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Ganar años a la ciencia

¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.

Recaudado

1.333€

Objetivo

10.000€

Donativos

42

Faltan

Finalizado

13%

A favor de

Reto liderado por

Categoría

Discapacidad mental Salud Deporte inclusivo

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Publicado: 4 mar. 2019

La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.

Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.

Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.

Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.

¿Nos ayudas?

Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado

Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.

Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.

La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes. 

En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.

En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.

Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.

Donantes (42)

ANA

75€

Hace 488 días

Anónimo

50€

Hace 488 días

Natalia

Donación oculta

Hace 489 días

Cristina

10€

Hace 489 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 489 días

Daniel

30€

Hace 489 días

Daniel

50€

Hace 489 días

mar

20€

Hace 490 días

Jose Villarejo

Donación oculta

Hace 490 días

Anónimo

5€

Hace 490 días

Anónimo

30€

Hace 491 días

Anónimo

50€

Hace 492 días

30€

Hace 493 días

Marillina Besteiro

20€

Hace 493 días

Rocío

20€

Hace 493 días

Patri

Donación oculta

Hace 495 días

Daniel

50€

Hace 496 días

Elena

Donación oculta

Hace 498 días

Mercedes

Donación oculta

Hace 499 días

Almudena Becerril

Donación oculta

Hace 504 días

Cristina

Donación oculta

Hace 505 días

Natalia

20€

Hace 506 días

María Soledad

Donación oculta

Hace 508 días

Anónimo

30€

Hace 508 días

Bea

30€

Hace 511 días

Cris

5€

Hace 513 días

Geraldine

30€

Hace 516 días

Patricia

50€

Hace 516 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 516 días

Germán

50€

Hace 517 días

Anónimo

10€

Hace 517 días

Merce

30€

Hace 517 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 518 días

Chema Quiveu

50€

Hace 518 días

Anónimo

10€

Hace 518 días

Cris

50€

Hace 518 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 519 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 519 días

Anónimo

20€

Hace 520 días

Anónimo

20€

Hace 521 días

Lídia

Donación oculta

Hace 522 días

Ver más donantes

Comentarios (17)

ANA

Hace 488 días

TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!

Dani vamos a dar todo

Hace 493 días

Mil gracias Dani por ésta iniciativa.

Elena

Hace 498 días

Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo

Geraldine

Hace 516 días

Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!

Patricia

Hace 516 días

Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!

Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad

Cris

Hace 518 días

Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!

Lídia

Hace 522 días

¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!

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