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Corre por las enfermedades minoritarias

Corremos para mejorar el tratamiento y la calidad de vida de los afectados por enfermedades minoritarias en Catalunya y el resto de España.

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Publicado: 4 nov. 2018

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Donantes (94)

Luis

20€

Hace 399 días

Anónimo

50€

Hace 399 días

Jaime

30€

Hace 399 días

Miriam

5€

Hace 399 días

Jordi

30€

Hace 399 días

Anónimo

30€

Hace 399 días

Mikelangel27

20€

Hace 399 días

Ariadna

20€

Hace 399 días

Miguel Angel

100€

Hace 399 días

Anónimo

20€

Hace 399 días

Anónimo

20€

Hace 399 días

Jordi

100€

Hace 399 días

MONICA

20€

Hace 399 días

Reina&Patri

20€

Hace 399 días

alexandra

5€

Hace 399 días

Jaime

10€

Hace 399 días

Miguel Angel

50€

Hace 399 días

Anónimo

445€

Hace 407 días

Katia

20€

Hace 408 días

Sergi

10€

Hace 408 días

MONICA

20€

Hace 410 días

Frans

20€

Hace 415 días

Juani

5€

Hace 423 días

Juani

10€

Hace 423 días

Catherine

30€

Hace 425 días

MONICA

10€

Hace 426 días

Jose Luis

10€

Hace 442 días

Mikelangel27

20€

Hace 443 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 472 días

Patricia

15€

Hace 480 días

David

15€

Hace 481 días

Anónimo

5€

Hace 481 días

Sandra

20€

Hace 481 días

Marta

20€

Hace 481 días

Juani

200€

Hace 482 días

Cristina

120€

Hace 482 días

Emilio

10€

Hace 484 días

Alicia

10€

Hace 484 días

ANA

5€

Hace 485 días

Jaime

10€

Hace 487 días

rodrigo

33€

Hace 488 días

Jonathan

10€

Hace 489 días

Ver más donantes

Comentarios (77)

Luis

Hace 399 días

Grandes Run4Us!

Jaime

Hace 399 días

Solo un poquito!

Jordi

Hace 399 días

Por projectos como este es un placer poder donar por poco que sea... Todos sumamos...

Ariadna

Hace 399 días

Venga, que llegamos!!

Granitos que suman en un mar de arena!! GRACIAS A TOD@S!!!

MONICA

Hace 399 días

Por que juntos hacemos que valga la pena... Por el regalo de Christophe Hamblot... Para que consiga nuevos retos.

Esta familia y esta camiseta haran que juntos consigamos nuestros objetivos!!!

Jaime

Hace 399 días

Seguimos en ello

Donaciones de nuevos runners !! GRACIAS!!!

La familia siempre suma, Meeerci Bertita!!!

MONICA

Hace 410 días

#correjuntas Marlène hamblot

DONACIONES POR LAS VENTAS DE CAMISETAS EN LA CURSA DE LA CIRERA DE CORBINS DEL 19/05!!! GRACIAS A TOD@S POR HACERLO POSIBLE!!

Juani

Hace 423 días

Entre todos podemos

Juani

Hace 423 días

Mira hacia adelante disfruta lo que haces y si es participando en una donación tú felicidad es la mía si yo puedo tú puedes

MONICA

Hace 426 días

Los retos en família molan más

Nuestra rock star Ari añadiendo siempre su granito al proyecto!!! GRACIAS!!!

Jose Luis

Hace 442 días

Ojalá no existieran y corrieran a nuestro lado quien ahora no puede.

Con muy poco podemos hacer mucho

Erick se une a la familia y va a por todas en el trail de UTBCN!!! Gracias por aportar tu granito crack!!

@luciarj1967
@tere_gomez_moreno
Juntos podemos nosotras podemos tú tb únete a ésta famili

Gràcies Miriam pel teu granet de sorra!!! Al final t'hem convençut per comprar el popsocket de RUN4US!!! ;)

Patricia

Hace 480 días

Sumamos otro granito para esta gran familia!!
Jose&Patri

David

Hace 481 días

Una pequeña aportación a un gran proyecto

Sandra

Hace 481 días

Feliz de aportar siempre

Marta

Hace 481 días

Por estas tiradas en bici de verano a seguir sumando km

Silvia sigue sumando con su familia runner solidaria!! Pronto haremos un mix de run+yoga!!!! :)

Juani

Hace 482 días

Si yo puedo tú puedes pongo mi granito de parte de mi estrella mi hermana Ana Mari

Cristina

Hace 482 días

De un reto para otro reto. De parte de Cristina y Suky directo del NonStop SummerObac

Emilio

Hace 484 días

Otro granito de arena.

