Recaptat
4.825€
A favor de
42 km i 6000 somriures
SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM! Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el pró...
Recaptat
4.825€
Objectiu
6.000€
Donacions
54
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
SOM ELS SOMRIURES VALENTS i MAI ENS ATURAREM!
Todo reto solidario tiene detrás una bonita historia y en nuestro caso, el próximo reto empieza con una gran donación.
A todas las familias que luchamos cada día para convivir con una enfermedad como Duchenne, hay situaciones que nos ayudan muchísimo a llevar nuestro día a día. La principal es cuando nuestras familias y amigos nos regalan su tiempo! y este reto empieza con el regalo de 3 amigos, de su tiempo para entrenarse conmigo durante 4 meses para poder disfrutar del día de la maratón como ya hicimos el año pasado.
Es un día de mucha ilusión y donde personalmente vives muchas sensaciones que este año queremos repetir. Durante la carrera compartes muchas cosas, te emocionas con las personas que vienen a animarte, y en mi caso el poder ver la ilusión de Max cuando llegamos a la meta, es la mejor recompensa.
Max es mi hijo de 4 años, que tiene la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), que es una enfermedad neurodegenerativa, minoritaria, infantil, en la que los niños tienen alterado un gen, el gen de la distrofina, que hace que sus músculos se debiliten poco a poco, necesitando silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, hasta la muerte sobre los 25 años de edad en media, sino sufren complicaciones prematuras. Dicha enfermedad no tiene tratamiento ni cura, pero a día de hoy existen muchos tratamientos en investigación, y tenemos esperanzas reales de que se encontrará una cura.
Este año nuestro objetivo es llegar a los 6.000€ superando lo recaudado en 2015 y volver a subir al podio solidario donde podremos dar las gracias a todos vosotros por cada granito de arena para este gran proyecto que es encontrar un tratamiento para todos los niños con Duchenne que les permita jugar como niños, crecer como se merecen. Todo lo que recaudemos para la asociación Duchenne Somriures Valents irá destinado para financiar proyectos de investigación de Duchenne.
Os animo a que nos sigáis en Facebook y twitter y ahora toca entrenar !! Nos vemos en el podio solidario!!!
Muchas Gracias
Jordi
Luchar no nos garantiza la victoria pero no hacerlo nos garantizará la derrota.
Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.
Donants (54)
Fran
50€
Fa 2.977 dies
Daniel
50€
Fa 2.979 dies
Rosa
50€
Fa 2.980 dies
Anònim
42€
Fa 2.980 dies
Manuel
100€
Fa 2.980 dies
Cristina
5€
Fa 2.980 dies
Anònim
100€
Fa 2.981 dies
JAIME
20€
Fa 2.981 dies
CARMEN
200€
Fa 2.981 dies
Anònim
100€
Fa 2.983 dies
Susana
500€
Fa 2.983 dies
Anònim
800€
Fa 2.983 dies
Anònim
50€
Fa 2.984 dies
Anònim
40€
Fa 2.984 dies
Montserrat
20€
Fa 2.984 dies
Maria
50€
Fa 2.984 dies
Francisco Jose
100€
Fa 2.985 dies
Isidro
15€
Fa 2.985 dies
Jesus
20€
Fa 2.985 dies
Asun
25€
Fa 2.985 dies
Ana
50€
Fa 2.986 dies
Rosa maria
100€
Fa 2.986 dies
Sergi
15€
Fa 2.986 dies
Anònim
100€
Fa 2.986 dies
Eduardo
80€
Fa 2.988 dies
MARINA
50€
Fa 2.988 dies
Xavier
60€
Fa 2.989 dies
Marta
150€
Fa 2.990 dies
Belen
50€
Fa 2.991 dies
Anònim
10€
Fa 2.994 dies
David
50€
Fa 2.994 dies
Núria
50€
Fa 2.996 dies
MIRIAM
40€
Fa 3.000 dies
Anònim
150€
Fa 3.002 dies
Anònim
42€
Fa 3.022 dies
Susana
50€
Fa 3.046 dies
christian
100€
Fa 3.051 dies
Jordi
200€
Fa 3.052 dies
Anònim
50€
Fa 3.053 dies
Alfons
100€
Fa 3.076 dies
Anònim
50€
Fa 3.077 dies
Dani
30€
Fa 3.077 dies
Carles
61€
Fa 3.077 dies
José
10€
Fa 3.083 dies
Salvi
100€
Fa 3.083 dies
Xavier
50€
Fa 3.083 dies
Ruben
50€
Fa 3.083 dies
Gerard
50€
Fa 3.083 dies
Mercedes
50€
Fa 3.084 dies
Elena
50€
Fa 3.093 dies
Comentaris (45)
Fran
Animo! Que ya os queda poco para conseguir el reto. Un abrazo!
Daniel
Aquí va nuestro pequeño grano de arena para el enorme proyecto que estan llevando Jordi y Susana. Ánimo y hasta la próxima
JAIME
Mucha suerte a todos, hacéis una gran trabajo!!!
Hace falta gente como vosotros para hacer de esta vida un mundo mejor.
