70%

Recaudado 30.752 €

Objetivo 44.000 €

Donativos 160

Faltan72 Días

Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. Un día de febrero de hace 4 años y medio a Ana de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.

Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar de tristeza. La segunda, llorar de tristeza pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de estos niños, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. Es invisible porque no existe ningún registro gracias al cual estos niños puedan gritar que existen y que quieren curarse. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…

Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin visibilidad no hay cura.

Objetivos:

Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.

Presupuesto:

El presupuesto total del proyecto es de 60.000 euros. Ya se ha conseguido recaudar a 16.000 euros (!!!!) que permitirán arrancar el proyecto. Ahora vamos a por los 44.000 euros que faltan !

Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/

San Juan de Dios Solidaridad

San Juan de Dios Solidaridad

Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència i els infants hospitalitzats. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

Más información ›

Donantes (160)
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    M Nieves hace 1 día

    Recaudación sorteo cesta de Navidad. Zoe y la enfermedad invisible DMJ.

    500€
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    Rubén hace 2 días

    Donacion Oculta
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    M Nieves hace 3 días

    Donación en c/c para investigacion DMJ

    30€
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    M Nieves hace 3 días

    Marta Manzaneque. Donación en c/c para investigación DMJ. Zoe

    250€
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    Elisa hace 3 días

    Soy la mama de Elisa, que también tiene dermatomiositis, ojalá se pueda encontrar de verdad la cura a esta enfermedad

    78€
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    M Nieves hace 4 días

    Recaudación sorteo décimos Navidad. "Zoe y la enfermedad invisible" DMJ

    440€
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    M Nieves hace 4 días

    Recaudación sorteo décimos Navidad. Zoe y la enfermedad invisible. DMJ

    440€
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    M Nieves hace 1 semana

    Cristina Chamizo y familia

    200€
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    José hace 1 semana

    Compañeros Provedo Don Benito

    280€
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    Anónimo hace 2 semanas

    Per l Ana, i tota la seva familia. Sou extraordinaris, sobretot la Gisela. Anim i força

    Donacion Oculta
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    M Nieves hace 2 semanas

    Donación en c/c para investigación de la DMJ

    140€
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    Anónimo hace 1 mes

    Aportaciones en c/c para proyesto investigación DMJ

    Donacion Oculta
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    Ana hace 1 mes

    ¡¡¡¡¡Mucho ánimo!!!!!

    50€
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    Anónimo hace 1 mes

    Aportaciones en c/c para investigación de la DMJ

    350€
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    M Nieves hace 1 mes

    Donaciones en cuenta corriente para la investigación DMJ

    200€
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    M Nieves hace 1 mes

    Donativos recibidos a través de c/c para la investigación de la DMJ

    420€
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    Anónimo hace 1 mes

    Donaciones en c/c para DMJ

    285€
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    Anónimo hace 1 mes

    50€
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    Anónimo hace 1 mes

    Recaudación Concierto Solidario Luis Robisco & Yasmina Prats

    600€
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    Pedro Antonio hace 1 mes

    Bolígrafos y camisetas solidarias

    300€
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    Anónimo hace 1 mes

    50€
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    Anónimo hace 1 mes

    Ánimo muchacha. Estamos contigo!

    15€
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    Anónimo hace 1 mes

    !!!mucho ánimo !!! , seguro que entre todos lograremos avances médicos que venzan la enfermedad que padecen estos niños . y un beso para ellos y sus familias .

    700€
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    Anónimo hace 1 mes

    50€
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    ELENA hace 1 mes

    Mucho animo!espero que alcanceis el reto y con la investigación se consiga la cura para vuestros niñ@s!

    30€
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    Luis hace 2 meses

    Animos!

    5€
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    Cristina hace 2 meses

    Mucha fuerza para todos esos pequeños guerreros que la sufren y luchan contra ella todos los días, porque se enecuentre una solución pronto .

    5€
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    Anónimo hace 3 meses

    Muchos ánimos! La vida merece la pena ;)

    5€
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    Anna hace 6 meses

    Gaaaas sempre!

    20€
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    Anónimo hace 6 meses

    Lo conseguiréis! Mucha fuerza y animo!

    50€
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    Anónimo hace 6 meses

    Donatiu de Teresa Marfull

    50€
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    Mireia hace 6 meses

    ??nims, endavant i gràcies per fer la campanya!!!

    8€
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    Jailbreak Challenge 2017 hace 6 meses

    Donaciones recibidas gracias a la iniciativa Jailbreak Challenge 2017 de "Empresa i Societat" de ESADE.

    2708€
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    Irene hace 7 meses

    Donació boda Irene-David

    125€
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    David hace 7 meses

    Donació boda Irene-David

    125€
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    Anónimo hace 7 meses

    20€
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    Gisela hace 7 meses

    Recaptació aconsseguida gràcies a la subasta Solidària de quadres dels artistes del Centre Civic Can Deu i C.Civic Pati Llimona de les Corts. Els quadres eren preciosos i es van subastar tots! Especial agraïment a Jesús Martin, a la Marta i a l'Imma. Emocionades per la implicació de tots/es vosaltres!

