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SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM! Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el pr&oacute...

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Category

Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Published: 23 Oct 2016

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!

Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el próximo reto empieza con una gran donación.

A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, hay situaciones que nos ayudan muchísimo a llevar nuestro día a día. La principal es cuando nuestras familias y amigos nos regalan su tiempo! y este reto empieza con el regalo de 3 amigos, de su tiempo para entrenarse conmigo durante 4 meses para poder disfrutar del día de la maratón como ya hicimos el año pasado.

Es un día de mucha ilusión y donde personalmente vives muchas sensaciones que este año queremos repetir. Durante la carrera compartes muchas cosas, te emocionas con las personas que vienen a animarte, y en mi caso el poder ver la ilusión de Max cuando llegamos a la meta, es la mejor recompensa.

Max es mi hijo de 4 años, que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.

Este año nuestro objetivo es llegar a los 6.000€ superando lo recaudado en 2015 y volver a subir al podio solidario donde podremos dar las gracias a todos vosotros por cada granito de arena para este gran proyecto que es encontrar un tratamiento para todos los niños con Duchenne que les permita jugar como niños, crecer como se merecen. Todo lo que recaudemos para la asociación Duchenne Somriures Valents irá destinado para financiar proyectos de investigación de Duchenne.

Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !! Nos vemos en el podio solidario!!!

Muchas Gracias

Jordi

Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota.

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

Donators (54)

Fran

50€

2,570 days ago

Daniel

50€

2,573 days ago

Rosa

50€

2,573 days ago

Anonymous

42€

2,573 days ago

Manuel

100€

2,573 days ago

Cristina

5€

2,573 days ago

Anonymous

100€

2,574 days ago

JAIME

20€

2,574 days ago

CARMEN

200€

2,574 days ago

Anonymous

100€

2,576 days ago

Susana

500€

2,576 days ago

Anonymous

800€

2,576 days ago

Anonymous

50€

2,577 days ago

Anonymous

40€

2,577 days ago

Montserrat

20€

2,577 days ago

Maria

50€

2,577 days ago

Francisco Jose

100€

2,578 days ago

Isidro

15€

2,578 days ago

Jesus

20€

2,578 days ago

Asun

25€

2,578 days ago

Ana

50€

2,579 days ago

Rosa maria

100€

2,579 days ago

Sergi

15€

2,579 days ago

Anonymous

100€

2,579 days ago

Eduardo

80€

2,581 days ago

MARINA

50€

2,581 days ago

Xavier

60€

2,582 days ago

Marta

150€

2,583 days ago

Belen

50€

2,584 days ago

Anonymous

10€

2,587 days ago

David

50€

2,587 days ago

Núria

50€

2,589 days ago

MIRIAM

40€

2,593 days ago

Anonymous

150€

2,595 days ago

Anonymous

42€

2,615 days ago

Susana

50€

2,639 days ago

christian

100€

2,644 days ago

Jordi

200€

2,646 days ago

Anonymous

50€

2,646 days ago

Alfons

100€

2,669 days ago

Anonymous

50€

2,670 days ago

Dani

30€

2,670 days ago

Carles

61€

2,670 days ago

José

10€

2,676 days ago

Salvi

100€

2,676 days ago

Xavier

50€

2,676 days ago

Ruben

50€

2,676 days ago

Gerard

50€

2,676 days ago

Mercedes

50€

2,677 days ago

Elena

50€

2,686 days ago

See more donators

Comments (45)

Fran

2,570 days ago

Animo! Que ya os queda poco para conseguir el reto. Un abrazo!

Daniel

2,573 days ago

Aquí va nuestro pequeño grano de arena para el enorme proyecto que estan llevando Jordi y Susana. Ánimo y hasta la próxima

JAIME

2,574 days ago

Mucha suerte a todos, hacéis una gran trabajo!!!
Hace falta gente como vosotros para hacer de esta vida un mundo mejor.
Gracias!!!!

CARMEN

2,574 days ago

Hola,

Ha sigut el aniversari dels meus fills i en comptes de fer un regal hem decidit que cada pare i nen fes una aportació a la vostra associació. D´aquesta manera concienciem als nostres fills en ser solidaris i ser concients que no tot han de ser regals per ells.
Som un grup de pares de la clase de P4 del cole virolai petit.

anims amb la recaudació i a per els 6.000???!!!!

Susana

2,576 days ago

Por mi nieto y por los demás niños!

Muchos ánimos y mucha fuerza. Un abrazo muy fuerte de Fran, Laura y Daniel.

Isidro

2,578 days ago

Mucho ánimo y fuerza

Jesus

2,578 days ago

No hay acto más noble que luchar por un hijo, te deseo toda la fuerza para que puedas llegar a realizar los dos retos, mucho ánimo.

