Recaptat 63.165 €
Objectiu 44.000 €
Donatius 291
Falten45 Dies
Esta es la historia de Ana, la hermana pequeña de Marc. Un día de febrero de hace 4 años y medio a Ana de 5 años , le diagnosticaron una enfermedad llamada Dermatomiositis Juvenil. Fue de la noche a la mañana.
Al principio no le dimos importancia. A medida que iba pasando el tiempo, ella se fue sometiendo a pruebas de todo tipo, demasiadas pero necesarias. Entonces averiguamos que se trataba de una enfermedad grave, crónica y rara, pues afecta a 4 niños de cada 1.000.000 de niños y especialmente a niñas. En el momento en que un padre se da cuenta de que a su hija le han diagnosticado una enfermedad grave para toda la vida, se pueden hacer dos cosas. La primera es resignarse y llorar de tristeza. La segunda, llorar de tristeza pero luchar. Eso es lo que hacemos las familias que tenemos niños y niñas que sufren esta enfermedad. Por ello, hemos movido cielo y tierra para que finalmente y con ayuda del equipo médico de estos niños, podamos todos juntos unir nuestras fuerzas para dar a conocer la enfermedad. Éste es el primer paso. Si no se conoce la enfermedad, es como si fuera invisible. Es invisible en todos los sentidos, pues aparentemente estos niños están sanos como todo el resto de niños pero nadie sabe ni ve que su cuerpo está muy enfermo. Es invisible porque no existe ningún registro gracias al cual estos niños puedan gritar que existen y que quieren curarse. En la actualidad el origen de esta enfermedad es desconocido, tampoco hay cura. La incertidumbre es enorme, pero también es enorme nuestras ganas de luchar por ellos. En definitiva, tenemos toda la vida para hacerlo…
Ayúdanos a ayudarles. Ayúdanos a “hacerlos visibles”. Sin visibilidad no hay cura.
Objetivos:
Los objetivos del proyecto de investigación son ambiciosos, en tanto que imprescindibles y necesarios para las acciones de investigación en relación con la enfermedad. En la actualidad no existe ningún proyecto como este en España, que contemple en su primera fase la creación de un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, que permita conocer de forma detallada el número aproximado de pacientes que hay en nuestro país con esta patología. Poder desarrollar este estudio, que se llevará a cabo en la plataforma Rare Commons (www.rarecommons.org) permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación del biobanco nacional. Así mismo, se espera que con los resultados del proyecto y las muestras del biobanco se puedan promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.
Presupuesto:
El presupuesto total del proyecto es de 60.000 euros. Ya se ha conseguido recaudar a 16.000 euros (!!!!) que permitirán arrancar el proyecto. Ahora vamos a por los 44.000 euros que faltan !
Síguenos en: https://www.facebook.com/curemdermatomiositisjuvenil/
Sant Joan de Déu Solidaritat / San Juan de Dios Solidaridad
Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.
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Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.
Donants (291)
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Gisela hace 7 meses
2400€ -
Donació anònima hace 9 meses
Petons per l´Anna i per a tu Gràcies
20€ -
Donació anònima hace 9 meses
Muchos ánimos ♥
20€ -
Bimax 1968 servicios integrales sl hace 9 meses
Siempre estaremos aportando nuestro pequeño granito de arena Alban y Laura!!!. Los queremos mucho familia!!! Mucha fuerza NAIA!!! Te queremos!!! Max, Marta y Alex
150€ -
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Alban hace 9 meses
Mireia Morilla Gracias por todo lo que entre tus amigos y el balonmano habéis aportado!!
128€ -
Diego V. hace 10 meses
Tarjetas salodarias DMJ Chema y Pilar, gracias por la colaboración y por seguir sumando por nuestr@s peques !!
40€ -
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patricia hace 10 meses
Donació oculta -
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Donació anònima hace 11 meses
Pulseras Marcos
290€ -
Donació anònima hace 11 meses
Un abrazo muy grande y mucho ánimo
Donació oculta -
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MARTA hace 1 año
10€ -
Donació anònima hace 1 año
#pequeñaelisa
10€ -
Donació anònima hace 1 año
PARA QUE NIÑ@S COMO ELISA TENGAN UNA SONRISA
Donació oculta -
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Alban hace 1 año
Para Ayudar a Naia y resto de niños/as con DMJ de parte de tus amigos, familia y de tu colegio “La Ginesta”. Mucha fuerza!