    735€
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    Rima hace 7 meses

    Muchos ánimos y a vencer la enfermedad.

    20€
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    Sandra hace 8 meses

    Ho aconseguiras. Sou uns cracks, mare, fillla i familia directa

    50€
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    Anónimo hace 8 meses

    Esta es la recaudación del "merchandising" vendido en el debate organizado el 22 de marzo por RS-ESADE y AGORA sobre las enfermedades minoritarias infantiles y su investigación.

    295€
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    Anónimo hace 8 meses

    20€
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    Anónimo hace 8 meses

    Aquest és el granet de sorra dels MIEs d'ESADE. Les tasses les vam donar a uns joves emprenedors que ens van visitar ahir a l'EGarage, perquè també se'n recordin de tu i la teva família. Molta sort, estem amb tu!

    50€
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    Laia hace 8 meses

    ??s una petita contribució però us envío tot el meu suport! Molts anims!!

    20€
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    Anónimo hace 9 meses

    100€
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    Nuria hace 9 meses

    Can Berenguer Forever Aquesta és la nostra aportació per a la recerca de Sant Joan de Déu i perquè es pugui trobar cura a la malaltia de l´Anna.

    250€
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    Anónimo hace 9 meses

    ??nims i molta sort!

    50€
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    Anónimo hace 9 meses

    Colaboración de la genial e increíble Master Class de Yoga en el Club Natació Caldes. Agradecimientos a los profesores/as, a todas las personas que han asistido y al Club por su generosidad.

    694€
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    Anónimo hace 9 meses

    Los estudiantes de ESADE del BBA y de la Facultad de Derecho han colaborado muy activamente para poner su grano de arena en este bonito proyecto dedicado a todos los niños y niñas que sufren Dermatomiositis Juvenil.

    1970€
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    Montse hace 9 meses

    Molts ànims, segur que entre tots ho aconseguim. ¡Un abraçada!

    50€
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    Silvia hace 9 meses

    Tú puedes !!!

    20€
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    Carmen hace 9 meses

    Animo¡¡ y mucha suerte¡¡¡

    30€
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    Anónimo hace 9 meses

    50€
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    San Juan de Dios Solidaridad hace 10 meses

    Tengo 42 años, hace dos años me diagnosticaron dermatomiositis. Cuando veo a Ana me siento muy identificada con ella porque yo tengo los mismos síntomas. Os admiro por este proyecto que tenéis en marcha y espero que granito a granito sirva para fomentar la investigación de esta enfermedad. Un besazo muy fuerte. "

    50€
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    Anónimo hace 10 meses

    Molts ànims de l'Associació d'estudiants xinesos d'ESADE

    41€
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    Elisa hace 10 meses

    Mucha Suerte Petita Valenta Ana. Besos

    10€
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    Anónimo hace 11 meses

    Molts ànims i força

    100€
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    Gabriel hace 11 meses

    Otro granito de arena. Un abrazo

    150€
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    Anónimo hace 11 meses

    Des de la nostra organització volem col·laborar amb els projectes que investiguen per anar cap a un millor benestar de la infantesa.

    2000€
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    Anónimo hace 11 meses

    Aportació dels teus companys durant el còctel

    53€
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    Anónimo hace 11 meses

    MOLTS ANIMS!!! SIGUES FORTA!! MOLTA GENT US RECOLZA

    150€
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    Michele hace 11 meses

    Un granito...Mucha suerte y ánimos! Michele

    100€
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    Equipo Secretaría Académica hace 11 meses

    Donación del equipo y amigos de Secretaría Académica, que este año hemos decidido dedicar el dinero del amigo invisible a una buena causa.

    75€
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    Anónimo hace 11 meses

    Aquesta donació correspon a la recaptació dels dos Concerts de Nadal Solidaris per la Cura de la Dermatomiositis Juvenil. Aixó no hauria estat possible sense la organització i implicació de l'Ajuntament de Caldes de Montbui i sobre tot, sobre tot del ROTARY CLUB de Caldes de Montbui!! Moltíssimes gràcies! La cura cada vegada més a prop!!

    1295€
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    Anónimo hace 1 año

    Aqui va l'aportació dels pares i mares de 6è del Calderí !!! Gràcies de tot cor!!

    100€
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    Gisela hace 1 año

    Gràcies als nens i nenes de 3er de primària de l'Escola El Calderí per la seva iniciativa i il.lusió en la paradeta solidaria!

    231€
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    Marian hace 1 año

    Que en el 2017 encuentren una cura para todos los niños, un abrazo grande para Ana, la princesa.

    100€
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    Anónimo hace 1 año

    40 camisetas solidarias vendidas por cada una de las 40 vueltas que nuestro compañero Joan Bofill se propuso correr por la dermatomiositis juvenil. 100 kilómetros de esperanza...

    200€
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    Anónimo hace 1 año

    Molts ánims!!!! Ojala que l'Ana es curi ben aviat.

    20€
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    Anónimo hace 1 año

    A seguir endavant, Gisela! Molts ànims i una forta abraçada!

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    30€
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    Anónimo hace 1 año

    Espero pugueu arribar al vostre objectiu molt aviat. Molta sort!!!

