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Mi hermana y la enfermedad invisible

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil.

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Salud Inserción social Infancia

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Published: 30 Aug 2016

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y muy rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar. La segunda, llorar pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de reumatología pediátrica y RareCommons de Sant Joan de Déu, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…

Objetivos:

Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.

Presupuesto:

Para que arranque el proyecto se necesitan 44.000 euros, pero sabemos que es necesario que sea sostenible en el tiempo. Los proyectos de investigación son muy largos y costosos. Las enfermedades raras infantiles necesitan de financiación privada porque por desgracia, reciben muy pocas ayudas de otras fuentes. Se trata de niños y niñas, y somos los adultos quien tenemos el deber de apoyarlos, de ayudarles para que tengan una vida mejor.

Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin investigación no hay cura.

Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/ y en https://anadeju.org/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donators (298)

Pslu

50€

1,607 days ago

Cristóbal Román

15€

1,636 days ago

Anonymous

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1,646 days ago

Almudena

2€

1,668 days ago

Anonymous

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1,673 days ago

Anaïs

Hidden donation

1,722 days ago

MONICA

10€

1,732 days ago

Ricardo

1.037€

2,248 days ago

Gisela

2.400€

2,359 days ago

Anonymous

20€

2,422 days ago

Anonymous

20€

2,422 days ago

Bimax 1968 servicios integrales sl

150€

2,435 days ago

Alban

50€

2,435 days ago

Alban

130€

2,435 days ago

Alban

128€

2,435 days ago

Diego V.

40€

2,451 days ago

Ana

500€

2,458 days ago

patricia

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2,463 days ago

Gisela

300€

2,485 days ago

Pedro Antonio

1.200€

2,485 days ago

German

1.000€

2,487 days ago

Anonymous

290€

2,487 days ago

Anonymous

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2,488 days ago

José María

30€

2,490 days ago

José María

439€

2,497 days ago

José María

47€

2,497 days ago

José María

159€

2,497 days ago

M Nieves

500€

2,500 days ago

Rafael

60€

2,511 days ago

José María

500€

2,530 days ago

Sergio

10€

2,561 days ago

MARTA

10€

2,567 days ago

Anonymous

10€

2,568 days ago

Anonymous

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2,568 days ago

Elisa

50€

2,568 days ago

Luis

400€

2,572 days ago

José María

135€

2,575 days ago

Mara

30€

2,583 days ago

Alban

550€

2,596 days ago

Anonymous

20€

2,598 days ago

Jeremie

30€

2,600 days ago

Anonymous

20€

2,600 days ago

Anaïs

100€

2,600 days ago

Oriol

30€

2,602 days ago

Diego V.

240€

2,602 days ago

Anonymous

Hidden donation

2,602 days ago

Carlota

50€

2,602 days ago

Sené

30€

2,602 days ago

Marta

300€

2,602 days ago

Sofia

30€

2,602 days ago

See more donators

Comments (204)

Anaïs

1,722 days ago

Un abraso para Julia, Marc y todos los ninos que tienen enfermedades. Estoy impressionada por sus valentias a los ninos y padres.
Besito desde Francia y feliz ano 2021 !
Anaïs Pourchet

Ricardo

2,248 days ago

Dels col.legu@s Calderins amb carinyo i suor de vendre botifarres.

Bimax 1968 servicios integrales sl

2,435 days ago

Siempre estaremos aportando nuestro pequeño granito de arena Alban y Laura!!!.
Los queremos mucho familia!!!
Mucha fuerza NAIA!!! Te queremos!!!
Max, Marta y Alex

Alban

2,435 days ago

Guillermo Iniesta
Gracias por tu colaboración

Alban

2,435 days ago

Gracias a todas las personas del colegio la ginesta por su colaboración

Alban

2,435 days ago

Mireia Morilla
Gracias por todo lo que entre tus amigos y el balonmano habéis aportado!!

Diego V.

2,451 days ago

Tarjetas salodarias DMJ Chema y Pilar, gracias por la colaboración y por seguir sumando por nuestr@s peques !!

Ana

2,458 days ago

Donación Mariano y Ana. El Carpio. Todos somos Rafa

Gisela

2,485 days ago

Seguimos luchando DMJs!

Pedro Antonio

2,485 days ago

Otro granito de arena para nuestros guerreros DMJotas!!

German

2,487 days ago

Abuelos Anega Durán, para los pequeños Guerreros

José María

2,490 days ago

Donación pulseras Angel Anton acotral y familia.

José María

2,497 days ago

Venta pulseras viajeras chema, acotral y el Bercial

José María

2,497 days ago

Venta pulseras viajeras Inma, estanco El Carpio.

José María

2,497 days ago

Venta pulseras viajeras Tere, Bar breiner el Bercial

M Nieves

2,500 days ago

Sorteo manta donada por Noni Frutos

Rafael

2,511 days ago

Calendarios Rafa

José María

2,530 days ago

Donación pulseras boda David y roció el Carpio

Sergio

2,561 days ago

Chema espero que tu niño salga adelante como cualquier otro,un abrazo enorme

Elisa

2,568 days ago

Pequeña Elisa & POA 3 Acuvue Meeting

Luis

2,572 days ago

Ingreso de las pulseras solidarias compañeros y amigos de Luis e Ines

José María

2,575 days ago

1a tirada de las 45 pulseras viajeras de Cristina

Mara

2,583 days ago

Mi granito de arena ;)

Alban

2,596 days ago

Para Ayudar a Naia y resto de niños/as con DMJ de parte de tus amigos, familia y de tu colegio “La Ginesta”. Mucha fuerza!

