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#CaminoGuerrero los niños y familias de Guerreros Púrpura hacemos el Camino de Santiago

El Camino de Santiago puede hacerlo todo el mundo, sin embargo en nuestro caso era impensable. Hoy es un sueño a punto de cumplirse. ¿Nos ayudas?

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Salud Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 4 Apr 2023

#CaminoGuerrero

#SoyGuerreroPurpura

#Nosotrostambienpodemos

¿Te imaginas llevar años viviendo entre casa y el hospital, aislado sin apenas poder visitar a tus amigos o familiares, sin hacer al menos una escapada al año que te saque de este día a día? Pues así viven muchos de los niños y niñas de Guerreros Púrpura.

Javier, Asier, Lara y Ángel tienen un sueño: hacer el Camino de Santiago. Por eso este año en Guerreros Púrpura, que celebramos nuestro quinto aniversario, queremos realizar una actividad única para nuestros niños y sus familias: el Camino de Santiago, nuestro Camino Guerrero.

Parece un reto sencillo, unas vacaciones, pero nada más lejos de la realidad. Los niños y niñas de Guerreros Púrpura tienen enfermedades o afectaciones neurológicas y metabólicas. Y sus días de hospital, consultas, sesiones de rehabilitación, así como la propia evolución de las enfermedades les deja fuera del ocio, tanto a ellos como a sus familias.

¿Sabías que solo un 10% de las personas con discapacidad puede disfrutar de las actividades de ocio sin dificultades? Nosotros nos hemos propuesto que un grupo de 44 personas, nuestros niños y sus familiares, hagan el viaje de su vida.

Para llevarlo a cabo, necesitamos muchos recursos económicos, logísticos y humanos. Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, han preparado un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otro vehículo con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo para tramos no accesibles, ambulancia con personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo.

Y por último queremos que se conozcan las enfermedades de nuestros niños, divulgar y poner fin al estigma de la epilepsia.

Muchas de nuestras familias aún no han podido apuntarse al Camino Guerrero por el elevado coste económico.

¿Nos ayudas con tu donativo para poder lograr este reto?

Guerreros  Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.

Desde Guerreroas  Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.

Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.

En concreto, desde Guerreros  Púrpura apoyamos a las familias afectadas por:

•Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.

•Daño cerebral (congénito o adquirido).

•Enfermedades del sistema nervioso.

•Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.

•Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos.

•Epilepsia y síndromes relacionados.

Donators (111)

JAVIER

100€

782 days ago

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782 days ago

Miriam

5€

792 days ago

Noelia

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Mario

50€

798 days ago

Lois

50€

798 days ago

Anonymous

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800 days ago

VacayPollo

20€

800 days ago

Blanca

20€

802 days ago

Jose Luis Choren

50€

802 days ago

Rubén

10€

803 days ago

Maribel Palacios

50€

803 days ago

Sandra

100€

803 days ago

Silvia

50€

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ELENA

20€

809 days ago

Pilar

150€

817 days ago

Monserrat

50€

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Fco Javier

115€

818 days ago

Ana

10€

820 days ago

Rebeca Maldonado

50€

824 days ago

Anonymous

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825 days ago

Miguel

35€

830 days ago

Synaptia Health Group SL

300€

830 days ago

Anonymous

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830 days ago

Anonymous

35€

830 days ago

Teresa

35€

833 days ago

David

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833 days ago

Benito

500€

834 days ago

Javier Coca de Tomata

50€

836 days ago

Olga

100€

836 days ago

Anonymous

150€

837 days ago

Oscar nogales

10€

837 days ago

Anonymous

100€

838 days ago

Anonymous

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838 days ago

Macarena

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838 days ago

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838 days ago

Jose Maria

10€

839 days ago

Mari Carmen

35€

839 days ago

ALFONSO

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839 days ago

Ultreia!

20€

839 days ago

Rocio

20€

839 days ago

Nereida

50€

839 days ago

Anonymous

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839 days ago

Begoña

10€

840 days ago

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20€

840 days ago

Emilio

20€

840 days ago

Anonymous

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840 days ago

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840 days ago

Paz

100€

840 days ago

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Comments (40)

JAVIER

782 days ago

mucho ánimo, que sois un ejemplo para todos

Noelia

795 days ago

Lo habéis conseguido!

Mario

798 days ago

Buen camino

Lois

798 days ago

¡Ánimo guerreros y guerreras!

VacayPollo

800 days ago

A por otro reto más!!!! Os queremos

Rubén

803 days ago

Disfrutad el viaje !

Sandra

803 days ago

Mucho ánimo preciosa, pasadlo muy bien y disfrutad de la experiencia, un abrazo muy fuerte para los 3.

ELENA

809 days ago

É admirable o traballo mais se cabe, cando as administracións miran para outro lado. O meu gran de area como símbolo de apoio a todos e todas que peleades por todas esas persoas que nos necesitan tanto. Forza e Bó camiño!!

Fco Javier

818 days ago

Javi B

Ana

820 days ago

Buen camino compañeros

Synaptia Health Group SL

830 days ago

Gracias por vuestra lucha y corazón

David

833 days ago

Buen camino!

Oscar nogales

837 days ago

Que mi granito de arena sirva para que sigáis luchando como guerreros y guerreras y ejemplos tan supere poderosos que sois cada uno y cada una de vosotros y vosotras!

Ultreia!

839 days ago

Ultreia!

Nereida

839 days ago

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Leader 839 days ago

:)

Sandra Cuesta

840 days ago

Mucha suerte 💪

GUERREROS PURPURA

Leader 840 days ago

Gracias. :)

Cristina

840 days ago

Disfrutad mucho de la actividad, lo merecéis

GUERREROS PURPURA

Leader 840 days ago

Muchas gracias!

Ana

840 days ago

Mucha fuerza

GUERREROS PURPURA

Leader 840 days ago

:)

Emiliano

840 days ago

Mucha suerte

GUERREROS PURPURA

Leader 840 days ago

Gracias!

Sabrina

840 days ago

Ojalá consigáis llevarlo a cabo! Mucho ánimo y disfrutad del viaje :)

GUERREROS PURPURA

Leader 840 days ago

Gracias Sabrina! Lo vamos a disfrutar.

Santos

840 days ago

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Leader 840 days ago

:)

Noelia

840 days ago

Noelia

Leticia

840 days ago

Os merecéis todo mi respeto y admiración, tanto los niñ@s como sus familias. ¡Conseguiréis el reto, estoy segura! Buen Camino y un abrazo enorme. En Galicia os acogeremos con mucha ilusión.

GUERREROS PURPURA

Leader 840 days ago

Leticia, muchas gracias por tus palabras y aportación. :)

Dolores

841 days ago

Un empujón para que Javier consiga hacer el Camino

GUERREROS PURPURA

Leader 841 days ago

Dolores, gracias por tu enorme solidaridad con el guerrero Javier. :)

Bea

844 days ago

Sus abrazos para mi son un regalo, para ella va mi granito de arena 💜

GUERREROS PURPURA

Leader 844 days ago

Gracias Bea! :)

Ana Belén

862 days ago

Para que se haga realidad. Ánimo, lo conseguiréis

GUERREROS PURPURA

Leader 862 days ago

Gracias!

Miriam

882 days ago

Deseando emprender este emocionante #CaminoGuerrero 💜

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