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Mi hermana y la enfermedad invisible

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. Un día de febrero de hace 4 años y medio a Ana de 5 años, le diagnosticaron Dermatomiositis Juvenil.

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Categoría

Salud Inserción social Infancia

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Publicado: 30 ago. 2016

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. Un día de febrero de hace 4 años y medio a Ana de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar de tristeza. La segunda, llorar de tristeza pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de estos niños, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. Es invisible porque no existe ningún registro gracias al cual estos niños puedan gritar que existen y que quieren curarse. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…

Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin visibilidad no hay cura.

Objetivos:

Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.

Presupuesto:

El presupuesto total del proyecto es de 60.000 euros. Ya se ha conseguido recaudar a 16.000 euros (!!!!) que permitirán arrancar el proyecto. Ahora vamos a por los 44.000 euros que faltan !

Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

................

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

Donantes (291)

Ricardo

1.037€

Hace 380 días

Gisela

2.400€

Hace 491 días

Anónimo

20€

Hace 555 días

Anónimo

20€

Hace 555 días

Alban

50€

Hace 568 días

Alban

130€

Hace 568 días

Alban

128€

Hace 568 días

Diego V.

40€

Hace 583 días

Ana

500€

Hace 590 días

patricia

Donación oculta

Hace 596 días

Gisela

300€

Hace 617 días

Pedro Antonio

1.200€

Hace 617 días

German

1.000€

Hace 620 días

Anónimo

290€

Hace 620 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 620 días

José María

30€

Hace 623 días

José María

439€

Hace 630 días

José María

47€

Hace 630 días

José María

159€

Hace 630 días

M Nieves

500€

Hace 633 días

Rafael

60€

Hace 644 días

José María

500€

Hace 662 días

Sergio

10€

Hace 693 días

MARTA

10€

Hace 700 días

Anónimo

10€

Hace 700 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 701 días

Elisa

50€

Hace 701 días

Luis

400€

Hace 705 días

José María

135€

Hace 708 días

Mara

30€

Hace 716 días

Alban

550€

Hace 729 días

Anónimo

20€

Hace 731 días

Jeremie

30€

Hace 733 días

Anónimo

20€

Hace 733 días

Anaïs

100€

Hace 733 días

Oriol

30€

Hace 734 días

Diego V.

240€

Hace 734 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 735 días

Carlota

50€

Hace 735 días

Sené

30€

Hace 735 días

Marta

300€

Hace 735 días

Sofia

30€

Hace 735 días

Gloria

20€

Hace 735 días

Jean

100€

Hace 735 días

Miquel

20€

Hace 735 días

Antonio

180€

Hace 736 días

José María

15€

Hace 742 días

Diego V.

24€

Hace 780 días

Diego V.

72€

Hace 780 días

Ver más donantes

Comentarios (203)

Ricardo

Hace 380 días

Dels col.legu@s Calderins amb carinyo i suor de vendre botifarres.

Siempre estaremos aportando nuestro pequeño granito de arena Alban y Laura!!!.
Los queremos mucho familia!!!
Mucha fuerza NAIA!!! Te queremos!!!
Max, Marta y Alex

Alban

Hace 568 días

Guillermo Iniesta
Gracias por tu colaboración

Alban

Hace 568 días

Gracias a todas las personas del colegio la ginesta por su colaboración

Alban

Hace 568 días

Mireia Morilla
Gracias por todo lo que entre tus amigos y el balonmano habéis aportado!!

Diego V.

Hace 583 días

Tarjetas salodarias DMJ Chema y Pilar, gracias por la colaboración y por seguir sumando por nuestr@s peques !!

Ana

Hace 590 días

Donación Mariano y Ana. El Carpio. Todos somos Rafa

Gisela

Hace 617 días

Seguimos luchando DMJs!

Otro granito de arena para nuestros guerreros DMJotas!!

German

Hace 620 días

Abuelos Anega Durán, para los pequeños Guerreros

Donación pulseras Angel Anton acotral y familia.

Venta pulseras viajeras chema, acotral y el Bercial

Venta pulseras viajeras Inma, estanco El Carpio.

Venta pulseras viajeras Tere, Bar breiner el Bercial

M Nieves

Hace 633 días

Sorteo manta donada por Noni Frutos

Rafael

Hace 644 días

Calendarios Rafa

Donación pulseras boda David y roció el Carpio

Sergio

Hace 693 días

Chema espero que tu niño salga adelante como cualquier otro,un abrazo enorme

Elisa

Hace 701 días

Pequeña Elisa & POA 3 Acuvue Meeting

Luis

Hace 705 días

Ingreso de las pulseras solidarias compañeros y amigos de Luis e Ines

1a tirada de las 45 pulseras viajeras de Cristina

Mara

Hace 716 días

Mi granito de arena ;)

Alban

Hace 729 días

Para Ayudar a Naia y resto de niños/as con DMJ de parte de tus amigos, familia y de tu colegio “La Ginesta”. Mucha fuerza!

