Recaudado 51.664 €
Objetivo 44.000 €
Donativos 243
Faltan5 Días
Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. Un día de febrero de hace 4 años y medio a Ana de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.
Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar de tristeza. La segunda, llorar de tristeza pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de estos niños, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. Es invisible porque no existe ningún registro gracias al cual estos niños puedan gritar que existen y que quieren curarse. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…
Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin visibilidad no hay cura.
Objetivos:
Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.
Presupuesto:
El presupuesto total del proyecto es de 60.000 euros. Ya se ha conseguido recaudar a 16.000 euros (!!!!) que permitirán arrancar el proyecto. Ahora vamos a por los 44.000 euros que faltan !
Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/
San Juan de Dios Solidaridad / Sant Joan de Déu Solidaritat
Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.
Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència i els infants hospitalitzats. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.
Donantes (243)
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Diego V. hace 5 días
José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.
50€ -
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Rafa hace 2 semanas
Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.
30€ -
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Anónimo hace 2 semanas
Espero que poco a poco y gracias a todos los que sentimos devoción por las personas entregadas y humanas consigas el reto, por esa niña fantástica que tienes. Mil besos María José Fernández Toral
50€ -
Cristina hace 2 semanas
Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.
50€ -
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Cristina hace 1 mes
Donativo pulseras. Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.
54€ -
Gisela hace 1 mes
457€ -
M Nieves hace 1 mes
Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.
300€ -
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Cristina hace 1 mes
Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.
143€ -
Anónimo hace 1 mes
Donatiu de l'AMPA Escola Palau a favor de la Dermatomiositis Juvenil. Rifa de Nadal.
300€ -
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Rafa hace 2 meses
Donación oculta -
Cristina hace 2 meses
Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.
25€ -
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Gisela hace 2 meses
Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!
2820€ -
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Cristina hace 2 meses
Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.
45€ -
Enrique hace 2 meses
650€ -
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Maribel hace 3 meses
No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena. Un fuerte abrazo de corazón. Maribel
10€ -
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Gisela hace 3 meses
Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure
424€ -
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Anónimo hace 3 meses
30€ -
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M Nieves hace 3 meses
Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.
20€ -
Anónimo hace 3 meses
De parte de gabi
10€ -
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GLORIA hace 3 meses
100€ -
GLORIA hace 3 meses
100€ -
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Pura Esencia, cosmética Natural hace 4 meses
Derrotaremos a Dermo. Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi. Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.
93€ -
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M Nieves hace 4 meses
Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).
1496€ -
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Anónimo hace 4 meses
Pronto estarás recuperada .
50€ -
Juan Carlos hace 5 meses
Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.
50€ -
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nadia hace 5 meses
100€ -
M Nieves hace 5 meses
Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.
200€ -
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Cristina hace 5 meses
Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.
30€ -
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M Nieves hace 5 meses
Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada
1502€ -
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Ana hace 5 meses
50€ -
MONTSE hace 5 meses
Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...
200€ -
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M Nieves hace 6 meses
Aportación popular festivales. Ayuntamiento de La Coronada. Investigación DMJ
473€ -
Melissa hace 6 meses
Marc y Ana gracias por compartir tu historia y que entre todos podamos apoyar la investigación de esta enfermedad invisible para que se torne visible y que se encuentre una cura. Felices Fiestas a todos. Saludos y un fuerte abrazo!
30€ -
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Rubén hace 6 meses
Donación oculta -
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Ana hace 6 meses
50€ -
Elisa hace 6 meses
Soy la mama de Elisa, que también tiene dermatomiositis, ojalá se pueda encontrar de verdad la cura a esta enfermedad
78€ -
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Pilar hace 6 meses
400€ -
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Anónimo hace 6 meses
Per l Ana, i tota la seva familia. Sou extraordinaris, sobretot la Gisela. Anim i força
Donación oculta -
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Anónimo hace 7 meses
Aportaciones en c/c para proyesto investigación DMJ
Donación oculta -
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Anónimo hace 7 meses
Aportaciones en c/c para investigación de la DMJ
350€ -
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Anónimo hace 7 meses
Donaciones en c/c para DMJ
285€ -
Anónimo hace 7 meses
50€ -
Anónimo hace 7 meses
Recaudación Concierto Solidario Luis Robisco & Yasmina Prats
600€ -
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Anónimo hace 7 meses
50€ -
Anónimo hace 7 meses
Ánimo muchacha. Estamos contigo!
15€ -
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Anónimo hace 7 meses
!!!mucho ánimo !!! , seguro que entre todos lograremos avances médicos que venzan la enfermedad que padecen estos niños . y un beso para ellos y sus familias .
700€ -
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Anónimo hace 7 meses
50€ -
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ELENA hace 7 meses
Mucho animo!espero que alcanceis el reto y con la investigación se consiga la cura para vuestros niñ@s!
30€ -
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Cristina hace 9 meses
Mucha fuerza para todos esos pequeños guerreros que la sufren y luchan contra ella todos los días, porque se enecuentre una solución pronto .
5€ -
Anónimo hace 9 meses
Muchos ánimos! La vida merece la pena ;)
5€ -
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Anónimo hace 1 año
Lo conseguiréis! Mucha fuerza y animo!