Alicia

Hace 484 días

Equipándonos para la BUFF EPIC TRAIL del Vall de Boí!

ANA

Hace 485 días

Donación por camiseta. Un reto al que me sumo. Empezando en el mundo running por una buena causa. :)

Jaime

Hace 487 días

Duatlón Tomelloso

Erik une sus ganas y fuerzas por ayudar y aportar también su granito de arena!!! Siempre agradecidos con todos los gestos de solidaridad que recibimos!!!

Nuestro amigo Ivan aporta su granito de arena a esta montaña que entre todos estamos logrando!! GRACIAS!!!!
Suerte en la maratón el domingo!

Donaciones por ventas de camisetas!!! Porque juntos podemos hacer grandes cosas!! GRACIAS !!

Marta

Hace 499 días

Sois grandes!! Deseando veros en Barcelona y Madrid❤️ Seguid con este maravilloso reto?

Vasy suma en esta familia!!! GRACIAS amigo!! Ahora a gozar con las camisetas y darle caña al running y la bici!!

Our friend Andrii from Google Dublin also want to do little steps with us to reach our common objective!!! Thanks mate!!

El nostre amic Ricard Ramos també possa el seu granet de sorra en favor de las malalties minoritàries!! Gràcies crack!!

Nuestra Anna Zurrón añade otro granito de arena más al proyecto!! Mil gracias Aussie!! ;)

Una pequeña donación para este gran proyecto, recaudada en el torneo solidarios AGENCIAS REALE RIBES-Vilanova. Esperamos poder seguir colaborando en el futuro con otros eventos e iniciativas.

Los participantes en la carrera Lemoatx Trail 2018 y su organización quieren ser parte de este proyecto!! Inmenso!! Muchísimas GRACIAS!!

Manuel Reina se une al reto de la Maratón de Barcelona en favor del proyecto FECAMM
GRACIAS Manuel!!

Josep Ramón correrá la maratón apoyando a la familia RUN4US!!! Su familia solidaria donde entre todos, con pequeños gestos se consiguen grandes cosas!!
GRACIAS crack!!

Juani & Mónica van a superar el reto de la maratón juntas!!! Porque SIEMPRE la unión hace la fuerza y podemos conseguir grandes cosas, GRACIAS chicas!!! Suerte el próximo 10 de Marzo

Oscar

Hace 565 días

Encantado de poder contribuir en este proyecto por una muy buena causa. Un abrazo a todos.

Nuestro amigo Oriol Farrando se renueva el armario con otra camiseta running para sus futuros entrenos y carreras!! GRACIAS CRAAACK ‼️‼️

Georgina

Hace 570 días

Estas 24h me habéis demostrado que sois una gran família y es un placer poder formar parte de este maravilloso grupo de personas con un gran corazón!

rodrigo

Hace 572 días

Vamos a tope por las 24 horas!!! :)

Donaciones realizadas por el equipo de Run4us en las 24 horas de Can Drago de este próximo sábado 15!!! GRACIAS EQUIPAZO!!

LAURA

Hace 574 días

Felicidades por todo lo que consigues!!

Anonimo

Hace 575 días

Ànims!

Ricard

Hace 582 días

Pagament samarretes Micki

Alex

Hace 592 días

por ellos y por todos vosotros!!!

Marta

Hace 595 días

A seguir sumando familia!!!

Jon dando su granito de arena a la investigación. GRACIAS!!!

Meche apoyado su familia solidaria, como siempre ahí!!! GRACIAS!!!

Marta

Hace 601 días

A seguir sumando para esta causa y km

Vanessa

Hace 602 días

Una pequeña aportación para una gran causa. Juntos podemos llegar muy lejos.

Fer

Hace 604 días

De mica en mica s’omple la pica.

Ricard

Hace 604 días

Donació 24 h can dragó ricard ramos

Daniel

Hace 605 días

Me sumo a este gran proyecto. Por que cada ayuda cuenta.

Jose

Hace 606 días

Para seguir ayudando a la familia!!
Jose&Patri

Fernando Romero aporta su granito de arena para que entre todos podamos llegar a nuestro reto final!!! JUNTOS SUMAMOS!! Gracias!!!!

Nuestro amigo Jose M. González con su granito de arena se suma al proyecto!!!

Juntos podemos!! Corremos por nosotros, corremos por ellos!!

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