    10€
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    Anónimo hace 1 año

    Donativo de Magic Mirror dedicado a l@s pequeñ@s valientes que luchan contra la Dermatomiositis Juvenil .El evento solidario del pasado día 16 de noviembre fue todo un éxito! Ánimos que lo vamos a conseguir entre tod@s!

    1260€
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    Anónimo hace 1 año

    Anims Gisela...! Aquí està el meu granet de sorra.

    100€
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    Anónimo hace 1 año

    Animo, fuerza y a luchar

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    Ana, un gra de sorra del PMD 2.016 - edició març per a la investigació de la teva malaltia. Un petó gegant!!!!

    780€
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    Sandra hace 1 año

    Los niños son el futuro y por lo tanto, hay que luchar al máximo. Mucha fuerza y mucha energía.

    20€
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    Anónimo hace 1 año

    Chocolatada Solidaria de Festa Major a Caldes de Montbui. Muchas gracias a la AAVV del Barri del Bugarai por vuestra aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.

    500€
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    Anónimo hace 1 año

    Taquilla Solidaria correspondiente al partido de Futbol CF Caldes - CF Les Franqueses. Muchas gracias a los asistentes al partido y en particular al CF Caldes por su aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.

    400€
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    CasaManel hace 1 año

    Mica en mica s' omple la pica. Tot suma!! Ánimos pareja

    220€
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    Anónimo hace 1 año

    Espero de corazon que logreis este objetivo, no te olvides de Dios.

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    75€
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    Anónimo hace 1 año

    Forza !!

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    ??nim !!!

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    Molta sort, carinyet! Petonets.

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    300€
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    Anónimo hace 1 año

    Les nostres més sinceres gràcies al Centre Excursionista de Caldes de Montbui per haver contribuït en la nostra lluita a favor de la investigació de la Dermatomiositis Juvenil. Ha estat un plaer haver-vos conegut!. Sou grandíssimes persones. Gràcies també de part de tots els nens i nenes que pateixen aquesta malaltia.

    1472€
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    Anónimo hace 1 año

    Endavant!

    10€
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    Anónimo hace 1 año

    Bombers voluntaris de Caldes de Montbui, moltes gràcies per la organització de la Cursa de Bombers!!

    425€
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    Anónimo hace 1 año

    Aquí tenéis mi granito de arena compañero. Mucha fuerza y ha seguir luchando!

    10€
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    Pedro Antonio hace 1 año

    Moltíssimes gràcies als companys de la comissaria dels Mossos d'Esquadra de Santa Coloma de Gramenet per la vostra aportació al projecte. Sempre al nostre cor!!!

    363€
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    Anónimo hace 1 año

    Animos! Mucha fuerza.

    5€
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    Anónimo hace 1 año

    25€
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    Anónimo hace 1 año

    En el camino de la lucha también existe aprendizaje. Mucho animo familia "

    30€
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    Sergio hace 1 año

    De parte de tus tios, Sergio y Cristina. Ojalá pudiéramos más.

    40€
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    Anónimo hace 1 año

    Espero que este pequeño gesto os ayude

    5€
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    Anónimo hace 1 año

    Mucho ánimo y fuerza!!

    10€
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    Anónimo hace 1 año

    ¡Muchos ánimos con vuestro proyecto!

    5€
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    Jose hace 1 año

    Ánimo a las familias, espero que haya buen avance

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    Molta força, molta paciència i molta tenacitat! Tots els qui treballeu en aquest projecte sou molt valents. Felicitats i ànims!

    50€
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    Anónimo hace 1 año

    20€
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    Laura hace 1 año

    ??nims i força des d'Eivissa!!!

    20€
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    Anónimo hace 1 año

    Ojalá se consiga el propósito.

    25€
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    QKSOL INGENIEROS S.L. hace 1 año

    Muchos ánimos a todos.

    10€
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    Anónimo hace 1 año

    Muchas fuerza y ánimo. Ana es una princesa preciosa!

    20€
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    Anónimo hace 1 año

    5€
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    Anónimo hace 1 año

    Suerte de todo corazón ( nissan )

    100€
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    Anónimo hace 1 año

    20€
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    Gisela hace 1 año

    Muchísimas gracias a las "Runners Glamourosas" de Judith Puigbó, por vuestra colaboración!

    120€
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    Anónimo hace 1 año

    Ánimo y fuerza, y a ver si entre todos conseguimos que esta enfermedad deje de ser invisible, es verdad que no sabiamos nada de ella hasta que mi nietecita la contrajo hace poco más de un mes, soy la abuela de Alejandra, y vamos a luchar todo lo que haga falta para que así sea y que nuestros niños y los que por desgracia la contraigan en un futuro, tengan una luz de esperanza .

    100€
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    Veronica hace 1 año

    Ho aconseguirem!!!!

    20€
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    Anónimo hace 1 año

    500€
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    Gisela hace 1 año

    Gracias miles a tod@s los amigos y amigas de Judith por vuestro grano de arena!

    110€
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    Anónimo hace 1 año

    2€
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    Anónimo hace 1 año

    20€