50€ -
Anónimo hace 1 año
Donatiu de Teresa Marfull
50€ -
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Jailbreak Challenge 2017 hace 1 año
Donaciones recibidas gracias a la iniciativa Jailbreak Challenge 2017 de "Empresa i Societat" de ESADE.
2708€ -
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Anónimo hace 1 año
20€ -
Gisela hace 1 año
Recaptació aconsseguida gràcies a la subasta Solidària de quadres dels artistes del Centre Civic Can Deu i C.Civic Pati Llimona de les Corts. Els quadres eren preciosos i es van subastar tots! Especial agraïment a Jesús Martin, a la Marta i a l'Imma. Emocionades per la implicació de tots/es vosaltres!
735€ -
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David hace 1 año
750€ -
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Clara hace 1 año
30€ -
Anónimo hace 1 año
Esta es la recaudación del "merchandising" vendido en el debate organizado el 22 de marzo por RS-ESADE y AGORA sobre las enfermedades minoritarias infantiles y su investigación.
295€ -
Anónimo hace 1 año
20€ -
Anónimo hace 1 año
Aquest és el granet de sorra dels MIEs d'ESADE. Les tasses les vam donar a uns joves emprenedors que ens van visitar ahir a l'EGarage, perquè també se'n recordin de tu i la teva família. Molta sort, estem amb tu!
50€ -
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Anónimo hace 1 año
100€ -
ALEIX SL hace 1 año
2000€ -
Nuria hace 1 año
Can Berenguer Forever Aquesta és la nostra aportació per a la recerca de Sant Joan de Déu i perquè es pugui trobar cura a la malaltia de l´Anna.
250€ -
Anónimo hace 1 año
??nims i molta sort!
50€ -
Anónimo hace 1 año
Colaboración de la genial e increíble Master Class de Yoga en el Club Natació Caldes. Agradecimientos a los profesores/as, a todas las personas que han asistido y al Club por su generosidad.
694€ -
Anónimo hace 1 año
Los estudiantes de ESADE del BBA y de la Facultad de Derecho han colaborado muy activamente para poner su grano de arena en este bonito proyecto dedicado a todos los niños y niñas que sufren Dermatomiositis Juvenil.
1970€ -
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Oriol hace 1 año
50€ -
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Maria hace 1 año
20€ -
Anónimo hace 1 año
50€ -
San Juan de Dios Solidaridad hace 1 año
Tengo 42 años, hace dos años me diagnosticaron dermatomiositis. Cuando veo a Ana me siento muy identificada con ella porque yo tengo los mismos síntomas. Os admiro por este proyecto que tenéis en marcha y espero que granito a granito sirva para fomentar la investigación de esta enfermedad. Un besazo muy fuerte. "
50€ -
Anónimo hace 1 año
Molts ànims de l'Associació d'estudiants xinesos d'ESADE
41€ -
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Anónimo hace 1 año
Molts ànims i força
100€ -
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Anónimo hace 1 año
Des de la nostra organització volem col·laborar amb els projectes que investiguen per anar cap a un millor benestar de la infantesa.
2000€ -
Anónimo hace 1 año
Aportació dels teus companys durant el còctel
53€ -
Anónimo hace 1 año
MOLTS ANIMS!!! SIGUES FORTA!! MOLTA GENT US RECOLZA
150€ -
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Equipo Secretaría Académica hace 1 año
Donación del equipo y amigos de Secretaría Académica, que este año hemos decidido dedicar el dinero del amigo invisible a una buena causa.
75€ -
Anónimo hace 1 año
Aquesta donació correspon a la recaptació dels dos Concerts de Nadal Solidaris per la Cura de la Dermatomiositis Juvenil. Aixó no hauria estat possible sense la organització i implicació de l'Ajuntament de Caldes de Montbui i sobre tot, sobre tot del ROTARY CLUB de Caldes de Montbui!! Moltíssimes gràcies! La cura cada vegada més a prop!!
1295€ -
Anónimo hace 1 año
Aqui va l'aportació dels pares i mares de 6è del Calderí !!! Gràcies de tot cor!!
100€ -
Gisela hace 1 año
Gràcies als nens i nenes de 3er de primària de l'Escola El Calderí per la seva iniciativa i il.lusió en la paradeta solidaria!
231€ -
Marian hace 1 año
Que en el 2017 encuentren una cura para todos los niños, un abrazo grande para Ana, la princesa.
100€ -
Anónimo hace 1 año
40 camisetas solidarias vendidas por cada una de las 40 vueltas que nuestro compañero Joan Bofill se propuso correr por la dermatomiositis juvenil. 100 kilómetros de esperanza...
200€ -
Anónimo hace 1 año
Molts ánims!!!! Ojala que l'Ana es curi ben aviat.
20€ -
Anónimo hace 1 año
A seguir endavant, Gisela! Molts ànims i una forta abraçada!
50€ -
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Anónimo hace 1 año
50€ -
Anónimo hace 1 año
30€ -
Anónimo hace 1 año
Espero pugueu arribar al vostre objectiu molt aviat. Molta sort!!!
