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#CaminoGuerrero los niños y familias de Guerreros Púrpura hacemos el Camino de Santiago

El Camino de Santiago puede hacerlo todo el mundo, sin embargo en nuestro caso era impensable. Hoy es un sueño a punto de cumplirse. ¿Nos ayudas?

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Salud Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 4 Apr 2023

#CaminoGuerrero

#SoyGuerreroPurpura

#Nosotrostambienpodemos

¿Te imaginas llevar años viviendo entre casa y el hospital, aislado sin apenas poder visitar a tus amigos o familiares, sin hacer al menos una escapada al año que te saque de este día a día? Pues así viven muchos de los niños y niñas de Guerreros Púrpura.

Javier, Asier, Lara y Ángel tienen un sueño: hacer el Camino de Santiago. Por eso este año en Guerreros Púrpura, que celebramos nuestro quinto aniversario, queremos realizar una actividad única para nuestros niños y sus familias: el Camino de Santiago, nuestro Camino Guerrero.

Parece un reto sencillo, unas vacaciones, pero nada más lejos de la realidad. Los niños y niñas de Guerreros Púrpura tienen enfermedades o afectaciones neurológicas y metabólicas. Y sus días de hospital, consultas, sesiones de rehabilitación, así como la propia evolución de las enfermedades les deja fuera del ocio, tanto a ellos como a sus familias.

¿Sabías que solo un 10% de las personas con discapacidad puede disfrutar de las actividades de ocio sin dificultades? Nosotros nos hemos propuesto que un grupo de 44 personas, nuestros niños y sus familiares, hagan el viaje de su vida.

Para llevarlo a cabo, necesitamos muchos recursos económicos, logísticos y humanos. Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, han preparado un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otro vehículo con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo para tramos no accesibles, ambulancia con personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo.

Y por último queremos que se conozcan las enfermedades de nuestros niños, divulgar y poner fin al estigma de la epilepsia.

Muchas de nuestras familias aún no han podido apuntarse al Camino Guerrero por el elevado coste económico.

¿Nos ayudas con tu donativo para poder lograr este reto?

Guerreros  Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.

Desde Guerreroas Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.

Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.

En concreto, desde Guerreros  Púrpura apoyamos a las familias afectadas por:

•Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.

•Daño cerebral (congénito o adquirido).

•Enfermedades del sistema nervioso.

•Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.

•Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos.

•Epilepsia y síndromes relacionados.

Donators (111)

JAVIER

100€

1,162 days ago

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Miriam

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Noelia

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Mario

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Lois

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VacayPollo

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Blanca

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Jose Luis Choren

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Rubén

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Maribel Palacios

50€

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Sandra

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Silvia

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1,184 days ago

ELENA

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Pilar

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Monserrat

50€

1,197 days ago

Fco Javier

115€

1,198 days ago

Ana

10€

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Rebeca Maldonado

50€

1,203 days ago

Anonymous

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1,205 days ago

Miguel

35€

1,210 days ago

Synaptia Health Group SL

300€

1,210 days ago

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1,210 days ago

Anonymous

35€

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Teresa

35€

1,213 days ago

David

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1,213 days ago

Benito

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1,214 days ago

Javier Coca de Tomata

50€

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Olga

100€

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150€

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Oscar nogales

10€

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Anonymous

100€

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1,218 days ago

Macarena

500€

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Jose Maria

10€

1,219 days ago

Mari Carmen

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1,219 days ago

ALFONSO

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Ultreia!

20€

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Rocio

20€

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Nereida

50€

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Begoña

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Emilio

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Paz

100€

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Comments (40)

JAVIER

1,162 days ago

mucho ánimo, que sois un ejemplo para todos

Noelia

1,175 days ago

Lo habéis conseguido!

Mario

1,178 days ago

Buen camino

Lois

1,178 days ago

¡Ánimo guerreros y guerreras!

VacayPollo

1,180 days ago

A por otro reto más!!!! Os queremos

Rubén

1,182 days ago

Disfrutad el viaje !

Sandra

1,182 days ago

Mucho ánimo preciosa, pasadlo muy bien y disfrutad de la experiencia, un abrazo muy fuerte para los 3.

ELENA

1,189 days ago

É admirable o traballo mais se cabe, cando as administracións miran para outro lado. O meu gran de area como símbolo de apoio a todos e todas que peleades por todas esas persoas que nos necesitan tanto. Forza e Bó camiño!!

Fco Javier

1,198 days ago

Javi B

Ana

1,200 days ago

Buen camino compañeros

Synaptia Health Group SL

1,210 days ago

Gracias por vuestra lucha y corazón

David

1,213 days ago

Buen camino!

Oscar nogales

1,217 days ago

Que mi granito de arena sirva para que sigáis luchando como guerreros y guerreras y ejemplos tan supere poderosos que sois cada uno y cada una de vosotros y vosotras!

Ultreia!

1,219 days ago

Ultreia!

Nereida

1,219 days ago

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Leader 1,219 days ago

:)

Sandra Cuesta

1,220 days ago

Mucha suerte 💪

GUERREROS PURPURA

Leader 1,220 days ago

Gracias. :)

Cristina

1,220 days ago

Disfrutad mucho de la actividad, lo merecéis

GUERREROS PURPURA

Leader 1,220 days ago

Muchas gracias!

Ana

1,220 days ago

Mucha fuerza

GUERREROS PURPURA

Leader 1,220 days ago

:)

Emiliano

1,220 days ago

Mucha suerte

GUERREROS PURPURA

Leader 1,220 days ago

Gracias!

Sabrina

1,220 days ago

Ojalá consigáis llevarlo a cabo! Mucho ánimo y disfrutad del viaje :)

GUERREROS PURPURA

Leader 1,220 days ago

Gracias Sabrina! Lo vamos a disfrutar.

Santos

1,220 days ago

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Leader 1,220 days ago

:)

Noelia

1,220 days ago

Noelia

Leticia

1,220 days ago

Os merecéis todo mi respeto y admiración, tanto los niñ@s como sus familias. ¡Conseguiréis el reto, estoy segura! Buen Camino y un abrazo enorme. En Galicia os acogeremos con mucha ilusión.

GUERREROS PURPURA

Leader 1,220 days ago

Leticia, muchas gracias por tus palabras y aportación. :)

Dolores

1,221 days ago

Un empujón para que Javier consiga hacer el Camino

GUERREROS PURPURA

Leader 1,221 days ago

Dolores, gracias por tu enorme solidaridad con el guerrero Javier. :)

Bea

1,224 days ago

Sus abrazos para mi son un regalo, para ella va mi granito de arena 💜

GUERREROS PURPURA

Leader 1,224 days ago

Gracias Bea! :)

Ana Belén

1,242 days ago

Para que se haga realidad. Ánimo, lo conseguiréis

GUERREROS PURPURA

Leader 1,242 days ago

Gracias!

Miriam

1,262 days ago

Deseando emprender este emocionante #CaminoGuerrero 💜

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