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661 km en tándem

Vamos a recorrer el Camino de Santiago en tándem. 661 km en cuatro días para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 17 Sep 2020

661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem.

 

Es el resumen de este reto solidario que hemos organizado para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.

 

Somos Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30). Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).

 

Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo.

 

Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem.

 

Nuestra misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

 

¿Quieres apoyarnos y apoyarles? Dona lo que puedas.

 

MUCHAS GRACIAS. ESKERRIK ASKO.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donators (58)

Anonymous

20€

834 days ago

Anonymous

25€

834 days ago

Anonymous

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836 days ago

Pablo Antonio

50€

838 days ago

Anonymous

50€

838 days ago

Alberto

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838 days ago

Nerea

50€

838 days ago

Nerea

100€

838 days ago

Javier

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839 days ago

Josune

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840 days ago

Txaro Aldama

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840 days ago

Anonymous

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840 days ago

Maixa

10€

841 days ago

Animo

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841 days ago

Carmelo

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842 days ago

Juan Carlos

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842 days ago

Xabier

20€

844 days ago

Anonymous

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846 days ago

Anonymous

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846 days ago

Javier

150€

847 days ago

María Nieves

50€

847 days ago

Miren Josune

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848 days ago

---------

25€

850 days ago

Pablo Juan

50€

851 days ago

Triatlon Land, Javier Pastor

15€

851 days ago

Juanjo González

25€

851 days ago

Anonymous

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852 days ago

José Hipólito

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852 days ago

Ander

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853 days ago

Julen

50€

853 days ago

Txaro Aldama

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Anonymous

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854 days ago

Amaia

35€

856 days ago

JONE

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857 days ago

Anonymous

50€

857 days ago

Xabier

50€

858 days ago

Javi Cadenas

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859 days ago

MONTSERRAT TUÑA URIBARRI

25€

859 days ago

JULIO

25€

859 days ago

Javier

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860 days ago

Maria Asuncion

100€

860 days ago

Alfredo y Silvia

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860 days ago

Juan José

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860 days ago

Anonymous

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Paco Jimeno Nasarre

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861 days ago

Bernal

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862 days ago

Chelu

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862 days ago

Carlos

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862 days ago

Juan V

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862 days ago

Elena

15€

862 days ago

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Comments (26)

Nerea

838 days ago

🙏🏽💪🏽❤️

Xabier Irabien

Leader 838 days ago

Gracias Nerea 😘. Hoy ha sido un DÍA que no olvidaré con las familias #AEFAT

Juan Carlos

842 days ago

Una gran iniciativa, un gesto que os ennoblece. Mucho ánimo, ¡seguro que vais a conseguir vuestros objetivos!

Xabier Irabien

Leader 842 days ago

Muchas gracias por la donacion Juan Carlos. Sin duda con tu donación sumamos tu granito de arena.

Xabier

844 days ago

Donación de Juan de Dios de la Calzada. Gracias

Juanjo González

851 days ago

Muchos ánimos a los tres, sois muy grandes, Juanjo

Xabier Irabien

Leader 851 days ago

Muchas gracia Juanjo, si te animas todavía estás a tiempo!!! ;-)

Ánimo TXAPELDUNES!!

Xabier Irabien

Leader 852 days ago

Eskerrik asko Poli

Javi Cadenas

859 days ago

Mucho animo Xabi!!

Xabier Irabien

Leader 859 days ago

Muchas gracias Javitxu!!!

JULIO

859 days ago

Aurrera Xabi!

Xabier Irabien

Leader 859 days ago

Eskerrik asko Julio!!!

Javier

860 days ago

Quién no tiene sueños, nunca los verá realizarse. Gracias amigos por vuestra generosidad. Seguid soñando.

Xabier Irabien

Leader 860 days ago

Muchas Gracias Javi. Así es... Quien puede soñarlo puede lograrlo 🔝

Alfredo y Silvia

860 days ago

Mucha suerte y esperamos que llegueis al objetivo, tanto economico como el del reto.
Alfredo y Silvia

Xabier Irabien

Leader 860 days ago

Muchas gracias pareja.
Todo saldrá bien!!!!!

Animo sobrino!! un abrazo fuerte de tu padrino!

Xabier Irabien

Leader 860 days ago

Muchas gracias padrino, Un beso grande

Bernal

862 days ago

Ánimo y a por el Reto Xabi, un abrazo fuerte campeón

Xabier Irabien

Leader 862 days ago

Gracias señor. Un fuerte abrazo

Carlos

862 days ago

Ánimo Xabi y dice mucho de ti el llevar a cabo esta iniciativa.Abrazo grande

Xabier Irabien

Leader 862 days ago

Muchas gracias Carlos por tus ánimos y por tu colaboración

Juan V

862 days ago

Aquí teneis mi aportación a esta gran inicativa. Bravo por vosotros!

Xabier Irabien

Leader 862 days ago

Gracias Don Juan. Bravo por los que colaborais.

ánimo xabier desde Valencia.
un abrazote jano

Xabier Irabien

Leader 862 days ago

Gracias amigo 😘

Tato

863 days ago

Animo con el Reto!

Xabier Irabien

Leader 863 days ago

Gracias Tato 😘

Aitor

863 days ago

Mucho ánimo primo!! Zorionak por una iniciativa tan bonita y buen viaje hasta Santiago!! Cuidado en la carretera! Muxus!

Xabier Irabien

Leader 863 days ago

Muchas gracias primo por tu ayuda 😘

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