Collected

7.033€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Córrer una marató per els nens amb pell de papallona

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona.

Collected

7.033€

Goal

7.000€

Donations

197

Left

Finished

100%

In support of

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 26 Jan 2018

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona. La pell de papallona no té cura, és una malaltia rara, i els que la pateixen sofreixen moltíssim. Realment el seu llindar del dolor és altíssim. Veure patir d'aquesta manera a un nin petit és molt dur, i quan es tracta del teu propi fill , hi ha dies que se fa insuportable. Per això estic disposat a correr aquesta marató, i les que facin falta, estic disposat a anar fins a la fi del món per tal d'arribar a trobar una cura, un alivi a aquest patiment insuportable d'en Marc i de tants altres nins que estan en la seva situació. Moltes gràcies!

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (197)

Anonymous

Hidden donation

1,841 days ago

Catalina

Hidden donation

1,842 days ago

Anonymous

100€

1,842 days ago

Anonymous

40€

1,842 days ago

Marina

Hidden donation

1,842 days ago

Maria Teresa

30€

1,842 days ago

Júlia

20€

1,843 days ago

Magda

100€

1,848 days ago

Anonymous

50€

1,851 days ago

Francisca

10€

1,854 days ago

Carles

10€

1,854 days ago

Maria Josep

50€

1,854 days ago

Mariona

150€

1,855 days ago

Maria

50€

1,855 days ago

Biel

50€

1,861 days ago

Iago

Hidden donation

1,862 days ago

Maribel

50€

1,862 days ago

Cristina

30€

1,863 days ago

Cristina

30€

1,863 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,864 days ago

Anonymous

30€

1,864 days ago

Sara

20€

1,866 days ago

JM

Hidden donation

1,867 days ago

Elisabet

30€

1,869 days ago

Anonymous

260€

1,869 days ago

Esperança

Hidden donation

1,869 days ago

Joan

50€

1,869 days ago

Dolors

100€

1,869 days ago

Marta

Hidden donation

1,869 days ago

Anonymous

50€

1,869 days ago

Gisela

Hidden donation

1,870 days ago

Marina

Hidden donation

1,870 days ago

Antoni

50€

1,871 days ago

ANTONI

20€

1,871 days ago

Javier

20€

1,871 days ago

Juanga

20€

1,871 days ago

VICTOR

20€

1,871 days ago

niki

20€

1,871 days ago

Miquel Eugeni

50€

1,871 days ago

Cristina

20€

1,871 days ago

Gemma

20€

1,871 days ago

Edgar

20€

1,871 days ago

Jaume

10€

1,872 days ago

Vicenç

Hidden donation

1,872 days ago

Antoni

20€

1,872 days ago

Anonymous

20€

1,872 days ago

Anonymous

20€

1,872 days ago

Marta

Hidden donation

1,872 days ago

Sara

10€

1,872 days ago

Fèlix

30€

1,872 days ago

See more donators

Comments (127)

Catalina

1,842 days ago

Un gra d'arena més per en Marc

Marina

1,842 days ago

Molts d'ànims!!

FORÇA I ÀNIMS PER AQUEST SÚPER PAPÀ

Júlia

1,843 days ago

Força i bona cursa! Esper aviat es trobi alivi per aquesta malaltia tan dolorosa per als nins i familiars.

Carles

1,854 days ago

Venga Lluís, que tu pots, i més amb una motivació com aquesta. Abraçada forta! I durant el trajecte, quan pensis que no podràs acabar-ho, pensa amb en Marc i amb tots el que estan com ell, la seva MARATÓ si que és espectacular.

Ànims i bona cursa!

Maribel

1,862 days ago

Molta força!!!!

Cristina

1,863 days ago

Anim i força!

Sara

1,866 days ago

Tots esteim amb vosaltres! ???
Molts molts d’anims!!!

Elisabet

1,869 days ago

Molta força!