550€ -
Donació anònima hace 1 año
20€ -
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Donació anònima hace 1 año
Por Julià ❤️
20€ -
Anaïs hace 1 año
Très bel anniversaire à Julia. Je n’etais pas du tout au courant et suis encore sous le choc de cette découverte et admirative de votre courage. Je vous embrasse très fort. J’espere vous voir bientôt en France ou en Espagne. Anaïs, Édouard et Maxence
100€ -
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Diego V. hace 1 año
Donaciones cumpleaños Diego, Gracias familiares y amigos por colaborar. Fue un día inolvidable y muy emotivo, Nerea y nosotros nunca caminaremos solos en la DMJ.
240€ -
Donació anònima hace 1 año
Donació oculta -
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Sofia hace 1 año
Espero que pronto podamos decir de esta enfermedad que SI tiene cura. Un beso a Julia y a su familia.
30€ -
Gloria hace 1 año
Ojalá dentro de poco podamos decir que la dermatomiositis ha dejado de ser una enfermedad crónica. Ánimo a todos los padres y niños, en especial a la pequeña Julia.
20€ -
Jean hace 1 año
100€ -
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José María hace 1 año
Donación Sandra Palma Franco(Malaga)Pulseras viajeras Rafa. Muchas gracias Sandra, seguimos la lucha contra Dermo!! 💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
15€ -
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Diego V. hace 1 año
José Carlos, Juani, José Carlos y Noelia, gracias por vuestra colaboración para ayudarnos a saber más sobre nuestra enfermedad !! Nerea.
50€ -
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Rafa hace 1 año
Mucho ánimo a los padres, niños/as y a los profesionales que puedan encontrar una solución a estas enfermedades.
30€ -
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Donació anònima hace 1 año
Espero que poco a poco y gracias a todos los que sentimos devoción por las personas entregadas y humanas consigas el reto, por esa niña fantástica que tienes. Mil besos María José Fernández Toral
50€ -
Cristina hace 1 año
Donativo de los padres del C.P. San Françés d´Assís de Sant Joan Despi, organizado por el A.M.P.A SOLIDARIO, el día de Sant Jordi. Mil gracias.
50€ -
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Cristina hace 1 año
Donativo pulseras. Gracias los compañer@s de Antolin y Manoli, de la empresa Metsa del aeropuerto BCN y de los juzgados de Sant Feliu.
54€ -
Gisela hace 1 año
457€ -
M Nieves hace 1 año
Aportación para investigación de la DMJ, del IES de Quintana de la Serena. Carrera solidaria profesores y alumnos.
300€ -
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Cristina hace 1 año
Recaudación del Concierto Solidario. Gracias al Grupo de música NARANJO de Cornellá del Llobregat.
143€ -
Donació anònima hace 1 año
Donatiu de l'AMPA Escola Palau a favor de la Dermatomiositis Juvenil. Rifa de Nadal.
300€ -
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Rafa hace 1 año
Donació oculta -
Cristina hace 1 año
Manualidad Solidaria de un Fofucho jugando al Golf. Gracias a Neraida por este encargo tan bonito. Un placer por ayudarte hacer feliz a tu padre el día de su cumple y por ayudarnos con tu aportación a la invetigación DMJ.
25€ -
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Gisela hace 1 año
Recaudación del Concierto Solidario The Tutsies en Luz de Gas. Mil gracias al grupo musical por su colaboración con nuestra causa y a todas las personas que asistieron...y a las que no asistieron pero realizaron su donativo!
2820€ -
Rubén hace 1 año
10€ -
Cristina hace 1 año
Venta de pulseras solidarias en Castelldefels. Agradecimientos a Marisol, Juan Carlos y sus amigos/familiares para la investigación de la DERMATOMIOSITIS JUVENIL.
45€ -
Enrique hace 1 año
650€ -
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Maribel hace 1 año
No puedo ir al concierto pero aquí va mi granito de arena. Un fuerte abrazo de corazón. Maribel
10€ -
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Gisela hace 1 año
Col.laboració per la recerca de la Dermatomiositis Juvenil de part del Grup Riure i Viure
424€ -
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Donació anònima hace 1 año
30€ -
Pere hace 1 año
20€ -
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M Nieves hace 1 año
Donación de Candi para la investigación de la DMJ. Mucha fuerza para Zoe y el resto de niňos que padecen esta enfermedad.
20€ -
Donació anònima hace 1 año
De parte de gabi
10€ -
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GLORIA hace 1 año
100€ -
GLORIA hace 1 año
100€ -
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Pura Esencia, cosmética Natural hace 1 año
Derrotaremos a Dermo. Rafa fue un placer conocerte a ti y a tú papi. Fue un placer preparar la sesión de fotos con Langui y darte ese sorpreson.
