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Pedales solidarios por el sindrome mef2c
“Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C” es el nombre del reto que nos hemos propuesto Rafa Henning...
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“Pedales Solidarios por el Síndrome MEF2C” es el nombre del reto que nos hemos propuesto Rafa Henning y yo, Jose Manuel Tena, para ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta únicamente a 60 niños en el mundo, sólo dos en España, CELIA y GUILLEM.
El reto consiste en recorrer en bicicleta 431 kilómetros, los que separan Castellón (ciudad natal de CELIA) y Madrid, en ruta non-stop, sin bajarse de la bicicleta.
Para que tenga mayor repercusión lo haremos el miércoles 7 de Septiembre, coincidiendo con el paso de La vuelta a España por Castellón, en una de las etapas más decisivas de la vuelta en su última semana de carrera. Así pues saldremos momentos antes que el pelotón de la vuelta, desde la misma linea de salida y con la colaboración del Ayuntamiento y Patronal d’Esports de Castellón y La vuelta, y llegaremos a Madrid a la sede de FEDER en la C/ Doctor Castelo.
Nuestra intención es que aquellos que quieran colaborar con nosotros apadrinen al menos 1 km por valor de 10 € cada uno. De conseguir nuestro reto recaudaríamos un total de 4310 € que irían destinados íntegramente a la investigación del Síndrome MEF2C, llevada a cabo por el Dr. Stuart Lipton, en la Universidad de San Diego en California.
Con la ayuda y participación de todos, podemos conseguir que algún día esta enfermedad rara tenga tratamiento. Siéntete partícipe de este esperanzador proyecto ayudando a construir un futuro mejor para nuestros niños MEF2C.
Más información sobre esta enfermedad aquí
La Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C” ha sido fundada por familiares de niños afectados por esta enfermedad rara con el propósito de recaudar fondos para su investigación y futuro tratamiento.
Este síndrome se basa en la falta de un gen o parte de un gen del cromosoma 5. Concretamente, los niños de esta asociación tienen afectado el gen MEF2C. Esta enfermed afecta al desarrollo psicomotor causando un retraso importante con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas. Solo hay diagnosticados unos 60 casos en todo el mundo con esta rara patología.
Actualmente, existe un equipo de investigación en la Universidad de California en San Diego (UCSD), dirigido por el Dr. Stuart Lipton, que está desarrollando posibles tratamientos para esta enfermedad. El Dr. Lipton y su grupo están muy volcados en esta investigación y ésta se encuentra en una fase bastante avanzada. Sin embargo, necesita financiación para seguir adelante y que algún día nuestros niños puedan ser tratados.
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Comments (62)
José manuel
Buena suerte!!!
CLETO
OSCAR Y NELETA HAN DECIDIDO COMPRAR UN KM SOLIDARIO, PARA AYUDAR A CONSEGUIR ESTE RETO. VILA-REAL
CLETO
PATRICIA, ANNE,CARLA,PAU Y MARTÍ HAN SACADO DE HUCHA ESTE DONATIVO PARA COLABORAR CON ESTA CAUSA. ESPEREMOS QUE PODAIS CUMPLIR CON VUESTRO OBJETIVO. ANIMO Y NUNCA PERDAIS LA ESPERANZA. VILA-REAL.
Daniel
Muchos besitos.
Mireia y Dani
Alejandro
Enhorabuena por esta iniciativa tan bonita y solidaria.
Un abrazo!!!
Sonia
Sóis unos héroes de corazón. Debería de haber más gente como vosotros.Enhorabuena!
EVA
Enhorabona als dos corredors que han fet possible aquest acte solidari.
Carmina
Sois increíbles, enhorabuena!!
Gema
UNA MIRADA AL FUTURO....QUE GRANDES QUE SOIS....!!!!!
Rosa Maria
Animo campeones.
Ya LO HABEIS CONSEGUIDO.
Yolanda
Impresionante el reto de José Manuel y Rafa!! Enhorabuena!!