Joan

1,869 days ago

Sempre endavant, amic Lluís.

Dolors

1,869 days ago

Tot el nostre suport per tu i la teva família!

Marta

1,869 days ago

Pels infants lluitadors i pels pares i mares que saben convertir el dolor en força per lluitar i estimar!

Marina

1,870 days ago

Ànims!!

ANTONI

1,871 days ago

Força Milana! Ànims Marc!

Javier

1,871 days ago

Mucho ánimo

Juanga

1,871 days ago

Ánimo y fuerza.

niki

1,871 days ago

Ànims i força! T ho desitja una milana

Molts d’anims i força!!

Gemma

1,871 days ago

Ánimo!!!! Mucha fuerza!!

Edgar

1,871 days ago

Anims i molta força

Jaume

1,872 days ago

Molts d'ànims i coratge en els km de la Vida!

Vicenç

1,872 days ago

Molta força amic!! Una aferrada ben gran!

Marta

1,872 days ago

Ànims i força, Lluís!

Fèlix

1,872 days ago

A per totes!

Toni

1,872 days ago

Ànims!

Elsa

1,872 days ago

Ànim Lluís!!!!

Josep

1,872 days ago

Ànims i força! A la vida i durant els entrenaments (que no deuen ser poca cosa...)!

Catalina

1,872 days ago

A per totes!!

Patricia

1,875 days ago

Molta força!!!

Joana

1,876 days ago

Molta força!

Laura

1,876 days ago

Molta força!

Josep

1,877 days ago

FORÇAAA LLUÍS & FAMÍLIA!!!

Marta

1,877 days ago

Molts ànims i força!!!

Neus

1,877 days ago

N'ariadna diu: aquests doblers són perquè aviat trobem una medicina.
Vós estim!

ines

1,878 days ago

tota la força! ets un GRAN!

Ànims, Lluís!

CDE

1,878 days ago

Animo con el reto! Mucha fuerza Lluís y Marc!!

Marc

1,879 days ago

Go Go Go Lluis!!! Ànims!

Vatuacada amb la marató pen Marc!

Ernest

1,879 days ago

Molts d'ànims per a tots !!!

Ànims Lluís!

Xavier

1,879 days ago

Força Lluís i família. Marieta

Rosa Maria

1,880 days ago

Molta força Marc, i a tota la família!

Conchi

1,880 days ago

Fuerza familia !!

catalina

1,880 days ago

Ànims. Esteim amb voltros.

Toni

1,880 days ago

Ànims, força!

Raquel

1,880 days ago

Un empujón para esta maratón

Alejandro

1,880 days ago

Muy buen reto

Ana

1,880 days ago

Molts d’ánims i molta sort

Rosa

1,880 days ago

Esper de tot cor q algún día en Marc pugui viure sense mal

Damia

1,880 days ago

Anims per a tota la familia Fuster

Germà

1,880 days ago

Per en Marc i família

Pilar

1,881 days ago

Molts ànims!!

Sita

1,881 days ago

Ánims família!!!

Raquel

1,881 days ago

De part de la meva mare!!

Catalina

1,881 days ago

Força família, no estau sols!

Tana

1,881 days ago

Molta força familia !!

Ines

1,881 days ago

Ànims campions! El nostre suport per aquest repte i tots els que vinguin!! Una abraçada a tots i força per la marató!! Inès i Pere

Susana

1,881 days ago

Molta força família! No atureu de lluitar!

Juan

1,881 days ago

Molts d'anims!!

Animo Marc

Molts d'anims i per un futur millor

ROSA

1,881 days ago

Força i molta sort

Manuel

1,881 days ago

Que quedi molt poc temps per arribar a la vostra meta!

Francisca

1,881 days ago

Molta sort, ànims!

Maria jose

1,881 days ago

Anims!!

Raquel

1,881 days ago

Sé de bona mà el dur que és. Ànim i Sort!!

Marta

1,882 days ago

Ánims

Sponsors