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#CaminoGuerrero los niños y familias de Guerreros Púrpura hacemos el Camino de Santiago

El Camino de Santiago puede hacerlo todo el mundo, sin embargo en nuestro caso era impensable. Hoy es un sueño a punto de cumplirse. ¿Nos ayudas?

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Salud Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Publicado: 4 abr 2023

#CaminoGuerrero

#SoyGuerreroPurpura

#Nosotrostambienpodemos

¿Te imaginas llevar años viviendo entre casa y el hospital, aislado sin apenas poder visitar a tus amigos o familiares, sin hacer al menos una escapada al año que te saque de este día a día? Pues así viven muchos de los niños y niñas de Guerreros Púrpura.

Javier, Asier, Lara y Ángel tienen un sueño: hacer el Camino de Santiago. Por eso este año en Guerreros Púrpura, que celebramos nuestro quinto aniversario, queremos realizar una actividad única para nuestros niños y sus familias: el Camino de Santiago, nuestro Camino Guerrero.

Parece un reto sencillo, unas vacaciones, pero nada más lejos de la realidad. Los niños y niñas de Guerreros Púrpura tienen enfermedades o afectaciones neurológicas y metabólicas. Y sus días de hospital, consultas, sesiones de rehabilitación, así como la propia evolución de las enfermedades les deja fuera del ocio, tanto a ellos como a sus familias.

¿Sabías que solo un 10% de las personas con discapacidad puede disfrutar de las actividades de ocio sin dificultades? Nosotros nos hemos propuesto que un grupo de 44 personas, nuestros niños y sus familiares, hagan el viaje de su vida.

Para llevarlo a cabo, necesitamos muchos recursos económicos, logísticos y humanos. Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, han preparado un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otro vehículo con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo para tramos no accesibles, ambulancia con personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo.

Y por último queremos que se conozcan las enfermedades de nuestros niños, divulgar y poner fin al estigma de la epilepsia.

Muchas de nuestras familias aún no han podido apuntarse al Camino Guerrero por el elevado coste económico.

¿Nos ayudas con tu donativo para poder lograr este reto?

Guerreros  Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.

Desde Guerreroas  Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.

Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.

En concreto, desde Guerreros  Púrpura apoyamos a las familias afectadas por:

•Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.

•Daño cerebral (congénito o adquirido).

•Enfermedades del sistema nervioso.

•Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.

•Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos.

•Epilepsia y síndromes relacionados.

  • 13 jul
    ¡Lo hemos conseguido!
    Ver más
    Ver menos

    El pasado 30 de junio llegamos a la Plaza del Obradoiro en Santiago de Compostela, después de 6 etapas maravillosas. Conseguimos, gracias a todos y cada uno de vosotros, un hito que a priori nos parecía imposible hasta a nosotros.

    La mezcla de sentimientos es brutal, pero sin duda uno de los más potentes es el agradecimiento. Gracias a todos los que habéis creido en este proyecto tan especial, tan único y tan necesario para nuestros niños y sus familias.

    En estos días que hemos compartido juntos nos hemos dado cuenta de que este tipo de actividades con niños y niñas con enfermedades neurológicas y metabólicas son necesarios, no son un capricho. La naturaleza, la convivencia con otros niños, en definitiva, salir de la búrbuja de médicos, hospitales y terapias ha supuesto un regalo para todos ellos. 

    Como sabéis nos acompañaron Ambulancia del Deseo y cuatro sanitarios voluntarios, que en alguna ocasión tuvieron que actuar. Tampoco era una exageración ir al Camino con estos medios.

    Desde esta ventana, queremos dar las gracias a todos los que nos habéis apoyado, a los grandes como Fundación Montemadrid y Caixabank, pero también a los que con vuestras pequeñas (y no tan pequeñas) donaciones habéis sido parte de este sueño. También gracias a todos los que durante nuestro Camino Guerrero, decidistéis comprar algo en nuestros mercadillos, os interesaseis por las enfermedades de nuestros niños o simplemente os acercastéis a recoger unos folletos. 

    Y como las imágenes valen más que mil palabras os dejamos nuestra llegada en vídeo:

    Nuestra llegada en informativos Telecinco

    Direct en instagram de nuestra llegada

    ¡Gracias!

  • 18 may
    ¡Hemos superado el 25% del reto!
    Ver más
    Ver menos

    Gracias a vuestras aportaciones, grano a grano hemos alcanzado el 25% del reto. Seguimos soñando gracias a vuestra generosidad.

