Collected

7.033€

To benefit

Copy code
Code copied
Donate

Córrer una marató per els nens amb pell de papallona

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona.

Collected

7.033€

Goal

7.000€

Donations

197

Left

Finished

100%

In support of

Share this event

Copy code
Code copied

Published: 26 Jan 2018

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona. La pell de papallona no té cura, és una malaltia rara, i els que la pateixen sofreixen moltíssim. Realment el seu llindar del dolor és altíssim. Veure patir d'aquesta manera a un nin petit és molt dur, i quan es tracta del teu propi fill , hi ha dies que se fa insuportable. Per això estic disposat a correr aquesta marató, i les que facin falta, estic disposat a anar fins a la fi del món per tal d'arribar a trobar una cura, un alivi a aquest patiment insuportable d'en Marc i de tants altres nins que estan en la seva situació. Moltes gràcies!

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (197)

Anonymous

Hidden donation

1,293 days ago

Catalina

Hidden donation

1,294 days ago

Anonymous

100€

1,294 days ago

Anonymous

40€

1,294 days ago

Marina

Hidden donation

1,294 days ago

Maria Teresa

30€

1,294 days ago

Júlia

20€

1,294 days ago

Magda

100€

1,300 days ago

Anonymous

50€

1,303 days ago

Francisca

10€

1,306 days ago

Carles

10€

1,306 days ago

Maria Josep

50€

1,306 days ago

Mariona

150€

1,307 days ago

Maria

50€

1,307 days ago

Biel

50€

1,313 days ago

Iago

Hidden donation

1,314 days ago

Maribel

50€

1,314 days ago

Cristina

30€

1,315 days ago

Cristina

30€

1,315 days ago

Anonymous

Hidden donation

1,315 days ago

Anonymous

30€

1,315 days ago

Sara

20€

1,318 days ago

JM

Hidden donation

1,319 days ago

Elisabet

30€

1,321 days ago

Anonymous

260€

1,321 days ago

Esperança

Hidden donation

1,321 days ago

Joan

50€

1,321 days ago

Dolors

100€

1,321 days ago

Marta

Hidden donation

1,321 days ago

Anonymous

50€

1,321 days ago

Gisela

Hidden donation

1,322 days ago

Marina

Hidden donation

1,322 days ago

Antoni

50€

1,323 days ago

ANTONI

20€

1,323 days ago

Javier

20€

1,323 days ago

Juanga

20€

1,323 days ago

VICTOR

20€

1,323 days ago

niki

20€

1,323 days ago

Miquel Eugeni

50€

1,323 days ago

Cristina

20€

1,323 days ago

Gemma

20€

1,323 days ago

Edgar

20€

1,323 days ago

Jaume

10€

1,323 days ago

Vicenç

Hidden donation

1,323 days ago

Antoni

20€

1,323 days ago

Anonymous

20€

1,323 days ago

Anonymous

20€

1,324 days ago

Marta

Hidden donation

1,324 days ago

Sara

10€

1,324 days ago

Fèlix

30€

1,324 days ago

See more donators

Comments (127)

Catalina

1,294 days ago

Un gra d'arena més per en Marc

Marina

1,294 days ago

Molts d'ànims!!

FORÇA I ÀNIMS PER AQUEST SÚPER PAPÀ

Júlia

1,294 days ago

Força i bona cursa! Esper aviat es trobi alivi per aquesta malaltia tan dolorosa per als nins i familiars.

Carles

1,306 days ago

Venga Lluís, que tu pots, i més amb una motivació com aquesta. Abraçada forta! I durant el trajecte, quan pensis que no podràs acabar-ho, pensa amb en Marc i amb tots el que estan com ell, la seva MARATÓ si que és espectacular.

Ànims i bona cursa!

Maribel

1,314 days ago

Molta força!!!!

Cristina

1,315 days ago

Anim i força!

Sara

1,318 days ago

Tots esteim amb vosaltres! ???
Molts molts d’anims!!!

Elisabet

1,321 days ago

Molta força!

