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661 km en tándem

Vamos a recorrer el Camino de Santiago en tándem. 661 km en cuatro días para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

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Objetivo

3.305€

Donativos

58

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 17 sept. 2020

661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem.

 

Es el resumen de este reto solidario que hemos organizado para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.

 

Somos Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30). Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).

 

Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo.

 

Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem.

 

Nuestra misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

 

¿Quieres apoyarnos y apoyarles? Dona lo que puedas.

 

MUCHAS GRACIAS. ESKERRIK ASKO.

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

Donantes (58)

Anónimo

20€

Hace 4 días

Anónimo

25€

Hace 4 días

Anónimo

100€

Hace 6 días

Pablo Antonio

50€

Hace 8 días

Anónimo

50€

Hace 8 días

Alberto

Donación oculta

Hace 8 días

Nerea

50€

Hace 8 días

Nerea

100€

Hace 8 días

Javier

Donación oculta

Hace 9 días

Josune

35€

Hace 10 días

Txaro Aldama

Donación oculta

Hace 10 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 10 días

Maixa

10€

Hace 11 días

Animo

Donación oculta

Hace 11 días

Carmelo

15€

Hace 12 días

Juan Carlos

Donación oculta

Hace 12 días

Xabier

20€

Hace 15 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 16 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 16 días

Javier

150€

Hace 17 días

María Nieves

50€

Hace 17 días

Miren Josune

Donación oculta

Hace 18 días

---------

25€

Hace 20 días

Pablo

50€

Hace 21 días

Juanjo González

25€

Hace 21 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 22 días

José Hipólito

Donación oculta

Hace 22 días

Ander

Donación oculta

Hace 23 días

Julen

50€

Hace 23 días

Txaro Aldama

Donación oculta

Hace 24 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 24 días

Amaia

35€

Hace 26 días

J. Larrauri

50€

Hace 27 días

Anónimo

50€

Hace 27 días

Xabier

50€

Hace 28 días

Javi Cadenas

Donación oculta

Hace 29 días

JULIO

25€

Hace 29 días

Javier

100€

Hace 30 días

Maria Asuncion

100€

Hace 30 días

Alfredo y Silvia

10€

Hace 30 días

Juan José

50€

Hace 30 días

Anónimo

15€

Hace 31 días

Bernal

15€

Hace 32 días

Chelu

15€

Hace 32 días

Carlos

25€

Hace 32 días

Juan V

Donación oculta

Hace 32 días

Elena

15€

Hace 32 días

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Comentarios (26)

Nerea

Hace 8 días

🙏🏽💪🏽❤️

Xabier Irabien

Líder Hace 8 días

Gracias Nerea 😘. Hoy ha sido un DÍA que no olvidaré con las familias #AEFAT

Una gran iniciativa, un gesto que os ennoblece. Mucho ánimo, ¡seguro que vais a conseguir vuestros objetivos!

Xabier Irabien

Líder Hace 12 días

Muchas gracias por la donacion Juan Carlos. Sin duda con tu donación sumamos tu granito de arena.

Xabier

Hace 15 días

Donación de Juan de Dios de la Calzada. Gracias

Muchos ánimos a los tres, sois muy grandes, Juanjo

Xabier Irabien

Líder Hace 21 días

Muchas gracia Juanjo, si te animas todavía estás a tiempo!!! ;-)

Ánimo TXAPELDUNES!!

Xabier Irabien

Líder Hace 22 días

Eskerrik asko Poli

Mucho animo Xabi!!

Xabier Irabien

Líder Hace 29 días

Muchas gracias Javitxu!!!

JULIO

Hace 29 días

Aurrera Xabi!

Xabier Irabien

Líder Hace 29 días

Eskerrik asko Julio!!!

Javier

Hace 30 días

Quién no tiene sueños, nunca los verá realizarse. Gracias amigos por vuestra generosidad. Seguid soñando.

Xabier Irabien

Líder Hace 30 días

Muchas Gracias Javi. Así es... Quien puede soñarlo puede lograrlo 🔝

Mucha suerte y esperamos que llegueis al objetivo, tanto economico como el del reto.
Alfredo y Silvia

Xabier Irabien

Líder Hace 30 días

Muchas gracias pareja.
Todo saldrá bien!!!!!

Animo sobrino!! un abrazo fuerte de tu padrino!

Xabier Irabien

Líder Hace 30 días

Muchas gracias padrino, Un beso grande

Bernal

Hace 32 días

Ánimo y a por el Reto Xabi, un abrazo fuerte campeón

Xabier Irabien

Líder Hace 32 días

Gracias señor. Un fuerte abrazo

Carlos

Hace 32 días

Ánimo Xabi y dice mucho de ti el llevar a cabo esta iniciativa.Abrazo grande

Xabier Irabien

Líder Hace 32 días

Muchas gracias Carlos por tus ánimos y por tu colaboración

Juan V

Hace 32 días

Aquí teneis mi aportación a esta gran inicativa. Bravo por vosotros!

Xabier Irabien

Líder Hace 32 días

Gracias Don Juan. Bravo por los que colaborais.

Alejandro

Hace 32 días

ánimo xabier desde Valencia.
un abrazote jano

Xabier Irabien

Líder Hace 32 días

Gracias amigo 😘

Tato

Hace 33 días

Animo con el Reto!

Xabier Irabien

Líder Hace 33 días

Gracias Tato 😘

Aitor

Hace 33 días

Mucho ánimo primo!! Zorionak por una iniciativa tan bonita y buen viaje hasta Santiago!! Cuidado en la carretera! Muxus!

Xabier Irabien

Líder Hace 33 días

Muchas gracias primo por tu ayuda 😘

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