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42 km i 6000 somriures

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM! Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el pr&oacute...

Recaudado

4.825€

Objetivo

6.000€

Donativos

54

Faltan

Finalizado

80%

Reto liderado por

Categoría

Discapacidad intelectual Salud Infancia

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Publicado: 23 oct 2016

SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!

Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el próximo reto empieza con una gran donación.

A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, hay situaciones que nos ayudan muchísimo a llevar nuestro día a día. La principal es cuando nuestras familias y amigos nos regalan su tiempo! y este reto empieza con el regalo de 3 amigos, de su tiempo para entrenarse conmigo durante 4 meses para poder disfrutar del día de la maratón como ya hicimos el año pasado.

Es un día de mucha ilusión y donde personalmente vives muchas sensaciones que este año queremos repetir. Durante la carrera compartes muchas cosas, te emocionas con las personas que vienen a animarte, y en mi caso el poder ver la ilusión de Max cuando llegamos a la meta, es la mejor recompensa.

Max es mi hijo de 4 años, que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.

Este año nuestro objetivo es llegar a los 6.000€ superando lo recaudado en 2015 y volver a subir al podio solidario donde podremos dar las gracias a todos vosotros por cada granito de arena para este gran proyecto que es encontrar un tratamiento para todos los niños con Duchenne que les permita jugar como niños, crecer como se merecen. Todo lo que recaudemos para la asociación Duchenne Somriures Valents irá destinado para financiar proyectos de investigación de Duchenne.

Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !! Nos vemos en el podio solidario!!!

Muchas Gracias

Jordi

Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota.

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

Donantes (54)

Fran

50€

Hace 2.570 días

Daniel

50€

Hace 2.572 días

Rosa

50€

Hace 2.573 días

Anónimo

42€

Hace 2.573 días

Manuel

100€

Hace 2.573 días

Cristina

5€

Hace 2.573 días

Anónimo

100€

Hace 2.574 días

JAIME

20€

Hace 2.574 días

CARMEN

200€

Hace 2.574 días

Anónimo

100€

Hace 2.576 días

Susana

500€

Hace 2.576 días

Anónimo

800€

Hace 2.576 días

Anónimo

50€

Hace 2.577 días

Anónimo

40€

Hace 2.577 días

Montserrat

20€

Hace 2.577 días

Maria

50€

Hace 2.577 días

Francisco Jose

100€

Hace 2.578 días

Isidro

15€

Hace 2.578 días

Jesus

20€

Hace 2.578 días

Asun

25€

Hace 2.578 días

Ana

50€

Hace 2.579 días

Rosa maria

100€

Hace 2.579 días

Sergi

15€

Hace 2.579 días

Anónimo

100€

Hace 2.579 días

Eduardo

80€

Hace 2.581 días

MARINA

50€

Hace 2.581 días

Xavier

60€

Hace 2.582 días

Marta

150€

Hace 2.583 días

Belen

50€

Hace 2.584 días

Anónimo

10€

Hace 2.587 días

David

50€

Hace 2.587 días

Núria

50€

Hace 2.589 días

MIRIAM

40€

Hace 2.593 días

Anónimo

150€

Hace 2.595 días

Anónimo

42€

Hace 2.615 días

Susana

50€

Hace 2.639 días

christian

100€

Hace 2.644 días

Jordi

200€

Hace 2.645 días

Anónimo

50€

Hace 2.646 días

Alfons

100€

Hace 2.669 días

Anónimo

50€

Hace 2.670 días

Dani

30€

Hace 2.670 días

Carles

61€

Hace 2.670 días

José

10€

Hace 2.676 días

Salvi

100€

Hace 2.676 días

Xavier

50€

Hace 2.676 días

Ruben

50€

Hace 2.676 días

Gerard

50€

Hace 2.676 días

Mercedes

50€

Hace 2.677 días

Elena

50€

Hace 2.686 días

Ver más donantes

Comentarios (45)

Fran

Hace 2.570 días

Animo! Que ya os queda poco para conseguir el reto. Un abrazo!

Daniel

Hace 2.572 días

Aquí va nuestro pequeño grano de arena para el enorme proyecto que estan llevando Jordi y Susana. Ánimo y hasta la próxima

JAIME

Hace 2.574 días

Mucha suerte a todos, hacéis una gran trabajo!!!
Hace falta gente como vosotros para hacer de esta vida un mundo mejor.
Gracias!!!!

CARMEN

Hace 2.574 días

Hola,

Ha sigut el aniversari dels meus fills i en comptes de fer un regal hem decidit que cada pare i nen fes una aportació a la vostra associació. D´aquesta manera concienciem als nostres fills en ser solidaris i ser concients que no tot han de ser regals per ells.
Som un grup de pares de la clase de P4 del cole virolai petit.

anims amb la recaudació i a per els 6.000???!!!!

Susana

Hace 2.576 días

Por mi nieto y por los demás niños!

Muchos ánimos y mucha fuerza. Un abrazo muy fuerte de Fran, Laura y Daniel.