DELFIN
ENTRE TODOS LO CONSEGUIR??IS.
Araceli
Mi grantío de arena
SARA
Ánimo campeones!!!
Acabo de leer una frase que os encaja a la perfección: La vida es como ir en bicicleta, para manterner el equilibrio hay que seguir pedaleando.
Pues eso, que no pare!!!
MANUEL
Aunque soy pequeño espero haber contribuido un poquito a este reto en favor del Sindrome MEF2C
MANUEL
Mi pequeño grano de arena para esta gran causa en favor de Celia y Guillem
Javi
Enhorabuena por vuestra labor.
Mucho ánimo!!!
PABLO
Es mi primer donativo "oficial" y me gusta que sea para Celia. En casa he oído hablar mucho de ella y de su familia, rezamos mucho por ellos. Sé que es poco pero deseo que muchos pocos como el mio hagan que sea algo grande. Por cierto Celia es preciosa.
Jesús
Tena, bendita locura de kms......mucha suerte!!
DAVID
Yo aunque sea un niño escucho en mi casa todo lo que la familia de Celia ha ayudado siempre a mi familia. Ahora yo también quiero colaborar para que Celia se cure. (Hijo de Sonia y Jose)
pascual
Una iniciativa enorme de una gente muy grande.Mucho animo!
Ana Belén
Bonita iniciativa. Ánimo campeones!! Mucha suerte!!
ana
Ánimooooo!!!! Lo imposible solo cuesta un poco más.
Tino
Animo cracks
Sonia
Ojalá hubiera más gente con este tipo de iniciativas. Sóis unos craks
Anna
Molta sort i força per a aconseguir el repte!
Pedro
Suerte y animo de parte de Sara y Laura
Sonia
Ánimo pareja. Una iniciativa preciosa.
Carlos
Endavant!
enrique
Muchos animos para un reto tan grande para una causa todavia mas grande. Adelante!!!
Javier
Animo supercracks.
Javier
Que idea tan original, por Celia y Guillem
ALBERTO
Felicitaros por el reto altruista tan maravilloso. Si tuviera tiempo sabéis que os acompañaría en el reto... disfrutad y pasarlo muy bien campeones de la vida!! un abrazo enorme.
Santi
GRANDEE!!!!
Lluís
Molts ànims i felicitar vos per aquesta iniciativa
Pedro Manrique
Un granito más
Raúl
Mucho ánimo!
DIEGO
Animo campeones!!!...por esos niñ@s a por el objetivo!!
RUBEN
ÁNIMO EN ESTE RETO RAFA Y JOSE, SOIS UNOS CRACKS!!!!!!
Pedro
Animo campeones !!!!!!!
Lorena
Suerte
C.C.LA CASSOLA.
Jo vos acompañare en la ruta donant apoyo moral i mecanic.
lucia
Muy poco para nosotros , mucho para celia . A ver si entre todos podemos ayudar en esa investigación tan importante
Carlos
A por todas
Araceli
Ánimo campeones, a los ciclistas y a los peques!!!
SALVA
SOIS GRANDES!!!!!
Jorge
Muchas fuerzas Jose Manuel & Rafa!!
Miguel
Suerte en el reto y en tratamiento. Ánimos arriba!!
Javi
Mucho animo chicos ....
Pablo
Todo mi apoyo al reto y a la causa
Jose Luis
Una iniciativa muy buena. Ahí va mi granito de arena, mucho ánimo con ella :-)
Raul
Mucha fuerza para conseguirlo, ánimo!!!
isabel
fuerza valientes!
Fermín
Mucho ánimo a estos ciclistas solidarios
Marta
Ánimo y gracias por estas iniciativas!
Pere Nahum
Anim cracks!!!
Josep
??nim, per una bona causa
Aidana
¡Ánimo campeones!
Jordi
Animo a los dos cracks que por solidaridad hacen de su hobby algo que ayuda a otros...ese es el espíritu!