Joan

1,321 days ago

Sempre endavant, amic Lluís.

Dolors

1,321 days ago

Tot el nostre suport per tu i la teva família!

Marta

1,321 days ago

Pels infants lluitadors i pels pares i mares que saben convertir el dolor en força per lluitar i estimar!

Marina

1,322 days ago

Ànims!!

ANTONI

1,323 days ago

Força Milana! Ànims Marc!

Javier

1,323 days ago

Mucho ánimo

Juanga

1,323 days ago

Ánimo y fuerza.

niki

1,323 days ago

Ànims i força! T ho desitja una milana

Molts d’anims i força!!

Gemma

1,323 days ago

Ánimo!!!! Mucha fuerza!!

Edgar

1,323 days ago

Anims i molta força

Jaume

1,323 days ago

Molts d'ànims i coratge en els km de la Vida!

Vicenç

1,323 days ago

Molta força amic!! Una aferrada ben gran!

Marta

1,324 days ago

Ànims i força, Lluís!

Fèlix

1,324 days ago

A per totes!

Toni

1,324 days ago

Ànims!

Elsa

1,324 days ago

Ànim Lluís!!!!

Josep

1,324 days ago

Ànims i força! A la vida i durant els entrenaments (que no deuen ser poca cosa...)!

Catalina

1,324 days ago

A per totes!!

Patricia

1,327 days ago

Molta força!!!

Joana

1,327 days ago

Molta força!

Laura

1,328 days ago

Molta força!

Josep

1,329 days ago

FORÇAAA LLUÍS & FAMÍLIA!!!

Marta

1,329 days ago

Molts ànims i força!!!

Neus

1,329 days ago

N'ariadna diu: aquests doblers són perquè aviat trobem una medicina.
Vós estim!

ines

1,329 days ago

tota la força! ets un GRAN!

Ànims, Lluís!

CDE

1,330 days ago

Animo con el reto! Mucha fuerza Lluís y Marc!!

Marc

1,330 days ago

Go Go Go Lluis!!! Ànims!

Vatuacada amb la marató pen Marc!

Ernest

1,331 days ago

Molts d'ànims per a tots !!!

Ànims Lluís!

Xavier

1,331 days ago

Força Lluís i família. Marieta

Rosa Maria

1,332 days ago

Molta força Marc, i a tota la família!

Conchi

1,332 days ago

Fuerza familia !!

catalina

1,332 days ago

Ànims. Esteim amb voltros.

Toni

1,332 days ago

Ànims, força!

Raquel

1,332 days ago

Un empujón para esta maratón

Alejandro

1,332 days ago

Muy buen reto

Ana

1,332 days ago

Molts d’ánims i molta sort

Rosa

1,332 days ago

Esper de tot cor q algún día en Marc pugui viure sense mal

Damia

1,332 days ago

Anims per a tota la familia Fuster

Germà

1,332 days ago

Per en Marc i família

Pilar

1,333 days ago

Molts ànims!!

Sita

1,333 days ago

Ánims família!!!

Raquel

1,333 days ago

De part de la meva mare!!

Catalina

1,333 days ago

Força família, no estau sols!

Tana

1,333 days ago

Molta força familia !!

Ines

1,333 days ago

Ànims campions! El nostre suport per aquest repte i tots els que vinguin!! Una abraçada a tots i força per la marató!! Inès i Pere

Susana

1,333 days ago

Molta força família! No atureu de lluitar!

Juan

1,333 days ago

Molts d'anims!!

Animo Marc

Pilar

1,333 days ago

Molts d'anims i per un futur millor

ROSA

1,333 days ago

Força i molta sort

Manuel

1,333 days ago

Que quedi molt poc temps per arribar a la vostra meta!

Francisca

1,333 days ago

Molta sort, ànims!

Maria jose

1,333 days ago

Anims!!

Raquel

1,333 days ago

Sé de bona mà el dur que és. Ànim i Sort!!

Marta

1,333 days ago

Ánims

Sponsors