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¿Te imaginas llevar años viviendo entre casa y el hospital, aislado sin apenas poder visitar a tus amigos o familiares, sin hacer al menos una escapada al año que te saque de este día a día? Pues así viven muchos de los niños y niñas de Guerreros Púrpura.
Javier, Asier, Lara y Ángel tienen un sueño: hacer el Camino de Santiago. Por eso este año en Guerreros Púrpura, que celebramos nuestro quinto aniversario, queremos realizar una actividad única para nuestros niños y sus familias: el Camino de Santiago, nuestro Camino Guerrero.
Parece un reto sencillo, unas vacaciones, pero nada más lejos de la realidad. Los niños y niñas de Guerreros Púrpura tienen enfermedades o afectaciones neurológicas y metabólicas. Y sus días de hospital, consultas, sesiones de rehabilitación, así como la propia evolución de las enfermedades les deja fuera del ocio, tanto a ellos como a sus familias.
¿Sabías que solo un 10% de las personas con discapacidad puede disfrutar de las actividades de ocio sin dificultades? Nosotros nos hemos propuesto que un grupo de 44 personas, nuestros niños y sus familiares, hagan el viaje de su vida.
Para llevarlo a cabo, necesitamos muchos recursos económicos, logísticos y humanos. Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, han preparado un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otro vehículo con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo para tramos no accesibles, ambulancia con personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo.
Y por último queremos que se conozcan las enfermedades de nuestros niños, divulgar y poner fin al estigma de la epilepsia.
Muchas de nuestras familias aún no han podido apuntarse al Camino Guerrero por el elevado coste económico.
¿Nos ayudas con tu donativo para poder lograr este reto?
Guerreros Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.
Desde Guerreroas Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.
Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.
En concreto, desde Guerreros Púrpura apoyamos a las familias afectadas por:
•Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.
•Daño cerebral (congénito o adquirido).
•Enfermedades del sistema nervioso.
•Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.
•Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos.
•Epilepsia y síndromes relacionados.
Donants (111)
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Anònim
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Mario
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Lois
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Fa 302 dies
Anònim
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Jose Luis Choren
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Maribel Palacios
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Fa 306 dies
Silvia
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ELENA
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Fa 322 dies
10€
Fa 324 dies
Rebeca Maldonado
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Anònim
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35€
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300€
Fa 334 dies
Anònim
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Anònim
35€
Fa 334 dies
35€
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Fa 337 dies
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Javier Coca de Tomata
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Oscar nogales
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Anònim
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Anònim
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Mari Carmen
35€
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Ultreia!
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Rocio
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Begoña
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20€
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100€
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Comentaris (40)
JAVIER
mucho ánimo, que sois un ejemplo para todos
Noelia
Lo habéis conseguido!
Mario
Buen camino
Lois
¡Ánimo guerreros y guerreras!
VacayPollo
A por otro reto más!!!! Os queremos
Rubén
Disfrutad el viaje !
Sandra
Mucho ánimo preciosa, pasadlo muy bien y disfrutad de la experiencia, un abrazo muy fuerte para los 3.
ELENA
É admirable o traballo mais se cabe, cando as administracións miran para outro lado. O meu gran de area como símbolo de apoio a todos e todas que peleades por todas esas persoas que nos necesitan tanto. Forza e Bó camiño!!
Fco Javier
Javi B
Ana
Buen camino compañeros
Synaptia Health Group SL
Gracias por vuestra lucha y corazón
David
Buen camino!
Oscar nogales
Que mi granito de arena sirva para que sigáis luchando como guerreros y guerreras y ejemplos tan supere poderosos que sois cada uno y cada una de vosotros y vosotras!
Ultreia!
Ultreia!
Nereida
Ánimo
GUERREROS PURPURA
:)
Sandra Cuesta
Mucha suerte 💪
GUERREROS PURPURA
Gracias. :)
Cristina
Disfrutad mucho de la actividad, lo merecéis
GUERREROS PURPURA
Muchas gracias!
Ana
Mucha fuerza
GUERREROS PURPURA
:)
Emiliano
Mucha suerte
GUERREROS PURPURA
Gracias!
Sabrina
Ojalá consigáis llevarlo a cabo! Mucho ánimo y disfrutad del viaje :)
GUERREROS PURPURA
Gracias Sabrina! Lo vamos a disfrutar.
Santos
Ánimo
GUERREROS PURPURA
:)
Noelia
Noelia
Leticia
Os merecéis todo mi respeto y admiración, tanto los niñ@s como sus familias. ¡Conseguiréis el reto, estoy segura! Buen Camino y un abrazo enorme. En Galicia os acogeremos con mucha ilusión.
GUERREROS PURPURA
Leticia, muchas gracias por tus palabras y aportación. :)
Dolores
Un empujón para que Javier consiga hacer el Camino
GUERREROS PURPURA
Dolores, gracias por tu enorme solidaridad con el guerrero Javier. :)
Bea
Sus abrazos para mi son un regalo, para ella va mi granito de arena 💜
GUERREROS PURPURA
Gracias Bea! :)
Ana Belén
Para que se haga realidad. Ánimo, lo conseguiréis
GUERREROS PURPURA
Gracias!
Miriam
Deseando emprender este emocionante #CaminoGuerrero 💜