93€ -
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M Nieves hace 1 año
Concejalia Deportes del Ayto de Quintana de la Serena. Recaudación partido benéfico "Jugamos por Zoe ", entre C.D. Quintana y F.C. Villanovense (investigación DMJ ).
1496€ -
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Donació anònima hace 1 año
Pronto estarás recuperada .
50€ -
Juan Carlos hace 1 año
Familia de Sofía, desde Málaga, con todas nuestras esperanzas en la investigación.
50€ -
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nadia hace 1 año
100€ -
M Nieves hace 1 año
Recaudación solidaria del Colegio Público "Calderón de la Barca", de Zalamea de la Serena, para la investigación de la DMJ.
200€ -
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Cristina hace 1 año
Por Rafa y para todos los que como el sufren esta enfermedad que hay que estudiar.
30€ -
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M Nieves hace 1 año
Colaboración investigación de la DMJ. Club Polideportivo San Bartolome, de La Coronada
1502€ -
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MONTSE hace 1 año
Gracias a todas las personas que han colaborado en la compra de pulseras solidarias como Loli, Mónica, Ingrid, Esther, Mari, Susana, Lucía...
200€ -
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M Nieves hace 1 año
Aportación popular festivales. Ayuntamiento de La Coronada. Investigación DMJ
473€ -
Melissa hace 1 año
Marc y Ana gracias por compartir tu historia y que entre todos podamos apoyar la investigación de esta enfermedad invisible para que se torne visible y que se encuentre una cura. Felices Fiestas a todos. Saludos y un fuerte abrazo!
30€ -
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Rubén hace 1 año
Donació oculta -
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Elisa hace 1 año
Soy la mama de Elisa, que también tiene dermatomiositis, ojalá se pueda encontrar de verdad la cura a esta enfermedad
78€ -
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Pilar hace 1 año
400€ -
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Donació anònima hace 1 año
Per l Ana, i tota la seva familia. Sou extraordinaris, sobretot la Gisela. Anim i força
Donació oculta -
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Donació anònima hace 1 año
Aportaciones en c/c para proyesto investigación DMJ
Donació oculta -
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Donació anònima hace 2 años
Aportaciones en c/c para investigación de la DMJ
350€ -
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Donació anònima hace 2 años
Donaciones en c/c para DMJ
285€ -
Donació anònima hace 2 años
50€ -
Donació anònima hace 2 años
Recaudación Concierto Solidario Luis Robisco & Yasmina Prats
600€ -
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Donació anònima hace 2 años
50€ -
Donació anònima hace 2 años
Ánimo muchacha. Estamos contigo!
15€ -
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Donació anònima hace 2 años
!!!mucho ánimo !!! , seguro que entre todos lograremos avances médicos que venzan la enfermedad que padecen estos niños . y un beso para ellos y sus familias .
700€ -
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Donació anònima hace 2 años
50€ -
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ELENA hace 2 años
Mucho animo!espero que alcanceis el reto y con la investigación se consiga la cura para vuestros niñ@s!
30€ -
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Iván hace 2 años
10€ -
Cristina hace 2 años
Mucha fuerza para todos esos pequeños guerreros que la sufren y luchan contra ella todos los días, porque se enecuentre una solución pronto .
5€ -
Donació anònima hace 2 años
Muchos ánimos! La vida merece la pena ;)
5€ -
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Donació anònima hace 2 años
Lo conseguiréis! Mucha fuerza y animo!
50€ -
Donació anònima hace 2 años
Donatiu de Teresa Marfull
50€ -
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Jailbreak Challenge 2017 hace 2 años
Donaciones recibidas gracias a la iniciativa Jailbreak Challenge 2017 de "Empresa i Societat" de ESADE.
2708€ -
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Donació anònima hace 2 años
20€ -
Gisela hace 2 años
Recaptació aconsseguida gràcies a la subasta Solidària de quadres dels artistes del Centre Civic Can Deu i C.Civic Pati Llimona de les Corts. Els quadres eren preciosos i es van subastar tots! Especial agraïment a Jesús Martin, a la Marta i a l'Imma. Emocionades per la implicació de tots/es vosaltres!
735€ -
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David hace 2 años
750€ -
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Donació anònima hace 2 años
Esta es la recaudación del "merchandising" vendido en el debate organizado el 22 de marzo por RS-ESADE y AGORA sobre las enfermedades minoritarias infantiles y su investigación.
