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Corre por las enfermedades minoritarias
Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.
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Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/
La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.
Les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.
Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.
FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.
A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.
Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.
El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .
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ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
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ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
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ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
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Comments (77)
Luis
Grandes Run4Us!
Jaime
Solo un poquito!
Jordi
Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...
Ariadna
Venga, que llegamos!!
Miguel Angel
Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!
MONICA
Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.
Reina&Patri
Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!
Jaime
Seguimos en ello
Miguel Angel
Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!
MONICA
#correjuntas Marlène hamblot
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!
Juani
Entre todos podemos
Juani
Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes
MONICA
Los retos en família molan más
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!
Jose Luis
Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.
Mikelangel27
Con muy poco podemos hacer mucho
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!
@tere_gomez_moreno @luciarj1967
@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)
Patricia
Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri
David
Una pequeña aportación a un gran proyecto
Sandra
Feliz de aportar siempre
Marta
Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)
Juani
Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari
Cristina
De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac
Emilio
Otro granito de arena.
Alicia
Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!
ANA
Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)
Jaime
Duatlón Tomelloso
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!
Miguel Angel
Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!
Marta
Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)
ALTES MADRID ASSOCIATS, SL
Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.
Ganzabal Mendi Taldea
Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo
Oscar
Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️
Georgina
Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!
rodrigo
Vamos a tope por las 24 horas!!! :)
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!
LAURA
Felicidades por todo lo que consigues!!
Anonimo
Ànims!
Ricard
Pagament samarretes Micki
Alex
por ellos y por todos vosotros!!!
Marta
A seguir sumando familia!!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!
Marta
A seguir sumando para esta causa y km
Vanessa
Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.
Fer
De mica en mica s’omple la pica.
Ricard
Donació 24 h can dragó ricard ramos
Marion
Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.
Jose
Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!
ASOCIACION RUN FOR US (RUN4US)
Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!
Miguel Angel
Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!