Recaudado
1.333€
A favor de
Reto liderado por
Categoría
La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donantes (42)
75€
Hace 1.817 días
Anónimo
50€
Hace 1.817 días
Donación oculta
Hace 1.818 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.818 días
30€
Hace 1.818 días
50€
Hace 1.818 días
Donación oculta
Hace 1.819 días
Anónimo
5€
Hace 1.819 días
Anónimo
30€
Hace 1.820 días
Anónimo
50€
Hace 1.821 días
50€
Hace 1.825 días
Donación oculta
Hace 1.827 días
Donación oculta
Hace 1.828 días
Donación oculta
Hace 1.834 días
20€
Hace 1.834 días
Donación oculta
Hace 1.837 días
Anónimo
30€
Hace 1.837 días
30€
Hace 1.840 días
5€
Hace 1.842 días
30€
Hace 1.845 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.845 días
50€
Hace 1.845 días
Anónimo
10€
Hace 1.846 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.846 días
Anónimo
10€
Hace 1.846 días
50€
Hace 1.847 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.848 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 1.848 días
Anónimo
20€
Hace 1.848 días
Anónimo
20€
Hace 1.850 días
Donación oculta
Hace 1.851 días
Comentarios (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!