295€ -
Donació anònima hace 2 años
20€ -
Donació anònima hace 2 años
Aquest és el granet de sorra dels MIEs d'ESADE. Les tasses les vam donar a uns joves emprenedors que ens van visitar ahir a l'EGarage, perquè també se'n recordin de tu i la teva família. Molta sort, estem amb tu!
50€ -
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Donació anònima hace 2 años
100€ -
ALEIX SL hace 2 años
2000€ -
Nuria hace 2 años
Can Berenguer Forever Aquesta és la nostra aportació per a la recerca de Sant Joan de Déu i perquè es pugui trobar cura a la malaltia de l´Anna.
250€ -
Donació anònima hace 2 años
??nims i molta sort!
50€ -
Donació anònima hace 2 años
Colaboración de la genial e increíble Master Class de Yoga en el Club Natació Caldes. Agradecimientos a los profesores/as, a todas las personas que han asistido y al Club por su generosidad.
694€ -
Donació anònima hace 2 años
Los estudiantes de ESADE del BBA y de la Facultad de Derecho han colaborado muy activamente para poner su grano de arena en este bonito proyecto dedicado a todos los niños y niñas que sufren Dermatomiositis Juvenil.
1970€ -
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Donació anònima hace 2 años
50€ -
San Juan de Dios Solidaridad hace 2 años
Tengo 42 años, hace dos años me diagnosticaron dermatomiositis. Cuando veo a Ana me siento muy identificada con ella porque yo tengo los mismos síntomas. Os admiro por este proyecto que tenéis en marcha y espero que granito a granito sirva para fomentar la investigación de esta enfermedad. Un besazo muy fuerte. "
50€ -
Donació anònima hace 2 años
Molts ànims de l'Associació d'estudiants xinesos d'ESADE
41€ -
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Donació anònima hace 2 años
Molts ànims i força
100€ -
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Donació anònima hace 2 años
Des de la nostra organització volem col·laborar amb els projectes que investiguen per anar cap a un millor benestar de la infantesa.
2000€ -
Donació anònima hace 2 años
Aportació dels teus companys durant el còctel
53€ -
Donació anònima hace 2 años
MOLTS ANIMS!!! SIGUES FORTA!! MOLTA GENT US RECOLZA
150€ -
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Equipo Secretaría Académica hace 2 años
Donación del equipo y amigos de Secretaría Académica, que este año hemos decidido dedicar el dinero del amigo invisible a una buena causa.
75€ -
Donació anònima hace 2 años
Aquesta donació correspon a la recaptació dels dos Concerts de Nadal Solidaris per la Cura de la Dermatomiositis Juvenil. Aixó no hauria estat possible sense la organització i implicació de l'Ajuntament de Caldes de Montbui i sobre tot, sobre tot del ROTARY CLUB de Caldes de Montbui!! Moltíssimes gràcies! La cura cada vegada més a prop!!
1295€ -
Donació anònima hace 2 años
Aqui va l'aportació dels pares i mares de 6è del Calderí !!! Gràcies de tot cor!!
100€ -
Gisela hace 2 años
Gràcies als nens i nenes de 3er de primària de l'Escola El Calderí per la seva iniciativa i il.lusió en la paradeta solidaria!
231€ -
Marian hace 2 años
Que en el 2017 encuentren una cura para todos los niños, un abrazo grande para Ana, la princesa.
100€ -
Donació anònima hace 2 años
40 camisetas solidarias vendidas por cada una de las 40 vueltas que nuestro compañero Joan Bofill se propuso correr por la dermatomiositis juvenil. 100 kilómetros de esperanza...
200€ -
Donació anònima hace 2 años
Molts ánims!!!! Ojala que l'Ana es curi ben aviat.
20€ -
Donació anònima hace 2 años
A seguir endavant, Gisela! Molts ànims i una forta abraçada!
50€ -
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Donació anònima hace 2 años
50€ -
Donació anònima hace 2 años
30€ -
Donació anònima hace 2 años
Espero pugueu arribar al vostre objectiu molt aviat. Molta sort!!!
10€ -
Donació anònima hace 2 años
Donativo de Magic Mirror dedicado a l@s pequeñ@s valientes que luchan contra la Dermatomiositis Juvenil .El evento solidario del pasado día 16 de noviembre fue todo un éxito! Ánimos que lo vamos a conseguir entre tod@s!
1260€ -
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Donació anònima hace 2 años
Anims Gisela...! Aquí està el meu granet de sorra.
