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42195 pasos por la Esclerodermia
Dar visivilidad a los afectados de esta enfermedad rara corriendo una prueba de alta resistencia, la Marató de Barcelona 2019, para que sirva de simil de la lucha diaria que las afectadas han de hacer en su dia a dia, mucho más que correr una Maraton
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La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a la piel y demás organos internos. Es una enfermedad catalogada como rara y que afecta en su mayoría a mujeres. No tiene cura.
Quiero a portar mi granito de arena en pro de la investigación de la enfermedad, para que se dediquen recusos necesario y que algun dia esa enfermedad pase de ser rara a ser curable.
Mi hermana Beatriz Garcia está afectada por la enfermedad y para mi es un ejemplo de vitalidad, lucha diaria y sacrificio.
Correr una Maratón es lo que tienen que hacer día a dia las afectadas, de hecho es mucho mas que eso. Despertarte con ilusión a pesar de los dolores, de la falta de capacidad pulmonar, de la falta de fuerza en las manos para poder coger un vaso de leche, de la dureza del frio invierno que provoca falta de riego sanguineo, de las innumerables visitas al hospital, pinchazos de extracciòn de sangre, de la falta de respuestas al...¿por qué a mi?
Correré cada metrod e la Maratón, cada paso, 42195 por ellas, por sus sonrisas y porque algun dia la enfermedad sea curable.
Va por vosotr@s!
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad de utilidad pública y de ámbito nacional, se fundó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas de Madrid.
Desde su creación no ha cesado de trabajar en distintas áreas para conseguir su objetivo principal: la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus allegados.
La Esclerodermia es una dolencia crónica y autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Su causa es aún desconocida aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición.
Se manifiesta habitualmente por un endurecimiento de la piel, que da nombre a esta enfermedad. En su forma sistémica afecta también a órganos internos, por lo que puede llegar a ser grave.
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Comentarios (44)
Victor
Suerte! Es muy grande lo que haces!
Pep
Edu eres grande. Menuda gesta has logrado, amigo. Lo celebramos en Granada en unos días con un eternal running
Santiago
Animo Edu!!
Enferma esclerodermia "GIRASOL"
De una enferma de esclerodermia - "Girasol"
Alan
Ànims!
Joana
Nunca os rindáis,sois un ejemplo de superación día a día ???
Asunción
Por todos mis girasoles ? Edu cuando acabes nos tomamos unas cervezas ?
Eva
Ánimo a las luchadoras! Orgullosa de ti, Edu!!
Silvia
Por ella (ya sabe a quién me refiero), por tod@s!!!
Pere
Ànim màquina!! I molt de carinyo per les afectades!!
Una abraçada
Pere
Sergi
Felicitats per la iniciativa!
jehad
Good luck.. and thank you for allocating the effort and time for this great cause
Raul
Enhorabuena por la iniciativa Edu!
Mercè
Mi granito para la causa. Muchísimas gracias Edu por aportar tu esfuerzo y tus ganas.
Raquel
Hagamos que avance su investigación :)
Carlos
Carlos y Lusa Rubi están contigo también!
Paz
MUCHA SUERTE y Gracias por el Reto!!
Alfonso
Aupa campeón! Sea por una causa tan humana.
Juan Carlos
Fantástica iniciativa. Mucho ánimo a todos los afectados.
Mercedes
Muchas gracias y ánimo. Un abrazo
Carlos
Gran iniciativa Edu! Mucho ánimo a Beatriz y a todos los afectados por esta enfermedad.
Natalia
Lo vamos a conseguir!!!
Francisco
Mucho ánimo Edu. Lo vas a conseguir.
Beatriz
Felicitats per aquesta gran iniciativa, Eduard!
Molta sort ;)
Víctor
Vamos ??
Ivan
Edu crack! Seguro que lo consigues
TRINIDAD
Gracias por tu ayuda..entre todos es mas facil luchar
Adriana
Muchas gracias por luchar por dar visibilidad a esta enfermedad y a los que les afecta, cuanta más visibilidad, más conocimiento y cuánto más conocimiento esperemos que haya más investigación y más medios para luchar contra ella. Mi madre la sufrió hace 17 años y luchó como una campeona cuando nadie sabía lo que era y hoy,seguiré luchando yo a vuestro lado. GRACIAS.
Judith
Mucha fuerza!
Por tener el mejor tío del mundo!!
Te quiero mamá♥️
Ruth
Ànims Eduard, ho aconseguirem!!!
Jordi
Eduard, orgullós de tenir amics amb iniciatives com aquesta
Força i endavant !!!!!
Mercedes
Gracias, por apoyar nuestra causa
Marcelo Franco
En nombre de mi amada Sol. Quien estará presente en todo y cada uno de los 42195 pasos que Edu dará en nombre de esta causa. Eternamente agradecido por tomar la bandera de hacerla visible. Éxitos!!