Isidro

Hace 2.578 días

Mucho ánimo y fuerza

Jesus

Hace 2.578 días

No hay acto más noble que luchar por un hijo, te deseo toda la fuerza para que puedas llegar a realizar los dos retos, mucho ánimo.

Asun

Hace 2.578 días

Ánimo. Seguro que lo conseguireis!!!

Ana

Hace 2.579 días

¡Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza para este gran reto Jordi!

Najeeb, Ana, Lola y Leo

Rosa maria

Hace 2.579 días

Alfonsita y rosi ...animo!!! Estamos con vosotros !!!

Sergi

Hace 2.579 días

Molts anims Jordi i companyia!!!
SOU GRANS!!!

Eduardo

Hace 2.581 días

Ánimo campeones!
sois un ejemplo de lucha y superación

MARINA

Hace 2.581 días

Per un nen fantàstic, per uns pares que són un exemple de força i tenacitat, i sobretot perquè la cura per tots els nens i nenes afectats estigui cada cop més aprop. A per la meta campions!

Xavier

Hace 2.582 días

Anims!! Sou un exemple d'esforç i lluita. Una abraçada

Marta

Hace 2.583 días

"Las oportunidades no son producto de la casualidad, más bien son el resultado del trabajo" y vosotros os merecéis TODAS las OPORTUNIDADES del mundo. Juan, Marta, Marc i Pol. A por ello!

Belen

Hace 2.584 días

Nos nos conocemos pero si sé quién sois. Me encantaría poder aportar más pero espero que aunque sea poco algo ayude.
Desde que nació Max os sigo, mi hija Alba es de la edad de Max y creo que eso me hace estar más cerca vuestro. Alba no conoce a Max, bueno creo que alguna vez se han visto, pero aún así sabe quién es y alguna vez me dice que cuando va a ir a jugar con el, jajajaja.
Me parece increíble todo lo que estáis haciendo y la fuerza que tenéis. Seguid así, el esfuerzo siempre trae recompensas y tanto vosotros como Max estáis luchando como jabatos, por lo que no dudó que esa recompensa os llegará. Si alguna vez necesitáis de mi ayuda no dudéis en pedirla que en la medida que pueda ahí estaré.
Gracias por enseñarme cada día a luchar y a amar
Belen

David

Hace 2.587 días

Junts ho aconseguirem!!!!! ????El líder silenciós ????

Núria

Hace 2.589 días

La única lluita que es perd, és la que s'abandona.
Molta força!

MIRIAM

Hace 2.593 días

Molts ànims del dia de la Marató!! I força per continuar aquesta lluita que confio tingui un final feliç.

Susana

Hace 2.639 días

Este es parte de mi regalo de Reyes :-) Lo que he ganado de la loteria de @Duchenne Somriures Valents, lo reinvierto en vuestro reto chicos. Gracias Xavi, David, Isaac i Jordi, sou molt grans!!! A darlo todo eh!!! Quiero veros entrenar yaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

christian

Hace 2.644 días

De part d´un amic del Xavi. Lluitem fins al final...

Jordi

Hace 2.645 días

Este año el reto vuelve a ser enorme... pero la recompensa será igual de grande :-) la suerte es no afrontar este reto solo, sino que contaré con la ayuda de 3 grandisimos cracks que demuestran que siempre están para ayudar... con el apoyo de Susana que sabe lo exigente que son los 2 meses previos y me pone todas las facilidades para poder entrenar... y con todos los que nos enviáis un mensaje de ánimo o nos venís a ver el día de la maratón! MUCHAS GRACIAS a TODOS!
Sempre SOMRIURES VALENTS

Alfons

Hace 2.669 días

Una abraçada molt forta!

Dani

Hace 2.670 días

Ánimo Jordi con este nuevo reto!! Un fuerte abrazo. DMM

Carles

Hace 2.670 días

Con mi pequeño granito llegais a 911... espero que Jordi y sus compis corran como un Porsche 911 Carrera en la Maraton, como personas ya lo haceis a diario. Abrazos!!

Salvi

Hace 2.676 días

??nims, Jordi i Susanna. Avis de Solsona

Xavier

Hace 2.676 días

Fem camí, forjant amistat,seguim lluitant ...avui demà i sempre us estimu

Ruben

Hace 2.676 días

??nims, endavant i fins al final!

Mercedes

Hace 2.677 días

Ánimo Jordi & friends! Sólo con la iniciativa tenéis el éxito asegurado! Besos para Susana y Max

Salvi

Hace 2.707 días

Molts ànims pel Jordi i pels tres mosqueters que l'acompanyen!!!

SS.MM. (Sita, Salvi, Mariona, Marta)

Sergi

Hace 2.708 días

De verdad que sois la caña!!!!! Un beso inmenso. Y aquí está mi pequeño grano!

Susana

Hace 2.709 días

Ha sido un placer poder hacer este vídeo, y poder ver todo lo grandes que sois y la suerte que tenemos de teneros como amigos. Orgullosa de que Jordi y Max tengan unos amigos como vosotros. Guapos! Os quiero! A CRUZAR METAS!!!!

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