Recaudado

7.033€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

Córrer una marató per els nens amb pell de papallona

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona.

Recaudado

7.033€

Objetivo

7.000€

Donativos

197

Faltan

Finalizado

100%

Reto liderado por

Categoría

Salud

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 26 ene 2018

El 28 de novembre del 2008 va néixer el meu primer fill, en Marc. Aquell dia ens va canviar dràsticament la vida al descobrir que el nostre estimat fill patia una malaltia cruel i horrible anomenada epidermòlisi bullosa, o pell de papallona. La pell de papallona no té cura, és una malaltia rara, i els que la pateixen sofreixen moltíssim. Realment el seu llindar del dolor és altíssim. Veure patir d'aquesta manera a un nin petit és molt dur, i quan es tracta del teu propi fill , hi ha dies que se fa insuportable. Per això estic disposat a correr aquesta marató, i les que facin falta, estic disposat a anar fins a la fi del món per tal d'arribar a trobar una cura, un alivi a aquest patiment insuportable d'en Marc i de tants altres nins que estan en la seva situació. Moltes gràcies!

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (197)

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.721 días

Catalina

Donación oculta

Hace 2.722 días

Anónimo

100€

Hace 2.722 días

Anónimo

40€

Hace 2.722 días

Marina

Donación oculta

Hace 2.722 días

Maria Teresa

30€

Hace 2.722 días

Júlia

20€

Hace 2.723 días

Magda

100€

Hace 2.728 días

Anónimo

50€

Hace 2.731 días

Francisca

10€

Hace 2.734 días

Carles

10€

Hace 2.734 días

Maria Josep

50€

Hace 2.734 días

Mariona

150€

Hace 2.735 días

Maria

50€

Hace 2.735 días

Biel

50€

Hace 2.741 días

Iago

Donación oculta

Hace 2.742 días

Maribel

50€

Hace 2.742 días

Cristina

30€

Hace 2.743 días

Cristina

30€

Hace 2.743 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2.744 días

Anónimo

30€

Hace 2.744 días

Sara

20€

Hace 2.746 días

JM

Donación oculta

Hace 2.747 días

Elisabet

30€

Hace 2.749 días

Anónimo

260€

Hace 2.749 días

Esperança

Donación oculta

Hace 2.749 días

Joan

50€

Hace 2.749 días

Dolors

100€

Hace 2.749 días

Marta

Donación oculta

Hace 2.749 días

Anónimo

50€

Hace 2.749 días

Gisela

Donación oculta

Hace 2.750 días

Marina

Donación oculta

Hace 2.750 días

Antoni

50€

Hace 2.751 días

ANTONI

20€

Hace 2.751 días

Javier

20€

Hace 2.751 días

Juanga

20€

Hace 2.751 días

VICTOR

20€

Hace 2.751 días

niki

20€

Hace 2.751 días

Miquel Eugeni

50€

Hace 2.751 días

Cristina

20€

Hace 2.751 días

Gemma

20€

Hace 2.751 días

Edgar

20€

Hace 2.751 días

Jaume

10€

Hace 2.752 días

Vicenç

Donación oculta

Hace 2.752 días

Antoni

20€

Hace 2.752 días

Anónimo

20€

Hace 2.752 días

Anónimo

20€

Hace 2.752 días

Marta

Donación oculta

Hace 2.752 días

Sara

10€

Hace 2.752 días

Fèlix

30€

Hace 2.752 días

Ver más donantes

Comentarios (127)

Catalina

Hace 2.722 días

Un gra d'arena més per en Marc

Marina

Hace 2.722 días

Molts d'ànims!!

Maria Teresa

Hace 2.722 días

FORÇA I ÀNIMS PER AQUEST SÚPER PAPÀ

Júlia

Hace 2.723 días

Força i bona cursa! Esper aviat es trobi alivi per aquesta malaltia tan dolorosa per als nins i familiars.

Carles

Hace 2.734 días

Venga Lluís, que tu pots, i més amb una motivació com aquesta. Abraçada forta! I durant el trajecte, quan pensis que no podràs acabar-ho, pensa amb en Marc i amb tots el que estan com ell, la seva MARATÓ si que és espectacular.

Maria Josep

Hace 2.734 días

Ànims i bona cursa!

Maribel

Hace 2.742 días

Molta força!!!!

Cristina

Hace 2.743 días

Anim i força!

Sara

Hace 2.746 días

Tots esteim amb vosaltres! ???
Molts molts d’anims!!!

Elisabet

Hace 2.749 días

Molta força!