Anaïs

Hace 733 días

Très bel anniversaire à Julia. Je n’etais pas du tout au courant et suis encore sous le choc de cette découverte et admirative de votre courage. Je vous embrasse très fort. J’espere vous voir bientôt en France ou en Espagne.
Anaïs, Édouard et Maxence

Oriol

Hace 734 días

Ánimos.

Diego V.

Hace 734 días

Donaciones cumpleaños Diego, Gracias familiares y amigos por colaborar. Fue un día inolvidable y muy emotivo, Nerea y nosotros nunca caminaremos solos en la DMJ.

Carlota

Hace 735 días

Mucha fuerza familia.

Sené

Hace 735 días

Bon courage à toutes les familles concernées. Pensées particulières pour Julia.

Marta

Hace 735 días

Feliz cumpleaños Julia!

Sofia

Hace 735 días

Espero que pronto podamos decir de esta enfermedad que SI tiene cura. Un beso a Julia y a su familia.

Gloria

Hace 735 días

Ojalá dentro de poco podamos decir que la dermatomiositis ha dejado de ser una enfermedad crónica. Ánimo a todos los padres y niños, en especial a la pequeña Julia.

Antonio

Hace 736 días

Trabajadores Acotral Málaga

Donación Sandra Palma Franco(Malaga)Pulseras viajeras Rafa. Muchas gracias Sandra, seguimos la lucha contra Dermo!! ????????

Diego V.

Hace 780 días

Sobrante Jornadas DMJ Abba Garden

Diego V.

Hace 780 días

Pulseras viajeras solidarias Nerea

Diego V.

Hace 780 días

José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.

Cristina

Hace 785 días

Donativo pulseras.

Concert Robisco i Yasmina

DMJ

Miguel

Hace 788 días

Pulseras, Andrés soler

Rafa

Hace 791 días

Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.

Luis

Hace 792 días

Venta de pulseras solidarias de Inés

Cristina

Hace 794 días

Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.

Cristina

Hace 812 días

Donativo pulseras.
Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.

M Nieves

Hace 820 días

Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.

M Nieves

Hace 820 días

Donación de M Jesús Díaz Ocaña. "Investigación de la DMJ "

Cristina

Hace 828 días

Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.

Mónica

Hace 835 días

ENTRE TODOS LO CONSEGUIREMOS. SOMOS MAS FUERTES QUE LA DMJ.

Cristina

Hace 839 días

Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.

M Nieves

Hace 850 días

Donación compañeros senderism as de Don Benito. DMJ

Gisela

Hace 852 días

Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!

Cristina

Hace 857 días

Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.

Antonio

Hace 862 días

Calendarios Rafa

Venta de calendarios de Rafa
#derrotamos a Dermo
#todos somos rafa

todavía el equipo de Acuvue

Elisa

Hace 868 días

Del Acuvue team para la pequeña Elisa y la DMJ

M Nieves

Hace 868 días

Recaudación stand artesanía feria de La Coronada. DMJ

Maribel

Hace 868 días

No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena.
Un fuerte abrazo de corazón.

Maribel

Lorena

Hace 872 días

De parte de la prima Marina para Elisa, un pasito más :)

Gisela

Hace 872 días

Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure

Diana y Rapon
#todossomosrafa
Venta de calendarios de Rafa

Patricia

Hace 875 días

Pulseras viajeras para la familia :-)

Elisa

Hace 881 días

Elisa dmj

M Nieves

Hace 882 días

Festival Flamenco Don Benito. Investigación DMJ.

M Nieves

Hace 882 días

Gala de la Copla. Investigación DMJ

M Nieves

Hace 884 días

Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.

Daniel

Hace 891 días

Para Daniela y sus compañeros en este viaje.
Pepa y Pepe M.

María

Hace 893 días

Mucho ánimo y mis mejores deseos!!

Daniel

Hace 896 días

Daniela pronto vas a estar perfecta. Maria

Derrotaremos a Dermo.
Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi.
Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.

Antonio

Hace 905 días

Calendarios Rafa

Lorena

Hace 906 días

La tita de Elisa, a ver si llegamos pronto! Ánimo...

Ánimo, ya queda menos...

Dinero de los calendarios de Rafa #todossomosrafa

SANDRA

Hace 914 días

Ánimo, Gisela! Que ya falta muy poco!!

M Nieves

Hace 916 días

Donaciones en c/c para investigacion de DMJ

M Nieves

Hace 916 días

Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).

Laura

Hace 918 días

Donativo venta calendarios Rafa, DERROTEMOS A DERMO

Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.

M Nieves

Hace 933 días

Recaudación sorteo décimos del Niňo. Investigación DMJ.

M Nieves

Hace 937 días

Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.

Armando

Hace 938 días

Mucho ánimo, lo vamos a conseguir...

M Nieves

Hace 938 días

Donación familia Frutos. Investigación DMJ.

Cristina

Hace 941 días

Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.

Venta calendarios Rafa#derrotamosadermo #todossomosrafa

M Nieves

Hace 941 días

Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada

M Nieves

Hace 941 días

Colaboración investigación DMJ. Caritas de La Coronada.

MONTSE

Hace 955 días

Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...

M Nieves

Hace 958 días

Donativoy de un niňo de cinco años de Zalamea de la Serena

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