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¡¡EL VERANO NO NOS PARA!! - MOV FOR COL-6. "INICIATIVAS MEDIOLANUM APROXIMA"

Consigue nuestra camiseta Solidaria, hazte una foto con ella realizando una actividad veraniega y subela a las redes etiquetando a @fundacionnoelia

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Investigación científica Discapacidad física Infancia Enfermedades raras

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Published: 3 Aug 2023

La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara, que aparece en la infancia, degenerativa a nivel muscular y sin cuidado a día de hoy. Una enfermedad que provoca una debilidad muscular muy severa, impidiendo a los niños que puedan correr, saltar o andar e incluso tengan problemas para respirar. 

Tenemos un reto, hacer posible la investigación y contribuir a encontrar una cura a esta grave enfermedad. 

Nuestro objetivo es conseguir 25.000€ para el proyecto de investigación: "EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLAGENO VI del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizcaia.

Con la donación mínima de 12€ podrás adquirir una camiseta técnica para adultos y de 10€ para niños. Hazte una foto con ella en una actividad veraniega y compártela en las redes sociales etiquetando a @fundacionnoelia

Por esta iniciativa recibimos la colaboración de la Delegación Fundación Mediolanum.

La Delegación de la Fundación Mediolanum apoya las labores de ONG que ayudan a los niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Delegación duplicará la donación conseguida en esto reto, con el fin de multiplicar la solidaridad. Por eso, este reto debe conseguir entre 2.000€ y 5.000€.

¡Entre todos podemos conseguirlo!

Fundación Noelia, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de apoyar la investigación y el conocimiento de la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, con el fin de poder hallar una cura para todos los niños y adultos afectados y acabar con su sufrimiento y el de sus familias. Desgraciadamente esta enfermedad no dispone de cura, ni tratamientos efectivos, debido a la falta de recursos destinados a la investigación.

Somos la única Fundación Española, que dedica todos sus esfuerzos a apoyar la investigación de esta enfermedad y dar apoyo a todas las familias, de diferentes lugares del mundo, afectadas por esta grave enfermedad.

Donators (80)

Antonio

50€

196 days ago

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197 days ago

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197 days ago

Mari

1€

200 days ago

Roger

1€

200 days ago

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201 days ago

Luis

100€

201 days ago

Robert

50€

202 days ago

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208 days ago

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208 days ago

Cristina

24€

210 days ago

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219 days ago

ELSA

12€

242 days ago

ADRIAN

12€

242 days ago

ELSA

12€

242 days ago

Nuria

120€

243 days ago

Anonymous

71€

243 days ago

VANESSA

12€

244 days ago

VANESSA

32€

244 days ago

María

1.500€

244 days ago

PAU

1.500€

244 days ago

Polina

12€

249 days ago

Polina

12€

249 days ago

Polina

10€

249 days ago

Polina

10€

249 days ago

Bartolomé

12€

249 days ago

Josepa

12€

250 days ago

Anguera

12€

250 days ago

María Dolores

150€

251 days ago

Jordi

50€

251 days ago

Jordi

12€

251 days ago

Jordi

12€

251 days ago

Pilar

35€

253 days ago

Carola Ribas Fernández

50€

253 days ago

Jordi

20€

254 days ago

Eva

22€

254 days ago

Mª Teresa

25€

254 days ago

Helena

22€

254 days ago

Pilar

12€

254 days ago

Raul72

20€

254 days ago

Pilar

12€

255 days ago

Bartolomé

12€

255 days ago

Joan sabate slu

20€

255 days ago

Anna

12€

255 days ago

Jacob

50€

256 days ago

Carolina

12€

256 days ago

Meritxell

12€

256 days ago

Jordi

12€

258 days ago

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Comments (3)

VANESSA

244 days ago

De part de la Pepi!

Joan sabate slu

255 days ago

Joan sabate

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