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Mi hermana y la enfermedad invisible
Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil.
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Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. A la edad de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.
Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y muy rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar. La segunda, llorar pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de reumatología pediátrica y RareCommons de Sant Joan de Déu, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…
Objetivos:
Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.
Presupuesto:
Para que arranque el proyecto se necesitan 44.000 euros, pero sabemos que es necesario que sea sostenible en el tiempo. Los proyectos de investigación son muy largos y costosos. Las enfermedades raras infantiles necesitan de financiación privada porque por desgracia, reciben muy pocas ayudas de otras fuentes. Se trata de niños y niñas, y somos los adultos quien tenemos el deber de apoyarlos, de ayudarles para que tengan una vida mejor.
Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin investigación no hay cura.
Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/ y en https://anadeju.org/
Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.
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Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.
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Hace 1.171 días
Comentarios (204)
Anaïs
Un abraso para Julia, Marc y todos los ninos que tienen enfermedades. Estoy impressionada por sus valentias a los ninos y padres.
Besito desde Francia y feliz ano 2021 !
Anaïs Pourchet
Ricardo
Dels col.legu@s Calderins amb carinyo i suor de vendre botifarres.
Bimax 1968 servicios integrales sl
Siempre estaremos aportando nuestro pequeño granito de arena Alban y Laura!!!.
Los queremos mucho familia!!!
Mucha fuerza NAIA!!! Te queremos!!!
Max, Marta y Alex
Alban
Guillermo Iniesta
Gracias por tu colaboración
Alban
Gracias a todas las personas del colegio la ginesta por su colaboración
Alban
Mireia Morilla
Gracias por todo lo que entre tus amigos y el balonmano habéis aportado!!
Diego V.
Tarjetas salodarias DMJ Chema y Pilar, gracias por la colaboración y por seguir sumando por nuestr@s peques !!
Ana
Donación Mariano y Ana. El Carpio. Todos somos Rafa
Gisela
Seguimos luchando DMJs!
Pedro Antonio
Otro granito de arena para nuestros guerreros DMJotas!!
German
Abuelos Anega Durán, para los pequeños Guerreros
José María
Donación pulseras Angel Anton acotral y familia.
José María
Venta pulseras viajeras chema, acotral y el Bercial
José María
Venta pulseras viajeras Inma, estanco El Carpio.
José María
Venta pulseras viajeras Tere, Bar breiner el Bercial
M Nieves
Sorteo manta donada por Noni Frutos
Rafael
Calendarios Rafa
José María
Donación pulseras boda David y roció el Carpio
Sergio
Chema espero que tu niño salga adelante como cualquier otro,un abrazo enorme
Elisa
Pequeña Elisa & POA 3 Acuvue Meeting
Luis
Ingreso de las pulseras solidarias compañeros y amigos de Luis e Ines
José María
1a tirada de las 45 pulseras viajeras de Cristina
Mara
Mi granito de arena ;)
Alban
Para Ayudar a Naia y resto de niños/as con DMJ de parte de tus amigos, familia y de tu colegio “La Ginesta”. Mucha fuerza!
Anaïs
Très bel anniversaire à Julia. Je n’etais pas du tout au courant et suis encore sous le choc de cette découverte et admirative de votre courage. Je vous embrasse très fort. J’espere vous voir bientôt en France ou en Espagne.
Anaïs, Édouard et Maxence
Oriol
Ánimos.
Diego V.
Donaciones cumpleaños Diego, Gracias familiares y amigos por colaborar. Fue un día inolvidable y muy emotivo, Nerea y nosotros nunca caminaremos solos en la DMJ.
Carlota
Mucha fuerza familia.
Sené
Bon courage à toutes les familles concernées. Pensées particulières pour Julia.
Marta
Feliz cumpleaños Julia!
Sofia
Espero que pronto podamos decir de esta enfermedad que SI tiene cura. Un beso a Julia y a su familia.
Gloria
Ojalá dentro de poco podamos decir que la dermatomiositis ha dejado de ser una enfermedad crónica. Ánimo a todos los padres y niños, en especial a la pequeña Julia.
Antonio
Trabajadores Acotral Málaga
José María
Donación Sandra Palma Franco(Malaga)Pulseras viajeras Rafa. Muchas gracias Sandra, seguimos la lucha contra Dermo!! ????????
Diego V.
Sobrante Jornadas DMJ Abba Garden
Diego V.
Pulseras viajeras solidarias Nerea
Diego V.
José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.
Cristina
Donativo pulseras.
Pedro Antonio
Concert Robisco i Yasmina
Pedro Antonio
DMJ
Miguel
Pulseras, Andrés soler
Rafa
Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.
Luis
Venta de pulseras solidarias de Inés
Cristina
Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.
Cristina
Donativo pulseras.
Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.
M Nieves
Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.
M Nieves
Donación de M Jesús Díaz Ocaña. "Investigación de la DMJ "
Cristina
Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.
Mónica
ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS. SOMOS MAS FUERTES QUE LA DMJ.
Cristina
Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.
M Nieves
Donación compañeros senderism as de Don Benito. DMJ
Gisela
Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!
Cristina
Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.
Antonio
Calendarios Rafa
José María
Venta de calendarios de Rafa
#derrotamos a Dermo
#todos somos rafa
Filipe Miguel
todavía el equipo de Acuvue
Elisa
Del Acuvue team para la pequeña Elisa y la DMJ
M Nieves
Recaudación stand artesanía feria de La Coronada. DMJ
Maribel
No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena.
Un fuerte abrazo de corazón.
Maribel
Lorena
De parte de la prima Marina para Elisa, un pasito más :)
Gisela
Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure
José María
Diana y Rapon
#todossomosrafa
Venta de calendarios de Rafa
Patricia
Pulseras viajeras para la familia :-)
Elisa
Elisa dmj
M Nieves
Festival Flamenco Don Benito. Investigación DMJ.
M Nieves
Gala de la Copla. Investigación DMJ
M Nieves
Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.
Daniel
Para Daniela y sus compañeros en este viaje.
Pepa y Pepe M.
María
Mucho ánimo y mis mejores deseos!!
Daniel
Daniela pronto vas a estar perfecta. Maria
Pura Esencia, cosmética Natural
Derrotaremos a Dermo.
Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi.
Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.
Antonio
Calendarios Rafa
Lorena
La tita de Elisa, a ver si llegamos pronto! Ánimo...
Juan Carlos
Ánimo, ya queda menos...
José Ramón
Dinero de los calendarios de Rafa #todossomosrafa
SANDRA
Ánimo, Gisela! Que ya falta muy poco!!
M Nieves
Donaciones en c/c para investigacion de DMJ
M Nieves
Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).
Laura
Donativo venta calendarios Rafa, DERROTEMOS A DERMO
Juan Carlos
Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.
M Nieves
Recaudación sorteo décimos del Niňo. Investigación DMJ.
M Nieves
Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.
Armando
Mucho ánimo, lo vamos a conseguir...
M Nieves
Donación familia Frutos. Investigación DMJ.
Cristina
Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.
José María
Venta calendarios Rafa#derrotamosadermo #todossomosrafa
M Nieves
Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada
M Nieves
Colaboración investigación DMJ. Caritas de La Coronada.
MONTSE
Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...