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42195 pasos por la Esclerodermia

Dar visivilidad a los afectados de esta enfermedad rara corriendo una prueba de alta resistencia, la Marató de Barcelona 2019, para que sirva de simil de la lucha diaria que las afectadas han de hacer en su dia a dia, mucho más que correr una Maraton

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Discapacidad intelectual Salud

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Published: 11 Dec 2018

La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a la piel y demás organos internos. Es una enfermedad catalogada como rara y que afecta en su mayoría a mujeres. No tiene cura.

Quiero a portar mi granito de arena en pro de la investigación de la enfermedad, para que se dediquen recusos necesario y que algun dia esa enfermedad pase de ser rara a ser curable. 

Mi hermana Beatriz Garcia está afectada por la enfermedad y para mi es un ejemplo de vitalidad, lucha diaria y sacrificio. 

Correr una Maratón es lo que tienen que hacer día a dia las afectadas, de hecho es mucho mas que eso. Despertarte con ilusión a pesar de los dolores, de la falta de capacidad pulmonar, de la falta de fuerza en las manos para poder coger un vaso de leche, de la dureza del frio invierno que provoca falta de riego sanguineo, de las innumerables visitas al hospital, pinchazos de extracciòn de sangre, de la falta de respuestas al...¿por qué a mi?

Correré cada metrod e la Maratón, cada paso, 42195 por ellas, por sus sonrisas y porque algun dia la enfermedad sea curable.

Va por vosotr@s!

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad de utilidad pública y de ámbito nacional, se fundó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas de Madrid.

Desde su creación no ha cesado de trabajar en distintas áreas para conseguir su objetivo principal: la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus allegados.

La Esclerodermia es una dolencia crónica y autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Su causa es aún desconocida aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición.

Se manifiesta habitualmente por un endurecimiento de la piel, que da nombre a esta enfermedad. En su forma sistémica  afecta también a órganos internos, por lo que puede llegar a ser grave.

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Enferma esclerodermia "GIRASOL"

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Comments (44)

Victor

1,207 days ago

Suerte! Es muy grande lo que haces!

Pep

1,207 days ago

Edu eres grande. Menuda gesta has logrado, amigo. Lo celebramos en Granada en unos días con un eternal running

Santiago

1,211 days ago

Animo Edu!!

Enferma esclerodermia "GIRASOL"

1,215 days ago

De una enferma de esclerodermia - "Girasol"

Alan

1,222 days ago

Ànims!

Joana

1,227 days ago

Nunca os rindáis,sois un ejemplo de superación día a día ???

Asunción

1,232 days ago

Por todos mis girasoles ? Edu cuando acabes nos tomamos unas cervezas ?

Eva

1,232 days ago

Ánimo a las luchadoras! Orgullosa de ti, Edu!!

Silvia

1,235 days ago

Por ella (ya sabe a quién me refiero), por tod@s!!!

Pere

1,236 days ago

Ànim màquina!! I molt de carinyo per les afectades!!
Una abraçada
Pere

Sergi

1,236 days ago

Felicitats per la iniciativa!

jehad

1,236 days ago

Good luck.. and thank you for allocating the effort and time for this great cause

Raul

1,237 days ago

Enhorabuena por la iniciativa Edu!

Mercè

1,241 days ago

Mi granito para la causa. Muchísimas gracias Edu por aportar tu esfuerzo y tus ganas.

Raquel

1,257 days ago

Hagamos que avance su investigación :)

Carlos

1,261 days ago

Carlos y Lusa Rubi están contigo también!

Paz

1,262 days ago

MUCHA SUERTE y Gracias por el Reto!!

Alfonso

1,262 days ago

Aupa campeón! Sea por una causa tan humana.

Fantástica iniciativa. Mucho ánimo a todos los afectados.

Mercedes

1,272 days ago

Muchas gracias y ánimo. Un abrazo

Carlos

1,277 days ago

Gran iniciativa Edu! Mucho ánimo a Beatriz y a todos los afectados por esta enfermedad.

Natalia

1,281 days ago

Lo vamos a conseguir!!!

Francisco

1,281 days ago

Mucho ánimo Edu. Lo vas a conseguir.

Beatriz

1,287 days ago

Felicitats per aquesta gran iniciativa, Eduard!
Molta sort ;)

Víctor

1,289 days ago

Vamos ??

Ivan

1,289 days ago

Edu crack! Seguro que lo consigues

TRINIDAD

1,292 days ago

Gracias por tu ayuda..entre todos es mas facil luchar

Adriana

1,293 days ago

Muchas gracias por luchar por dar visibilidad a esta enfermedad y a los que les afecta, cuanta más visibilidad, más conocimiento y cuánto más conocimiento esperemos que haya más investigación y más medios para luchar contra ella. Mi madre la sufrió hace 17 años y luchó como una campeona cuando nadie sabía lo que era y hoy,seguiré luchando yo a vuestro lado. GRACIAS.

Judith

1,293 days ago

Mucha fuerza!
Por tener el mejor tío del mundo!!
Te quiero mamá♥️

Ruth

1,293 days ago

Ànims Eduard, ho aconseguirem!!!

Jordi

1,294 days ago

Eduard, orgullós de tenir amics amb iniciatives com aquesta
Força i endavant !!!!!

Mercedes

1,295 days ago

Gracias, por apoyar nuestra causa

En nombre de mi amada Sol. Quien estará presente en todo y cada uno de los 42195 pasos que Edu dará en nombre de esta causa. Eternamente agradecido por tomar la bandera de hacerla visible. Éxitos!!

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