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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Publicat: 4 de nov. 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donants (94)

Luis

20€

Fa 402 dies

Anònim

50€

Fa 402 dies

Jaime

30€

Fa 402 dies

Miriam

5€

Fa 402 dies

Jordi

30€

Fa 402 dies

Anònim

30€

Fa 402 dies

Mikelangel27

20€

Fa 402 dies

Ariadna

20€

Fa 402 dies

Miguel Angel

100€

Fa 402 dies

Anònim

20€

Fa 402 dies

Anònim

20€

Fa 402 dies

Jordi

100€

Fa 402 dies

MONICA

20€

Fa 402 dies

Reina&Patri

20€

Fa 402 dies

alexandra

5€

Fa 403 dies

Jaime

10€

Fa 403 dies

Miguel Angel

50€

Fa 403 dies

Anònim

445€

Fa 410 dies

Katia

20€

Fa 411 dies

Sergi

10€

Fa 411 dies

MONICA

20€

Fa 414 dies

Frans

20€

Fa 418 dies

Juani

5€

Fa 426 dies

Juani

10€

Fa 426 dies

Catherine

30€

Fa 428 dies

MONICA

10€

Fa 429 dies

Jose Luis

10€

Fa 446 dies

Mikelangel27

20€

Fa 446 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 475 dies

Patricia

15€

Fa 484 dies

David

15€

Fa 484 dies

Anònim

5€

Fa 484 dies

Sandra

20€

Fa 484 dies

Marta

20€

Fa 484 dies

Juani

200€

Fa 485 dies

Cristina

120€

Fa 486 dies

Emilio

10€

Fa 487 dies

Alicia

10€

Fa 487 dies

ANA

5€

Fa 488 dies

Jaime

10€

Fa 490 dies

rodrigo

33€

Fa 491 dies

Jonathan

10€

Fa 492 dies

Veure més donants

Comentaris (77)

Luis

Fa 402 dies

Grandes Run4Us!

Jaime

Fa 402 dies

Solo un poquito!

Jordi

Fa 402 dies

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Venga, que llegamos!!

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

Fa 402 dies

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

Fa 403 dies

Seguimos en ello

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

Fa 414 dies

#correjuntas Marlène hamblot

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

Fa 426 dies

Entre todos podemos

Juani

Fa 426 dies

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

Fa 429 dies

Los retos en família molan más

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Con muy poco podemos hacer mucho

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

Fa 484 dies

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

Fa 484 dies

Feliz de aportar siempre

Marta

Fa 484 dies

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

Fa 485 dies

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

Fa 487 dies

Otro granito de arena.

Alicia

Fa 487 dies

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

Fa 488 dies

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

Fa 490 dies

Duatlón Tomelloso

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

Fa 502 dies

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

Fa 569 dies

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

Fa 578 dies

Felicidades por todo lo que consigues!!

Ànims!

Ricard

Fa 585 dies

Pagament samarretes Micki

Alex

Fa 595 dies

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

Fa 598 dies

A seguir sumando familia!!!

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

Fa 604 dies

A seguir sumando para esta causa y km

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

Fa 607 dies

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

Fa 608 dies

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Daniel

Fa 608 dies

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

Fa 609 dies

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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