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661 km en tándem

Vamos a recorrer el Camino de Santiago en tándem. 661 km en cuatro días para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 17 Sep 2020

661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem.

 

Es el resumen de este reto solidario que hemos organizado para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.

 

Somos Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30). Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).

 

Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo.

 

Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem.

 

Nuestra misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

 

¿Quieres apoyarnos y apoyarles? Dona lo que puedas.

 

MUCHAS GRACIAS. ESKERRIK ASKO.

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

Donators (58)

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46 days ago

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José Hipólito

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Comments (26)

Nerea

51 days ago

🙏🏽💪🏽❤️

Xabier Irabien

Leader 51 days ago

Gracias Nerea 😘. Hoy ha sido un DÍA que no olvidaré con las familias #AEFAT

Una gran iniciativa, un gesto que os ennoblece. Mucho ánimo, ¡seguro que vais a conseguir vuestros objetivos!

Xabier Irabien

Leader 54 days ago

Muchas gracias por la donacion Juan Carlos. Sin duda con tu donación sumamos tu granito de arena.

Xabier

57 days ago

Donación de Juan de Dios de la Calzada. Gracias

Muchos ánimos a los tres, sois muy grandes, Juanjo

Xabier Irabien

Leader 64 days ago

Muchas gracia Juanjo, si te animas todavía estás a tiempo!!! ;-)

Ánimo TXAPELDUNES!!

Xabier Irabien

Leader 64 days ago

Eskerrik asko Poli

Mucho animo Xabi!!

Xabier Irabien

Leader 71 days ago

Muchas gracias Javitxu!!!

JULIO

72 days ago

Aurrera Xabi!

Xabier Irabien

Leader 72 days ago

Eskerrik asko Julio!!!

Javier

72 days ago

Quién no tiene sueños, nunca los verá realizarse. Gracias amigos por vuestra generosidad. Seguid soñando.

Xabier Irabien

Leader 72 days ago

Muchas Gracias Javi. Así es... Quien puede soñarlo puede lograrlo 🔝

Mucha suerte y esperamos que llegueis al objetivo, tanto economico como el del reto.
Alfredo y Silvia

Xabier Irabien

Leader 73 days ago

Muchas gracias pareja.
Todo saldrá bien!!!!!

Animo sobrino!! un abrazo fuerte de tu padrino!

Xabier Irabien

Leader 73 days ago

Muchas gracias padrino, Un beso grande

Bernal

74 days ago

Ánimo y a por el Reto Xabi, un abrazo fuerte campeón

Xabier Irabien

Leader 74 days ago

Gracias señor. Un fuerte abrazo

Carlos

74 days ago

Ánimo Xabi y dice mucho de ti el llevar a cabo esta iniciativa.Abrazo grande

Xabier Irabien

Leader 74 days ago

Muchas gracias Carlos por tus ánimos y por tu colaboración

Juan V

74 days ago

Aquí teneis mi aportación a esta gran inicativa. Bravo por vosotros!

Xabier Irabien

Leader 74 days ago

Gracias Don Juan. Bravo por los que colaborais.

ánimo xabier desde Valencia.
un abrazote jano

Xabier Irabien

Leader 74 days ago

Gracias amigo 😘

Tato

75 days ago

Animo con el Reto!

Xabier Irabien

Leader 75 days ago

Gracias Tato 😘

Aitor

76 days ago

Mucho ánimo primo!! Zorionak por una iniciativa tan bonita y buen viaje hasta Santiago!! Cuidado en la carretera! Muxus!

Xabier Irabien

Leader 76 days ago

Muchas gracias primo por tu ayuda 😘

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