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42195 pasos por la Esclerodermia

Dar visivilidad a los afectados de esta enfermedad rara corriendo una prueba de alta resistencia, la Marató de Barcelona 2019, para que sirva de simil de la lucha diaria que las afectadas han de hacer en su dia a dia, mucho más que correr una Maraton

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Categoria

Discapacidad mental Salud

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Publicat: 11 de des. 2018

La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a la piel y demás organos internos. Es una enfermedad catalogada como rara y que afecta en su mayoría a mujeres. No tiene cura.

Quiero a portar mi granito de arena en pro de la investigación de la enfermedad, para que se dediquen recusos necesario y que algun dia esa enfermedad pase de ser rara a ser curable. 

Mi hermana Beatriz Garcia está afectada por la enfermedad y para mi es un ejemplo de vitalidad, lucha diaria y sacrificio. 

Correr una Maratón es lo que tienen que hacer día a dia las afectadas, de hecho es mucho mas que eso. Despertarte con ilusión a pesar de los dolores, de la falta de capacidad pulmonar, de la falta de fuerza en las manos para poder coger un vaso de leche, de la dureza del frio invierno que provoca falta de riego sanguineo, de las innumerables visitas al hospital, pinchazos de extracciòn de sangre, de la falta de respuestas al...¿por qué a mi?

Correré cada metrod e la Maratón, cada paso, 42195 por ellas, por sus sonrisas y porque algun dia la enfermedad sea curable.

Va por vosotr@s!

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad de utilidad pública y de ámbito nacional, se fundó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas de Madrid.

Desde su creación no ha cesado de trabajar en distintas áreas para conseguir su objetivo principal: la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus allegados.

La Esclerodermia es una dolencia crónica y autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Su causa es aún desconocida aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición.

Se manifiesta habitualmente por un endurecimiento de la piel, que da nombre a esta enfermedad. En su forma sistémica  afecta también a órganos internos, por lo que puede llegar a ser grave.

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Enferma esclerodermia "GIRASOL"

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Carlos

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Raul

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Comentaris (44)

Victor

Fa 924 dies

Suerte! Es muy grande lo que haces!

Pep

Fa 924 dies

Edu eres grande. Menuda gesta has logrado, amigo. Lo celebramos en Granada en unos días con un eternal running

Animo Edu!!

De una enferma de esclerodermia - "Girasol"

Alan

Fa 939 dies

Ànims!

Joana

Fa 944 dies

Nunca os rindáis,sois un ejemplo de superación día a día ???

Por todos mis girasoles ? Edu cuando acabes nos tomamos unas cervezas ?

Eva

Fa 949 dies

Ánimo a las luchadoras! Orgullosa de ti, Edu!!

Silvia

Fa 952 dies

Por ella (ya sabe a quién me refiero), por tod@s!!!

Pere

Fa 953 dies

Ànim màquina!! I molt de carinyo per les afectades!!
Una abraçada
Pere

Sergi

Fa 953 dies

Felicitats per la iniciativa!

jehad

Fa 953 dies

Good luck.. and thank you for allocating the effort and time for this great cause

Raul

Fa 954 dies

Enhorabuena por la iniciativa Edu!

Mercè

Fa 958 dies

Mi granito para la causa. Muchísimas gracias Edu por aportar tu esfuerzo y tus ganas.

Raquel

Fa 974 dies

Hagamos que avance su investigación :)

Carlos

Fa 978 dies

Carlos y Lusa Rubi están contigo también!

Paz

Fa 979 dies

MUCHA SUERTE y Gracias por el Reto!!

Aupa campeón! Sea por una causa tan humana.

Fantástica iniciativa. Mucho ánimo a todos los afectados.

Muchas gracias y ánimo. Un abrazo

Carlos

Fa 994 dies

Gran iniciativa Edu! Mucho ánimo a Beatriz y a todos los afectados por esta enfermedad.

Lo vamos a conseguir!!!

Mucho ánimo Edu. Lo vas a conseguir.

Beatriz

Fa 1.004 dies

Felicitats per aquesta gran iniciativa, Eduard!
Molta sort ;)

Víctor

Fa 1.006 dies

Vamos ??

Ivan

Fa 1.006 dies

Edu crack! Seguro que lo consigues

TRINIDAD

Fa 1.009 dies

Gracias por tu ayuda..entre todos es mas facil luchar

Adriana

Fa 1.010 dies

Muchas gracias por luchar por dar visibilidad a esta enfermedad y a los que les afecta, cuanta más visibilidad, más conocimiento y cuánto más conocimiento esperemos que haya más investigación y más medios para luchar contra ella. Mi madre la sufrió hace 17 años y luchó como una campeona cuando nadie sabía lo que era y hoy,seguiré luchando yo a vuestro lado. GRACIAS.

Judith

Fa 1.010 dies

Mucha fuerza!
Por tener el mejor tío del mundo!!
Te quiero mamá♥️

Ruth

Fa 1.010 dies

Ànims Eduard, ho aconseguirem!!!

Jordi

Fa 1.011 dies

Eduard, orgullós de tenir amics amb iniciatives com aquesta
Força i endavant !!!!!

Mercedes

Fa 1.012 dies

Gracias, por apoyar nuestra causa

En nombre de mi amada Sol. Quien estará presente en todo y cada uno de los 42195 pasos que Edu dará en nombre de esta causa. Eternamente agradecido por tomar la bandera de hacerla visible. Éxitos!!

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