Recaptat

1.333€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

Ganar años a la ciencia

¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Recaptat

1.333€

Objectiu

10.000€

Donacions

42

Falten

Finalitzat

13%

A favor de

Repte liderat per

Categoria

Discapacidad mental Salud Deporte inclusivo

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 4 de març 2019

La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.

Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.

Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.

Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.

¿Nos ayudas?

Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado

Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donants (42)

ANA

75€

Fa 461 dies

Anònim

50€

Fa 461 dies

Natalia

Donació oculta

Fa 462 dies

Cristina

10€

Fa 462 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 462 dies

Daniel

30€

Fa 462 dies

Daniel

50€

Fa 462 dies

mar

20€

Fa 463 dies

Jose Villarejo

Donació oculta

Fa 463 dies

Anònim

5€

Fa 463 dies

Anònim

30€

Fa 464 dies

Anònim

50€

Fa 465 dies

30€

Fa 465 dies

Rocío

20€

Fa 466 dies

Patri

Donació oculta

Fa 467 dies

Daniel

50€

Fa 469 dies

Elena

Donació oculta

Fa 471 dies

Mercedes

Donació oculta

Fa 472 dies

Almudena Becerril

Donació oculta

Fa 477 dies

Cristina

Donació oculta

Fa 478 dies

Natalia

20€

Fa 478 dies

María Soledad

Donació oculta

Fa 481 dies

Anònim

30€

Fa 481 dies

Bea

30€

Fa 484 dies

Cris

5€

Fa 486 dies

Geraldine

30€

Fa 489 dies

Patricia

50€

Fa 489 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 489 dies

Germán

50€

Fa 489 dies

Anònim

10€

Fa 490 dies

Merce

30€

Fa 490 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 490 dies

Chema Quiveu

50€

Fa 490 dies

Anònim

10€

Fa 490 dies

Cris

50€

Fa 491 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 492 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 492 dies

Anònim

20€

Fa 492 dies

Anònim

20€

Fa 494 dies

Lídia

Donació oculta

Fa 495 dies

Veure més donants

Comentaris (17)

ANA

Fa 461 dies

TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!

Dani vamos a dar todo

Fa 465 dies

Mil gracias Dani por ésta iniciativa.

Elena

Fa 471 dies

Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo

Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!

Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!

Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad

Cris

Fa 491 dies

Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!

Lídia

Fa 495 dies

¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!

Patrocinadors