Asun

2,578 days ago

Ánimo. Seguro que lo conseguireis!!!

Ana

2,579 days ago

¡Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza para este gran reto Jordi!

Najeeb, Ana, Lola y Leo

Rosa maria

2,579 days ago

Alfonsita y rosi ...animo!!! Estamos con vosotros !!!

Sergi

2,579 days ago

Molts anims Jordi i companyia!!!
SOU GRANS!!!

Eduardo

2,581 days ago

Ánimo campeones!
sois un ejemplo de lucha y superación

MARINA

2,581 days ago

Per un nen fantàstic, per uns pares que són un exemple de força i tenacitat, i sobretot perquè la cura per tots els nens i nenes afectats estigui cada cop més aprop. A per la meta campions!

Xavier

2,582 days ago

Anims!! Sou un exemple d'esforç i lluita. Una abraçada

Marta

2,583 days ago

"Las oportunidades no son producto de la casualidad, más bien son el resultado del trabajo" y vosotros os merecéis TODAS las OPORTUNIDADES del mundo. Juan, Marta, Marc i Pol. A por ello!

Belen

2,584 days ago

Nos nos conocemos pero si sé quién sois. Me encantaría poder aportar más pero espero que aunque sea poco algo ayude.
Desde que nació Max os sigo, mi hija Alba es de la edad de Max y creo que eso me hace estar más cerca vuestro. Alba no conoce a Max, bueno creo que alguna vez se han visto, pero aún así sabe quién es y alguna vez me dice que cuando va a ir a jugar con el, jajajaja.
Me parece increíble todo lo que estáis haciendo y la fuerza que tenéis. Seguid así, el esfuerzo siempre trae recompensas y tanto vosotros como Max estáis luchando como jabatos, por lo que no dudó que esa recompensa os llegará. Si alguna vez necesitáis de mi ayuda no dudéis en pedirla que en la medida que pueda ahí estaré.
Gracias por enseñarme cada día a luchar y a amar
Belen

David

2,587 days ago

Junts ho aconseguirem!!!!! ????El líder silenciós ????

Núria

2,589 days ago

La única lluita que es perd, és la que s'abandona.
Molta força!

MIRIAM

2,593 days ago

Molts ànims del dia de la Marató!! I força per continuar aquesta lluita que confio tingui un final feliç.

Susana

2,639 days ago

Este es parte de mi regalo de Reyes :-) Lo que he ganado de la loteria de @Duchenne Somriures Valents, lo reinvierto en vuestro reto chicos. Gracias Xavi, David, Isaac i Jordi, sou molt grans!!! A darlo todo eh!!! Quiero veros entrenar yaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

christian

2,644 days ago

De part d´un amic del Xavi. Lluitem fins al final...

Jordi

2,646 days ago

Este año el reto vuelve a ser enorme... pero la recompensa será igual de grande :-) la suerte es no afrontar este reto solo, sino que contaré con la ayuda de 3 grandisimos cracks que demuestran que siempre están para ayudar... con el apoyo de Susana que sabe lo exigente que son los 2 meses previos y me pone todas las facilidades para poder entrenar... y con todos los que nos enviáis un mensaje de ánimo o nos venís a ver el día de la maratón! MUCHAS GRACIAS a TODOS!
Sempre SOMRIURES VALENTS

Alfons

2,669 days ago

Una abraçada molt forta!

Dani

2,670 days ago

Ánimo Jordi con este nuevo reto!! Un fuerte abrazo. DMM

Carles

2,670 days ago

Con mi pequeño granito llegais a 911... espero que Jordi y sus compis corran como un Porsche 911 Carrera en la Maraton, como personas ya lo haceis a diario. Abrazos!!

Salvi

2,676 days ago

??nims, Jordi i Susanna. Avis de Solsona

Xavier

2,676 days ago

Fem camí, forjant amistat,seguim lluitant ...avui demà i sempre us estimu

Ruben

2,676 days ago

??nims, endavant i fins al final!

Mercedes

2,677 days ago

Ánimo Jordi & friends! Sólo con la iniciativa tenéis el éxito asegurado! Besos para Susana y Max

Salvi

2,707 days ago

Molts ànims pel Jordi i pels tres mosqueters que l'acompanyen!!!

SS.MM. (Sita, Salvi, Mariona, Marta)

Sergi

2,709 days ago

De verdad que sois la caña!!!!! Un beso inmenso. Y aquí está mi pequeño grano!

Susana

2,709 days ago

Ha sido un placer poder hacer este vídeo, y poder ver todo lo grandes que sois y la suerte que tenemos de teneros como amigos. Orgullosa de que Jordi y Max tengan unos amigos como vosotros. Guapos! Os quiero! A CRUZAR METAS!!!!

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