Recaptat
1.333€
A favor de
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Repte liderat per
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La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
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Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donants (42)
ANA
75€
Fa 2.627 dies
Anònim
50€
Fa 2.627 dies
Natalia
Donació oculta
Fa 2.628 dies
Cristina
10€
Fa 2.628 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.628 dies
Daniel
30€
Fa 2.628 dies
Rocío Fuentes zuñiga
10€
Fa 2.628 dies
Daniel
50€
Fa 2.628 dies
mar
20€
Fa 2.629 dies
Jose Villarejo
Donació oculta
Fa 2.629 dies
Anònim
5€
Fa 2.629 dies
Anònim
30€
Fa 2.630 dies
Anònim
50€
Fa 2.631 dies
30€
Fa 2.632 dies
Marillina Besteiro
20€
Fa 2.632 dies
Rocío
20€
Fa 2.632 dies
Patri
Donació oculta
Fa 2.633 dies
Daniel
50€
Fa 2.635 dies
Elena
Donació oculta
Fa 2.637 dies
Mercedes
Donació oculta
Fa 2.638 dies
Almudena Becerril
Donació oculta
Fa 2.643 dies
Cristina
Donació oculta
Fa 2.644 dies
Natalia
20€
Fa 2.644 dies
María Soledad
Donació oculta
Fa 2.647 dies
Anònim
30€
Fa 2.647 dies
Bea
30€
Fa 2.650 dies
Cris
5€
Fa 2.652 dies
Geraldine
30€
Fa 2.655 dies
Patricia
50€
Fa 2.655 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.655 dies
Germán
50€
Fa 2.655 dies
Anònim
10€
Fa 2.656 dies
Merce
30€
Fa 2.656 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.656 dies
Chema Quiveu
50€
Fa 2.656 dies
Anònim
10€
Fa 2.656 dies
Cris
50€
Fa 2.657 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.658 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.658 dies
Anònim
20€
Fa 2.658 dies
Anònim
20€
Fa 2.660 dies
Lídia
Donació oculta
Fa 2.661 dies
Comentaris (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!