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¡¡EL VERANO NO NOS PARA!! - MOV FOR COL-6. "INICIATIVAS MEDIOLANUM APROXIMA"

Consigue nuestra camiseta Solidaria, hazte una foto con ella realizando una actividad veraniega y subela a las redes etiquetando a @fundacionnoelia

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FUNDACIÓN NOELIA, NIÑOS CONTRA LA DISTROFIA MUSCULAR CONGÉNITA POR DÉFICIT DE COLÁGENO VI

Reto liderado por

Fundación Noelia, niños contra la distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI

Evento

Iniciativas solidarias de Mediolanum Aproxima 2023

Categoría

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Publicado: 3 ago 2023

Historia
Sobre la ONG
Recompensas 7

La Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, es una enfermedad rara, que aparece en la infancia, degenerativa a nivel muscular y sin cuidado a día de hoy. Una enfermedad que provoca una debilidad muscular muy severa, impidiendo a los niños que puedan correr, saltar o andar e incluso tengan problemas para respirar.

Tenemos un reto, hacer posible la investigación y contribuir a encontrar una cura a esta grave enfermedad.

Nuestro objetivo es conseguir 25.000€ para el proyecto de investigación: "EVALUACIÓN Y DESARROLLO DE TERAPIAS PERSONALIZADAS PARA DISTROFIAS MUSCULARES POR DÉFICIT DE COLAGENO VI del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces Bizcaia.

Con la donación mínima de 12€ podrás adquirir una camiseta técnica para adultos y de 10€ para niños. Hazte una foto con ella en una actividad veraniega y compártela en las redes sociales etiquetando a @fundacionnoelia

Por esta iniciativa recibimos la colaboración de la Delegación Fundación Mediolanum.

La Delegación de la Fundación Mediolanum apoya las labores de ONG que ayudan a los niños y niñas a conseguir un futuro mejor. La Delegación duplicará la donación conseguida en esto reto, con el fin de multiplicar la solidaridad. Por eso, este reto debe conseguir entre 2.000€ y 5.000€.

¡Entre todos podemos conseguirlo!

Fundación Noelia, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de apoyar la investigación y el conocimiento de la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, con el fin de poder hallar una cura para todos los niños y adultos afectados y acabar con su sufrimiento y el de sus familias. Desgraciadamente esta enfermedad no dispone de cura, ni tratamientos efectivos, debido a la falta de recursos destinados a la investigación.

Somos la única Fundación Española, que dedica todos sus esfuerzos a apoyar la investigación de esta enfermedad y dar apoyo a todas las familias, de diferentes lugares del mundo, afectadas por esta grave enfermedad.