Anaïs

2,600 days ago

Très bel anniversaire à Julia. Je n’etais pas du tout au courant et suis encore sous le choc de cette découverte et admirative de votre courage. Je vous embrasse très fort. J’espere vous voir bientôt en France ou en Espagne.
Anaïs, Édouard et Maxence

Oriol

2,602 days ago

Ánimos.

Diego V.

2,602 days ago

Donaciones cumpleaños Diego, Gracias familiares y amigos por colaborar. Fue un día inolvidable y muy emotivo, Nerea y nosotros nunca caminaremos solos en la DMJ.

Carlota

2,602 days ago

Mucha fuerza familia.

Sené

2,602 days ago

Bon courage à toutes les familles concernées. Pensées particulières pour Julia.

Marta

2,602 days ago

Feliz cumpleaños Julia!

Sofia

2,602 days ago

Espero que pronto podamos decir de esta enfermedad que SI tiene cura. Un beso a Julia y a su familia.

Gloria

2,602 days ago

Ojalá dentro de poco podamos decir que la dermatomiositis ha dejado de ser una enfermedad crónica. Ánimo a todos los padres y niños, en especial a la pequeña Julia.

Antonio

2,604 days ago

Trabajadores Acotral Málaga

José María

2,609 days ago

Donación Sandra Palma Franco(Malaga)Pulseras viajeras Rafa. Muchas gracias Sandra, seguimos la lucha contra Dermo!! ????????

Diego V.

2,647 days ago

Sobrante Jornadas DMJ Abba Garden

Diego V.

2,647 days ago

Pulseras viajeras solidarias Nerea

Diego V.

2,647 days ago

José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.

Cristina

2,653 days ago

Donativo pulseras.

Pedro Antonio

2,654 days ago

Concert Robisco i Yasmina

Pedro Antonio

2,654 days ago

DMJ

Miguel

2,655 days ago

Pulseras, Andrés soler

Rafa

2,658 days ago

Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.

Luis

2,659 days ago

Venta de pulseras solidarias de Inés

Cristina

2,661 days ago

Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.

Cristina

2,679 days ago

Donativo pulseras.
Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.

M Nieves

2,687 days ago

Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.

M Nieves

2,687 days ago

Donación de M Jesús Díaz Ocaña. "Investigación de la DMJ "

Cristina

2,695 days ago

Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.

Mónica

2,702 days ago

ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS. SOMOS MAS FUERTES QUE LA DMJ.

Cristina

2,707 days ago

Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.

M Nieves

2,717 days ago

Donación compañeros senderism as de Don Benito. DMJ

Gisela

2,719 days ago

Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!

Cristina

2,724 days ago

Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.

Antonio

2,729 days ago

Calendarios Rafa

José María

2,733 days ago

Venta de calendarios de Rafa
#derrotamos a Dermo
#todos somos rafa

Filipe Miguel

2,735 days ago

todavía el equipo de Acuvue

Elisa

2,735 days ago

Del Acuvue team para la pequeña Elisa y la DMJ

M Nieves

2,736 days ago

Recaudación stand artesanía feria de La Coronada. DMJ

Maribel

2,736 days ago

No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena.
Un fuerte abrazo de corazón.

Maribel

Lorena

2,739 days ago

De parte de la prima Marina para Elisa, un pasito más :)

Gisela

2,740 days ago

Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure

José María

2,741 days ago

Diana y Rapon
#todossomosrafa
Venta de calendarios de Rafa

Patricia

2,742 days ago

Pulseras viajeras para la familia :-)

Elisa

2,749 days ago

Elisa dmj

M Nieves

2,750 days ago

Festival Flamenco Don Benito. Investigación DMJ.

M Nieves

2,750 days ago

Gala de la Copla. Investigación DMJ

M Nieves

2,752 days ago

Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.

Daniel

2,759 days ago

Para Daniela y sus compañeros en este viaje.
Pepa y Pepe M.

María

2,761 days ago

Mucho ánimo y mis mejores deseos!!

Daniel

2,764 days ago

Daniela pronto vas a estar perfecta. Maria

Pura Esencia, cosmética Natural

2,765 days ago

Derrotaremos a Dermo.
Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi.
Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.

Antonio

2,772 days ago

Calendarios Rafa

Lorena

2,773 days ago

La tita de Elisa, a ver si llegamos pronto! Ánimo...

Juan Carlos

2,774 days ago

Ánimo, ya queda menos...

José Ramón

2,780 days ago

Dinero de los calendarios de Rafa #todossomosrafa

SANDRA

2,781 days ago

Ánimo, Gisela! Que ya falta muy poco!!

M Nieves

2,783 days ago

Donaciones en c/c para investigacion de DMJ

M Nieves

2,783 days ago

Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).

Laura

2,786 days ago

Donativo venta calendarios Rafa, DERROTEMOS A DERMO

Juan Carlos

2,794 days ago

Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.

M Nieves

2,801 days ago

Recaudación sorteo décimos del Niňo. Investigación DMJ.

M Nieves

2,805 days ago

Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.

Armando

2,805 days ago

Mucho ánimo, lo vamos a conseguir...

M Nieves

2,806 days ago

Donación familia Frutos. Investigación DMJ.

Cristina

2,808 days ago

Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.

José María

2,809 days ago

Venta calendarios Rafa#derrotamosadermo #todossomosrafa

M Nieves

2,809 days ago

Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada

M Nieves

2,809 days ago

Colaboración investigación DMJ. Caritas de La Coronada.

MONTSE

2,823 days ago

Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...

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