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42195 pasos por la Esclerodermia

Dar visivilidad a los afectados de esta enfermedad rara corriendo una prueba de alta resistencia, la Marató de Barcelona 2019, para que sirva de simil de la lucha diaria que las afectadas han de hacer en su dia a dia, mucho más que correr una Maraton

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Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 11 dic. 2018

La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a la piel y demás organos internos. Es una enfermedad catalogada como rara y que afecta en su mayoría a mujeres. No tiene cura.

Quiero a portar mi granito de arena en pro de la investigación de la enfermedad, para que se dediquen recusos necesario y que algun dia esa enfermedad pase de ser rara a ser curable. 

Mi hermana Beatriz Garcia está afectada por la enfermedad y para mi es un ejemplo de vitalidad, lucha diaria y sacrificio. 

Correr una Maratón es lo que tienen que hacer día a dia las afectadas, de hecho es mucho mas que eso. Despertarte con ilusión a pesar de los dolores, de la falta de capacidad pulmonar, de la falta de fuerza en las manos para poder coger un vaso de leche, de la dureza del frio invierno que provoca falta de riego sanguineo, de las innumerables visitas al hospital, pinchazos de extracciòn de sangre, de la falta de respuestas al...¿por qué a mi?

Correré cada metrod e la Maratón, cada paso, 42195 por ellas, por sus sonrisas y porque algun dia la enfermedad sea curable.

Va por vosotr@s!

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad de utilidad pública y de ámbito nacional, se fundó el 3 de febrero de 1995 en el municipio de Las Rozas de Madrid.

Desde su creación no ha cesado de trabajar en distintas áreas para conseguir su objetivo principal: la mejora de la calidad de vida de los afectados y de sus allegados.

La Esclerodermia es una dolencia crónica y autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Su causa es aún desconocida aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición.

Se manifiesta habitualmente por un endurecimiento de la piel, que da nombre a esta enfermedad. En su forma sistémica  afecta también a órganos internos, por lo que puede llegar a ser grave.

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Comentarios (44)

Victor

Hace 1.205 días

Suerte! Es muy grande lo que haces!

Pep

Hace 1.205 días

Edu eres grande. Menuda gesta has logrado, amigo. Lo celebramos en Granada en unos días con un eternal running

Santiago

Hace 1.209 días

Animo Edu!!

Enferma esclerodermia "GIRASOL"

Hace 1.213 días

De una enferma de esclerodermia - "Girasol"

Alan

Hace 1.220 días

Ànims!

Joana

Hace 1.225 días

Nunca os rindáis,sois un ejemplo de superación día a día ???

Asunción

Hace 1.229 días

Por todos mis girasoles ? Edu cuando acabes nos tomamos unas cervezas ?

Eva

Hace 1.230 días

Ánimo a las luchadoras! Orgullosa de ti, Edu!!

Silvia

Hace 1.233 días

Por ella (ya sabe a quién me refiero), por tod@s!!!

Pere

Hace 1.234 días

Ànim màquina!! I molt de carinyo per les afectades!!
Una abraçada
Pere

Sergi

Hace 1.234 días

Felicitats per la iniciativa!

jehad

Hace 1.234 días

Good luck.. and thank you for allocating the effort and time for this great cause

Raul

Hace 1.235 días

Enhorabuena por la iniciativa Edu!

Mercè

Hace 1.239 días

Mi granito para la causa. Muchísimas gracias Edu por aportar tu esfuerzo y tus ganas.

Raquel

Hace 1.255 días

Hagamos que avance su investigación :)

Carlos

Hace 1.258 días

Carlos y Lusa Rubi están contigo también!

Paz

Hace 1.260 días

MUCHA SUERTE y Gracias por el Reto!!

Alfonso

Hace 1.260 días

Aupa campeón! Sea por una causa tan humana.

Juan Carlos

Hace 1.266 días

Fantástica iniciativa. Mucho ánimo a todos los afectados.

Mercedes

Hace 1.270 días

Muchas gracias y ánimo. Un abrazo

Carlos

Hace 1.275 días

Gran iniciativa Edu! Mucho ánimo a Beatriz y a todos los afectados por esta enfermedad.

Natalia

Hace 1.278 días

Lo vamos a conseguir!!!

Francisco

Hace 1.279 días

Mucho ánimo Edu. Lo vas a conseguir.

Beatriz

Hace 1.285 días

Felicitats per aquesta gran iniciativa, Eduard!
Molta sort ;)

Víctor

Hace 1.286 días

Vamos ??

Ivan

Hace 1.287 días

Edu crack! Seguro que lo consigues

TRINIDAD

Hace 1.289 días

Gracias por tu ayuda..entre todos es mas facil luchar

Adriana

Hace 1.291 días

Muchas gracias por luchar por dar visibilidad a esta enfermedad y a los que les afecta, cuanta más visibilidad, más conocimiento y cuánto más conocimiento esperemos que haya más investigación y más medios para luchar contra ella. Mi madre la sufrió hace 17 años y luchó como una campeona cuando nadie sabía lo que era y hoy,seguiré luchando yo a vuestro lado. GRACIAS.

Judith

Hace 1.291 días

Mucha fuerza!
Por tener el mejor tío del mundo!!
Te quiero mamá♥️

Ruth

Hace 1.291 días

Ànims Eduard, ho aconseguirem!!!

Jordi

Hace 1.291 días

Eduard, orgullós de tenir amics amb iniciatives com aquesta
Força i endavant !!!!!

Mercedes

Hace 1.292 días

Gracias, por apoyar nuestra causa

En nombre de mi amada Sol. Quien estará presente en todo y cada uno de los 42195 pasos que Edu dará en nombre de esta causa. Eternamente agradecido por tomar la bandera de hacerla visible. Éxitos!!

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