÍA que no olvidaré con las familias #AEFAT

Una gran iniciativa, un gesto que os ennoblece. Mucho ánimo, ¡seguro que vais a conseguir vuestros objetivos!

Xabier Irabien

Leader 289 days ago

Muchas gracias por la donacion Juan Carlos. Sin duda con tu donación sumamos tu granito de arena.

Xabier

292 days ago

Donación de Juan de Dios de la Calzada. Gracias

Muchos ánimos a los tres, sois muy grandes, Juanjo

Xabier Irabien

Leader 299 days ago

Muchas gracia Juanjo, si te animas todavía estás a tiempo!!! ;-)

Ánimo TXAPELDUNES!!

Xabier Irabien

Leader 299 days ago

Eskerrik asko Poli

Mucho animo Xabi!!

Xabier Irabien

Leader 306 days ago

Muchas gracias Javitxu!!!

JULIO

307 days ago

Aurrera Xabi!

Xabier Irabien

Leader 307 days ago

Eskerrik asko Julio!!!

Javier

307 days ago

Quién no tiene sueños, nunca los verá realizarse. Gracias amigos por vuestra generosidad. Seguid soñando.

Xabier Irabien

Leader 307 days ago

Muchas Gracias Javi. Así es... Quien puede soñarlo puede lograrlo 🔝

Mucha suerte y esperamos que llegueis al objetivo, tanto economico como el del reto.
Alfredo y Silvia

Xabier Irabien

Leader 307 days ago

Muchas gracias pareja.
Todo saldrá bien!!!!!

Animo sobrino!! un abrazo fuerte de tu padrino!

Xabier Irabien

Leader 307 days ago

Muchas gracias padrino, Un beso grande

Bernal

309 days ago

Ánimo y a por el Reto Xabi, un abrazo fuerte campeón

Xabier Irabien

Leader 309 days ago

Gracias señor. Un fuerte abrazo

Carlos

309 days ago

Ánimo Xabi y dice mucho de ti el llevar a cabo esta iniciativa.Abrazo grande

Xabier Irabien

Leader 309 days ago

Muchas gracias Carlos por tus ánimos y por tu colaboración

Juan V

309 days ago

Aquí teneis mi aportación a esta gran inicativa. Bravo por vosotros!

Xabier Irabien

Leader 309 days ago

Gracias Don Juan. Bravo por los que colaborais.

ánimo xabier desde Valencia.
un abrazote jano

Xabier Irabien

Leader 309 days ago

Gracias amigo 😘

Tato

310 days ago

Animo con el Reto!

Xabier Irabien

Leader 310 days ago

Gracias Tato 😘

Aitor

311 days ago

Mucho ánimo primo!! Zorionak por una iniciativa tan bonita y buen viaje hasta Santiago!! Cuidado en la carretera! Muxus!

Xabier Irabien

Leader 311 days ago

Muchas gracias primo por tu ayuda 😘

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