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661 km en tándem

Vamos a recorrer el Camino de Santiago en tándem. 661 km en cuatro días para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

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Objectiu

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Finalitzat

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 17 de set. 2020

661km, 4 días, 3 ciclistas y 1 tándem.

 

Es el resumen de este reto solidario que hemos organizado para ayudar y apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca que estos chicos y chicas vivan con grandes obstáculos por la discapacidad e inmunideficiencia que provoca.

 

Somos Javi Irabien (67 años), Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30). Disfrutamos haciendo kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente con Aefat (www.aefat.es), la asociación que agrupa a las familias con afectados por ataxia telangiectasia en España (hay dos afectados de 3 y 17 años en Euskadi).

 

Sabemos que no hay mucho apoyo y que es muy complicado recaudar fondos para investigar una enfermedad rara como esta, y más con la pandemia, que ha provocado la cancelación de muchos de los eventos solidarios que organizan las familias. Así que queremos ayudarles un poco con nuestro esfuerzo.

 

Nuestro reto es recorrer en tándem, en cuatro días, los 661 km del Camino de Santiago que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). El recorrido cuenta con 5.548 m de desnivel. Unos 165 km por día. Queremos salir el 9 de octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem.

 

Nuestra misión es conseguir fondos para ayudar a pagar el proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que está financiando Aefat, que cuesta 50.000 euros anuales. El proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores y mejore la capacidad motora de los afectados.

 

¿Quieres apoyarnos y apoyarles? Dona lo que puedas.

 

MUCHAS GRACIAS. ESKERRIK ASKO.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las más de 30 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

  • Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
  • Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
  • Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
  • Dar mayor visibilidad a la enfermedad
  • Sensibilizar a la sociedad
  • Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.

Donants (58)

Anònim

20€

Fa 662 dies

Anònim

25€

Fa 662 dies

Anònim

100€

Fa 664 dies

Pablo Antonio

50€

Fa 666 dies

Anònim

50€

Fa 666 dies

Alberto

Donació oculta

Fa 666 dies

Nerea

50€

Fa 666 dies

Nerea

100€

Fa 666 dies

Javier

Donació oculta

Fa 667 dies

Josune

35€

Fa 668 dies

Txaro Aldama

Donació oculta

Fa 668 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 668 dies

Maixa

10€

Fa 669 dies

Animo

Donació oculta

Fa 669 dies

Carmelo

15€

Fa 670 dies

Juan Carlos

Donació oculta

Fa 670 dies

Xabier

20€

Fa 672 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 674 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 674 dies

Javier

150€

Fa 675 dies

María Nieves

50€

Fa 675 dies

Miren Josune

Donació oculta

Fa 676 dies

---------

25€

Fa 678 dies

Pablo Juan

50€

Fa 679 dies

Triatlon Land, Javier Pastor

15€

Fa 679 dies

Juanjo González

25€

Fa 679 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 680 dies

José Hipólito

Donació oculta

Fa 680 dies

Ander

Donació oculta

Fa 681 dies

Julen

50€

Fa 681 dies

Txaro Aldama

Donació oculta

Fa 681 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 682 dies

Amaia

35€

Fa 684 dies

JONE

50€

Fa 685 dies

Anònim

50€

Fa 685 dies

Xabier

50€

Fa 686 dies

Javi Cadenas

Donació oculta

Fa 687 dies

MONTSERRAT TUÑA URIBARRI

25€

Fa 687 dies

JULIO

25€

Fa 687 dies

Javier

100€

Fa 688 dies

Maria Asuncion

100€

Fa 688 dies

Alfredo y Silvia

10€

Fa 688 dies

Juan José

50€

Fa 688 dies

Anònim

15€

Fa 689 dies

Paco Jimeno Nasarre

15€

Fa 690 dies

Bernal

15€

Fa 690 dies

Chelu

15€

Fa 690 dies

Carlos

25€

Fa 690 dies

Juan V

Donació oculta

Fa 690 dies

Elena

15€

Fa 690 dies

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Comentaris (26)

Nerea

Fa 666 dies

🙏🏽💪🏽❤️

Xabier Irabien

Líder Fa 666 dies

Gracias Nerea 😘. Hoy ha sido un DÍA que no olvidaré con las familias #AEFAT

Juan Carlos

Fa 670 dies

Una gran iniciativa, un gesto que os ennoblece. Mucho ánimo, ¡seguro que vais a conseguir vuestros objetivos!

Xabier Irabien

Líder Fa 670 dies

Muchas gracias por la donacion Juan Carlos. Sin duda con tu donación sumamos tu granito de arena.

Xabier

Fa 672 dies

Donación de Juan de Dios de la Calzada. Gracias

Juanjo González

Fa 679 dies

Muchos ánimos a los tres, sois muy grandes, Juanjo

Xabier Irabien

Líder Fa 679 dies

Muchas gracia Juanjo, si te animas todavía estás a tiempo!!! ;-)

Ánimo TXAPELDUNES!!

Xabier Irabien

Líder Fa 680 dies

Eskerrik asko Poli

Javi Cadenas

Fa 687 dies

Mucho animo Xabi!!

Xabier Irabien

Líder Fa 687 dies

Muchas gracias Javitxu!!!

JULIO

Fa 687 dies

Aurrera Xabi!

Xabier Irabien

Líder Fa 687 dies

Eskerrik asko Julio!!!

Javier

Fa 688 dies

Quién no tiene sueños, nunca los verá realizarse. Gracias amigos por vuestra generosidad. Seguid soñando.

Xabier Irabien

Líder Fa 688 dies

Muchas Gracias Javi. Así es... Quien puede soñarlo puede lograrlo 🔝

Alfredo y Silvia

Fa 688 dies

Mucha suerte y esperamos que llegueis al objetivo, tanto economico como el del reto.
Alfredo y Silvia

Xabier Irabien

Líder Fa 688 dies

Muchas gracias pareja.
Todo saldrá bien!!!!!

Animo sobrino!! un abrazo fuerte de tu padrino!

Xabier Irabien

Líder Fa 688 dies

Muchas gracias padrino, Un beso grande

Bernal

Fa 690 dies

Ánimo y a por el Reto Xabi, un abrazo fuerte campeón

Xabier Irabien

Líder Fa 690 dies

Gracias señor. Un fuerte abrazo

Carlos

Fa 690 dies

Ánimo Xabi y dice mucho de ti el llevar a cabo esta iniciativa.Abrazo grande

Xabier Irabien

Líder Fa 690 dies

Muchas gracias Carlos por tus ánimos y por tu colaboración

Juan V

Fa 690 dies

Aquí teneis mi aportación a esta gran inicativa. Bravo por vosotros!

Xabier Irabien

Líder Fa 690 dies

Gracias Don Juan. Bravo por los que colaborais.

ánimo xabier desde Valencia.
un abrazote jano

Xabier Irabien

Líder Fa 690 dies

Gracias amigo 😘

Tato

Fa 691 dies

Animo con el Reto!

Xabier Irabien

Líder Fa 691 dies

Gracias Tato 😘

Aitor

Fa 691 dies

Mucho ánimo primo!! Zorionak por una iniciativa tan bonita y buen viaje hasta Santiago!! Cuidado en la carretera! Muxus!

Xabier Irabien

Líder Fa 691 dies

Muchas gracias primo por tu ayuda 😘

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