Gracias!!!!
CARMEN
Hola,
Ha sigut el aniversari dels meus fills i en comptes de fer un regal hem decidit que cada pare i nen fes una aportació a la vostra associació. D´aquesta manera concienciem als nostres fills en ser solidaris i ser concients que no tot han de ser regals per ells.
Som un grup de pares de la clase de P4 del cole virolai petit.
anims amb la recaudació i a per els 6.000???!!!!
Susana
Por mi nieto y por los demás niños!
Francisco Jose
Muchos ánimos y mucha fuerza. Un abrazo muy fuerte de Fran, Laura y Daniel.
Isidro
Mucho ánimo y fuerza
Jesus
No hay acto más noble que luchar por un hijo, te deseo toda la fuerza para que puedas llegar a realizar los dos retos, mucho ánimo.
Asun
Ánimo. Seguro que lo conseguireis!!!
Ana
¡Te deseamos mucha suerte y mucha fuerza para este gran reto Jordi!
Najeeb, Ana, Lola y Leo
Rosa maria
Alfonsita y rosi ...animo!!! Estamos con vosotros !!!
Sergi
Molts anims Jordi i companyia!!!
SOU GRANS!!!
Eduardo
Ánimo campeones!
sois un ejemplo de lucha y superación
MARINA
Per un nen fantàstic, per uns pares que són un exemple de força i tenacitat, i sobretot perquè la cura per tots els nens i nenes afectats estigui cada cop més aprop. A per la meta campions!
Xavier
Anims!! Sou un exemple d'esforç i lluita. Una abraçada
Marta
"Las oportunidades no son producto de la casualidad, más bien son el resultado del trabajo" y vosotros os merecéis TODAS las OPORTUNIDADES del mundo. Juan, Marta, Marc i Pol. A por ello!
Belen
Nos nos conocemos pero si sé quién sois. Me encantaría poder aportar más pero espero que aunque sea poco algo ayude.
Desde que nació Max os sigo, mi hija Alba es de la edad de Max y creo que eso me hace estar más cerca vuestro. Alba no conoce a Max, bueno creo que alguna vez se han visto, pero aún así sabe quién es y alguna vez me dice que cuando va a ir a jugar con el, jajajaja.
Me parece increíble todo lo que estáis haciendo y la fuerza que tenéis. Seguid así, el esfuerzo siempre trae recompensas y tanto vosotros como Max estáis luchando como jabatos, por lo que no dudó que esa recompensa os llegará. Si alguna vez necesitáis de mi ayuda no dudéis en pedirla que en la medida que pueda ahí estaré.
Gracias por enseñarme cada día a luchar y a amar
Belen
David
Junts ho aconseguirem!!!!! ????El líder silenciós ????
Núria
La única lluita que es perd, és la que s'abandona.
Molta força!
MIRIAM
Molts ànims del dia de la Marató!! I força per continuar aquesta lluita que confio tingui un final feliç.
Susana
Este es parte de mi regalo de Reyes :-) Lo que he ganado de la loteria de @Duchenne Somriures Valents, lo reinvierto en vuestro reto chicos. Gracias Xavi, David, Isaac i Jordi, sou molt grans!!! A darlo todo eh!!! Quiero veros entrenar yaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
christian
De part d´un amic del Xavi. Lluitem fins al final...
Jordi
Este año el reto vuelve a ser enorme... pero la recompensa será igual de grande :-) la suerte es no afrontar este reto solo, sino que contaré con la ayuda de 3 grandisimos cracks que demuestran que siempre están para ayudar... con el apoyo de Susana que sabe lo exigente que son los 2 meses previos y me pone todas las facilidades para poder entrenar... y con todos los que nos enviáis un mensaje de ánimo o nos venís a ver el día de la maratón! MUCHAS GRACIAS a TODOS!
Sempre SOMRIURES VALENTS
Alfons
Una abraçada molt forta!
Dani
Ánimo Jordi con este nuevo reto!! Un fuerte abrazo. DMM
Carles
Con mi pequeño granito llegais a 911... espero que Jordi y sus compis corran como un Porsche 911 Carrera en la Maraton, como personas ya lo haceis a diario. Abrazos!!
Salvi
??nims, Jordi i Susanna. Avis de Solsona
Xavier
Fem camí, forjant amistat,seguim lluitant ...avui demà i sempre us estimu
Ruben
??nims, endavant i fins al final!
Mercedes
Ánimo Jordi & friends! Sólo con la iniciativa tenéis el éxito asegurado! Besos para Susana y Max
Salvi
Molts ànims pel Jordi i pels tres mosqueters que l'acompanyen!!!
SS.MM. (Sita, Salvi, Mariona, Marta)
Sergi
De verdad que sois la caña!!!!! Un beso inmenso. Y aquí está mi pequeño grano!
Susana
Ha sido un placer poder hacer este vídeo, y poder ver todo lo grandes que sois y la suerte que tenemos de teneros como amigos. Orgullosa de que Jordi y Max tengan unos amigos como vosotros. Guapos! Os quiero! A CRUZAR METAS!!!!