10€ -
Anónimo hace 1 año
Donativo de Magic Mirror dedicado a l@s pequeñ@s valientes que luchan contra la Dermatomiositis Juvenil .El evento solidario del pasado día 16 de noviembre fue todo un éxito! Ánimos que lo vamos a conseguir entre tod@s!
1260€ -
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Anónimo hace 1 año
Anims Gisela...! Aquí està el meu granet de sorra.
100€ -
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Anónimo hace 1 año
Animo, fuerza y a luchar
50€ -
Anónimo hace 1 año
Ana, un gra de sorra del PMD 2.016 - edició març per a la investigació de la teva malaltia. Un petó gegant!!!!
780€ -
Sandra hace 1 año
Los niños son el futuro y por lo tanto, hay que luchar al máximo. Mucha fuerza y mucha energía.
20€ -
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Anónimo hace 1 año
Chocolatada Solidaria de Festa Major a Caldes de Montbui. Muchas gracias a la AAVV del Barri del Bugarai por vuestra aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.
500€ -
Anónimo hace 1 año
Taquilla Solidaria correspondiente al partido de Futbol CF Caldes - CF Les Franqueses. Muchas gracias a los asistentes al partido y en particular al CF Caldes por su aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.
400€ -
Carme hace 1 año
25€ -
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Anónimo hace 1 año
Espero de corazon que logreis este objetivo, no te olvides de Dios.
50€ -
Anónimo hace 1 año
75€ -
Anónimo hace 1 año
Forza !!
50€ -
Anónimo hace 1 año
??nim !!!
50€ -
Maria hace 1 año
30€ -
Jordi hace 1 año
20€ -
Gerard hace 1 año
100€ -
Anónimo hace 1 año
50€ -
Anónimo hace 1 año
Molta sort, carinyet! Petonets.
50€ -
Anónimo hace 1 año
50€ -
Anónimo hace 1 año
300€ -
Anónimo hace 1 año
Les nostres més sinceres gràcies al Centre Excursionista de Caldes de Montbui per haver contribuït en la nostra lluita a favor de la investigació de la Dermatomiositis Juvenil. Ha estat un plaer haver-vos conegut!. Sou grandíssimes persones. Gràcies també de part de tots els nens i nenes que pateixen aquesta malaltia.
1472€ -
Anónimo hace 1 año
Endavant!
10€ -
Anónimo hace 1 año
Bombers voluntaris de Caldes de Montbui, moltes gràcies per la organització de la Cursa de Bombers!!
425€ -
Anónimo hace 1 año
Aquí tenéis mi granito de arena compañero. Mucha fuerza y ha seguir luchando!
10€ -
Pedro Antonio hace 1 año
Moltíssimes gràcies als companys de la comissaria dels Mossos d'Esquadra de Santa Coloma de Gramenet per la vostra aportació al projecte. Sempre al nostre cor!!!
363€ -
Anónimo hace 1 año
Animos! Mucha fuerza.
5€ -
Luis hace 1 año
100€ -
Anónimo hace 1 año
25€ -
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luz hace 1 año
30€ -
Anónimo hace 1 año
En el camino de la lucha también existe aprendizaje. Mucho animo familia "
30€ -
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Anónimo hace 1 año
Espero que este pequeño gesto os ayude
5€ -
Anónimo hace 1 año
Mucho ánimo y fuerza!!
10€ -
Anónimo hace 1 año
¡Muchos ánimos con vuestro proyecto!
5€ -
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Anónimo hace 1 año
Molta força, molta paciència i molta tenacitat! Tots els qui treballeu en aquest projecte sou molt valents. Felicitats i ànims!
50€ -
Anónimo hace 1 año
20€ -
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Anónimo hace 1 año
Ojalá se consiga el propósito.
25€ -
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Anónimo hace 1 año
Muchas fuerza y ánimo. Ana es una princesa preciosa!
20€ -
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Anónimo hace 1 año
5€ -
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Anónimo hace 1 año
Suerte de todo corazón ( nissan )
100€ -
Javi hace 1 año
20€ -
Anónimo hace 1 año
20€ -
Gisela hace 1 año
Muchísimas gracias a las "Runners Glamourosas" de Judith Puigbó, por vuestra colaboración!
120€ -
Anónimo hace 1 año
Ánimo y fuerza, y a ver si entre todos conseguimos que esta enfermedad deje de ser invisible, es verdad que no sabiamos nada de ella hasta que mi nietecita la contrajo hace poco más de un mes, soy la abuela de Alejandra, y vamos a luchar todo lo que haga falta para que así sea y que nuestros niños y los que por desgracia la contraigan en un futuro, tengan una luz de esperanza .
100€ -
MARTA hace 1 año
50€ -
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CRISTINA hace 1 año
100€ -
Anónimo hace 1 año
500€ -
Gisela hace 1 año
Gracias miles a tod@s los amigos y amigas de Judith por vuestro grano de arena!
110€ -
Andreu hace 1 año
100€ -
Anónimo hace 1 año
2€ -
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Anónimo hace 1 año
20€