100€ -
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Donació anònima hace 3 años
Animo, fuerza y a luchar
50€ -
Donació anònima hace 3 años
Ana, un gra de sorra del PMD 2.016 - edició març per a la investigació de la teva malaltia. Un petó gegant!!!!
780€ -
Sandra hace 3 años
Los niños son el futuro y por lo tanto, hay que luchar al máximo. Mucha fuerza y mucha energía.
20€ -
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Donació anònima hace 3 años
Chocolatada Solidaria de Festa Major a Caldes de Montbui. Muchas gracias a la AAVV del Barri del Bugarai por vuestra aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.
500€ -
Donació anònima hace 3 años
Taquilla Solidaria correspondiente al partido de Futbol CF Caldes - CF Les Franqueses. Muchas gracias a los asistentes al partido y en particular al CF Caldes por su aportación a la investigación de la dermatomiositis juvenil.
400€ -
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Donació anònima hace 3 años
Espero de corazon que logreis este objetivo, no te olvides de Dios.
50€ -
Donació anònima hace 3 años
75€ -
Donació anònima hace 3 años
Forza !!
50€ -
Donació anònima hace 3 años
??nim !!!
50€ -
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Gerard hace 3 años
100€ -
Donació anònima hace 3 años
50€ -
Donació anònima hace 3 años
Molta sort, carinyet! Petonets.
50€ -
Donació anònima hace 3 años
50€ -
Donació anònima hace 3 años
300€ -
Donació anònima hace 3 años
Les nostres més sinceres gràcies al Centre Excursionista de Caldes de Montbui per haver contribuït en la nostra lluita a favor de la investigació de la Dermatomiositis Juvenil. Ha estat un plaer haver-vos conegut!. Sou grandíssimes persones. Gràcies també de part de tots els nens i nenes que pateixen aquesta malaltia.
1472€ -
Donació anònima hace 3 años
Endavant!
10€ -
Donació anònima hace 3 años
Bombers voluntaris de Caldes de Montbui, moltes gràcies per la organització de la Cursa de Bombers!!
425€ -
Donació anònima hace 3 años
Aquí tenéis mi granito de arena compañero. Mucha fuerza y ha seguir luchando!
10€ -
Pedro Antonio hace 3 años
Moltíssimes gràcies als companys de la comissaria dels Mossos d'Esquadra de Santa Coloma de Gramenet per la vostra aportació al projecte. Sempre al nostre cor!!!
363€ -
Donació anònima hace 3 años
Animos! Mucha fuerza.
5€ -
Luis hace 3 años
100€ -
Donació anònima hace 3 años
25€ -
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luz hace 3 años
30€ -
Donació anònima hace 3 años
En el camino de la lucha también existe aprendizaje. Mucho animo familia "
30€ -
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Donació anònima hace 3 años
Espero que este pequeño gesto os ayude
5€ -
Donació anònima hace 3 años
Mucho ánimo y fuerza!!
10€ -
Donació anònima hace 3 años
¡Muchos ánimos con vuestro proyecto!
5€ -
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Donació anònima hace 3 años
Molta força, molta paciència i molta tenacitat! Tots els qui treballeu en aquest projecte sou molt valents. Felicitats i ànims!
50€ -
Donació anònima hace 3 años
20€ -
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Donació anònima hace 3 años
Ojalá se consiga el propósito.
25€ -
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Donació anònima hace 3 años
Muchas fuerza y ánimo. Ana es una princesa preciosa!
20€ -
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Donació anònima hace 3 años
5€ -
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Donació anònima hace 3 años
Suerte de todo corazón ( nissan )
100€ -
Javi hace 3 años
20€ -
Donació anònima hace 3 años
20€ -
Gisela hace 3 años
Muchísimas gracias a las "Runners Glamourosas" de Judith Puigbó, por vuestra colaboración!
120€ -
Donació anònima hace 3 años
Ánimo y fuerza, y a ver si entre todos conseguimos que esta enfermedad deje de ser invisible, es verdad que no sabiamos nada de ella hasta que mi nietecita la contrajo hace poco más de un mes, soy la abuela de Alejandra, y vamos a luchar todo lo que haga falta para que así sea y que nuestros niños y los que por desgracia la contraigan en un futuro, tengan una luz de esperanza .
100€ -
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CRISTINA hace 3 años
100€ -
Donació anònima hace 3 años
500€ -
Gisela hace 3 años
Gracias miles a tod@s los amigos y amigas de Judith por vuestro grano de arena!
110€ -
Andreu hace 3 años
100€ -
Donació anònima hace 3 años
2€ -
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Donació anònima hace 3 años
20€