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Ganar años a la ciencia

¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Recaptat

1.333€

Objectiu

10.000€

Donacions

42

Falten

Finalitzat

13%

A favor de

Repte liderat per

Categoria

Discapacidad intelectual Salud Deporte inclusivo

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Publicat: 4 de març 2019

La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.

Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.

Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.

Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.

¿Nos ayudas?

Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado

Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donants (42)

ANA

75€

Fa 2.278 dies

Anònim

50€

Fa 2.279 dies

Natalia

Donació oculta

Fa 2.279 dies

Cristina

10€

Fa 2.279 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.279 dies

Daniel

30€

Fa 2.279 dies

Rocío Fuentes zuñiga

10€

Fa 2.279 dies

Daniel

50€

Fa 2.280 dies

mar

20€

Fa 2.280 dies

Jose Villarejo

Donació oculta

Fa 2.280 dies

Anònim

5€

Fa 2.281 dies

Anònim

30€

Fa 2.281 dies

Anònim

50€

Fa 2.283 dies

30€

Fa 2.283 dies

Marillina Besteiro

20€

Fa 2.283 dies

Rocío

20€

Fa 2.283 dies

Patri

Donació oculta

Fa 2.285 dies

Daniel

50€

Fa 2.286 dies

Elena

Donació oculta

Fa 2.288 dies

Mercedes

Donació oculta

Fa 2.289 dies

Almudena Becerril

Donació oculta

Fa 2.294 dies

Cristina

Donació oculta

Fa 2.295 dies

Natalia

20€

Fa 2.296 dies

María Soledad

Donació oculta

Fa 2.298 dies

Anònim

30€

Fa 2.298 dies

Bea

30€

Fa 2.301 dies

Cris

5€

Fa 2.303 dies

Geraldine

30€

Fa 2.306 dies

Patricia

50€

Fa 2.306 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.306 dies

Germán

50€

Fa 2.307 dies

Anònim

10€

Fa 2.307 dies

Merce

30€

Fa 2.308 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.308 dies

Chema Quiveu

50€

Fa 2.308 dies

Anònim

10€

Fa 2.308 dies

Cris

50€

Fa 2.308 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.309 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.309 dies

Anònim

20€

Fa 2.310 dies

Anònim

20€

Fa 2.312 dies

Lídia

Donació oculta

Fa 2.312 dies

Veure més donants

Comentaris (17)

ANA

Fa 2.278 dies

TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!

Jose Villarejo

Fa 2.280 dies

Dani vamos a dar todo

Fa 2.283 dies

Mil gracias Dani por ésta iniciativa.

Elena

Fa 2.288 dies

Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo

Geraldine

Fa 2.306 dies

Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!

Patricia

Fa 2.306 dies

Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!

Chema Quiveu

Fa 2.308 dies

Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad

Cris

Fa 2.308 dies

Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!

Lídia

Fa 2.312 dies

¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!

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