Recaudado
1.333€
A favor de
Ganar años a la ciencia
¡Soy Dani y corro para ganar años a la ciencia!!Voy a hacer la Media Maratón de Madrid el 7 de Abril19 para recaudar fondos para Yo Nemalínica. Yo corro, tú me patrocinas y juntos conseguimos fondos para la investigación de la Miopatía Nemalínica.
Reto liderado por
Categoría
La Patología de Miopatía Nemalínica no tiene cura ni tratamiento fármaco que minimice sus consecuencias.
Ni el Estado ni las farmacéuticas destinan fondos para buscar tratamiento porque en España somos sólo 25 familias.
Pero esas 25 familias han conseguido Proyecto de Investigación, ahora necesitan dinerito para llevarlo a cabo.
Dani, es tío de Alba, uno de las niñas. Dani puede ofrecer una media maratón corriendo para que la ciencia avance más rápido, quiere ver a todos los niños respirando por si solos, sin respiradores, bipap o cepap; alimentándose por boca y no por botón gástrico o sonda; cogiendo y alcanzando objetos, levantando los brazos, sujetando la cabeza, sentándose, andando... Dani quiere que con su ayuda todos los peques se llenen de salud.
¿Nos ayudas?
Es fácil, él corre y tú patrocinas sus kilómetros. Aportas el dinero que quieras y te desgravas en Hacienda con el dinero aportado
Si conseguimos la recaudación estaréis pagando entre todos, una parte de la segunda fase de la investigación.
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Yo Nemalínica es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por diagnósticados de Miopatía Nemalínica y personas afines por diferentes motivos a dicha patología.
La Miopatía Nemalínica está dentro de las llamadas enfermedades raras ya que afecta a 1 de cada 50.000 habitantes.
En la actualidad no tiene cura ni tratamiento farmaco que minimice sus consecuencias.
En España hay al rededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado.
Estamos buscando financiación para llevar a cabo un proceso de investigación que nos lleve a mejorar la calidad de vida y por qué no, la cura.
Donantes (42)
ANA
75€
Hace 2.535 días
Anónimo
50€
Hace 2.535 días
Natalia
Donación oculta
Hace 2.535 días
Cristina
10€
Hace 2.535 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.536 días
Daniel
30€
Hace 2.536 días
Rocío Fuentes zuñiga
10€
Hace 2.536 días
Daniel
50€
Hace 2.536 días
mar
20€
Hace 2.536 días
Jose Villarejo
Donación oculta
Hace 2.537 días
Anónimo
5€
Hace 2.537 días
Anónimo
30€
Hace 2.538 días
Anónimo
50€
Hace 2.539 días
30€
Hace 2.539 días
Marillina Besteiro
20€
Hace 2.539 días
Rocío
20€
Hace 2.540 días
Patri
Donación oculta
Hace 2.541 días
Daniel
50€
Hace 2.543 días
Elena
Donación oculta
Hace 2.545 días
Mercedes
Donación oculta
Hace 2.545 días
Almudena Becerril
Donación oculta
Hace 2.550 días
Cristina
Donación oculta
Hace 2.552 días
Natalia
20€
Hace 2.552 días
María Soledad
Donación oculta
Hace 2.554 días
Anónimo
30€
Hace 2.555 días
Bea
30€
Hace 2.557 días
Cris
5€
Hace 2.559 días
Geraldine
30€
Hace 2.563 días
Patricia
50€
Hace 2.563 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.563 días
Germán
50€
Hace 2.563 días
Anónimo
10€
Hace 2.564 días
Merce
30€
Hace 2.564 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.564 días
Chema Quiveu
50€
Hace 2.564 días
Anónimo
10€
Hace 2.564 días
Cris
50€
Hace 2.564 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.566 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.566 días
Anónimo
20€
Hace 2.566 días
Anónimo
20€
Hace 2.568 días
Lídia
Donación oculta
Hace 2.568 días
Comentarios (17)
ANA
TU PUEDES DANI!!!!!! A POR ELLO CAMPEÓN!!
Jose Villarejo
Dani vamos a dar todo
Mil gracias Dani por ésta iniciativa.
Elena
Ánimo y vamos a por ello! 1 abrazo
Geraldine
Ánimo Alba! Sumamos granitos de arena junto a tu tío Dani para que veamos resultados de la investigación sobre la miopatia Nemalínica pronto!
Patricia
Mucho ánimo!!! Ojalá se supere el reto!!!!!!!!
Chema Quiveu
Vamos a por todas y a vencer a esta enfermedad
Cris
Animo Dani!! A por todas!
Animo familia Nemalinica, sin rendirse!
Lídia
¡Yo ya lo he hecho! ¡Muchos ánimos Dani!