Collected
7.033€
To benefit
Córrer una marató per els nens amb pell de papallona
El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona.
El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona. La pell de papallona no té cura, és una malaltia rara, i els que la pateixen sofreixen moltíssim. Realment el seu llindar del dolor és altíssim. Veure patir d'aquesta manera a un nin petit és molt dur, i quan es tracta del teu propi fill , hi ha dies que se fa insuportable. Per això estic disposat a correr aquesta marató, i les que facin falta, estic disposat a anar fins a la fi del món per tal d'arribar a trobar una cura, un alivi a aquest patiment insuportable d'en Marc i de tants altres nins que estan en la seva situació. Moltes gràcies!
Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa
Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es
About DEBRA, the Butterfly Children Charity:
Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.
If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com
Donators (197)
Anonymous
Hidden donation
2,679 days ago
Catalina
Hidden donation
2,680 days ago
Anonymous
100€
2,680 days ago
Anonymous
40€
2,680 days ago
Marina
Hidden donation
2,680 days ago
Maria Teresa
30€
2,680 days ago
Júlia
20€
2,681 days ago
Magda
100€
2,686 days ago
Anonymous
50€
2,689 days ago
Francisca
10€
2,692 days ago
Carles
10€
2,692 days ago
Maria Josep
50€
2,692 days ago
Mariona
150€
2,693 days ago
Maria
50€
2,693 days ago
Biel
50€
2,699 days ago
Iago
Hidden donation
2,700 days ago
Maribel
50€
2,700 days ago
Cristina
30€
2,701 days ago
Cristina
30€
2,701 days ago
Anonymous
Hidden donation
2,702 days ago
Anonymous
30€
2,702 days ago
Sara
20€
2,704 days ago
JM
Hidden donation
2,705 days ago
Elisabet
30€
2,707 days ago
Anonymous
260€
2,707 days ago
Esperança
Hidden donation
2,707 days ago
Joan
50€
2,707 days ago
Dolors
100€
2,707 days ago
Marta
Hidden donation
2,707 days ago
Anonymous
50€
2,707 days ago
Gisela
Hidden donation
2,708 days ago
Marina
Hidden donation
2,708 days ago
Antoni
50€
2,709 days ago
ANTONI
20€
2,709 days ago
Javier
20€
2,709 days ago
Juanga
20€
2,709 days ago
VICTOR
20€
2,709 days ago
niki
20€
2,709 days ago
Miquel Eugeni
50€
2,709 days ago
Cristina
20€
2,709 days ago
Gemma
20€
2,709 days ago
Edgar
20€
2,709 days ago
Jaume
10€
2,709 days ago
Vicenç
Hidden donation
2,709 days ago
Antoni
20€
2,709 days ago
Anonymous
20€
2,710 days ago
Anonymous
20€
2,710 days ago
Marta
Hidden donation
2,710 days ago
Sara
10€
2,710 days ago
Fèlix
30€
2,710 days ago
Comments (127)
Catalina
Un gra d'arena més per en Marc
Marina
Molts d'ànims!!
Maria Teresa
FORÇA I ÀNIMS PER AQUEST SÚPER PAPÀ
Júlia
Força i bona cursa! Esper aviat es trobi alivi per aquesta malaltia tan dolorosa per als nins i familiars.
Carles
Venga Lluís, que tu pots, i més amb una motivació com aquesta. Abraçada forta! I durant el trajecte, quan pensis que no podràs acabar-ho, pensa amb en Marc i amb tots el que estan com ell, la seva MARATÓ si que és espectacular.
Maria Josep
Ànims i bona cursa!
Maribel
Molta força!!!!
Cristina
Anim i força!
Sara
Tots esteim amb vosaltres! ???
Molts molts d’anims!!!
Elisabet
Molta força!
Joan
Sempre endavant, amic Lluís.
Dolors
Tot el nostre suport per tu i la teva família!
Marta
Pels infants lluitadors i pels pares i mares que saben convertir el dolor en força per lluitar i estimar!
Marina
Ànims!!
ANTONI
Força Milana! Ànims Marc!
Javier
Mucho ánimo
Juanga
Ánimo y fuerza.
niki
Ànims i força! T ho desitja una milana
Miquel Eugeni
Molts d’anims i força!!
Gemma
Ánimo!!!! Mucha fuerza!!
Edgar
Anims i molta força
Jaume
Molts d'ànims i coratge en els km de la Vida!
Vicenç
Molta força amic!! Una aferrada ben gran!
Marta
Ànims i força, Lluís!
Fèlix
A per totes!
Toni
Ànims!
Elsa
Ànim Lluís!!!!
Josep
Ànims i força! A la vida i durant els entrenaments (que no deuen ser poca cosa...)!
Catalina
A per totes!!
Patricia
Molta força!!!
Joana
Molta força!
Laura
Molta força!
Josep
FORÇAAA LLUÍS & FAMÍLIA!!!
Marta
Molts ànims i força!!!
Neus
N'ariadna diu: aquests doblers són perquè aviat trobem una medicina.
Vós estim!
ines
tota la força! ets un GRAN!
Pere Víctor
Ànims, Lluís!
CDE
Animo con el reto! Mucha fuerza Lluís y Marc!!
Marc
Go Go Go Lluis!!! Ànims!
Miquel Àngel
Vatuacada amb la marató pen Marc!
Ernest
Molts d'ànims per a tots !!!
Maria Magdalena
Ànims Lluís!
Xavier
Força Lluís i família. Marieta
Rosa Maria
Molta força Marc, i a tota la família!
Conchi
Fuerza familia !!
catalina
Ànims. Esteim amb voltros.
Toni
Ànims, força!
Raquel
Un empujón para esta maratón
Alejandro
Muy buen reto
Ana
Molts d’ánims i molta sort
Rosa
Esper de tot cor q algún día en Marc pugui viure sense mal
Damia
Anims per a tota la familia Fuster
Germà
Per en Marc i família
Pilar
Molts ànims!!
Sita
Ánims família!!!
Raquel
De part de la meva mare!!
Catalina
Força família, no estau sols!
Tana
Molta força familia !!
Ines
Ànims campions! El nostre suport per aquest repte i tots els que vinguin!! Una abraçada a tots i força per la marató!! Inès i Pere
Susana
Molta força família! No atureu de lluitar!
Juan
Molts d'anims!!
Ángel Luis
Animo Marc
Maria del Pilar
Molts d'anims i per un futur millor
ROSA
Força i molta sort
Manuel
Que quedi molt poc temps per arribar a la vostra meta!
Francisca
Molta sort, ànims!
Maria jose
Anims!!
Raquel
Sé de bona mà el dur que és. Ànim i Sort!!
Marta
Ánims