Joan

Hace 2.749 días

Sempre endavant, amic Lluís.

Dolors

Hace 2.749 días

Tot el nostre suport per tu i la teva família!

Marta

Hace 2.749 días

Pels infants lluitadors i pels pares i mares que saben convertir el dolor en força per lluitar i estimar!

Marina

Hace 2.750 días

Ànims!!

ANTONI

Hace 2.751 días

Força Milana! Ànims Marc!

Javier

Hace 2.751 días

Mucho ánimo

Juanga

Hace 2.751 días

Ánimo y fuerza.

niki

Hace 2.751 días

Ànims i força! T ho desitja una milana

Miquel Eugeni

Hace 2.751 días

Molts d’anims i força!!

Gemma

Hace 2.751 días

Ánimo!!!! Mucha fuerza!!

Edgar

Hace 2.751 días

Anims i molta força

Jaume

Hace 2.752 días

Molts d'ànims i coratge en els km de la Vida!

Vicenç

Hace 2.752 días

Molta força amic!! Una aferrada ben gran!

Marta

Hace 2.752 días

Ànims i força, Lluís!

Fèlix

Hace 2.752 días

A per totes!

Toni

Hace 2.752 días

Ànims!

Elsa

Hace 2.752 días

Ànim Lluís!!!!

Josep

Hace 2.752 días

Ànims i força! A la vida i durant els entrenaments (que no deuen ser poca cosa...)!

Catalina

Hace 2.752 días

A per totes!!

Patricia

Hace 2.755 días

Molta força!!!

Joana

Hace 2.756 días

Molta força!

Laura

Hace 2.756 días

Molta força!

Josep

Hace 2.757 días

FORÇAAA LLUÍS & FAMÍLIA!!!

Marta

Hace 2.757 días

Molts ànims i força!!!

Neus

Hace 2.757 días

N'ariadna diu: aquests doblers són perquè aviat trobem una medicina.
Vós estim!

ines

Hace 2.758 días

tota la força! ets un GRAN!

Pere Víctor

Hace 2.758 días

Ànims, Lluís!

CDE

Hace 2.758 días

Animo con el reto! Mucha fuerza Lluís y Marc!!

Marc

Hace 2.759 días

Go Go Go Lluis!!! Ànims!

Miquel Àngel

Hace 2.759 días

Vatuacada amb la marató pen Marc!

Ernest

Hace 2.759 días

Molts d'ànims per a tots !!!

Maria Magdalena

Hace 2.759 días

Ànims Lluís!

Xavier

Hace 2.759 días

Força Lluís i família. Marieta

Rosa Maria

Hace 2.760 días

Molta força Marc, i a tota la família!

Conchi

Hace 2.760 días

Fuerza familia !!

catalina

Hace 2.760 días

Ànims. Esteim amb voltros.

Toni

Hace 2.760 días

Ànims, força!

Raquel

Hace 2.760 días

Un empujón para esta maratón

Alejandro

Hace 2.760 días

Muy buen reto

Ana

Hace 2.760 días

Molts d’ánims i molta sort

Rosa

Hace 2.760 días

Esper de tot cor q algún día en Marc pugui viure sense mal

Damia

Hace 2.760 días

Anims per a tota la familia Fuster

Germà

Hace 2.760 días

Per en Marc i família

Pilar

Hace 2.761 días

Molts ànims!!

Sita

Hace 2.761 días

Ánims família!!!

Raquel

Hace 2.761 días

De part de la meva mare!!

Catalina

Hace 2.761 días

Força família, no estau sols!

Tana

Hace 2.761 días

Molta força familia !!

Ines

Hace 2.761 días

Ànims campions! El nostre suport per aquest repte i tots els que vinguin!! Una abraçada a tots i força per la marató!! Inès i Pere

Susana

Hace 2.761 días

Molta força família! No atureu de lluitar!

Juan

Hace 2.761 días

Molts d'anims!!

Ángel Luis

Hace 2.761 días

Animo Marc

Maria del Pilar

Hace 2.761 días

Molts d'anims i per un futur millor

ROSA

Hace 2.761 días

Força i molta sort

Manuel

Hace 2.761 días

Que quedi molt poc temps per arribar a la vostra meta!

Francisca

Hace 2.761 días

Molta sort, ànims!

Maria jose

Hace 2.761 días

Anims!!

Raquel

Hace 2.761 días

Sé de bona mà el dur que és. Ànim i Sort!!

Marta

Hace 2.762 días

Ánims

Patrocinadores