Collected
1.333€
To benefit
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Cause lead by
Category
La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
.jpg)
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donators (42)
75€
1,839 days ago
Anonymous
50€
1,839 days ago
Hidden donation
1,840 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,840 days ago
30€
1,840 days ago
50€
1,840 days ago
Hidden donation
1,841 days ago
Anonymous
5€
1,841 days ago
Anonymous
30€
1,842 days ago
Anonymous
50€
1,843 days ago
50€
1,847 days ago
Hidden donation
1,849 days ago
Hidden donation
1,850 days ago
Hidden donation
1,856 days ago
20€
1,856 days ago
Hidden donation
1,859 days ago
Anonymous
30€
1,859 days ago
30€
1,862 days ago
5€
1,864 days ago
30€
1,867 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,867 days ago
50€
1,868 days ago
Anonymous
10€
1,868 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,869 days ago
Anonymous
10€
1,869 days ago
50€
1,869 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,870 days ago
Anonymous
Hidden donation
1,870 days ago
Anonymous
20€
1,871 days ago
Anonymous
20€
1,872 days ago
Hidden donation
1,873 days ago
Comments (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!