    El Camino Guerrero en informativos Telecinco

    El Camino Guerrero en La Linterna de Cope

     

Donantes (111)

JAVIER

100€

Hace 226 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 227 días

Miriam

5€

Hace 236 días

Noelia

Donación oculta

Hace 239 días

Mario

50€

Hace 242 días

Lois

50€

Hace 242 días

Anónimo

200€

Hace 244 días

VacayPollo

20€

Hace 245 días

Blanca

20€

Hace 246 días

Jose Luis Choren

50€

Hace 246 días

Rubén

10€

Hace 247 días

Maribel Palacios

50€

Hace 247 días

Sandra

100€

Hace 247 días

Silvia

50€

Hace 248 días

ELENA

20€

Hace 253 días

Pilar

150€

Hace 261 días

Monserrat

50€

Hace 262 días

Fco Javier

115€

Hace 262 días

Ana

10€

Hace 264 días

Rebeca Maldonado

50€

Hace 268 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 269 días

Miguel

35€

Hace 274 días

Synaptia Health Group SL

300€

Hace 274 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 274 días

Anónimo

35€

Hace 275 días

Teresa

35€

Hace 277 días

David

Donación oculta

Hace 277 días

Benito

500€

Hace 279 días

Javier Coca de Tomata

50€

Hace 280 días

Olga

100€

Hace 280 días

Anónimo

150€

Hace 281 días

Oscar nogales

10€

Hace 281 días

Anónimo

100€

Hace 282 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 282 días

Macarena

500€

Hace 282 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 283 días

Jose Maria

10€

Hace 283 días

Mari Carmen

35€

Hace 283 días

ALFONSO

Donación oculta

Hace 283 días

Ultreia!

20€

Hace 283 días

Rocio

20€

Hace 283 días

Nereida

50€

Hace 283 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 284 días

Begoña

10€

Hace 284 días

Anónimo

20€

Hace 284 días

Emilio

20€

Hace 284 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 284 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 284 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 284 días

Paz

100€

Hace 284 días

Ver más donantes

Comentarios (40)

JAVIER

Hace 226 días

mucho ánimo, que sois un ejemplo para todos

Noelia

Hace 239 días

Lo habéis conseguido!

Mario

Hace 242 días

Buen camino

Lois

Hace 242 días

¡Ánimo guerreros y guerreras!

VacayPollo

Hace 245 días

A por otro reto más!!!! Os queremos

Rubén

Hace 247 días

Disfrutad el viaje !

Sandra

Hace 247 días

Mucho ánimo preciosa, pasadlo muy bien y disfrutad de la experiencia, un abrazo muy fuerte para los 3.

ELENA

Hace 253 días

É admirable o traballo mais se cabe, cando as administracións miran para outro lado. O meu gran de area como símbolo de apoio a todos e todas que peleades por todas esas persoas que nos necesitan tanto. Forza e Bó camiño!!

Fco Javier

Hace 262 días

Javi B

Ana

Hace 264 días

Buen camino compañeros

Gracias por vuestra lucha y corazón

David

Hace 277 días

Buen camino!

Oscar nogales

Hace 281 días

Que mi granito de arena sirva para que sigáis luchando como guerreros y guerreras y ejemplos tan supere poderosos que sois cada uno y cada una de vosotros y vosotras!

Ultreia!

Hace 283 días

Ultreia!

Nereida

Hace 283 días

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 283 días

:)

Sandra Cuesta

Hace 284 días

Mucha suerte 💪

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 284 días

Gracias. :)

Cristina

Hace 284 días

Disfrutad mucho de la actividad, lo merecéis

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 284 días

Muchas gracias!

Ana

Hace 284 días

Mucha fuerza

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 284 días

:)

Emiliano

Hace 284 días

Mucha suerte

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 284 días

Gracias!

Sabrina

Hace 284 días

Ojalá consigáis llevarlo a cabo! Mucho ánimo y disfrutad del viaje :)

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 284 días

Gracias Sabrina! Lo vamos a disfrutar.

Santos

Hace 284 días

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 284 días

:)

Noelia

Hace 284 días

Noelia

Leticia

Hace 284 días

Os merecéis todo mi respeto y admiración, tanto los niñ@s como sus familias. ¡Conseguiréis el reto, estoy segura! Buen Camino y un abrazo enorme. En Galicia os acogeremos con mucha ilusión.

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 284 días

Leticia, muchas gracias por tus palabras y aportación. :)

Dolores

Hace 285 días

Un empujón para que Javier consiga hacer el Camino

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 285 días

Dolores, gracias por tu enorme solidaridad con el guerrero Javier. :)

Bea

Hace 288 días

Sus abrazos para mi son un regalo, para ella va mi granito de arena 💜

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 288 días

Gracias Bea! :)

Ana Belén

Hace 306 días

Para que se haga realidad. Ánimo, lo conseguiréis

GUERREROS PURPURA

Líder Hace 306 días

Gracias!

Miriam

Hace 326 días

Deseando emprender este emocionante #CaminoGuerrero 💜

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