La importancia de dar visibilidad a las Enfermedades Raras

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad y concienciar a la sociedad sobre su existencia y el impacto que tienen en la vida que los que las padecen y sus familiares.

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes (Fuente: Estudio ENSERio).

Además de dar visibilidad a dichas enfermedades, se quiere concienciar de que cualquier persona puede padecer una enfermedad de este tipo en cualquier momento de su vida. No es tan raro padecer una enfermedad rara.

A día de hoy, existen más de 6.000 enfermedades raras diferentes. El principal problema es llegar a tener un diagnóstico debido a diferentes causas: desconocimiento de la enfermedad, tener acceso a centros especializados, etc. Este tardío diagnóstico, hace que en muchas ocasiones se haya agravado la enfermedad.

Es por todo ello, que cuanto más conocimiento y más información haya sobre estas patologías mejor, ya que cuanto más se sepa más probabilidad de detectarlas en una fase todavía inicial.

Cifras de Enfermedades Raras:

• Un paciente tarde una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico.
• Más de 3 millones de españoles padecen estas enfermedades
• Alrededor del 50% de los pacientes necesitan viajar para su tratamiento o en busca de diagnósticos
• Un 9% de los casos necesita adaptaciones en la vivienda
• El 23% de los casos tienen que recurrir a asistencia personal.

Desde la Fundación migranodearena queremos ayudar y dar a conocer todas estas enfermedades y hacer posible la mejora de las condiciones y tratamientos, así como conseguir un diagnóstico lo antes posible.

Tenemos muchas ONGs que ayudan a estos enfermos y a sus familiares, y muchos retos actualmente activos a su favor para recaudar fondos. A continuación enumeramos alguno de ellos:

Os animamos a que aportéis vuestra ayuda en la investigación y tratamientos de estas enfermedades!

(Fuente de datos: www.enfermedades-raras.org)